Возраст: 2 года 10 месяцев
Диагноз: Спинальная мышечная атрофия 2 типа. Задержка моторного развития
Собираем на: Лечение в Израиле, в клинике Шнайдер препаратом Spinraza. Только этот препарат может помочь девочке.
Помочь остальнымСамые страшные в мире слова: « У вашего сына рак IV степени». Ещё хуже, когда диагноз ставится не сразу. Когда у маленького мальчика, юркого и любознательного, вдруг начинает болеть спина и отказывать ноги, а врачи дают только обезболивающие и Нурофен — это не передать словами. Когда родителям приходится со скандалом добиваться госпитализации и проверки состояния здоровья, а твой ребёнок в это время не спит ночами из-за жутких болей — страх просто не даёт дышать. И когда, наконец, врачи говорят, что у Алёши нейробластома IV стадии, вроде как даже и испытываешь облегчение: по крайней мере, враг известен, а значит, можно начинать бороться!
Алёшка родился, в срок, крепкий и здоровый малыш. Из всех заболеваний, перенесённых за 3,5 года были только ОРЗ. Никогда никаких нареканий по здоровью родители не наблюдали. Алёша всегда был очень активным мальчиком: любил кататься на велосипеде, играть в игрушки, рисовать, строить башни и др.
Печальная история началась в первых числах апреля этого года.
Малыш пожаловался маме на жжение и боли в области груди и желудка. Мама расспросила его о болях, посмотрела горло и увидела воспаление (шишку). При обращении в поликлинику был выписан приём антибиотиков — амоксицилин. Через несколько дней родители заметили у Алёши нарушение осанки, он стал ходить в позе просильщика и не мог выпрямиться ни стоя, ни сидя. Малыш всё так же продолжал пить курс антибиотиков, и все жалобы благополучно пропали на несколько недель.
В ночь на 10 мая поднялась температура до 38,3 С, началась потливость. Утром ребёнок не мог встать с кровати и стал хромать на правую ногу. Семья поехала в травмпункт, чтобы сделать рентген, так как были праздничные дни. В травмпункте отказали: «нет травмы, значит, рентген Вам не нужен». Родители пошли к педиатру, она визуально осмотрела ребёнка, не увидела ничего, свидетельствующего о травмах, опухолях и др. и выписала Арбидол, Долобене гель, витамины и консультацию ортопеда.
Пока были праздники, Алёша начал пить и мазать всё, что прописал врач, однако ситуация не улучшалась. 13 мая мама начала звонить в поликлинику, чтобы записаться к ортопеду, так как хромота так и не исчезала было принято решение сдать анализы крови. Маме пришлось вызвать на дом лабораторию и вместе с мед.сестрой родители выбрали несколько возможно подходящих под наш случай анализов на сдачу. Когда пришли результаты, многие показатели были завышены в несколько раз. Было принято решение ехать в больницу.
Было проведёно взятие анализов, сделан рентген, осмотр хирургов, педиатра. Поставлен диагноз коксит тазобедренного сустава. Выписан антибиотик, Нурофен, анализы по списку, ЭКГ и ревматолог. В эту же ночь Алёша начал пить антибиотики. Нога прошла, он стал ходить и бегать даже. Ровно 6 дней.
В ночь с 24.05 на 25.05 опять скачок температуры, опять весь мокрый ребёнок и опять жалоба на ноги. И снова поездка в больницу. Пять часов в приемном покое, рентген, УЗИ, анализы, педиатр, ревматолог, хирург и несколько диагнозов из разных областей. Алешу кладут на обследование и лечение. Первую неделю он провёл в педиатрическом отделении: анализы крови, мочи, мазки из носа, зева, несколько рентгенов, УЗИ, осмотры.
Стали приходить результаты и отсеиваться диагнозы один за другим. СПИД, ВИЧ, туберкулёз, иерсиниоз, токсоплазмоз, юра, коксит, дебют, взк и куча названий различных заболеваний, все мимо. Ещё рентгены, ещё УЗИ, ещё анализы. Диагноза так и нет.
Взятие доп. анализов крови. И резюме врачей — необходимо делать пункцию костного мозга. У Алёши взяли пункцию и озвучили три возможных диагноза: лимфома, лейкоз и нейробластома. Перевели на отделение онкогематологии и дальше продолжились обследования.
В середине обследования Алёшу переводят на инфекционное отделение, т.к. 24.05.2019 г. при поступлении в больницу у него случился контакт с ребёнком, болеющим ветряной оспой (данного пациента привезли на скорой и завели в приемный покой, в то время, когда мы находились на осмотрах).
Еще несколько дней малыш пролежал на инфекционном отделении и 07.06.2019 г. его выписали из больницы с диагнозом нейробластома 4 стадии под вопросом и сказали: «Ждите окончания карантина и получения анализов гистологии и генетики взятой опухоли».
Алёше дома становится только хуже. Родители обращались в Минздрав, ездили на консультации в специализированные учреждения, занимающиеся лечением данного диагноза, но из всех предложенных вариантов на период карантина была только госпитализация на инфекционное отделение в неспециализированное учреждение, все отвечали нам – ждите окончания карантина и приходите на дообследование. В то время, когда Алёша мучился от жутких болей (связанных с поражением опухолью костей и костного мозга) и таял на глазах.
Так как родителей не устроила рекомендация находится под наблюдением педиатра (не специализирующегося на лечении злокачественных образований врача) до момента окончания карантина мы стали обращаться в другие клиники для получения возможности экстренной госпитализации, подтверждения диагноза и начала оперативного лечения. На запрос прислала приглашение Униклиника г. Кёльна, но сумма, выставленная нам за всё лечение, оказалась очень большой. С помощью неравнодушных людей, российских компаний родители организовали сбор и за очень короткий срок смогли собрать денежные средства для оплаты аванса в клинику.
Полный курс лечения включает в себя:
— 6 курсов высокодозной химиотерапии.
— Операция по удалению опухоли.
— Лучевая терапия для удаления остатков опухоли.
— Облучение радиоактивным изотопом (MIBG-терапия).
— Операция по трансплантации костного мозга.
— Иммунотерапия антителами.
В настоящее время Алёша вместе с мамой находится в клинике. За это время родители смогли собрать больше половины требуемой суммы, но остается ещё около большая сумма, которую необходимо оплатить по счету клинике.
Чтобы сделать пожертвование, отправьте SMS: ПОДВИГ [пробел] СУММА на короткий номер 3434. Например: ПОДВИГ 500
*Допустимый размер пожертвования от 10 до 15 000 рублей. Комиссия с абонента — 0%. Ограничения и лимиты для оператора t2
**В случае если число будет указано прописью или сообщение будет содержать только текст, суммой пожертвования будет автоматически считаться 100 рублей.
***Стоимость отправки SMS на номер 3434 – бесплатно.
****Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, t2, Yota, Тинькофф Мобайл.
Реквизиты банка
Организация: Благотворительный фонд «Марафон Добра» ИНН: 5904364339 КПП: 590401001 ОГРН/ОГРНИП: 1185958022436 Счёт: 40703810149770003540 БИК: 042202603 Банк: ВОЛГО-ВЯТСКИЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК Корр. счёт: 30101810900000000603 Наименование платежа: «Благотворительное пожертвование»
С компьютера:
— войти в приложение «Сбербанк Онлайн»;
— выбрать кнопку «QR-код Сканировать»;
— навести камеру телефона на картинку кода.
С мобильного телефона:
— сохранить картинку с кодом заранее в телефон или сделать скриншот экрана;
— войти в приложение «Сбербанк Онлайн»;
— выбрать кнопку «QR-код Сканировать»;
— выбрать «Сканировать из файла» и «Фото»;
— ввести сумму
г. Пермь 20.07.2018 г.
Благотворительный фонд «Марафон добра» (далее Фонд), в лице Президента Крылова Алексей Сергеевича , действующего на основании Устава , именуемый в дальнейшем «Благополучатель», настоящим предлагает физическим и юридическим лицам или их представителям, именуемым в дальнейшем «Благотворитель», совместно именуемые «Стороны», заключить Договор о добровольном пожертвовании на нижеследующих условиях:
1. Общие положения о публичной оферте
1.1. Данное предложение является публичной офертой в соответствии с пунктом 2 статьи 437 Гражданского Кодекса РФ.
1.2. Акцептом настоящей оферты является осуществление Благотворителем перечисления денежных средств на расчётный счёт Благополучателя в качестве добровольного пожертвования на уставную деятельность Благополучателя. Акцепт данного предложения Благотворителем означает, что последний ознакомился и согласен со всеми условиями настоящего Договора о добровольном пожертвовании с Благополучателем.
1.3. Оферта вступает в силу со дня, следующего за днём её публикации на официальном сайте Благополучателя – , именуемом в дальнейшем «Сайт».
1.4. Текст настоящей оферты может быть изменен Благополучателем без предварительного уведомления и действуют со дня, следующего за днём его размещения на Сайте. Принимая условия настоящей оферты, Благотворитель подтверждает добровольный и безвозмездный характер пожертвования. В случае несогласия или непонимания условия настоящей оферты Благополучатель предлагает Благотворителю отказаться от совершения действий предусмотренных настоящей Офертой .
1.5. Оферта является бессрочной и действует до дня, следующего за днем размещения на Сайте извещения об отмене Оферты. Благополучатель вправе отменить Оферту в любое время без объяснения причин.
1.6. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечёт недействительности всех остальных условий Оферты.
1.7. Принимая условия данного соглашения, Благотворитель подтверждает добровольный и безвозмездный характер пожертвования.
2. Предмет договора
2.1. По настоящему договору Благотворитель в качестве добровольного пожертвования перечисляет собственные денежные средства на расчётный счёт Благополучателя , а Благополучатель принимает пожертвование и использует на уставные цели.
2.2. Выполнение Благотворителем действий по настоящему договору является пожертвованием в соответствии со статьей 582 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3. Заключение договора
3.1. Акцептовать Оферту и тем самым заключить с Благополучателем Договор может физическое или юридическое лицо.
3.2. Датой акцепта Оферты является совершение пожертвования,а соответственно датой заключения Договора является дата зачисления денежных средств на банковский счёт Благополучателя. Местом заключения Договора считается город Пермь Российской Федерации. В соответствии с пунктом 3 статьи 434 Гражданского кодекса Российской Федерации Договор считается заключенным в письменной форме.
3.3. Условия Договора определяются Офертой в редакции (с учётом изменений и дополнений), действующей (действующих) на день оформления платёжного распоряжения или день внесения им наличных денег в кассу Благополучателя.
4. Внесение пожертвования
4.1. Благотворитель самостоятельно определяет размер суммы добровольного пожертвования и перечисляет его Благополучателю любым платёжным методом, указанным на сайте и иными методами на условиях настоящего Договора..
4.2. Благотворитель может оформить на сайте http://www.марафондобра.рф поручение на регулярное (ежемесячное) списание пожертвования с банковской карты.
4.2.1. Благотворитель в соответствующей форме на сайте http://www.марафондобра.рф может выбрать сумму регулярного списания из предлагаемых вариантов или определить сумму сам.
4.2.2. Поручение считается оформленным после успешного завершения первого списания с карты с применением 3DS аутентификации в случае, если Благотворитель подключил соответствующую услугу в своем банке для обеспечения дополнительной безопасности при осуществлении онлайн-платежей, и получении уведомления об успешном списании на электронный адрес Благотворителя, указанный при оформлении поручения.
4.2.3. В случае отсутствия средств на счете Благотворителя в момент проведения очередного ежемесячного списания будет сделано несколько попыток списать указанную Благотворителем сумму с интервалом в несколько дней.
4.2.4. Поручение на регулярное списание действует до момента окончания срока действия карты владельца или до подачи Благотворителем письменного уведомления о прекращении действия поручения. Уведомление должно быть направлено на электронный адрес marafondobra@list.ru не менее чем за 15 календарных дней до даты очередного автоматического списания. Уведомление должно содержать следующие данные: фамилия и имя, как указано на карте; четыре последних цифры карты, с которой осуществляется автоматическое списание средств; электронный адрес, на который Благополучатель отправит подтверждение о прекращении регулярного списания.
4.3. Перечисление пожертвования на счёт Благополучателя путём списания средств со счёта мобильного телефона допускается только с номеров телефонов, оформленных на физическое лицо.
4.4. При перечислении пожертвования через систему терминалов моментальной оплаты ,для правильной идентификации плательщика Благотворителю необходимо указать свой телефонный номер.
4.5. При перечислении пожертвования путём оформления списания с банковского счёта через личный кабинет на интернет-сайте банка Благотворителя, в назначении платежа следует указать «Пожертвование на уставную деятельность».
5. Права и обязанности сторон
5.1. Благополучатель обязуется использовать полученные от Благотворителя по настоящему договору денежные средства строго в соответствии с действующим законодательством РФ и в рамках уставной деятельности.
5.2. Благотворитель даёт разрешение на обработку и хранение персональных данных, используемых Благополучателем исключительно для исполнения указанного договора.
5.3. Благополучатель обязуется не раскрывать третьим лицам личную и контактную информацию Благотворителя без его письменного согласия, за исключением требования данной информации государственными органами, имеющими полномочия требовать такую информацию.
5.4. Полученное от Благотворителя пожертвование, по причине закрытия потребности частично или полностью не израсходованное согласно назначению пожертвования, указанному Благотворителем в платежном поручении, не возвращается Благотворителю, а перераспределяется Благополучателем самостоятельно на другие актуальные программы.
5.5. Благополучатель извещает Благотворителя о текущих программах с помощью электронных, почтовых и СМС-рассылок, а также с помощью телефонных обзвонов.
5.6. По запросу Благотворителя (в виде электронного или обычного письма) Благополучатель обязан предоставить Благотворителю информацию о сделанных Благотворителем пожертвованиях.
5.7. Благополучатель не несет перед Благотворителем иных обязательств, кроме обязательств, указанных в настоящем Договоре.
6. Прочие условия
6.1. В случае возникновения споров и разногласий между Сторонами по настоящему договору, они будут по возможности разрешаться путем переговоров. В случае невозможности разрешения спора путем переговоров, споры и разногласия могут решаться в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации в судебных инстанциях по месту нахождения Благополучателя.
7. Реквизиты сторон
БЛАГОПОЛУЧАТЕЛЬ:
Некоммерческая организация Благотворительный фонд
«Марафон добра»
Почтовый адрес: 614010 А\Я 30 для БФ Марафон добра
ИНН 5904364339
КПП 590401001
Счёт 40703810149770003540
БИК 042202603
Банк ВОЛГО-ВЯТСКИЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК
Корр. счёт 30101810900000000603
Электронный адрес: marafondobra@list.ru
Президент : Крылов Алексей Сергеевич
Назначение платежа: Пожертвование на уставную деятельность
Согласие на обработку персональных данных
Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://марафондобра.рф, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://марафондобра.рф/usloviya-ispolzovaniya-personalnykh-dannykh/.
Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд «Марафон Добра»», которой принадлежит сайт https://марафондобра.рф на обработку своих персональных данных со следующими условиями:
Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.
Персональные данные пользователя не являются общедоступными.
1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://марафондобра.рф.
2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный фонд «Марафон Добра»»;
• Политика обработки персональных данных.
3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд «Марафон Добра»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://марафондобра.рф. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.
8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – marafondobra@list.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд «Марафон Добра»» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://марафондобра.рф.
9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.
10. Место нахождения организации «Благотворительный фонд «Марафон Добра»» в соответствии с учредительными документами: 614039 Пермский край, г. Пермь, пр-кт Комсомольский стр. 34Б оф 7
Осмотритесь! На что тратится жизнь?
Сериалы, сёрфинг в интернете, просмотр новостей...
А можно всего за 20 минут в день в соцсетях спасти жизнь.Это правда!
За 2 года волонтёры фонда «Марафон добра» помогли получить лечение и спасти жизнь более 150 детям.
Главное – ваше желание помогать!
Станьте частью доброй команды прямо сейчас – подарите шанс на жизнь больным детям!