Один на 200 тысяч. Таким необычным родился маленький Маркуша. Секрет уникальности крохи – полное отсутствие одной из ветвей легочной артерии и очень недоразвитое правое лёгкое. Это не только сложный порок сердца, но и невероятно редкий.
Сейчас Марку 10 месяцев. И он, конечно, даже не представляет, в какой опасности находится его жизнь. Но зато об этом знают его родители. С огромным трудом им удалось найти только одного хирурга в мире, готового провести операцию Маркуше. Только вот цена здорового сердечка малютки оказалась для семьи непосильной.
История
10 лет – столько ждали появление Маркуши его родители. Поэтому новость о прибавлении в семье стала для них безумно счастливой. К сожалению, во время беременности будущая мама переболела вирусом COVID-19.
Если первое УЗИ не показывало отклонений, то уже на втором врач заподозрил неладное.
«Врачи УЗИ-диагностики смотрели 1,5 часа и говорили, что это очень необычный и редкий случай. Они не могли установить точный диагноз. Меня отправили по протоколу на перепроверку в другое место, но после УЗИ сердца плода в кардиоцентре нам сказали, что данных по пороку сердца нет»
Рассказывает мама Марка.
Но от судьбы не уйдёшь. Спустя несколько часов после рождения у Маркуши обнаружили одышку, замедление частоты сердечных ритмов и врождённую пневмонию.
Реанимация и месяц в больнице. После всех обследований маму ждала шокирующая новость. У Марка обнаружили редкий порок сердца.
«Начались сплошные больницы. Нам настоятельно рекомендовали удалить легкое и как можно скорее, пока не началось кровохарканье, некроз. Уверяли, что как только удалим систему правого легкого, ему станет лучше.
Я была вся измождённая. Большая часть врачей разводили руками и не понимали, что с нами делать, ведь порок редкий»
Говорит мама Марка.
За первые 5 месяцев своей жизни Маркуша лежал в больнице 4 (!!!) раза. Из-за отсутствия кровоснабжения в лёгком он подхватывал бактериальные инфекции и проходил сложные курсы лечения. Всё это привело к тяжелой анемии, трём переливаниям крови и плохому набору малышом веса.
Мама писала всем врачам в ведущие кардиоцентры. Но предложение оставалось тем же – удаление лёгкогоРодители нашли талантливого врача в Москве, который провёл операцию по установлению стента в артериальный проток. Но, к сожалению, это лишь временная мера, чтобы отрастить зачаток лёгочной артерии.
«По рекомендации одной из мам мы обратились к итальянскому хирургу Виталию Паку. Врач сказал, что удалять легкое категорически нельзя. Что мы должны бороться за нормальное легочное кровообращение. Если в легкое пойдет питание, оно разовьется и вырастет, а полное удаление легкого – операция очень рискованная для такого крошки»
Пишет мама Марка.
После такого хирургического вмешательства малыш чудом выжил. Неделя на ИВЛ, пневмония и множественные осложнения чуть не унесли жизнь малыша, но благодаря усилиям врачей он справился!
Сейчас Маркуше нужно вырастить лёгочную артерию до определенного размера и сделать по-настоящему ювелирную операцию – радикальную коррекцию порока. Сделать это необходимо до тех пор, пока установленный стент не сузился, а ткани пластичны.
К сожалению, из-за редкости порока (он встречается всего в 0,3% среди всех ВПС) у российских врачей нет практики подобных операций.
Именно по этой причине мама снова обратилась в итальянскую клинику. Доктор Виталий Пак после изучения документов ответил, что приложит все усилия, чтобы помочь малышу. Он готов провести операцию по удалению стента и подшить артерию к легочному стволу.
После этого Маркуша сможет расти и жить нормальной жизнью.
Несмотря на все трудности, Марк растёт любознательным малышом. Правда, его любимые игрушки не совсем детские. Мальчуган больше всего любит играть с пультом от телевизора, различными проводами и очками.
Кроха обожает быть в компании, поэтому сразу же начинает плакать, оставшись один.
После последней операции он показал характер настоящего борца. Врачи говорили, что из-за ослабленных мышц он ещё нескоро сядет и поползёт. Но уже спустя 2 месяца он всё это начал делать!
Сейчас из-за одышки малышу бывает тяжело пить даже из бутылочки. В свои 9 месяцев он перепробовал много продуктов, среди самых любимых – творог.
Родители Марка живут в бесконечной тревоге за жизнь сына. Отсутствие кровотока в одной из легочных артерий может стать причиной патологических и необратимых изменений в обоих легких, что грозит фатальным исходом.
Сейчас для Марка есть надежда вылечить патологию сердца, но семья малыша не в силах справиться с оплатой спасительной операции.
«Нам выставили счет в 45 000 евро. Наших накопленных денег хватит только на оформление виз, билеты и дополнительные расходы максимум. Саму операцию мы никак не сможем оплатить. Очень просим вас нам помочь в лечении Маркуши!»
Просит помощи мама Марка.
