Аня Малышева. Новый сбор.

Аня Малышева. Новый сбор.

Аня Малышева. Спинальная мышечная атрофия

«Из-за спинальной мышечной атрофии моя единственная дочь однажды просто перестанет дышать. Как бомба замедленного действия болезнь отбирает у неё по капле силы: Аня уже перестала стоять, совсем скоро не сможет сидеть, потом перестанет владеть ручками и ножками… А потом болезнь отнимет у неё возможность дышать».

Это настолько страшно, что от самой мысли перехватывает горло. Видеть вживую, как единственная дочь угасает с каждым днём и всё хуже владеет собственным телом — это невозможно. И самое страшное, что в России нет способов помочь маленькой девочке, которой не исполнилось и трёх лет.

Анечка родилась абсолютно здоровой девочкой, все научилась делать во время: держать голову, переворачиваться, сидеть и ползать. Но к 9 месяцам родители стали замечать, что она никак не встает на ножки, а когда её ставили она сразу падала.

После долгих обследований и множества предполагаемых диагнозов, которые не подтвердились, поставили под вопросом диагноз спинальная мышечная атрофия, и, к сожалению, 14.02.2018г. пришёл результат генетического анализа, что диагноз подтверждён.

Что чувствовали родители в тот момент — не передать словами… Долгожданный ребёнок и смертельный диагноз… При спинальной мышечной атрофии отмирают мотонейроны спинного мозга, в следствие чего атрофируются мышцы всего тела. Ребёнок постепенно перестает ходить, сидеть, глотать и в конечном итоге не может самостоятельно дышать.

Заболевание у Ани прогрессирует с каждым днём. Сначала она хоть и неуверенно, но могла стоять на ножках (при наличии опоры), теперь же она даже сидит с трудом. За этот год Аня сильно ослабла, стала очень плохо ползать, перестала ходить и стоять у опоры, мышцы без движения атрофируются еще быстрее… Ежедневные занятия, лекарства и реабилитации лишь немного замедляют болезнь, но не лечат первопричину заболевания…

На данный момент уже пройдены несколько курсов реабилитации:
— В медицинском центре 21 век (г.Санкт-Петербург),
— В реабилитационном центре Радимичи (г.Новозыбков, Брянская область)
Значительного эффекта после реабилитаций не наблюдалось. Без лекарства клетки спинного мозга продолжают отмирать, мышцы все сильнее атрофируются.

Заболевание в России считается неизлечимым, но более чем в 20 зарубежных странах для лечения СМА успешно переменяют препарат Спинраза. Это пока единственный в мире препарат для лечения спинальной мышечной атрофии. Целый год родители ждали регистрации лекарства в России, но его так и не зарегистрировали.

У родителей не остаётся другого выхода, как обратиться за помощью в клинику Израиля, где давно и успешно помогают детишкам с таким диагнозом.

Семья живёт в очень маленьком городе, где средняя з/п не превышает 20000 рублей, папа работает охранником. Все денежные средства уходят на оплату дорогих лекарств, курсов масссажа, бассейна и технических средств реабилитации для Анечки.

Новости других наших подопечных

Станьте благотворителем
Важен каждый вклад, даже небольшой
Однократно
700 ₽
Выбранные подопечные

    Помогите через Сбер
    Отправьте SMS на номер 900 с текстом ДОБРО пробел СУММА ПОЖЕРТВОВАНИЯ
    Например: ДОБРО 500

    Чтобы сделать пожертвование, отправьте SMS:
    ПОДВИГ [пробел] СУММА
    на короткий номер 3434.
    Например: ПОДВИГ 500

    *Допустимый размер пожертвования от 10 до 15 000 рублей. Комиссия с абонента — 0%. Ограничения и лимиты для оператора T2

    **В случае если число будет указано прописью или сообщение будет содержать только текст, суммой пожертвования будет автоматически считаться 100 рублей.

    ***Стоимость отправки SMS на номер 3434 – бесплатно.

    ****Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, T2, Yota, Т‑Мобайл.

    Ограничения операторов

    Оферты: Мегафон, Билайн, МТС, T2, Yota, Т‑Мобайл

    Подробнее

    Полное наименование: Благотворительный фонд «Марафон добра»
    Сокращенное наименование: БФ «Марафон добра»
    Юридический адрес: 614039, Пермский край, г. Пермь, пр-кт Комсомольский, стр. 34Б, оф. 7
    ИНН: 5904364339
    КПП: 590201001
    ОГРН: 1185958022436
    Расчётный счёт: 40703810149770003540
    Корр. счёт: 30101810900000000603
    БИК: 042202603
    Банк: ВОЛГО-ВЯТСКИЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК г. НИЖНИЙ НОВГОРОД
    Президент: Крылов Алексей Сергеевич действует на основании Устава
    Назначение платежа: «Благотворительное пожертвование»
    Скопировать Скачать