Ян Задорин

Ян Задорин

Возраст: 4 года

Диагноз: Врождённый порок сердца (правосформированное сердце, единственный желудочек, двойное отхождение сосудов)

Собираем на: Операцию в клинике Boston Children’s Hospital (США)

Обоснование сбора: Из-за сложности порока сердца и больших послеоперационных рисков в России возможно выполнить только поддерживающую жизнь операцию Фонтена, которая впоследствии приведет к пересадке сердца. В Бостонской детской больнице кардиохирург Педро Дель Нидо предложил сделать радикальную операцию (полуторажелудочковую или двухжелудочковую коррекцию). Она исправит порок сердца, и пересадка в дальнейшем не потребуется.

Сбор закрыт: 04.08.2025

«Выживет или нет – 50 на 50. Покажут ближайшие дни», – после этих слов хирурга родители чуть не сошли с ума. И хоть они знали, что у их малыша порок сердца – решили всё-таки дать ему шанс. Ведь врачи уверяли – операции исправят патологию. За 4 года сердечко Яна перенесло их столько, что страшно представить!

Два года назад папа Яника умер от рака. Теперь малыш вдвоём с мамой ведёт бой за здоровое будущее.

Сейчас перед ними встал непростой выбор. Паллиативное лечение и пересадка сердца в будущем или же радикальная операция (цена которой миллионы) и полноценная жизнь?

История Яна

Мама Яна часто винит себя. А что бы было, если бы она не заболела во время беременности? Может быть, порок сердца передался от папы мальчика? Но у того был совершенно другой вид патологии…

Узнав впервые о диагнозе будущего малыша, мама серьёзно отнеслась к этому вопросу.

«Я стала искать информацию в интернете по нашему пороку сердца и узнала, что коррекция делается в одну операцию. Тогда ребенок будет жить обычной жизнью. Меня это очень воодушевило, порок сердечка нашего малыша был излечим!» Рассказывает мама Яна.

И врач-генетик тоже успокоил будущих родителей.

«Тогда я сразу спросила: «Почему так случилось? Почему у малыша порок сердца? Виновата болезнь в начале беременности или не самый хороший семейный анамнез?» У моего супруга тоже был порок сердца. На что врач-генетик мне ответила, что неизвестно, по какой причине мог появиться у малыша порок сердечка. Вряд ли наследственность, так как у супруга был совершенно другой порок. И болезнь не могла так сказаться на сердечке. В итоге из кабинета я вышла с еще большими вопросами, чем зашла». Говорит мама Яна.

На последних УЗИ врачи увидели изменение диагноза, но родители твёрдо решили – отказываться от сына не будут.

«Мы прошли несколько консилиумов, и нашим решением было не прерывать беременность. Мы не могли даже представить, как можно лишить жизни ребеночка, даже не дав ему ни единого шанса! Мы хотели малыша, мы его очень ждали и уже любили!» Пишет мама Яна.
После рождения Яна сразу же забрали в интенсивную терапию, только дав маме его поцеловать. Как и предполагали врачи, малыш появился на свет с половинкой сердца, расположенной справа.

Спустя 2 недели Янику сделали первую операцию. Она была долгой и тяжелой. Малыш потерял много крови, а его сердце увеличилось в размерах. Поэтому врачи решили не сводить грудину после операции. А кардиохирург лишь сказал: «Выживет или нет – 50 на 50. Покажут ближайшие дни».

Все дни, которые Яник боролся за жизнь, мама повторяла через стекло ему только одно: «Ты очень сильный, ты всё сможешь преодолеть. Мы с папой тебя очень любим, верим в тебя и ждём домой».

И он справился. Всего за первый год жизни Ян перенёс 4 хирургических вмешательства в федеральных центрах Санкт-Петербурга и Калининграда. Всё это время мама была рядом, радовалась каждой его улыбке и съеденной капельке смеси.

К сожалению, длительное пребывание в больнице и нестабильное состояние Яна откатывали развитие малыша назад. Но он рос настойчивым мальчуганом, поэтому ровно в год уже сел и начал ползать, а к 2 годам стал ходить за ручку. Мама много занималась с сыном, а папа был рядом во время реабилитаций.

Родители наконец стали с облегчением наблюдать за развитием Яна, но случилась беда. Два года назад не стало папы мальчика, его забрал лейкоз. Для семьи это стало невосполнимым ударом.

Сейчас Яну 4 года, и ему требуется следующая операция. По результатам обследований врачи предложили сделать операцию Фонтена как завершающий этап паллиативного метода лечения. Понимая риски этой процедуры и последствия в виде пересадки сердца, мама сделала запрос в зарубежные клиники.

Ответ пришёл из Бостонской детской больницы (США). Известный хирург Педро Дель Нидо считает, что Яну можно сделать радикальную операцию – 1,5 желудочковую или 2-х желудочковую коррекцию. Оба варианта могут исправить порок и подарить Яну возможность жить как обычные дети. Но стоимость такого лечения – несколько миллионов рублей. Для мамы Яна – это боль, ведь одна она никогда не сможет накопить такие деньги.

Сейчас сердечку Яна тяжело. Его сатурация всего 80-85% (при норме 98-100%). Из-за многочисленных операций у него произошла задержка психического и речевого развития. Но он очень старается догнать сверстников.

В этом году малыш пошел с садик на несколько часов, ведь обязательный приём лекарств нельзя пропускать. Яник растет любознательным и добрым ребенком. Он задаривает маму поцелуями, с радостью помогает дедушке на даче и обожает ездить на самокате.

Каждый полученный навык – настоящая победа для Яна. Но впереди его может ждать ещё много успехов, если сейчас провести радикальную операцию.

Помогите Яну попасть на важное лечение!

Подарок Яну Задорину
Подарок Яну Задорину
Свой пятый день рождения Ян отметил в далёком Бостоне, где готовился к важной операци...
Новости Яна Задорина
Новости Яна Задорина
Ян восстанавливается после операции на сердечке и уже на пути домой. Желаем малы...
Новости Яна Задорина
Новости Яна Задорина
Чудесные новости от Яна: операция прошла успешно! Желаем малышу скорейшего восстановления и возвраще...
Новости Яна Задорина
Новости Яна Задорина
Ян с мамой добрались до далёкого Бостона, уже завтра малыша должны забрать на важную операцию на ...
Новости Яна Задорина
Новости Яна Задорина
Ян с мамой готовятся к скорой поездке в Бостон на спасительную операцию. Приходится преодолеть много...
Ян Задорин
Собрано 4 071 301 ₽ Сбор закрыт Помочь остальным
Помочь остальным
Этот сбор уже закрыт. Но вы можете помочь другим детям. Станьте благотворителем!
Ваше пожертвование:
Однократно
700 ₽
Выбранные подопечные

    Помогите через Сбер
    Отправьте SMS на номер 900 с текстом ДОБРО пробел СУММА ПОЖЕРТВОВАНИЯ
    Например: ДОБРО 500

    Чтобы сделать пожертвование, отправьте SMS:
    ПОДВИГ [пробел] СУММА
    на короткий номер 3434.
    Например: ПОДВИГ 500

    *Допустимый размер пожертвования от 10 до 15 000 рублей. Комиссия с абонента — 0%. Ограничения и лимиты для оператора T2

    **В случае если число будет указано прописью или сообщение будет содержать только текст, суммой пожертвования будет автоматически считаться 100 рублей.

    ***Стоимость отправки SMS на номер 3434 – бесплатно.

    ****Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, T2, Yota, Т‑Мобайл.

    Ограничения операторов

    Оферты: Мегафон, Билайн, МТС, T2, Yota, Т‑Мобайл

    Подробнее

    Полное наименование: Благотворительный фонд «Марафон добра»
    Сокращенное наименование: БФ «Марафон добра»
    Юридический адрес: 614039, Пермский край, г. Пермь, пр-кт Комсомольский, стр. 34Б, оф. 7
    ИНН/КПП:
    5904364339 / 590201001
    ОГРН: 1185958022436
    Расчётный счёт: 40703810149770003540
    Корр. счёт: 30101810900000000603
    БИК: 042202603
    Банк: ВОЛГО-ВЯТСКИЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК г. НИЖНИЙ НОВГОРОД
    Президент: Крылов Алексей Сергеевич действует на основании Устава
    Назначение платежа: «Благотворительное пожертвование»
    Скопировать Скачать

    С компьютера:
    — войти в приложение «Сбербанк Онлайн»;
    — выбрать кнопку «QR-код Сканировать»;
    — навести камеру телефона на картинку кода.

    С мобильного телефона:
    — сохранить картинку с кодом заранее в телефон или сделать скриншот экрана;
    — войти в приложение «Сбербанк Онлайн»;
    — выбрать кнопку «QR-код Сканировать»;
    — выбрать «Сканировать из файла» и «Фото»;
    — ввести сумму

    QR-код