Новости Ани Малышевой

Новости от Ани

Пишет мама:
«Знаете, такое чувство, что мы превращаемсчя в вечных ждунов… Да, да… Потому что мы постоянно что-то ждём… Сначала родители СМА-деток ждали, когда появится лекарство от спинальной мышечной атрофии.

И вот сенсация! В конце 2016 года появился первый препарат — Спинраза. Потом все с нетерпением ждали, когда же Спинраза появится в России. Спустя 3 года данный препарат зарегистрировали в России. Ура! Но легче не стало(((

Я написала заявление на имя главного врача детской областной больницы, чтобы созвали врачебную комиссию и назначили Ане препарат Спинраза. Ну что же… теперь мы ждём когда с нами свяжутся и назначат дату комиссии (или не назначат все может быть)

А что потом? Потом, если препарат назначат, будем подавать документы в минздрав и снова ждать, когда Аню обеспечат препаратом. И не факт,что это будет бесплатно, и большой вопрос, что вообще обеспечат… Но судя потому сколько ждали регистрацию, то обеспечение препаратом придётся ждать очень долго… а времени у нас нет»


Новости других наших подопечных

Станьте благотворителем
Важен каждый вклад, даже небольшой
Однократно
700 ₽
Выбранные подопечные

    Помогите через Сбер
    Отправьте SMS на номер 900 с текстом ДОБРО пробел СУММА ПОЖЕРТВОВАНИЯ
    Например: ДОБРО 500

    Чтобы сделать пожертвование, отправьте SMS:
    ПОДВИГ [пробел] СУММА
    на короткий номер 3434.
    Например: ПОДВИГ 500

    *Допустимый размер пожертвования от 10 до 15 000 рублей. Комиссия с абонента — 0%. Ограничения и лимиты для оператора T2

    **В случае если число будет указано прописью или сообщение будет содержать только текст, суммой пожертвования будет автоматически считаться 100 рублей.

    ***Стоимость отправки SMS на номер 3434 – бесплатно.

    ****Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, T2, Yota, Т‑Мобайл.

    Ограничения операторов

    Оферты: Мегафон, Билайн, МТС, T2, Yota, Т‑Мобайл

    Подробнее

    Полное наименование: Благотворительный фонд «Марафон добра»
    Сокращенное наименование: БФ «Марафон добра»
    Юридический адрес: 614039, Пермский край, г. Пермь, пр-кт Комсомольский, стр. 34Б, оф. 7
    ИНН: 5904364339
    КПП: 590201001
    ОГРН: 1185958022436
    Расчётный счёт: 40703810149770003540
    Корр. счёт: 30101810900000000603
    БИК: 042202603
    Банк: ВОЛГО-ВЯТСКИЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК г. НИЖНИЙ НОВГОРОД
    Президент: Крылов Алексей Сергеевич действует на основании Устава
    Назначение платежа: «Благотворительное пожертвование»
    Скопировать Скачать