❤ Новости Артёма Пронина ❤

16.05.2020

Пишет мама:
«Здравствуйте, мои дорогие! Знаю, как многие из вас переживают за нас с Темочкой. Спасибо, что не забываете нас.

Скажу сразу, у нас все нормально, в том объёме, который может быть в нашей ситуации. Боюсь даже писать в такое тяжёлое для всех время, опасность заражения все еще остаётся. Мы по-прежнему сидим дома на самоизоляции. Для нас это обычная история. Но сейчас конечно нервы у всех напряжены. Стараюсь не включать новости, потому что массовая истерия передаётся с экрана, давит на психику. И так тяжело, страх постоянно сидит во мне,что кто-то из моей семьи заболеет и не дай Бог заразит Тему. А мы все знаем, что для людей с хроническими заболеваниями эта инфекция может стать смертельной.

Единственное, что я отслеживаю, это ситуацию с авиасообщением с США, чтобы у нас не было проблем с полётом. Пока границы закрыты, да и госпиталь не принимает пациентов. Пока! Но я уверена что скоро все ограничения будут сняты. Если госпиталь будет готов нас принять, а авиасообщение не будет восстановлено, то будем искать другие способы попасть на лечение.

Теперь про состояние Темы. В целом все нормально, учитывая его заболевание. Позавчера у нас с плановым визитом была наша медсестра Даша. Им разрешили визиты к пациентам почти через два месяца с начала карантина.

Тема подрос, 101 см, набрал немного вес, 13900 кг, окружность головы не увеличилась, Слава Богу, все остальные показатели в норме. Давление, сатурация в норме.

Единственное, что беспокоит Тему это желудок. Наша педиатр выписала Теме Креон для улучшения пищеварения. Потому что получается так, он покушал, а через час где-то начинает выгибаться, срыгивать. С введением Креона ситуация улучшилась, вижу этого общему состоянию Темы, по стулу.

По питанию все по-прежнему , основное это лечебная смесь от рефлюкса и растворимые каши, понемногу даю Теме овощи в варёном толченом виде. Он любит картошку, варю борщ ,щи ,супы без специй, измельчаю и даю Теме. Учимся жевать, начали с мягкой пищи, с картошки, потихоньку ввожу мясо. Нужно, чтобы ребёнок учился жевать.
По препаратам все дозы прежние, мы вовремя успели привезти литий из США, даю различные масла, ресвератрол. От накопления жидкости в голове даю Диакарб с Панангином, вижу по памперсам, что препарат работает Так как литий тоже имеет свойство выводить жидкость в целом из организма, то чётко отслеживаю количество выпиваемой жидкости. Тема пьет воду, чай , минеральную воду. Постоянно выпаиваю его. Нехватка жидкости может привести к метаболическому ацидозу. Нам нельзя ни в коем случае допустить этого. Поэтому и пьём постоянно. Диакарб пьём курсами, вижу по состоянию Темы, что ему становится легче, хотя весна всегда отличается не постоянной погодой , а Тема очень метеозависимый. Солнышко светит- мой малыш улыбается, как только начинает портиться погода и Темино настроение меняется.

Многие скажут, что скучно сидеть дома, никуда не выходить. А мы находим с Темой занятия, и сказки и потешки и песенки и игрушки, которые доступны для него. Да и просто сидим в обнимку. Конечно часто накатывает и отчаяние и боль и слезы, но в такие моменты я мысленно прошу защиты у Теминого Ангела- хранителя, чтобы он оградил его и защитил своими крыльями от беды и болезни. И прошу, чтобы высшие силы не оставляли моего ребёнка, помогали ему и вели по жизни. Мы прошли уже через многое, осталось немного потерпеть.
Вчера у нас был общий звонок по видео связи со всеми семьями, которые участвуют в программе.
Что могу сказать, все детки сидели спокойно на руках родителей или в коляске, только мой один Тема чего только не вытворял, не давал мне говорить и слушать, выкручивался, рвался с рук, с дивана перешли на фитбол, в итоге пришлось папе отдать его на руки.

Да, для меня это тяжело, но это очень хорошо, что Тема так активничает, что у него сохранились движения тела, что он такой эмоциональный.
Было очень приятно видеть всех «наших». Семьи, дети с таким же диагнозом, которые так же как и мы ждут лечения, которые борются за жизнь своих детей. Одни беды, одни проблемы, одно горе на всех и одна НАДЕЖДА!!! И безмерная любовь к своим детям, желание спасти их! И когда мы вместе, боль переносится легче. И мы сделаем это.

Работа не прекращается, все идёт по плану, несмотря на ограничения по Covid 19, профессор Леоне работает дистанционно, соблюдая график намеченных работ. Мы верим, что вскоре все ограничения будут сняты и мы сможем попасть в Штаты на лечение.

Дома у нас наверное как у всех семей свои трудности, связанные с коронавирусом.

Серёжа учится дистанционно, каждый день с 9.30 почти до 15.00 у него уроки, потом делает уроки, задают много, весь день старший сын занят. Потом старается помочь мне с Темой, по дому. Вечером Тема ждет когда придет папа, радуется всем сердцем, когда оказывается на руках папы.
У каждого своя функция, кто кормит, ко купает, кто развлекает. И Темик чётко знает из кого он может вить верёвки. Он центр нашей жизни, нашей Вселенной, наше Солнышко. Его улыбка освещает нашу жизнь. Мы все ждём лечения и улучшения по болезни. А не смотря на болезнь, он борец, он радуется каждому дню. И мы вместе с ним. И я знаю, все будет хорошо

С уважением,
Алла Пронина»

#АртемПронин@bfmarafondobra

✅ Благодаря регулярным поступлениям мы можем оказывать помощь в те моменты, когда счёт жизни идёт на дни;
✅ Это позволяет помогать без выгорания. Вы можете спать спокойно, ведь Ваши средства точно дойдут до того, кому помощь нужна срочно;
✅ В непростое время, зная количество поступлений наперёд, мы можем эффективно планировать помощь детям;
✅ Подписка на пожертвование позволит не задумываться о его совершении и экономит время. Можете быть уверенным, что оно будет списано и пойдёт по назначению;
✅ Регулярное пожертвование – это про осознанность. Оформляя подписку, Вы подписываетесь под важностью и необходимостью этого дела.
Пожертвование будет списываться раз в месяц. Вам не придётся заходить на сайт и вводить карту.
Спасибо за Ваше доброе сердце!

Публичная оферта о добровольном пожертвовании

г. Пермь 20.07.2018 г.

Благотворительный фонд «Марафон добра» (далее Фонд), в лице Президента Крылова Алексей Сергеевича , действующего на основании Устава , именуемый в дальнейшем «Благополучатель», настоящим предлагает физическим и юридическим лицам или их представителям, именуемым в дальнейшем «Благотворитель», совместно именуемые «Стороны», заключить Договор о добровольном пожертвовании на нижеследующих условиях:

1. Общие положения о публичной оферте

1.1. Данное предложение является публичной офертой в соответствии с пунктом 2 статьи 437 Гражданского Кодекса РФ.

1.2. Акцептом настоящей оферты является осуществление Благотворителем перечисления денежных средств на расчётный счёт Благополучателя в качестве добровольного пожертвования на уставную деятельность Благополучателя. Акцепт данного предложения Благотворителем означает, что последний ознакомился и согласен со всеми условиями настоящего Договора о добровольном пожертвовании с Благополучателем.

1.3. Оферта вступает в силу со дня, следующего за днём её публикации на официальном сайте Благополучателя – , именуемом в дальнейшем «Сайт».

1.4. Текст настоящей оферты может быть изменен Благополучателем без предварительного уведомления и действуют со дня, следующего за днём его размещения на Сайте. Принимая условия настоящей оферты, Благотворитель подтверждает добровольный и безвозмездный характер пожертвования. В случае несогласия или непонимания условия настоящей оферты Благополучатель предлагает Благотворителю отказаться от совершения действий предусмотренных настоящей Офертой .

1.5. Оферта является бессрочной и действует до дня, следующего за днем размещения на Сайте извещения об отмене Оферты. Благополучатель вправе отменить Оферту в любое время без объяснения причин.

1.6. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечёт недействительности всех остальных условий Оферты.

1.7. Принимая условия данного соглашения, Благотворитель подтверждает добровольный и безвозмездный характер пожертвования.

2. Предмет договора

2.1. По настоящему договору Благотворитель в качестве добровольного пожертвования перечисляет собственные денежные средства на расчётный счёт Благополучателя , а Благополучатель принимает пожертвование и использует на уставные цели.

2.2. Выполнение Благотворителем действий по настоящему договору является пожертвованием в соответствии со статьей 582 Гражданского кодекса Российской Федерации.

3. Заключение договора

3.1. Акцептовать Оферту и тем самым заключить с Благополучателем Договор может физическое или юридическое лицо.

3.2. Датой акцепта Оферты является совершение пожертвования,а соответственно датой заключения Договора является дата зачисления денежных средств на банковский счёт Благополучателя. Местом заключения Договора считается город Пермь Российской Федерации. В соответствии с пунктом 3 статьи 434 Гражданского кодекса Российской Федерации Договор считается заключенным в письменной форме.

3.3. Условия Договора определяются Офертой в редакции (с учётом изменений и дополнений), действующей (действующих) на день оформления платёжного распоряжения или день внесения им наличных денег в кассу Благополучателя.

4. Внесение пожертвования

4.1. Благотворитель самостоятельно определяет размер суммы добровольного пожертвования и перечисляет его Благополучателю любым платёжным методом, указанным на сайте и иными методами на условиях настоящего Договора..

4.2. Благотворитель может оформить на сайте http://www.марафондобра.рф поручение на регулярное (ежемесячное) списание пожертвования с банковской карты.

4.2.1. Благотворитель в соответствующей форме на сайте http://www.марафондобра.рф может выбрать сумму регулярного списания из предлагаемых вариантов или определить сумму сам.

4.2.2. Поручение считается оформленным после успешного завершения первого списания с карты с применением 3DS аутентификации в случае, если Благотворитель подключил соответствующую услугу в своем банке для обеспечения дополнительной безопасности при осуществлении онлайн-платежей, и получении уведомления об успешном списании на электронный адрес Благотворителя, указанный при оформлении поручения.

4.2.3. В случае отсутствия средств на счете Благотворителя в момент проведения очередного ежемесячного списания будет сделано несколько попыток списать указанную Благотворителем сумму с интервалом в несколько дней.

4.2.4. Поручение на регулярное списание действует до момента окончания срока действия карты владельца или до подачи Благотворителем письменного уведомления о прекращении действия поручения. Уведомление должно быть направлено на электронный адрес marafondobra@list.ru не менее чем за 15 календарных дней до даты очередного автоматического списания. Уведомление должно содержать следующие данные: фамилия и имя, как указано на карте; четыре последних цифры карты, с которой осуществляется автоматическое списание средств; электронный адрес, на который Благополучатель отправит подтверждение о прекращении регулярного списания.

4.3. Перечисление пожертвования на счёт Благополучателя путём списания средств со счёта мобильного телефона допускается только с номеров телефонов, оформленных на физическое лицо.

4.4. При перечислении пожертвования через систему терминалов моментальной оплаты ,для правильной идентификации плательщика Благотворителю необходимо указать свой телефонный номер.

4.5. При перечислении пожертвования путём оформления списания с банковского счёта через личный кабинет на интернет-сайте банка Благотворителя, в назначении платежа следует указать «Пожертвование на уставную деятельность».

5. Права и обязанности сторон

5.1. Благополучатель обязуется использовать полученные от Благотворителя по настоящему договору денежные средства строго в соответствии с действующим законодательством РФ и в рамках уставной деятельности.

5.2. Благотворитель даёт разрешение на обработку и хранение персональных данных, используемых Благополучателем исключительно для исполнения указанного договора.

5.3. Благополучатель обязуется не раскрывать третьим лицам личную и контактную информацию Благотворителя без его письменного согласия, за исключением требования данной информации государственными органами, имеющими полномочия требовать такую информацию.

5.4. Полученное от Благотворителя пожертвование, по причине закрытия потребности частично или полностью не израсходованное согласно назначению пожертвования, указанному Благотворителем в платежном поручении, не возвращается Благотворителю, а перераспределяется Благополучателем самостоятельно на другие актуальные программы.

5.5. Благополучатель извещает Благотворителя о текущих программах с помощью электронных, почтовых и СМС-рассылок, а также с помощью телефонных обзвонов.

5.6. По запросу Благотворителя (в виде электронного или обычного письма) Благополучатель обязан предоставить Благотворителю информацию о сделанных Благотворителем пожертвованиях.

5.7. Благополучатель не несет перед Благотворителем иных обязательств, кроме обязательств, указанных в настоящем Договоре.

6. Прочие условия

6.1. В случае возникновения споров и разногласий между Сторонами по настоящему договору, они будут по возможности разрешаться путем переговоров. В случае невозможности разрешения спора путем переговоров, споры и разногласия могут решаться в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации в судебных инстанциях по месту нахождения Благополучателя.

7. Реквизиты сторон

БЛАГОПОЛУЧАТЕЛЬ:
Некоммерческая организация Благотворительный фонд
«Марафон добра»
Почтовый адрес: 614010 А\Я 30 для БФ Марафон добра

ИНН 5904364339
КПП 590401001
Счёт 40703810149770003540
БИК 042202603
Банк ВОЛГО-ВЯТСКИЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК
Корр. счёт 30101810900000000603
Электронный адрес: marafondobra@list.ru
Президент : Крылов Алексей Сергеевич
Назначение платежа: Пожертвование на уставную деятельность

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://марафондобра.рф, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://марафондобра.рф/usloviya-ispolzovaniya-personalnykh-dannykh/.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд «Марафон Добра»», которой принадлежит сайт https://марафондобра.рф на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://марафондобра.рф.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный фонд «Марафон Добра»»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд «Марафон Добра»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://марафондобра.рф. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – marafondobra@list.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд «Марафон Добра»» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://марафондобра.рф.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «Благотворительный фонд «Марафон Добра»» в соответствии с учредительными документами: 614039 Пермский край, г. Пермь, пр-кт Комсомольский стр. 34Б оф 7