Ян Задорин

Ян Задорин

Возраст: 4 года

Диагноз: Врождённый порок сердца (правосформированное сердце, единственный желудочек, двойное отхождение сосудов)

Собираем на: Операцию в клинике Boston Children’s Hospital (США)

Обоснование сбора: Из-за сложности порока сердца и больших послеоперационных рисков в России возможно выполнить только поддерживающую жизнь операцию Фонтена, которая впоследствии приведет к пересадке сердца. В Бостонской детской больнице кардиохирург Педро Дель Нидо предложил сделать радикальную операцию (полуторажелудочковую или двухжелудочковую коррекцию). Она исправит порок сердца, и пересадка в дальнейшем не потребуется.

Сбор закрыт: 04.08.2025

«Выживет или нет – 50 на 50. Покажут ближайшие дни», – после этих слов хирурга родители чуть не сошли с ума. И хоть они знали, что у их малыша порок сердца – решили всё-таки дать ему шанс. Ведь врачи уверяли – операции исправят патологию. За 4 года сердечко Яна перенесло их столько, что страшно представить!

Два года назад папа Яника умер от рака. Теперь малыш вдвоём с мамой ведёт бой за здоровое будущее.

Сейчас перед ними встал непростой выбор. Паллиативное лечение и пересадка сердца в будущем или же радикальная операция (цена которой миллионы) и полноценная жизнь?

История Яна

Мама Яна часто винит себя. А что бы было, если бы она не заболела во время беременности? Может быть, порок сердца передался от папы мальчика? Но у того был совершенно другой вид патологии…

Узнав впервые о диагнозе будущего малыша, мама серьёзно отнеслась к этому вопросу.

«Я стала искать информацию в интернете по нашему пороку сердца и узнала, что коррекция делается в одну операцию. Тогда ребенок будет жить обычной жизнью. Меня это очень воодушевило, порок сердечка нашего малыша был излечим!» Рассказывает мама Яна.

И врач-генетик тоже успокоил будущих родителей.

«Тогда я сразу спросила: «Почему так случилось? Почему у малыша порок сердца? Виновата болезнь в начале беременности или не самый хороший семейный анамнез?» У моего супруга тоже был порок сердца. На что врач-генетик мне ответила, что неизвестно, по какой причине мог появиться у малыша порок сердечка. Вряд ли наследственность, так как у супруга был совершенно другой порок. И болезнь не могла так сказаться на сердечке. В итоге из кабинета я вышла с еще большими вопросами, чем зашла». Говорит мама Яна.

На последних УЗИ врачи увидели изменение диагноза, но родители твёрдо решили – отказываться от сына не будут.

«Мы прошли несколько консилиумов, и нашим решением было не прерывать беременность. Мы не могли даже представить, как можно лишить жизни ребеночка, даже не дав ему ни единого шанса! Мы хотели малыша, мы его очень ждали и уже любили!» Пишет мама Яна.
После рождения Яна сразу же забрали в интенсивную терапию, только дав маме его поцеловать. Как и предполагали врачи, малыш появился на свет с половинкой сердца, расположенной справа.

Спустя 2 недели Янику сделали первую операцию. Она была долгой и тяжелой. Малыш потерял много крови, а его сердце увеличилось в размерах. Поэтому врачи решили не сводить грудину после операции. А кардиохирург лишь сказал: «Выживет или нет – 50 на 50. Покажут ближайшие дни».

Все дни, которые Яник боролся за жизнь, мама повторяла через стекло ему только одно: «Ты очень сильный, ты всё сможешь преодолеть. Мы с папой тебя очень любим, верим в тебя и ждём домой».

И он справился. Всего за первый год жизни Ян перенёс 4 хирургических вмешательства в федеральных центрах Санкт-Петербурга и Калининграда. Всё это время мама была рядом, радовалась каждой его улыбке и съеденной капельке смеси.

К сожалению, длительное пребывание в больнице и нестабильное состояние Яна откатывали развитие малыша назад. Но он рос настойчивым мальчуганом, поэтому ровно в год уже сел и начал ползать, а к 2 годам стал ходить за ручку. Мама много занималась с сыном, а папа был рядом во время реабилитаций.

Родители наконец стали с облегчением наблюдать за развитием Яна, но случилась беда. Два года назад не стало папы мальчика, его забрал лейкоз. Для семьи это стало невосполнимым ударом.

Сейчас Яну 4 года, и ему требуется следующая операция. По результатам обследований врачи предложили сделать операцию Фонтена как завершающий этап паллиативного метода лечения. Понимая риски этой процедуры и последствия в виде пересадки сердца, мама сделала запрос в зарубежные клиники.

Ответ пришёл из Бостонской детской больницы (США). Известный хирург Педро Дель Нидо считает, что Яну можно сделать радикальную операцию – 1,5 желудочковую или 2-х желудочковую коррекцию. Оба варианта могут исправить порок и подарить Яну возможность жить как обычные дети. Но стоимость такого лечения – несколько миллионов рублей. Для мамы Яна – это боль, ведь одна она никогда не сможет накопить такие деньги.

Сейчас сердечку Яна тяжело. Его сатурация всего 80-85% (при норме 98-100%). Из-за многочисленных операций у него произошла задержка психического и речевого развития. Но он очень старается догнать сверстников.

В этом году малыш пошел с садик на несколько часов, ведь обязательный приём лекарств нельзя пропускать. Яник растет любознательным и добрым ребенком. Он задаривает маму поцелуями, с радостью помогает дедушке на даче и обожает ездить на самокате.

Каждый полученный навык – настоящая победа для Яна. Но впереди его может ждать ещё много успехов, если сейчас провести радикальную операцию.

Помогите Яну попасть на важное лечение!

Ян Задорин
Собрано 4 071 301 ₽ Сбор закрыт Помочь остальным
Помочь остальным
Этот сбор уже закрыт. Но вы можете помочь другим детям. Станьте благотворителем!
Однократно
700 ₽
Выбранные подопечные

    Помогите через Сбер
    Отправьте SMS на номер 900 с текстом ДОБРО пробел СУММА ПОЖЕРТВОВАНИЯ
    Например: ДОБРО 500

    Чтобы сделать пожертвование, отправьте SMS:
    ПОДВИГ [пробел] СУММА
    на короткий номер 3434.
    Например: ПОДВИГ 500

    *Допустимый размер пожертвования от 10 до 15 000 рублей. Комиссия с абонента — 0%. Ограничения и лимиты для оператора T2

    **В случае если число будет указано прописью или сообщение будет содержать только текст, суммой пожертвования будет автоматически считаться 100 рублей.

    ***Стоимость отправки SMS на номер 3434 – бесплатно.

    ****Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, T2, Yota, Т‑Мобайл.

    Ограничения операторов

    Оферты: Мегафон, Билайн, МТС, T2, Yota, Т‑Мобайл

    Подробнее

    Полное наименование: Благотворительный фонд «Марафон добра»
    Сокращенное наименование: БФ «Марафон добра»
    Юридический адрес: 614039, Пермский край, г. Пермь, пр-кт Комсомольский, стр. 34Б, оф. 7
    ИНН: 5904364339
    КПП: 590201001
    ОГРН: 1185958022436
    Расчётный счёт: 40703810149770003540
    Корр. счёт: 30101810900000000603
    БИК: 042202603
    Банк: ВОЛГО-ВЯТСКИЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК г. НИЖНИЙ НОВГОРОД
    Президент: Крылов Алексей Сергеевич действует на основании Устава
    Назначение платежа: «Благотворительное пожертвование»
    Скопировать Скачать