Сумайя Ахмедова

До самого рождения крохи мама почти жила в больнице. Тогда ещё теплилась надежда, что всё ещё может измениться, но из раза в раз врачи подтверждали страшный диагноз. 13 февраля Сумайя родилась. Приложив малышку к груди матери всего на долю секунду, её сразу же забрали в реанимацию.

Диагноз оказался куда тяжелее, чем предполагали. Двойное отхождение магистральных артерий от правого желудочка, некоммитированный дефект межжелудочковой перегородки, мальпозиция магистральных сосудов, врожденная гипоплазия митрального клапана с выраженным стенозом – за всеми этими сложными и непонятными словами было ясно одно, что жизнь крохи в опасности.

Последовали долгие осмотры, консилиумы врачей… Порок у Сумайи оказался слишком сложным и родителям сказали, что впереди только паллиативная коррекция. Первую вспомогательную операцию малышке сделали в 9 месяцев. Послеоперационный период был очень долгим и тяжелым: сутки она лежала в реанимации с открытой грудиной. Сумайю долго не могли перевести на ИВЛ, а потом у неё начались судороги. Когда девочку просто начало трясти, врачи быстро среагировали и ввели её в медикаментозный сон. Казалось – это конец, но малышка справилась!

Ждать, верить и молиться – это всё, что оставалось маме. Сумайя прошла кучу обследований, консультаций невролога, нейрохирурга, ей делали ЭЭГ и МРТ головы.А в 1 год и 9 месяцев крохе сделали вторую операцию на сердце, которая длилась 7 часов! Как же малышка тяжело отходила от наркоза! Но мама держалась и пыталась всей своей любовью облегчить страдания дочки.

С виду Сумайя маленький и беззащитный ребёнок. Но как же она крепко хватается за возможность жить! Сколько силы и героизма в её глазах! Когда она говорит «Ничего, мамочка, будет больно, но я потерплю...», – материнское сердце разрывается от отчаяния! Ведь её дочка так хочет бегать, прыгать и играть с другими детьми. Но пока остальные детки не чувствуют усталости, Сумайя пробежит два-три метра и тут же начинает задыхаться. Она вся становится темно-фиолетового цвета и не может отдышаться. Даже в спокойном состоянии сатурация крохи всего 80-82%, а когда она болеет или активно двигается, то она резко падает до 74%.

С рождения Сумайя живёт на лекарствах, чтобы кровь не застаивалась в больном сердечке. Но, несмотря на это, малышка растёт общительной и ласковой. Она не боится чужих людей и моментально идет на контакт, может сразу же поздороваться, обнять и даже поцеловать в щёчку, взять за руку и забрать играть.

Она очень любит купаться в море и бассейне, чувствует себя как рыбка в воде. Обожает животных, в особенности котят. Дома у неё живет любимый Черныш. Даже на улице Сумайя замечает каждую кошку и умиляется. Так как малышке нельзя активно двигаться, то ей нравится лепить из пластилина, рисовать, делать подделки, участвовать в различных мастер-классах.

Сумайя очень мечтает о здоровой жизни: пойти в садик, школу, расти развиваться и играть с детьми на равных. Уже сейчас она хочет стать врачом, чтобы помогать таким же деткам, как она. И не только. Мама любит в дочке стойкость и терпение перед проблемами, нежность по отношению к близким, отзывчивость к окружающим. Только представьте, четырехлетняя крошка благодарит за каждую мелочь! Также у Сумайи есть много сестер и братьев, которые любят с ней играть и проводить время.

Совпадение или случайность, но малышка любит мультфильм «Холодное сердце». Она также ждёт, чтобы любовь людей спасла и её сердечко. Или чтобы сказочные герои Леди Баг и Супер-Кот пришли на помощь к ней в трудную минуту и поддержали во время сложной операции.

А без неё жизнь малышки сейчас висит на волоске. Сатурация Сумайи всего 78-80%, и жить ей крайне сложно, ведь полностью страдает весь организм и головной мозг. Это приводит к серьезным неврологическим заболеваниям, которые в будущем не позволят учиться в обычной школе.

Ей требуется как можно скорее провести третий этап коррекции порока –операцию Фонтен. Для максимального результата её делают детям до 4 лет, а Сумайе уже 4 года и 8 месяцев. Такие операции в России делают, но не скрывают тот факт, что опыта у них мало. «Подрастите еще немного» - с этими словами каждый раз маму с Сумайей отправляют домой ещё на полгода.

Поэтому КОГДА и КАК сделают операцию в России – неизвестно. Остаётся единственный вариант успеть – прооперировать ребёнка в немецкой клинике.

Долголетний опыт и изучение таких редких пороков показыв�