Пишет мама:
«Здравствуйте, мои дорогие! Знаю, как многие из вас переживают за нас с Темочкой. Спасибо, что не забываете нас.
Скажу сразу, у нас все нормально, в том объёме, который может быть в нашей ситуации. Боюсь даже писать в такое тяжёлое для всех время, опасность заражения все еще остаётся. Мы по-прежнему сидим дома на самоизоляции. Для нас это обычная история. Но сейчас конечно нервы у всех напряжены. Стараюсь не включать новости, потому что массовая истерия передаётся с экрана, давит на психику. И так тяжело, страх постоянно сидит во мне,что кто-то из моей семьи заболеет и не дай Бог заразит Тему. А мы все знаем, что для людей с хроническими заболеваниями эта инфекция может стать смертельной.
Единственное, что я отслеживаю, это ситуацию с авиасообщением с США, чтобы у нас не было проблем с полётом. Пока границы закрыты, да и госпиталь не принимает пациентов. Пока! Но я уверена что скоро все ограничения будут сняты. Если госпиталь будет готов нас принять, а авиасообщение не будет восстановлено, то будем искать другие способы попасть на лечение.
Теперь про состояние Темы. В целом все нормально, учитывая его заболевание. Позавчера у нас с плановым визитом была наша медсестра Даша. Им разрешили визиты к пациентам почти через два месяца с начала карантина.
Тема подрос, 101 см, набрал немного вес, 13900 кг, окружность головы не увеличилась, Слава Богу, все остальные показатели в норме. Давление, сатурация в норме.
Единственное, что беспокоит Тему это желудок. Наша педиатр выписала Теме Креон для улучшения пищеварения. Потому что получается так, он покушал, а через час где-то начинает выгибаться, срыгивать. С введением Креона ситуация улучшилась, вижу этого общему состоянию Темы, по стулу.
По питанию все по-прежнему , основное это лечебная смесь от рефлюкса и растворимые каши, понемногу даю Теме овощи в варёном толченом виде. Он любит картошку, варю борщ ,щи ,супы без специй, измельчаю и даю Теме. Учимся жевать, начали с мягкой пищи, с картошки, потихоньку ввожу мясо. Нужно, чтобы ребёнок учился жевать.
По препаратам все дозы прежние, мы вовремя успели привезти литий из США, даю различные масла, ресвератрол. От накопления жидкости в голове даю Диакарб с Панангином, вижу по памперсам, что препарат работает Так как литий тоже имеет свойство выводить жидкость в целом из организма, то чётко отслеживаю количество выпиваемой жидкости. Тема пьет воду, чай , минеральную воду. Постоянно выпаиваю его. Нехватка жидкости может привести к метаболическому ацидозу. Нам нельзя ни в коем случае допустить этого. Поэтому и пьём постоянно. Диакарб пьём курсами, вижу по состоянию Темы, что ему становится легче, хотя весна всегда отличается не постоянной погодой , а Тема очень метеозависимый. Солнышко светит- мой малыш улыбается, как только начинает портиться погода и Темино настроение меняется.
Многие скажут, что скучно сидеть дома, никуда не выходить. А мы находим с Темой занятия, и сказки и потешки и песенки и игрушки, которые доступны для него. Да и просто сидим в обнимку. Конечно часто накатывает и отчаяние и боль и слезы, но в такие моменты я мысленно прошу защиты у Теминого Ангела- хранителя, чтобы он оградил его и защитил своими крыльями от беды и болезни. И прошу, чтобы высшие силы не оставляли моего ребёнка, помогали ему и вели по жизни. Мы прошли уже через многое, осталось немного потерпеть.
Вчера у нас