София Тынянская

София Тынянская

Возраст: 5 лет

Диагноз: Врождённый порок сердца (атрезия лёгочной артерии, 4 тип)

Собираем на: Операцию в Университетском госпитале Дешеус (Испания)

Обоснование сбора: Из-за сложности случая в России нет возможности провести следующий этап коррекции порока сердца. Предыдущие этапы лечения проходили в Университетском госпитале Дешеус (Испания), поэтому и новую операцию возможно сделать только там.

Сбор закрыт: 13.01.2026

«Sofia winner» или «София-победительница» — так прозвали маленькую Соню медсёстры после первой операции. И это стало её девизом по жизни. Однажды судьба не оставила выбора: особенное сердце девочки отказались оперировать почти все врачи.

Но выход нашёлся. В испанской клинике хирурги за несколько этапов пытаются восстановить правильный кровоток. Но каждая операция стоит запредельные суммы, которые родители Сони не в силах оплатить сами.

История

Синие ручки и ножки — первое, что сразу бросилось в глаза маме Софии после её появления на свет. Девочку перевели в реанимацию и срочно сделали УЗИ сердца, которое показало сразу несколько аномалий

«Ко мне в палату пришла неонатолог и сказала: „У вашей дочери серьезный порок сердца Тетрадо Фалло“. Тогда моё сердце просто провалилось куда-то вниз, потекли слезы» вспоминает мама Софии, Анастасия.

Чуть позже Соню более тщательно обследовали в больнице Краснодара. И ситуация оказалась куда сложнее, чем предположили вначале.

У неё обнаружили другой порок — атрезию лёгочной артерии 4 типа. Это значило, что в сердце не соединяются правый желудочек и лёгочная артерия. В итоге кровь не насыщается кислородом, страдают все органы. А ещё есть множественные дефекты межжелудочковой и межпредсердной перегородок. Жива малышка только благодаря тому, что сформировались обходные пути кровотока.

«Кардиохирург в Краснодаре сказала мне страшную фразу, которой я отказываюсь верить до сих пор: „Ваша дочь не операбельна. Если рискнем делать операцию, она умрет на операционном столе“. Эта фраза вопреки всему дала мне огромное количество сил на поиски решения проблем сердечка моей крохи. И я всё же благодарна этому врачу, хотя на тот момент меня это очень ранило» говорит мама Софии, Анастасия.

Постановка точного диагноза стала началом сложного пути. Многие кардиоцентры России отказывали в операции, другие приглашали только на обследование, третьи предлагали поддерживающую терапию. Но никто не давал гарантий.

А Соня тем временем медленно угасала на руках у мамы. Часто синела, не могла кушать из бутылочки, сатурация падала до 70%...

На родительских форумах мама Софии узнала, что ребёнка с подобной патологией смогли спасти в испанском госпитале Дешеус. Родители отправили обследования Софии за рубеж, и врачи согласились помочь. Но предупредили: лечение будет многоэтапное.

С 2021 по 2024 год Сонечка перенесла 4 сложные и рискованные операции. Оплатить их помогли родителям благотворительные фонды. Девочка тяжело восстанавливалась после них, были осложнения на почках. Но результат достигнут: сатурация повысилась, Соня значительно окрепла, научилась ходить.

Сейчас Соне нужен следующий этап хирургической коррекции сердца. Его так же готов провести испанский кардиохирург Рауль Абелия.

«Недавно в Майкоп приезжали кардиохирурги из кардиоцентра им. Бакулева. Они изучили наши выписки, сделали УЗИ и сказали продолжить лечение там, где начали. Они видят положительную динамику в нашем лечении» рассказывает мама Софии, Анастасия.

Почему Соне обязательно нужна ещё одна операция?
Сейчас в правой лёгочной артерии появились множественные стенозы. Это значит, что артерия сужается сразу в нескольких местах. Всё это сильно замедляет кровоток, а кислород плохо поступает в организм. Также в левой лёгочной артерии есть тромбы, что тоже опасно. Все эти проблемы приводят к постоянным пневмониям ( за 1,5 года у Сони их было 3) и падению сатурации. При показателях 55% малышка буквально задыхается!
Обследование и установка стентов Соне сейчас жизненно необходимы, чтобы избежать необратимых последствий для работы сердца и всех органов. Ведь кислородное голодание бьёт сразу по всему организму.

Соня — солнечная, добрая и сообразительная девочка. Она обожает музыку, танцы, мультфильмы, интересные книги и красивые платья. Девочка с радостью ходит в детский сад, хотя по состоянию здоровья посещает его только половину дня. Там у неё много друзей, с которыми она с удовольствием играет в куклы и настольные игры. К сожалению, Соня не может так же, как сверстники, бегать и прыгать. При любой нагрузке у неё появляется одышка и бледнеет кожа. Но ей так хочется весело играть в догонялки вместе с друзьями!

«Стоимость лечения составляет 28 772 евро. Наша семья не способна оплатить такую сумму. Мы с мужем оба работаем в бюджетных организациях культуры, я художник-постановщик в театре, он инженер-программист в детской библиотеке. Оклады около 40 тысяч в месяц. Очень большие расходы уходят на развитие и реабилитацию Сони после операций. Я очень хочу, чтобы наша милая и жизнерадостная Соня могла дальше жить и развиваться. Без вас нам не справиться» просит помощи мама Софии, Анастасия.

Сердцу Софии очень нужна ваша помощь! Поддержите!