Top.Mail.Ru
Анисия Кудрявцева

Возраст: 1 год 8 месяцев

Диагноз: Порок сердца (атрезия легочной артерии 4 тип)

Собираем на: Операцию в клинике G. Monasterio Foundation - Fondazione Toscana G. Monasterio (Италия)

Анисия КудрявцеваПорок сердца
Что самое страшное для мамы? Выйти из роддома без ребёнка. Пока слёзы катятся ручьём – рядом разливается чья-то радость и смех, шарики и цветы. Всё, как в тумане и ком медленно подступает к горлу: твоя крошечка осталась там, одна в реанимации. И никаких прогнозов. А в голове только звенящая пустота и пульсирует чей-то голос: «Только живи, моя девочка, только живи…»

Сейчас жизнь Анисии держится на сосудиках чуть толще нитки: в её сердечке нет артерии, поэтому кровь не снабжает лёгкие. Когда другие дети бегают и веселятся на улице – Анисия гуляет в коляске, а дома только спокойные игры и никаких активностей! Одно резкое движение – ребёнок начинает задыхаться, её губы и пальцы стремительно синеют. С таким диагнозом любая секунда может стать последней.

Но у Анисии есть шанс на здоровое сердечко и этот шанс дал кардиохирург из Италии Виталий Анатольевич Пак. Девочка может жить нормальной жизнью: играть, расти, учиться, выйти замуж. Это такое счастье — видеть, как растут твои дети.

История

Анисия третий ребёнок, желанный и запланированный. Под новый 2021-й год семья получила заветный подарок – «две полоски». Всё шло гладко, маму лишь мучал токсикоз, но что это по сравнению с счастьем ожидания ребёнка? Вот уже в животике началось долгожданное шевеление. Контрольное УЗИ в порядке, можно выбирать имя: если мальчик, то Филипп, если девочка – будет Анисией.

Позади 20 недель и на плановом осмотре УЗИ звучит: «У вашего ребенка проблемы в голове, я не вижу мозжечка. Я выдам направление в генетический центр, там проведут обследования ещё раз.» Дальше туман и слёзы, лишь дома мама прочитала диагноз – порок сердца, синдром Денди-Уокера. Что-то непонятное и страшное. Пришлось пройти одно обследование, второе, третье. Диагноз поменялся на другой – общий артериальный ствол. Опять слёзы, но врачи успокаивали маму, что показаний к прерыванию нет и этот порок оперируется в первые дни жизни.

Неужели это и вправду происходит? Каждый день будущая мама плакала, а всю вторую половину беременности жила в стрессе и переживаниях. На 37-й недели её положили на сохранение и спустя 10 дней сказали готовиться к кесареву – для этого были все показания, а ребёнок мог попросту не выжить при естественных родах.

26 августа 2021 года на свет появилась Анисия. «Какая крупная девочка» – сказал врач и показал ребёнка «синего» цвета.

«Я лежала на операционном столе, слезы текли по моим щекам и я тихонько шептала: «Только живи моя девочка, только живи». Я наблюдала, как её измеряют и пеленают. 3960, 55 см – сказала медсестра. Спасибо, Господи! Я так переживала, что она будет маловесная и это станет преградой для нашей операции. Мне дали ее поцеловать и унесли...»

В реанимации девочка дышала сама, но была подключена к кислороду. Врач озвучил приговор: «У вашего ребёнка более серьёзный порок, вечером её увезут в ДГБ №1 в реанимацию, спасёт только срочная пересадка сердца».

Вечером мама, несмотря на адскую боль, бежала по коридору к своей девочке. До крика хотелось прижать к груди и не отпускать. Никогда. Малютка лежала в закрытом кузове, крошечная и целиком обмотанная проводками. Везде торчали эти трубочки и пищали датчики, нарушая дикую, страшную и до боли ужасную тишину.

«Через стекло я шептала, как я её ждала, как сильно мы её любим, чтобы она была сильная и что у нас всё будет хорошо, ведь мы справимся. Потом мне разрешили ее потрогать за ручку.
Это было самое теплое и нежное чувство: она в ответ пошевелила своими маленькими крошечными пальчиками, давая понять, что она меня слышит, чувствует и любит. Я не хотела её отпускать, сердце разрывалось на части.»

Но подошёл реаниматолог и сказал: «Прощайтесь, мы ее забираем»

В реанимации ДГБ №1 диагноз подтвердился – атрезия лёгочной артерии 4 тип в структуре Тетрадо Фалло. Анисия дышала сама, но насыщение крови кислородом было ужасно низкое. Радовало только то, что операция пока не нужна и вот-вот малышку переведут в другое отделение. Спустя день маму выписали из роддома. Одну, без дочки. В холле ждал муж и на его глазах тоже виднелись слёзы. Нужно было собраться и думать о том, как спасать жизнь ребёнка.

Из-за болезни Анисия развивалась не как все дети и стала ходить в год с небольшим. Любые действия ей давались с трудом – девочка быстро уставала. Она обожает танцевать, но как только шла в пляс у неё мгновенно появлялась одышка, кашель и даже рвота. На детской площадке она могла повеселиться минуту – потом резко синели губы, ногти, перехватывало дыхание и падала сатурация. Единственными развлечениями Анисии стали пирамидки, пазлы и мультики.

Потом стала появляться речь и в один момент любимец йоркширский терьер стал Масей вместо Максима, а утро начиналось со словами «Ми-миш» – это так Анисия сообщала, что нужно включать ей мультики ми-ми-мишки.

Больше года все жили в страхе потери: было несколько госпитализаций и обследования под наркозом. За всё время никто в Питере не взялся за операцию. Ведь её попросту невозможно было сделать из-за слишком тоненьких сосудиков в сердечке. Но в год и три месяца после очередного КТ прозвучал вердикт, что Анисия неоперабельна и если ребёнок начнёт синеть, то спасти её не смогут. После этих слов мир рухнул.

Родители искали любые способы помощи и вышли на кардиохирурга из Италии. Он дал согласие на обследование и дальнейшее решение о хирургическом вмешательстве. Был открыт сбор и проведена первая операция в 1 год и 5 месяцев, но такой тяжелый порок нельзя скорректировать за один раз и сейчас Анисии нужна вторая вспомогательная операция на сердце. Сумма огромна, а денег на неё нет.

«У Анисии есть шанс на жизнь, на здоровое сердечко и этот шанс нам дал кардиохирург из Италии Виталий Анатольевич Пак. Мы умоляем вас помочь нам спасти нашу девочку. Ведь если не сделать операцию вовремя –Анисия доживёт только до 5-7 лет. Так как при нашем пороке стремительно развивается гипертензия лёгких.
Молю вас о помощи!»
Новости Анисии Кудрявцевой
Пишет мама: «Знаю, многих интересует этот вопрос: деньги собрали иииии? Что дальше-то? 13 февра...
Новости Анисии Кудрявцевой
 Пишет мама: «Всем доброе утро! Пришёл ответ из Италии. Вчера неожиданно, на ночь глядя, мн...
Новости Анисии Кудрявцевой
Мама пишет: «Всем добрый день! Сегодня у нас был день врачей для МСЭ! Все прошло быстро и чётко. ...
Новости Анисии Кудрявцевой
Пока все мы ждём ответ из Италии о дате предстоящей операции на сердечке, мама крошки прислала вот т...
Новости Анисии Кудрявцевой
Пишет мама: «Всем добрый день! Анисия прошла дневной стационар в ДГБ №1 2.08 (среда) – сдела...
Новости Анисии Кудрявцевой
 Пишет мама: «Всем добрый день. Нас записали на КТ. В этот раз нам прям повезло, нас записали н...
Новости Анисии Кудрявцевой
Пишет мама: «Всем доброе утро! Вчера у нас состоялась встреча с волонтёром из «Марафона добра». ...
Новости Анисии
Новости Анисии Кудрявцевой  На днях волонтёр нашего фонда побывала в гостях у малышки...
Новости Анисии
Пишет мама: «У Анисии была фотосессия, которую организовал фонд «Марафон добра». Никакой скованности...
5 176 866₽ / 5 000 000₽
100%
4 382 833₽ собрали в этом месяце
220 625 750₽ собрали всего
8464 человек пожертвовало в этом месяце
оплатили лечение 199 детям
Отзыв
Почему это важно?
✅ Благодаря регулярным поступлениям мы можем оказывать помощь в те моменты, когда счёт жизни идёт на дни;
✅ Это позволяет помогать без выгорания. Вы можете спать спокойно, ведь Ваши средства точно дойдут до того, кому помощь нужна срочно;
✅ В непростое время, зная количество поступлений наперёд, мы можем эффективно планировать помощь детям;
✅ Подписка на пожертвование позволит не задумываться о его совершении и экономит время. Можете быть уверенным, что оно будет списано и пойдёт по назначению;
✅ Регулярное пожертвование – это про осознанность. Оформляя подписку, Вы подписываетесь под важностью и необходимостью этого дела.
Пожертвование будет списываться раз в месяц. Вам не придётся заходить на сайт и вводить карту.
Спасибо за Ваше доброе сердце!
Договор оферты

Публичная оферта о добровольном пожертвовании

г. Пермь 20.07.2018 г.

Благотворительный фонд «Марафон добра» (далее Фонд), в лице Президента Крылова Алексей Сергеевича , действующего на основании Устава , именуемый в дальнейшем «Благополучатель», настоящим предлагает физическим и юридическим лицам или их представителям, именуемым в дальнейшем «Благотворитель», совместно именуемые «Стороны», заключить Договор о добровольном пожертвовании на нижеследующих условиях:

1. Общие положения о публичной оферте

1.1. Данное предложение является публичной офертой в соответствии с пунктом 2 статьи 437 Гражданского Кодекса РФ.

1.2. Акцептом настоящей оферты является осуществление Благотворителем перечисления денежных средств на расчётный счёт Благополучателя в качестве добровольного пожертвования на уставную деятельность Благополучателя. Акцепт данного предложения Благотворителем означает, что последний ознакомился и согласен со всеми условиями настоящего Договора о добровольном пожертвовании с Благополучателем.

1.3. Оферта вступает в силу со дня, следующего за днём её публикации на официальном сайте Благополучателя – , именуемом в дальнейшем «Сайт».

1.4. Текст настоящей оферты может быть изменен Благополучателем без предварительного уведомления и действуют со дня, следующего за днём его размещения на Сайте. Принимая условия настоящей оферты, Благотворитель подтверждает добровольный и безвозмездный характер пожертвования. В случае несогласия или непонимания условия настоящей оферты Благополучатель предлагает Благотворителю отказаться от совершения действий предусмотренных настоящей Офертой .

1.5. Оферта является бессрочной и действует до дня, следующего за днем размещения на Сайте извещения об отмене Оферты. Благополучатель вправе отменить Оферту в любое время без объяснения причин.

1.6. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечёт недействительности всех остальных условий Оферты.

1.7. Принимая условия данного соглашения, Благотворитель подтверждает добровольный и безвозмездный характер пожертвования.

2. Предмет договора

2.1. По настоящему договору Благотворитель в качестве добровольного пожертвования перечисляет собственные денежные средства на расчётный счёт Благополучателя , а Благополучатель принимает пожертвование и использует на уставные цели.

2.2. Выполнение Благотворителем действий по настоящему договору является пожертвованием в соответствии со статьей 582 Гражданского кодекса Российской Федерации.

3. Заключение договора

3.1. Акцептовать Оферту и тем самым заключить с Благополучателем Договор может физическое или юридическое лицо.

3.2. Датой акцепта Оферты является совершение пожертвования,а соответственно датой заключения Договора является дата зачисления денежных средств на банковский счёт Благополучателя. Местом заключения Договора считается город Пермь Российской Федерации. В соответствии с пунктом 3 статьи 434 Гражданского кодекса Российской Федерации Договор считается заключенным в письменной форме.

3.3. Условия Договора определяются Офертой в редакции (с учётом изменений и дополнений), действующей (действующих) на день оформления платёжного распоряжения или день внесения им наличных денег в кассу Благополучателя.

4. Внесение пожертвования

4.1. Благотворитель самостоятельно определяет размер суммы добровольного пожертвования и перечисляет его Благополучателю любым платёжным методом, указанным на сайте и иными методами на условиях настоящего Договора..

4.2. Благотворитель может оформить на сайте http://www.марафондобра.рф поручение на регулярное (ежемесячное) списание пожертвования с банковской карты.

4.2.1. Благотворитель в соответствующей форме на сайте http://www.марафондобра.рф может выбрать сумму регулярного списания из предлагаемых вариантов или определить сумму сам.

4.2.2. Поручение считается оформленным после успешного завершения первого списания с карты с применением 3DS аутентификации в случае, если Благотворитель подключил соответствующую услугу в своем банке для обеспечения дополнительной безопасности при осуществлении онлайн-платежей, и получении уведомления об успешном списании на электронный адрес Благотворителя, указанный при оформлении поручения.

4.2.3. В случае отсутствия средств на счете Благотворителя в момент проведения очередного ежемесячного списания будет сделано несколько попыток списать указанную Благотворителем сумму с интервалом в несколько дней.

4.2.4. Поручение на регулярное списание действует до момента окончания срока действия карты владельца или до подачи Благотворителем письменного уведомления о прекращении действия поручения. Уведомление должно быть направлено на электронный адрес marafondobra@list.ru не менее чем за 15 календарных дней до даты очередного автоматического списания. Уведомление должно содержать следующие данные: фамилия и имя, как указано на карте; четыре последних цифры карты, с которой осуществляется автоматическое списание средств; электронный адрес, на который Благополучатель отправит подтверждение о прекращении регулярного списания.

4.3. Перечисление пожертвования на счёт Благополучателя путём списания средств со счёта мобильного телефона допускается только с номеров телефонов, оформленных на физическое лицо.

4.4. При перечислении пожертвования через систему терминалов моментальной оплаты ,для правильной идентификации плательщика Благотворителю необходимо указать свой телефонный номер.

4.5. При перечислении пожертвования путём оформления списания с банковского счёта через личный кабинет на интернет-сайте банка Благотворителя, в назначении платежа следует указать «Пожертвование на уставную деятельность».

5. Права и обязанности сторон

5.1. Благополучатель обязуется использовать полученные от Благотворителя по настоящему договору денежные средства строго в соответствии с действующим законодательством РФ и в рамках уставной деятельности.

5.2. Благотворитель даёт разрешение на обработку и хранение персональных данных, используемых Благополучателем исключительно для исполнения указанного договора.

5.3. Благополучатель обязуется не раскрывать третьим лицам личную и контактную информацию Благотворителя без его письменного согласия, за исключением требования данной информации государственными органами, имеющими полномочия требовать такую информацию.

5.4. Полученное от Благотворителя пожертвование, по причине закрытия потребности частично или полностью не израсходованное согласно назначению пожертвования, указанному Благотворителем в платежном поручении, не возвращается Благотворителю, а перераспределяется Благополучателем самостоятельно на другие актуальные программы.

5.5. Благополучатель извещает Благотворителя о текущих программах с помощью электронных, почтовых и СМС-рассылок, а также с помощью телефонных обзвонов.

5.6. По запросу Благотворителя (в виде электронного или обычного письма) Благополучатель обязан предоставить Благотворителю информацию о сделанных Благотворителем пожертвованиях.

5.7. Благополучатель не несет перед Благотворителем иных обязательств, кроме обязательств, указанных в настоящем Договоре.

6. Прочие условия

6.1. В случае возникновения споров и разногласий между Сторонами по настоящему договору, они будут по возможности разрешаться путем переговоров. В случае невозможности разрешения спора путем переговоров, споры и разногласия могут решаться в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации в судебных инстанциях по месту нахождения Благополучателя.

7. Реквизиты сторон

БЛАГОПОЛУЧАТЕЛЬ:
Некоммерческая организация Благотворительный фонд
«Марафон добра»
Почтовый адрес: 614010 А\Я 30 для БФ Марафон добра

ИНН 5904364339
КПП 590401001
Счёт 40703810149770003540
БИК 042202603
Банк ВОЛГО-ВЯТСКИЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК
Корр. счёт 30101810900000000603
Электронный адрес: marafondobra@list.ru
Президент : Крылов Алексей Сергеевич
Назначение платежа: Пожертвование на уставную деятельность

Условия Использования Персональных Данных

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://марафондобра.рф, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://марафондобра.рф/usloviya-ispolzovaniya-personalnykh-dannykh/.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд «Марафон Добра»», которой принадлежит сайт https://марафондобра.рф на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://марафондобра.рф.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный фонд «Марафон Добра»»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд «Марафон Добра»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://марафондобра.рф. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – kudesnik-122@mail.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд «Марафон Добра»» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://марафондобра.рф.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «Благотворительный фонд «Марафон Добра»» в соответствии с учредительными документами: 614039 Пермский край, г. Пермь, пр-кт Комсомольский стр. 34Б оф 7

Волонтёрство и Сотрудничество
IMG_0835.jpg
IMG_2424.jpeg

Осмотритесь! На что тратится жизнь?

Сериалы, сёрфинг в интернете, просмотр новостей...

А можно всего за 20 минут в день в соцсетях спасти жизнь.Это правда!

За 2 года волонтёры фонда «Марафон добра» помогли получить лечение и спасти жизнь более 150 детям.

Главное – ваше желание помогать!

Станьте частью доброй команды прямо сейчас – подарите шанс на жизнь больным детям!

Волонтёрство и Сотрудничество