Ваня Лыченко
Возраст: 6 лет
Диагноз: Порок сердца (атрезия легочной артерии)
Собираем на: Операцию в клинике G. Monasterio Foundation - Fondazione Toscana G. Monasterio (Италия)
Возраст: 6 лет
Диагноз: Порок сердца (атрезия легочной артерии)
Собираем на: Операцию в клинике G. Monasterio Foundation - Fondazione Toscana G. Monasterio (Италия)
«Мамочка, поднеси меня к окну!», – Ванечка хватает ртом воздух и с трудом дышит. В 6 лет он уже понимает, что у него больное сердечко. И от этого часто плачет.
Сколько же всего перенёс этот маленький мужчина! Операции, реанимации, препараты и бесконечный поиск врачей, способных «починить» неправильное сердечко. И пока Ваня мечтает завести щенка и играть с ним, болезнь не оставляет ему шансов: с каждым днём ребёнку становится всё хуже. Новая операция нужна как можно скорее!
Ванечка стал вторым ребёнком в семье Лыченко, появление которого ждали и родители, и старшая сестрёнка. Но к тому, что у ребёнка тяжёлый порок сердца, никто не был готов. Ведь ни на одном УЗИ во время беременности этого не видели!
На вторые сутки неонатолог роддома выслушала шумы в сердце и назначила УЗИ. По результатам обследования оказалось, что у крохи тяжёлый порок сердца: атрезия легочной артерии 4 типа с дефектом межжелудочковой перегородки.
Спустя шесть дней после рождения малыша на реамобиле привезли в НИИ им. Бакулева (г. Москва), где собрался консилиум. «Шансы при операции на этом сроке жизни минимальны», – врачи решили отложить оперативное вмешательство и предложили наблюдать за состоянием малыша в динамике.«Эти слова прозвучали страшным приговором. Это был большой удар для нас», – новость стала шоком для семьи Лыченко. 
Мама Ивана
Медики в ДГБ №1 г. Санкт-Петербурга также порекомендовали повременить с операцией до трёх месяцев, чтобы ребенок подрос и окреп. Изначально планировали провести её в сентябре 2017 года, а потом перенесли на октябрь. Но уже к тому времени сатурация у малыша опускалась до 72%...
А за несколько дней до госпитализации Ванюше резко стало плохо.
В больницу г. Ярославля малыша доставили уже в прекоматозном состоянии. Сатурация упала до предельно низкой отметки – 48%. Но к счастью, Ваню тогда удалось спасти.«Он просто стал уходить на глазах за считанные минуты. Это было очень страшно и невозможно забыть, когда держишь на руках крохотное тельце, из которого уходит жизнь. Ваня резко посинел, стал холодным», – маме до сих пор тяжело говорить об этом. 
Мама Ивана
В ноябре 2017 года в ДГБ №1 г. Санкт-Петербурга ребёнку наконец сделали операцию шунт по Сано на открытом сердце. Тогда состояние Вани было крайне тяжелым. Родители в отчаянии думали, что потеряют ребёнка. Но кроха выдержал и это испытание. Счастью семьи не было предела, когда его перевели из реанимации в палату. Все искренне надеялись, что операция принесет свои плоды, и ребенку станет лучше.
Но скоро их ждал очередной удар. Спустя полгода после операции врачи обнаружили, что искусственный сосуд забился тромбами и не работает. Доктора не могли предложить дальнейшего лечения и делали неутешительные прогнозы.
Полная неопределённость. Маме не хотелось верить и принимать эти горькие слова, особенно глядя в глазки Вани, которые и сегодня светятся жизнью вопреки всему.
Но надежда на спасение ребёнка появилась. На форуме «Добрые сердца» родители узнали о медицинском центре Лейденского Университета (Нидерланды) и кардиохирургах Тимофее Невважае и Марке Хазекампе, которые специализируются на коррекции такого типа порока, как у их сына.
После проведённого зондирования полостей сердца в Казани, зарубежные врачи согласились на операцию. К счастью, счёт на лечение помог оплатить благотворительный фонд. Но самое главное – само вмешательство прошло удачно! Уже на третьи сутки малыш встал на ножки и стал ходить. У него уменьшилась одышка, а сатурация повысилась до 82%. Но хирурги сразу предупредили: будут нужны ещё операции.
После этого Ванечка регулярно наблюдался у врачей в Казани и постоянно принимал препараты для разжижения крови. А в 2019 и 2020 году ему сделали зондирование полостей сердца. По результатам обследований, нидерландские врачи рекомендовали провести ещё операцию. И тут на помощь вновь пришли неравнодушные люди, которые помогли семье оплатить лечение сына. В зарубежной клинике мальчику сделали баллоную ангиопластику и поставили стенты. После этого отпустили домой.
Согласитесь, слишком много испытаний выпало на долю 6-летнего малыша? Ваня уже понимает и ощущает, что его сердце больное. Иногда ему так не хватает воздуха, что просит поднести его к открытому окну.«У нас появилась надежда, которую раньше нам не давали. А это бесценно! Пусть трудно, но мы понимаем, что есть положительный результат». .jpeg)
Мама Ивана
Ванюша обожает лепить из пластилина своих любимых героев: черепашек Ниндзя, Марио и Человека-Паука. Также он любит собирать конструктор и играть с трансформерами. А ещё Ваня немного научился играть на фортепиано!«Сейчас Ванечка очень хочет жить. Недавно он заплакал и сказал, что хочет умереть от старости. Несмотря на все испытания, он очень жизнерадостный мальчик. И всем нам дарит много счастья и любви» 
Мама Ивана
К сожалению, мальчик не посещает детский сад, и ему не хватает общения со сверстниками. На детской площадке он тоже не активничает, ведь при нагрузке начинается одышка. И это сильно расстраивает его.
Большая мечта Вани – завести щенка. Он всегда умиляется, когда видит на улице маленьких собачек, останавливается и просит их погладить.
Родители ежеминутно боятся за жизнь Вани. Мальчик уже подрос и, того кровотока, который поступает в легкие сейчас, ему недостаточно. При нагрузке начинается сильная одышка и синеет лицо. Сейчас время играет против Ванечки, но дальнейшего лечения в России и Нидерландах семье уже не могут предложить.
Сердечко Ванюши нужно спасать! Вся надежда на нас!«При помощи врача Юлии Борисовны Калиничевой из ДРКБ в г. Казани нам удалось связаться с хирургом из Италии, Паком Виталием Анатольевичем, который готов прооперировать Ваню и провести унифокализацию сосудов. Мы очень надеемся, что эта операция улучшит его состояние и сделает возможной радикальную коррекцию в дальнейшем. Мы получили счет из клиники, сумма за лечение очень большая. Мы очень просим вашей помощи. Помогите спасти нашего Ванечку!» 
Мама Ивана
.jpg)
г. Пермь 20.07.2018 г.
Благотворительный фонд «Марафон добра» (далее Фонд), в лице Президента Крылова Алексей Сергеевича , действующего на основании Устава , именуемый в дальнейшем «Благополучатель», настоящим предлагает физическим и юридическим лицам или их представителям, именуемым в дальнейшем «Благотворитель», совместно именуемые «Стороны», заключить Договор о добровольном пожертвовании на нижеследующих условиях:
1. Общие положения о публичной оферте
1.1. Данное предложение является публичной офертой в соответствии с пунктом 2 статьи 437 Гражданского Кодекса РФ.
1.2. Акцептом настоящей оферты является осуществление Благотворителем перечисления денежных средств на расчётный счёт Благополучателя в качестве добровольного пожертвования на уставную деятельность Благополучателя. Акцепт данного предложения Благотворителем означает, что последний ознакомился и согласен со всеми условиями настоящего Договора о добровольном пожертвовании с Благополучателем.
1.3. Оферта вступает в силу со дня, следующего за днём её публикации на официальном сайте Благополучателя – , именуемом в дальнейшем «Сайт».
1.4. Текст настоящей оферты может быть изменен Благополучателем без предварительного уведомления и действуют со дня, следующего за днём его размещения на Сайте. Принимая условия настоящей оферты, Благотворитель подтверждает добровольный и безвозмездный характер пожертвования. В случае несогласия или непонимания условия настоящей оферты Благополучатель предлагает Благотворителю отказаться от совершения действий предусмотренных настоящей Офертой .
1.5. Оферта является бессрочной и действует до дня, следующего за днем размещения на Сайте извещения об отмене Оферты. Благополучатель вправе отменить Оферту в любое время без объяснения причин.
1.6. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечёт недействительности всех остальных условий Оферты.
1.7. Принимая условия данного соглашения, Благотворитель подтверждает добровольный и безвозмездный характер пожертвования.
2. Предмет договора
2.1. По настоящему договору Благотворитель в качестве добровольного пожертвования перечисляет собственные денежные средства на расчётный счёт Благополучателя , а Благополучатель принимает пожертвование и использует на уставные цели.
2.2. Выполнение Благотворителем действий по настоящему договору является пожертвованием в соответствии со статьей 582 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3. Заключение договора
3.1. Акцептовать Оферту и тем самым заключить с Благополучателем Договор может физическое или юридическое лицо.
3.2. Датой акцепта Оферты является совершение пожертвования,а соответственно датой заключения Договора является дата зачисления денежных средств на банковский счёт Благополучателя. Местом заключения Договора считается город Пермь Российской Федерации. В соответствии с пунктом 3 статьи 434 Гражданского кодекса Российской Федерации Договор считается заключенным в письменной форме.
3.3. Условия Договора определяются Офертой в редакции (с учётом изменений и дополнений), действующей (действующих) на день оформления платёжного распоряжения или день внесения им наличных денег в кассу Благополучателя.
4. Внесение пожертвования
4.1. Благотворитель самостоятельно определяет размер суммы добровольного пожертвования и перечисляет его Благополучателю любым платёжным методом, указанным на сайте и иными методами на условиях настоящего Договора..
4.2. Благотворитель может оформить на сайте http://www.марафондобра.рф поручение на регулярное (ежемесячное) списание пожертвования с банковской карты.
4.2.1. Благотворитель в соответствующей форме на сайте http://www.марафондобра.рф может выбрать сумму регулярного списания из предлагаемых вариантов или определить сумму сам.
4.2.2. Поручение считается оформленным после успешного завершения первого списания с карты с применением 3DS аутентификации в случае, если Благотворитель подключил соответствующую услугу в своем банке для обеспечения дополнительной безопасности при осуществлении онлайн-платежей, и получении уведомления об успешном списании на электронный адрес Благотворителя, указанный при оформлении поручения.
4.2.3. В случае отсутствия средств на счете Благотворителя в момент проведения очередного ежемесячного списания будет сделано несколько попыток списать указанную Благотворителем сумму с интервалом в несколько дней.
4.2.4. Поручение на регулярное списание действует до момента окончания срока действия карты владельца или до подачи Благотворителем письменного уведомления о прекращении действия поручения. Уведомление должно быть направлено на электронный адрес marafondobra@list.ru не менее чем за 15 календарных дней до даты очередного автоматического списания. Уведомление должно содержать следующие данные: фамилия и имя, как указано на карте; четыре последних цифры карты, с которой осуществляется автоматическое списание средств; электронный адрес, на который Благополучатель отправит подтверждение о прекращении регулярного списания.
4.3. Перечисление пожертвования на счёт Благополучателя путём списания средств со счёта мобильного телефона допускается только с номеров телефонов, оформленных на физическое лицо.
4.4. При перечислении пожертвования через систему терминалов моментальной оплаты ,для правильной идентификации плательщика Благотворителю необходимо указать свой телефонный номер.
4.5. При перечислении пожертвования путём оформления списания с банковского счёта через личный кабинет на интернет-сайте банка Благотворителя, в назначении платежа следует указать «Пожертвование на уставную деятельность».
5. Права и обязанности сторон
5.1. Благополучатель обязуется использовать полученные от Благотворителя по настоящему договору денежные средства строго в соответствии с действующим законодательством РФ и в рамках уставной деятельности.
5.2. Благотворитель даёт разрешение на обработку и хранение персональных данных, используемых Благополучателем исключительно для исполнения указанного договора.
5.3. Благополучатель обязуется не раскрывать третьим лицам личную и контактную информацию Благотворителя без его письменного согласия, за исключением требования данной информации государственными органами, имеющими полномочия требовать такую информацию.
5.4. Полученное от Благотворителя пожертвование, по причине закрытия потребности частично или полностью не израсходованное согласно назначению пожертвования, указанному Благотворителем в платежном поручении, не возвращается Благотворителю, а перераспределяется Благополучателем самостоятельно на другие актуальные программы.
5.5. Благополучатель извещает Благотворителя о текущих программах с помощью электронных, почтовых и СМС-рассылок, а также с помощью телефонных обзвонов.
5.6. По запросу Благотворителя (в виде электронного или обычного письма) Благополучатель обязан предоставить Благотворителю информацию о сделанных Благотворителем пожертвованиях.
5.7. Благополучатель не несет перед Благотворителем иных обязательств, кроме обязательств, указанных в настоящем Договоре.
6. Прочие условия
6.1. В случае возникновения споров и разногласий между Сторонами по настоящему договору, они будут по возможности разрешаться путем переговоров. В случае невозможности разрешения спора путем переговоров, споры и разногласия могут решаться в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации в судебных инстанциях по месту нахождения Благополучателя.
7. Реквизиты сторон
БЛАГОПОЛУЧАТЕЛЬ:
Некоммерческая организация Благотворительный фонд
«Марафон добра»
Почтовый адрес: 614010 А\Я 30 для БФ Марафон добра
ИНН 5904364339
КПП 590401001
Счёт 40703810149770003540
БИК 042202603
Банк ВОЛГО-ВЯТСКИЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК
Корр. счёт 30101810900000000603
Электронный адрес: marafondobra@list.ru
Президент : Крылов Алексей Сергеевич
Назначение платежа: Пожертвование на уставную деятельность
Согласие на обработку персональных данных
Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://марафондобра.рф, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://марафондобра.рф/usloviya-ispolzovaniya-personalnykh-dannykh/.
Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд «Марафон Добра»», которой принадлежит сайт https://марафондобра.рф на обработку своих персональных данных со следующими условиями:
Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.
Персональные данные пользователя не являются общедоступными.
1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://марафондобра.рф.
2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный фонд «Марафон Добра»»;
• Политика обработки персональных данных.
3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд «Марафон Добра»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://марафондобра.рф. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.
8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – kudesnik-122@mail.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд «Марафон Добра»» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://марафондобра.рф.
9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.
10. Место нахождения организации «Благотворительный фонд «Марафон Добра»» в соответствии с учредительными документами: 614039 Пермский край, г. Пермь, пр-кт Комсомольский стр. 34Б оф 7
Осмотритесь! На что тратится жизнь?
Сериалы, сёрфинг в интернете, просмотр новостей...
А можно всего за 20 минут в день в соцсетях спасти жизнь.Это правда!
За 2 года волонтёры фонда «Марафон добра» помогли получить лечение и спасти жизнь более 150 детям.
Главное – ваше желание помогать!
Станьте частью доброй команды прямо сейчас – подарите шанс на жизнь больным детям!
.jpeg)
