Top.Mail.Ru
Главное фото
Сумайя Ахмедова

Возраст: 4 года 8 месяцев

Диагноз: Врождённый порок сердца. Двойное отхождение магистральных артерий от правого желудочка, некоммитированный дефект межжелудочковой перегородки, мальпозиция магистральных сосудов

Собираем на: Операцию в университетской клинике Charité (г. Берлин, Германия)

Помочь остальным
«Ничего, мамочка, будет больно, но я потерплю...», при этих словах сердце мамы Сумайи разрывается. 

Откуда в этой малышке столько сил и терпения? Ведь ей всего 4 годика! Но из-за врождённого порока сердца крохе слишком рано пришлось стать взрослой… 
 
Природа дала ей выразительные глаза, красивые волосы и доброе сердце. Но за грудной клеткой спрятана главная тайна и беда малышки – маленький «моторчик» устроен неправильно, и каждый вдох даётся Сумайе с огромным трудом. Ежеминутно страдает головной мозг и весь организм. Остановить мучения малютки может только операция, но в России её просто не успеют сделать. 

За 4 года Сумайя перенесла две операции, которые дались ей очень тяжело

История Сумайи 
 
«Если б не рос живот, я бы и не поняла, что беременна», – так вспоминает мама Сумайи счастливые месяцы ожидания встречи с дочкой. Но в 22 недели эта идиллия нарушилась: она оказалась в кабинете УЗИ, где её ждала шокирующая новость.

«Собралось очень много врачей вокруг маленького монитора, бурно обсуждая медицинские термины. Время для меня длилось вечность, я начинала понимать, что что-то не так, но до последнего надеялась на лучший исход. И вот, наконец, слова врача прозвучали как гром среди ясного неба: «Мамочка, к сожалению, у вашего ребёночка порок сердца…». 
В голове шум и я уже ничего не слышу…»

До самого рождения крохи мама почти жила в больнице. Тогда ещё теплилась надежда, что всё ещё может измениться, но из раза в раз врачи подтверждали страшный диагноз. 13 февраля Сумайя родилась. Приложив малышку к груди матери всего на долю секунду, её сразу же забрали в реанимацию.

Диагноз оказался куда тяжелее, чем предполагали. Двойное отхождение магистральных артерий от правого желудочка, некоммитированный дефект межжелудочковой перегородки, мальпозиция магистральных сосудов, врожденная гипоплазия митрального клапана с выраженным стенозом – за всеми этими сложными и непонятными словами было ясно одно, что жизнь крохи в опасности.

Последовали долгие осмотры, консилиумы врачей… Порок у Сумайи оказался слишком сложным и родителям сказали, что впереди только паллиативная коррекция. Первую вспомогательную операцию малышке сделали в 9 месяцев. Послеоперационный период был очень долгим и тяжелым: сутки она лежала в реанимации с открытой грудиной. Сумайю долго не могли перевести на ИВЛ, а потом у неё начались судороги. Когда девочку просто начало трясти, врачи быстро среагировали и ввели её в медикаментозный сон. Казалось – это конец, но малышка справилась!

Ждать, верить и молиться – это всё, что оставалось маме. Сумайя прошла кучу обследований, консультаций невролога, нейрохирурга, ей делали ЭЭГ и МРТ головы.А в 1 год и 9 месяцев крохе сделали вторую операцию на сердце, которая длилась 7 часов! Как же малышка тяжело отходила от наркоза! Но мама держалась и пыталась всей своей любовью облегчить страдания дочки.

С виду Сумайя маленький и беззащитный ребёнок. Но как же она крепко хватается за возможность жить! Сколько силы и героизма в её глазах! Когда она говорит «Ничего, мамочка, будет больно, но я потерплю...», – материнское сердце разрывается от отчаяния! Ведь её дочка так хочет бегать, прыгать и играть с другими детьми. Но пока остальные детки не чувствуют усталости, Сумайя пробежит два-три метра и тут же начинает задыхаться. Она вся становится темно-фиолетового цвета и не может отдышаться. Даже в спокойном состоянии сатурация крохи всего 80-82%, а когда она болеет или активно двигается, то она резко падает до 74%.

С рождения Сумайя живёт на лекарствах, чтобы кровь не застаивалась в больном сердечке. Но, несмотря на это, малышка растёт общительной и ласковой. Она не боится чужих людей и моментально идет на контакт, может сразу же поздороваться, обнять и даже поцеловать в щёчку, взять за руку и забрать играть.

Она очень любит купаться в море и бассейне, чувствует себя как рыбка в воде. Обожает животных, в особенности котят. Дома у неё живет любимый Черныш. Даже на улице Сумайя замечает каждую кошку и умиляется. Так как малышке нельзя активно двигаться, то ей нравится лепить из пластилина, рисовать, делать подделки, участвовать в различных мастер-классах.

Сумайя очень мечтает о здоровой жизни: пойти в садик, школу, расти развиваться и играть с детьми на равных. Уже сейчас она хочет стать врачом, чтобы помогать таким же деткам, как она. И не только. Мама любит в дочке стойкость и терпение перед проблемами, нежность по отношению к близким, отзывчивость к окружающим. Только представьте, четырехлетняя крошка благодарит за каждую мелочь! Также у Сумайи есть много сестер и братьев, которые любят с ней играть и проводить время.

Сумайя обожает животных. А ещё мечтает стать врачом, чтобы помогать таким же детям, как она

Совпадение или случайность, но малышка любит мультфильм «Холодное сердце». Она также ждёт, чтобы любовь людей спасла и её сердечко. Или чтобы сказочные герои Леди Баг и Супер-Кот пришли на помощь к ней в трудную минуту и поддержали во время сложной операции.

А без неё жизнь малышки сейчас висит на волоске. Сатурация Сумайи всего 78-80%, и жить ей крайне сложно, ведь полностью страдает весь организм и головной мозг. Это приводит к серьезным неврологическим заболеваниям, которые в будущем не позволят учиться в обычной школе.

Ей требуется как можно скорее провести третий этап коррекции порока –операцию Фонтен. Для максимального результата её делают детям до 4 лет, а Сумайе уже 4 года и 8 месяцев. Такие операции в России делают, но не скрывают тот факт, что опыта у них мало. «Подрастите еще немного» - с этими словами каждый раз маму с Сумайей отправляют домой ещё на полгода.

Поэтому КОГДА и КАК сделают операцию в России – неизвестно. Остаётся единственный вариант успеть – прооперировать ребёнка в немецкой клинике.

Долголетний опыт и изучение таких редких пороков показывает минимум осложнений и количество реопераций на сердце. Если операция Фонтен не будет протекать хорошо, потребуется дополнительное хирургическое вмешательство. А ещё одну полостную операцию на сердце ребёнок уже не переживет. Поэтому крайне важно провести операцию в центре, где успешно оперируют такие сложные пороки сердца, с большим опытом и с минимум рисков.

Но здоровье и жизнь крошки оценили в 64 200 евро, что для семьи ребёнка абсолютно неподъёмная сумма. Девиз семьи Ахмедовых гласит: «Никогда не сдавайся!», но в такой ситуации без помощи добрых людей им не спасти доченьку.

«Моей единственной дочери как можно скорее необходимо провести хирургическое вмешательство. Операция –это единственный шанс, который позволит жить нашей малышке дальше. Пожалуйста, помогите нам победить в этой борьбе за жизнь дочери и собрать средства на операцию. Работать возможности у меня нет, так как необходимо быть рядом с дочерью и контролировать её состояние. 
Без вашего участия нам не справиться!»

Не отворачивайтесь в надежде, что помогут без вас! Спасите сердце малышки!
Сбор Сумайи Ахмедовой закрыт
Чудо! Иначе и не скажешь! Врываемся в декабрь по-настоящему волшебной новостью - мы закрываем сбор С...
Новости Сумайи Ахмедовой
 Пишет мама: «Мы ожидаем новости о том, что можем начать процедуру подготовки к поездке в Гер...
Урок доброты с «Марафоном добра»
3 декабря во многих школах и детских садах прошёл «Урок доброты», приуроченный к Международному дню ...
Ура! Ангел-художник для Сумайи нашёлся!
Огромное материнское спасибо всем, кто принял участие в лотерее. Всего для малышки Сумайи Ахмедовой ...
Фотосессия для Сумайи Ахмедовой
Как вы думаете, для чего мы делаем фотосессии детям? Всё очень просто. Детство наших подопечных не т...
Подарим эксклюзивную толстовку за пожертвование для Сумайи!
У малышки редкий врождённый порок сердца и она может задохнуться в любой миг. Ведь ладошки и губки м...
Подопечный
6 500 000₽ / 6 500 000₽
100%
Помочь остальным
Этот сбор уже закрыт. Но вы можете помочь другим детям. Станьте благотворителем!
Недавние пожертвования:
200₽ Денис 14 Июля 2024 Банковская карта denis********
`
300₽ Екатерина 14 Июля 2024 Sber Pay rolls********
`
2500₽ 6 14 Июля 2024 Tinkoff
`
50₽ Денис 14 Июля 2024 Sber Pay srk.s********
`
200₽ 14 Июля 2024 Sber Pay
`
12
Подопечные Сумма пожертвования 500₽
Спасти жизнь
Помогите через Сбербанк
Отправьте SMS на номер 900 с текстом ДОБРО пробел СУММА ПОЖЕРТВОВАНИЯ
Например: ДОБРО 500

Чтобы сделать пожертвование, отправьте SMS:
ПОДВИГ [пробел] СУММА
на короткий номер 3434.
Например: ПОДВИГ 500

*Допустимый размер пожертвования от 10 до 15 000 рублей. Комиссия с абонента — 0%. Ограничения и лимиты для оператора Tele2

**В случае если число будет указано прописью или сообщение будет содержать только текст, суммой пожертвования будет автоматически считаться 100 рублей.

***Стоимость отправки SMS на номер 3434 – бесплатно.

****Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota, Тинькофф Мобайл.

Реквизиты банка

Организация: Благотворительный фонд «Марафон Добра»
ИНН: 5904364339
КПП: 590401001
ОГРН/ОГРНИП: 1185958022436
Счёт: 40703810149770003540
БИК: 042202603
Банк: ВОЛГО-ВЯТСКИЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК
Корр. счёт: 30101810900000000603
Наименование платежа: «Благотворительное пожертвование»

Скопировать

С компьютера:
— войти в приложение «Сбербанк Онлайн»;
— выбрать кнопку «QR-код Сканировать»;
— навести камеру телефона на картинку кода.


С мобильного телефона:
— сохранить картинку с кодом заранее в телефон или сделать скриншот экрана;
— войти в приложение «Сбербанк Онлайн»;
— выбрать кнопку «QR-код Сканировать»;
— выбрать «Сканировать из файла» и «Фото»;
— ввести сумму

5 746 905₽ собрали в этом месяце
270 331 625₽ собрали всего
11435 человек пожертвовало в этом месяце
оплатили лечение 235 детям
Отзыв
Почему это важно?
✅ Благодаря регулярным поступлениям мы можем оказывать помощь в те моменты, когда счёт жизни идёт на дни;
✅ Это позволяет помогать без выгорания. Вы можете спать спокойно, ведь Ваши средства точно дойдут до того, кому помощь нужна срочно;
✅ В непростое время, зная количество поступлений наперёд, мы можем эффективно планировать помощь детям;
✅ Подписка на пожертвование позволит не задумываться о его совершении и экономит время. Можете быть уверенным, что оно будет списано и пойдёт по назначению;
✅ Регулярное пожертвование – это про осознанность. Оформляя подписку, Вы подписываетесь под важностью и необходимостью этого дела.
Пожертвование будет списываться раз в месяц. Вам не придётся заходить на сайт и вводить карту.
Спасибо за Ваше доброе сердце!
Договор оферты

Публичная оферта о добровольном пожертвовании

г. Пермь 20.07.2018 г.

Благотворительный фонд «Марафон добра» (далее Фонд), в лице Президента Крылова Алексей Сергеевича , действующего на основании Устава , именуемый в дальнейшем «Благополучатель», настоящим предлагает физическим и юридическим лицам или их представителям, именуемым в дальнейшем «Благотворитель», совместно именуемые «Стороны», заключить Договор о добровольном пожертвовании на нижеследующих условиях:

1. Общие положения о публичной оферте

1.1. Данное предложение является публичной офертой в соответствии с пунктом 2 статьи 437 Гражданского Кодекса РФ.

1.2. Акцептом настоящей оферты является осуществление Благотворителем перечисления денежных средств на расчётный счёт Благополучателя в качестве добровольного пожертвования на уставную деятельность Благополучателя. Акцепт данного предложения Благотворителем означает, что последний ознакомился и согласен со всеми условиями настоящего Договора о добровольном пожертвовании с Благополучателем.

1.3. Оферта вступает в силу со дня, следующего за днём её публикации на официальном сайте Благополучателя – , именуемом в дальнейшем «Сайт».

1.4. Текст настоящей оферты может быть изменен Благополучателем без предварительного уведомления и действуют со дня, следующего за днём его размещения на Сайте. Принимая условия настоящей оферты, Благотворитель подтверждает добровольный и безвозмездный характер пожертвования. В случае несогласия или непонимания условия настоящей оферты Благополучатель предлагает Благотворителю отказаться от совершения действий предусмотренных настоящей Офертой .

1.5. Оферта является бессрочной и действует до дня, следующего за днем размещения на Сайте извещения об отмене Оферты. Благополучатель вправе отменить Оферту в любое время без объяснения причин.

1.6. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечёт недействительности всех остальных условий Оферты.

1.7. Принимая условия данного соглашения, Благотворитель подтверждает добровольный и безвозмездный характер пожертвования.

2. Предмет договора

2.1. По настоящему договору Благотворитель в качестве добровольного пожертвования перечисляет собственные денежные средства на расчётный счёт Благополучателя , а Благополучатель принимает пожертвование и использует на уставные цели.

2.2. Выполнение Благотворителем действий по настоящему договору является пожертвованием в соответствии со статьей 582 Гражданского кодекса Российской Федерации.

3. Заключение договора

3.1. Акцептовать Оферту и тем самым заключить с Благополучателем Договор может физическое или юридическое лицо.

3.2. Датой акцепта Оферты является совершение пожертвования,а соответственно датой заключения Договора является дата зачисления денежных средств на банковский счёт Благополучателя. Местом заключения Договора считается город Пермь Российской Федерации. В соответствии с пунктом 3 статьи 434 Гражданского кодекса Российской Федерации Договор считается заключенным в письменной форме.

3.3. Условия Договора определяются Офертой в редакции (с учётом изменений и дополнений), действующей (действующих) на день оформления платёжного распоряжения или день внесения им наличных денег в кассу Благополучателя.

4. Внесение пожертвования

4.1. Благотворитель самостоятельно определяет размер суммы добровольного пожертвования и перечисляет его Благополучателю любым платёжным методом, указанным на сайте и иными методами на условиях настоящего Договора..

4.2. Благотворитель может оформить на сайте http://www.марафондобра.рф поручение на регулярное (ежемесячное) списание пожертвования с банковской карты.

4.2.1. Благотворитель в соответствующей форме на сайте http://www.марафондобра.рф может выбрать сумму регулярного списания из предлагаемых вариантов или определить сумму сам.

4.2.2. Поручение считается оформленным после успешного завершения первого списания с карты с применением 3DS аутентификации в случае, если Благотворитель подключил соответствующую услугу в своем банке для обеспечения дополнительной безопасности при осуществлении онлайн-платежей, и получении уведомления об успешном списании на электронный адрес Благотворителя, указанный при оформлении поручения.

4.2.3. В случае отсутствия средств на счете Благотворителя в момент проведения очередного ежемесячного списания будет сделано несколько попыток списать указанную Благотворителем сумму с интервалом в несколько дней.

4.2.4. Поручение на регулярное списание действует до момента окончания срока действия карты владельца или до подачи Благотворителем письменного уведомления о прекращении действия поручения. Уведомление должно быть направлено на электронный адрес marafondobra@list.ru не менее чем за 15 календарных дней до даты очередного автоматического списания. Уведомление должно содержать следующие данные: фамилия и имя, как указано на карте; четыре последних цифры карты, с которой осуществляется автоматическое списание средств; электронный адрес, на который Благополучатель отправит подтверждение о прекращении регулярного списания.

4.3. Перечисление пожертвования на счёт Благополучателя путём списания средств со счёта мобильного телефона допускается только с номеров телефонов, оформленных на физическое лицо.

4.4. При перечислении пожертвования через систему терминалов моментальной оплаты ,для правильной идентификации плательщика Благотворителю необходимо указать свой телефонный номер.

4.5. При перечислении пожертвования путём оформления списания с банковского счёта через личный кабинет на интернет-сайте банка Благотворителя, в назначении платежа следует указать «Пожертвование на уставную деятельность».

5. Права и обязанности сторон

5.1. Благополучатель обязуется использовать полученные от Благотворителя по настоящему договору денежные средства строго в соответствии с действующим законодательством РФ и в рамках уставной деятельности.

5.2. Благотворитель даёт разрешение на обработку и хранение персональных данных, используемых Благополучателем исключительно для исполнения указанного договора.

5.3. Благополучатель обязуется не раскрывать третьим лицам личную и контактную информацию Благотворителя без его письменного согласия, за исключением требования данной информации государственными органами, имеющими полномочия требовать такую информацию.

5.4. Полученное от Благотворителя пожертвование, по причине закрытия потребности частично или полностью не израсходованное согласно назначению пожертвования, указанному Благотворителем в платежном поручении, не возвращается Благотворителю, а перераспределяется Благополучателем самостоятельно на другие актуальные программы.

5.5. Благополучатель извещает Благотворителя о текущих программах с помощью электронных, почтовых и СМС-рассылок, а также с помощью телефонных обзвонов.

5.6. По запросу Благотворителя (в виде электронного или обычного письма) Благополучатель обязан предоставить Благотворителю информацию о сделанных Благотворителем пожертвованиях.

5.7. Благополучатель не несет перед Благотворителем иных обязательств, кроме обязательств, указанных в настоящем Договоре.

6. Прочие условия

6.1. В случае возникновения споров и разногласий между Сторонами по настоящему договору, они будут по возможности разрешаться путем переговоров. В случае невозможности разрешения спора путем переговоров, споры и разногласия могут решаться в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации в судебных инстанциях по месту нахождения Благополучателя.

7. Реквизиты сторон

БЛАГОПОЛУЧАТЕЛЬ:
Некоммерческая организация Благотворительный фонд
«Марафон добра»
Почтовый адрес: 614010 А\Я 30 для БФ Марафон добра

ИНН 5904364339
КПП 590401001
Счёт 40703810149770003540
БИК 042202603
Банк ВОЛГО-ВЯТСКИЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК
Корр. счёт 30101810900000000603
Электронный адрес: marafondobra@list.ru
Президент : Крылов Алексей Сергеевич
Назначение платежа: Пожертвование на уставную деятельность

Условия Использования Персональных Данных

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://марафондобра.рф, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://марафондобра.рф/usloviya-ispolzovaniya-personalnykh-dannykh/.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд «Марафон Добра»», которой принадлежит сайт https://марафондобра.рф на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://марафондобра.рф.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный фонд «Марафон Добра»»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд «Марафон Добра»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://марафондобра.рф. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – marafondobra@list.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд «Марафон Добра»» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://марафондобра.рф.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «Благотворительный фонд «Марафон Добра»» в соответствии с учредительными документами: 614039 Пермский край, г. Пермь, пр-кт Комсомольский стр. 34Б оф 7

Волонтёрство и Сотрудничество
IMG_0835.jpg
IMG_2424.jpeg

Осмотритесь! На что тратится жизнь?

Сериалы, сёрфинг в интернете, просмотр новостей...

А можно всего за 20 минут в день в соцсетях спасти жизнь.Это правда!

За 2 года волонтёры фонда «Марафон добра» помогли получить лечение и спасти жизнь более 150 детям.

Главное – ваше желание помогать!

Станьте частью доброй команды прямо сейчас – подарите шанс на жизнь больным детям!

Волонтёрство и Сотрудничество