Святослав Жильнио

60 приступов эпилепсии в сутки. Такой кошмар пришлось пережить маленькому Святу. Врачи только разводили руками. Но мама избивала пороги клиник и искала спасительное лечение для своего сына.

Из-за тяжёлых последствий болезни мальчик потерял зрение. Когда вместо любимого мультфильма «Три кота» малыш увидел черноту, то у него случился нервный срыв. Сейчас Святослав с неимоверным трудом адаптируется к новому миру. Помочь ему в этом могут только платные реабилитационные курсы, на которые у его мамы просто нет средств.

Врачи спасли жизнь Святославу, но зрения он лишился навсегда

История

Малыш Свят родился в срок, но уже в месяц у него случился инсульт. Кроху определили в реанимацию, и потом он ещё два месяца провёл в больнице. Учёт, осмотры, назначения, процедуры, лекарства – мама строго выполняла все назначения врачей. Казалось, проблемы остались позади.

Но в пять месяцев у малыша начались первые приступы. Врачи назначили противосудорожные препараты, и эпизоды эпилепсии удалось купировать. Его восстанавливали как могли, ведь официальная реабилитация была запрещена из-за угрозы эпилепсии. Ненадолго мама выдохнула, ведь Святослав стал потихоньку расти: впервые пошёл, заговорил, развивался и радовал близких.

А в три года приступы пришли снова. С новой силой и частотой. Уже не помогали препараты, а местные врачи не знали, что делать. 60 приступов эпилепсии в сутки. Во время ударов Святослав резко терял сознание и падал на пол, из-за чего были травмы и переломы. Врачи в Приморье оказались бессильны, и тогда мама со Святом в надежде полетели в Москву.

«Будут ещё инсульты, будут постоянно приступы», – врачи в Москве поставили малышу диагноз Мойя-Мойя, редкое и прогрессирующее заболевание сосудов головного мозга. Мама рыдала, ведь в мире всего только одна клиника в Швейцарии, которая занимается такими детьми. Но благодаря помощи добрых людей Свят смог туда попасть, где прошёл полное обследование каждого сосуда под наркозом. После этого врачи отменили диагноз Мойя-Мойя, но шокировали другой новостью: «Вам нужна срочная хирургическая операция для купирования приступов».

С этим заключением и непрекращающимися приступами мама со Святом вернулись домой. Было ясно одно - операция нужна как можно скорее. Каждый приступ убивает клетки мозга. В январе 2019 года в отделении нейрохирургии НИИ им. Бурденко мальчику сделали операцию, которая длилась 10 часов (!!!). Святослав не пришёл в себя и был в коме двое суток. И хоть ребёнок был очень слаб, на 7-й день его выписали. Как оказалось, ненадолго. Уже через неделю его снова госпитализировали в НИИ им. Рошаля. Так началась их с мамой «кочевая» жизнь по больницам Москвы.

«Такой беспомощности я не чувствовала никогда. В большом городе, в столице огромной страны. Но словно в пустыне, где нет места твоему ребёнку», – так мама вспоминает те четыре месяца, когда Свята не могли принять ни в одном медицинском центре. Мама Святослава

Последней больницей оказалась ДГКБ им. З.А. Башляевой. Только там измученного приступами Свята с приёмного покоя перевели сразу же в реанимацию из-за угрозы жизни. Малыш таял на глазах. У него начался отёк мозга и не открывался глаз. Свят совсем ничего не видел, из шва шёл гной, началось заражение крови…

Вторая, третья операция. Литры капельниц, тонны антибиотиков. Врачи чудом вытащили ребёнка с того света. Когда они оказались дома, то мама долго не верила, что эта жуткая глава их жизни наконец закончилась. Но тогда она ещё не понимала, что её мальчик потерял зрение, ведь главное, что он жив!

После всего пережитого Свят начал постепенно возвращаться к жизни: двигаться и реагировать на мир. Когда можно было наконец вздохнуть с облегчением, началось самое страшное. Святослав понял, что ослеп.

«Я помню каждое мгновение. Я решила порадовать сына и включила ему любимые мультики «Три кота». Он услышал звук, но не видел картинки на экране – одна чернота. И он закричал... Это был крик боли, крик гнева, крик непонимания. Свят раскидывал игрушки и не понимал, что происходит. Это был нервный срыв, от которого сын до сих пор не может прийти в себя». Мама Святослава

Прошло четыре года с момента последней операции. Но Святослав до сих пор не справился с её тяжёлыми последствиями. Сейчас ему нужны реабилитации и непрерывные занятия с нейропсихологом, логопедом, дефектологом, где его учат ориентироваться в пространстве и принимать этот мир и себя в нем.

«Пожалуйста, помогите Святославу продолжить реабилитацию. Оказавшись в трудной жизненной ситуации, я вынуждена непрерывно ухаживать за ребёнком. С папой мы разошлись в 2019 году. Воспитываю сына одна». Мама Святослава

Поделитесь частичкой вашей доброты и тепла со Святославом! Ваша помощь очень важна!

Эпикриз.pdf Счёт.pdf Справка МСЭ.pdf Свидетельство о рождении.pdf Паспорт мамы.pdf Выписка.pdf

Платежное поручение

Собрано 246 400 ₽ Сбор закрыт Помочь остальным

✅ Благодаря регулярным поступлениям мы можем оказывать помощь в те моменты, когда счёт жизни идёт на дни;
✅ Это позволяет помогать без выгорания. Вы можете спать спокойно, ведь Ваши средства точно дойдут до того, кому помощь нужна срочно;
✅ В непростое время, зная количество поступлений наперёд, мы можем эффективно планировать помощь детям;
✅ Подписка на пожертвование позволит не задумываться о его совершении и экономит время. Можете быть уверенным, что оно будет списано и пойдёт по назначению;
✅ Регулярное пожертвование – это про осознанность. Оформляя подписку, Вы подписываетесь под важностью и необходимостью этого дела.
Пожертвование будет списываться раз в месяц. Вам не придётся заходить на сайт и вводить карту.
Спасибо за Ваше доброе сердце!

Я понял

г. Пермь, «20» июля 2018 года

Благотворительный фонд «Марафон добра» (БФ «Марафон добра»), в лице Президента Крылова Алексея Сергеевича, действующего на основании Устава, именуемый в дальнейшем «Фонд», настоящим предлагает физическим и юридическим лицам или их представителям, именуемым в дальнейшем «Благотворитель», совместно именуемые «Стороны», каждый в отдельности «Сторона», заключить Договор о добровольном благотворительном пожертвовании на нижеследующих условиях:

1. Общие положения о публичной оферте

1.1. Настоящее предложение является публичной офертой в соответствии с пунктом 2 статьи 437 Гражданского Кодекса Российской Федерации.
1.2. Акцептом настоящей оферты является осуществление Благотворителем перечисления денежных средств на расчётный счёт Фонда в качестве добровольного благотворительного пожертвования на уставную деятельность Фонда. Акцепт данного предложения Благотворителем означает, что последний ознакомился и согласен со всеми условиями договора о добровольном благотворительном пожертвовании.
1.3. Оферта вступает в силу со дня, следующего за днём её публикации на официальном сайте Фонда https://марафондобра.рф – именуемом в дальнейшем «Сайт».
1.4. Текст настоящей оферты может быть изменен Фондом без предварительного уведомления и действуют со дня, следующего за днём его размещения на Сайте. Принимая условия настоящей оферты, Благотворитель подтверждает добровольный и безвозмездный характер благотворительного пожертвования. В случае несогласия или непонимания условия настоящей оферты Фонд предлагает Благотворителю отказаться от совершения действий предусмотренных настоящей Офертой .
1.5. Оферта является бессрочной и действует до дня, следующего за днем размещения на Сайте извещения об отмене Оферты. Фонд вправе отменить Оферту в любое время без объяснения причин.
1.6. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечёт недействительности всех остальных условий Оферты.
1.7. Выполнение Благотворителем действий по перечислению денежных средств признается пожертвованием в соответствии со статьей 582 Гражданского кодекса Российской Федерации.

2. Заключение договора

2.1. Акцептовать Оферту и тем самым заключить с Фондом договор может любое физическое или юридическое лицо.
2.2. Датой акцепта Оферты является совершение благотворительного пожертвования, а соответственно датой заключения Договора является дата зачисления денежных средств на расчетный счёт Фонда.
2.3. Местом заключения Договора считается город Пермь Российской Федерации. В соответствии с пунктом 3 статьи 434 Гражданского кодекса Российской Федерации Договор считается заключенным в письменной форме.
2.4. Условия Договора определяются Офертой в редакции (с учётом изменений и дополнений), действующей (действующих) на день оформления платёжного поручения или день внесения Благотворителем наличных денежных средств в кассу Фонда.

3. Внесение пожертвования

3.1. Благотворитель самостоятельно определяет размер суммы благотворительного пожертвования и перечисляет его Фонду любым платёжным методом, указанным на сайте или иными доступными методами на условиях настоящего Договора.
3.2. Благотворитель может оформить на сайте http://www.марафондобра.рф поручение на регулярное (ежемесячное) перечисления пожертвования путем автоматического списания указанной суммы с банковской карты.
1. 3.2.1. Благотворитель в соответствующей форме на сайте http://www.марафондобра.рф может выбрать сумму регулярного списания из предлагаемых вариантов или определить сумму самостоятельно.
2. 3.2.2. Поручение считается оформленным после успешного завершения первого списания с карты с применением 3DS аутентификации в случае, если Благотворитель подключил соответствующую услугу в своем банке для обеспечения дополнительной безопасности при осуществлении онлайн-платежей, и получении уведомления об успешном списании на электронный адрес Благотворителя, указанный при оформлении поручения.
3. 3.2.3. В случае отсутствия средств на счете Благотворителя в момент проведения очередного ежемесячного списания будет сделано несколько попыток списания указанной Благотворителем суммы с интервалом в несколько дней.
4. 3.2.4. Поручение на регулярное списание действует до момента окончания срока действия карты владельца или до подачи Благотворителем письменного уведомления о прекращении действия поручения. Уведомление должно быть направлено на электронный адрес Фонда: marafondobra@list.ru, не менее чем за 15 (пятнадцать) календарных дней до даты очередного автоматического списания. Уведомление должно содержать следующие данные: фамилия и имя, указанные на карте; четыре последних цифры номера карты, с которой осуществляется автоматическое списание денежных средств в целях идентификации; электронный адрес, на который Фонд отправит подтверждение о прекращении регулярного списания.
3.3. Перечисление благотворительного пожертвования на расчетный счёт Фонда путём списания денежных средств со счёта мобильного телефона допускается только с номеров телефонов, оформленных на физическое лицо.
3.4. При перечислении благотворительного пожертвования через систему терминалов моментальной оплаты, для правильной идентификации плательщика Благотворителю необходимо указать свой телефонный номер.
3.5. При перечислении благотворительного пожертвования путём оформления списания с банковского счёта через личный кабинет на интернет-сайте банка Благотворителя, в назначении платежа следует указать «Пожертвование на уставную деятельность».

4. Права и обязанности сторон

4.1. Фонд обязуется использовать полученные от Благотворителя денежные средства строго в соответствии с действующим законодательством РФ в рамках уставной деятельности.
4.2. Благотворитель даёт согласие на обработку и хранение персональных данных, используемых Фондом исключительно для исполнения договора благотворительного пожертвования.
4.3. Фонд обязуется не раскрывать третьим лицам личную и контактную информацию Благотворителя без его письменного согласия, за исключением случаев, предусмотренных действующим законодательством РФ.
4.4. Полученное от Благотворителя благотворительное пожертвование, по причине закрытия потребности частично или полностью не израсходованное согласно назначению пожертвования, указанному Благотворителем в платежном поручении, не возвращается Благотворителю, а перераспределяется Фондом самостоятельно на действующие программы Фонда.
4.5. Фонд вправе извещать Благотворителя о текущих программах с помощью электронных, почтовых и СМС-рассылок, а также с помощью телефонных обзвонов.
4.6. По запросу Благотворителя (в виде письма, отправленного на электронную почту Фонда или почтовым отправлением) Фонд обязан предоставить Благотворителю информацию о совершенных Благотворителем пожертвованиях.
4.7. Фонд не несет перед Благотворителем иных обязательств, кроме обязательств, указанных в настоящем Договоре.

5. Прочие условия

5.1. В случае возникновения споров и разногласий между Сторонами, они будут по возможности разрешаться путем переговоров. В случае невозможности разрешения спора путем переговоров, они могут быть переданы для разрешения в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации в судебные инстанции по месту нахождения Фонда.

6. Реквизиты

Фонд является юридическим лицом, учрежденным и действующим в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации.

Полное наименование: Некоммерческая организация Благотворительный фонд «Марафон добра»
Почтовый адрес: 614010, г. Пермь, а/я 30 для БФ «Марафон добра»
ИНН: 5904364339
КПП: 590201001
Расчетный счет: 40703810149770003540
БИК: 042202603
Банк: ВОЛГО-ВЯТСКИЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК
Корр. счёт: 30101810900000000603
Электронный адрес: marafondobra@list.ru
Президент: Крылов Алексей Сергеевич
Назначение платежа: Пожертвование на уставную деятельность

Пользователь сайта Фонда, осуществляя действия по перечислению благотворительного пожертвования или действия по оформлению подписки на интернет-сайте https://марафондобра.рф в соответствии с Федеральным законом от 13.03.2006 № 38-ФЗ «О рекламе», Федеральным законом от 07.07.2003 г. № 126-ФЗ «О связи», ч. 4 ст. 9 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных», подтверждает свое согласие на обработку персональных данных Благотворительным фондом «Марафон добра», юридический адрес: 614039, Пермский край, г. Пермь, пр-т Комсомольский 34Б, 3 этаж, оф. 7, ИНН 5904364339, ОГРН 1185958022436 (Оператор) и направление со стороны Оператора, на указанный Пользователем контактный адрес электронной почты, сообщений в информационных, рекламно-информационных целях о деятельности Фонда (подопечных Фонда, партнерах Фонда, программах, открытых сборах, проводимых мероприятиях и иной деятельности) в виде электронных писем.

Пользователь сайта Фонда дает согласие на обработку своих персональных данных как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.

Основанием для сбора, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), использования, передачи третьим лицам для осуществления обмена информацией, обезличивания, блокирования персональных данных являются:

Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
Гражданский кодекс Российской Федерации;
Федеральный закон от 27.07.2006 № 149-ФЗ «Об информации, информационных технологиях и о защите информации»;
ст. 18 Федерального закона от 13.03.2006 № 38-ФЗ «О рекламе»;
Устав Благотворительного фонда «Марафон добра»;
Политика в отношении обработки персональных данных;
договоры, соглашения, заключаемые между Фондом и субъектом персональных данных;
согласие субъектов персональных данных на обработку персональных данных.

Согласие дается на обработку следующих персональных данных:

- фамилии, имени, отчества;
- номера(ов) телефона(ов);
- адреса(ов) электронной(ых) почт(ы);
- иные персональные данные, указанные в форме.

Персональные данные Пользователя сайта Фонда не являются общедоступными.

В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача, обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

Пользователь сайта Фонда подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

Пользователь сайта Фонда подтверждает, что владеет информацией о том, что в любой момент в течение всего срока действия согласия он имеет право отказаться от получения писем на электронную почту. Для этого Пользователю необходимо осуществить одно из следующих действий:

- в электронном письме рассылки путем использования функционала - «Отписаться от рассылки»;
- посредством отправки письма на электронную почту: marafondobra@list.ru с пометкой «Отзыв согласия на получение информационной рассылки».

Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд «Марафон добра»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону от 22.10.2004 № 125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативным правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

Согласие, переданное Фонду посредствам использования функционала сайта Фонда, может быть отозвано путем письменного уведомления по установленной форме, направленного в адрес Фонда заказным почтовым отправлением по почтовому адресу: 614010, Абонентский ящик 30 для БФ «Марафон добра» или посредством электронной почты на электронный адрес: marafondobra@list.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных».

В случае отзыва Пользователем сайта Фонда согласия на обработку персональных данных организация Благотворительный фонд «Марафон добра» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Заявителя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 ч. 1 ст. 6, ч. 2 ст. 10 и ч. 2 ст. 11 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных».

Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента отзыва согласия и прекращения обработки персональных данных субъекта персональных данных.

Пользователь сайта Фонда, осуществляя действия по перечислению благотворительного пожертвования на интернет-сайте https://марафондобра.рф , настоящим в соответствии с ч. 4 ст. 9 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных», подтверждает свое согласие на обработку персональных данных Благотворительным фондом «Марафон добра», юридический адрес: 614039, Пермский край, г. Пермь, пр-т Комсомольский 34Б, 3 этаж, оф. 7, ИНН 5904364339, ОГРН 1185958022436 (Оператор) своих данных в целях обработки операций, связанных с перечислением добровольного благотворительного пожертвования.

Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
Гражданский кодекс Российской Федерации;
Федеральный закон от 27.07.2006 № 149-ФЗ «Об информации, информационных технологиях и о защите информации»;
ст. 18 Федерального закона от 13.03.2006 № 38-ФЗ «О рекламе»;
Устав Благотворительного фонда «Марафон добра»;
Политика в отношении обработки персональных данных;
договоры, соглашения, заключаемые между Фондом и субъектом персональных данных;
согласие субъектов персональных данных на обработку персональных данных.

Согласие дается на обработку следующих персональных данных:

фамилии, имени, отчества;
номера(ов) телефона(ов);
адреса(ов) электронной(ых) почт(ы);
иные персональные данные, указанные в форме.

Целью обработки персональных данных является осуществление обработки операций, связанных с перечислением благотворительных пожертвований.

Пользователь сайта Фонда подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

Заявитель (Пользователь сайта Фонда), подавая заявку на оказание благотворительной помощи с использованием функционала сайта: https://марафондобра.рф , настоящим в соответствии с ч. 4 ст. 9 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных», подтверждает свое согласие на обработку персональных данных Благотворительным фондом «Марафон добра», юридический адрес: 614039, Пермский край, г. Пермь, пр-т Комсомольский 34Б, 3 этаж, оф. 7, ИНН 5904364339, ОГРН 1185958022436 (Оператор) своих данных, а также данных нуждающегося в помощи (в случае подачи заявки законным представителем нуждающегося в помощи).

Заявитель дает согласие на обработку своих персональных данных, а также данных нуждающегося в помощи (в случае подачи заявки законным представителем нуждающегося в помощи), как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.

Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года № 152-ФЗ «О персональных данных»;
Гражданский кодекс Российской Федерации;
Федеральный закон от 27.07.2006 № 149-ФЗ «Об информации, информационных технологиях и о защите информации»;
ст. 18 Федерального закона от 13.03.2006 № 38-ФЗ «О рекламе»;
Устав Благотворительного фонда «Марафон добра»;
Политика в отношении обработки персональных данных;
договоры, соглашения, заключаемые между Фондом и субъектом персональных данных;
согласие субъектов персональных данных на обработку персональных данных.

Согласие дается на обработку следующих персональных данных:

фамилии, имени, отчества;
даты рождения;
места рождения;
номера (ов) телефона (ов);
адреса (ов) электронной (ых) почт (ы);
пола;
гражданства;
данных паспорта;
данных свидетельства о рождении лица нуждающегося в помощи, в том числе данных свидетельства о рождении родственников нуждающегося в помощи (если применимо);
адреса регистрации по месту жительства и адреса фактического проживания;
специальных персональных данных: сведений о состоянии здоровья, в том числе медицинские диагнозы, результаты медицинских обследований, медицинские справки, эпикризы, выписки из медицинских и реабилитационных центров;
семейного положения (в том числе даты заключения брака, если применимо) и состава семьи;
сведений о социальном обеспечении и социальном статусе;
индивидуальном номере налогоплательщика;
страховом номере индивидуального лицевого счета;
места работы и должности;
автобиографических сведений;
сведений о доходах (в том числе членов семьи);
номера расчетного счета и банковских реквизитов;
изображений (фото и видео);
иных персональных данных, предоставляемых заявителем, необходимых для заключения и исполнения договоров пожертвования и/ или получения благотворительной помощи.

Персональные данные заявителя и лица нуждающегося в помощи не являются общедоступными.

Целью обработки персональных данных является рассмотрение заявки на оказание благотворительной помощи, заключение и исполнение договора на оказание благотворительной помощи, организация сбора благотворительных пожертвований, а также иные действия, связанные с оказанием помощи нуждающемуся.

В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

Заявитель подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему, а также лицу, нуждающемуся в помощи, в чьих интересах совершает действия заявитель.

Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд „Марафон добра“». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону от 22.10.2004 № 125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативным правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

Заявитель, подавая заявку на оказание благотворительной помощи, отправкой заявки подтверждает согласие на получение информационных сообщений с сайта https://марафондобра.рф , а также в официальных мессенджерах по официальным контактным данным Фонда, в информационных, рекламно-информационных целях о деятельности Фонда (подопечных Фонда, партнерах Фонда, программах, открытых сборах, проводимых мероприятиях и иной деятельности) в виде электронных писем. Подача заявки является достаточной формой Согласия и позволяет подтвердить сторонами факт получения такого Согласия, при этом доказательств для дополнительного подтверждения свободного волеизъявления Заявителя Фонду не потребуется.

Заявитель подтверждает, что владеет информацией о том, что в любой момент в течение всего срока действия Согласия он имеет право отказаться от получения писем на электронную почту. Для этого необходимо осуществить следующее действие — в электронном письме с использованием функционала — «Отписаться от рассылки».

В случае отзыва Заявителем согласия на обработку персональных данных организация Благотворительный фонд «Марафон добра» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Заявителя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 — 11 ч. 1 ст. 6, ч. 2 ст. 10 и ч. 2 ст. 11 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных».

Отзыв согласия на обработку персональных данных в процессе рассмотрения заявки на оказание благотворительной помощи, ее исполнения, заключения и исполнения договора на оказание благотворительной помощи, влечет невозможность рассмотрения заявки на оказание благотворительной помощи, заключения и исполнения договора на оказание благотворительной помощи, а также доступа к полной версии функционала сайта: https://марафондобра.рф .