Возраст: 4 года 8 месяцев
Диагноз: Врождённый порок сердца. Двойное отхождение магистральных артерий от правого желудочка, некоммитированный дефект межжелудочковой перегородки, мальпозиция магистральных сосудов
Собираем на: Операцию в университетской клинике Charité (г. Берлин, Германия)
До самого рождения крохи мама почти жила в больнице. Тогда ещё теплилась надежда, что всё ещё может измениться, но из раза в раз врачи подтверждали страшный диагноз. 13 февраля Сумайя родилась. Приложив малышку к груди матери всего на долю секунду, её сразу же забрали в реанимацию.
Диагноз оказался куда тяжелее, чем предполагали. Двойное отхождение магистральных артерий от правого желудочка, некоммитированный дефект межжелудочковой перегородки, мальпозиция магистральных сосудов, врожденная гипоплазия митрального клапана с выраженным стенозом – за всеми этими сложными и непонятными словами было ясно одно, что жизнь крохи в опасности.
Последовали долгие осмотры, консилиумы врачей… Порок у Сумайи оказался слишком сложным и родителям сказали, что впереди только паллиативная коррекция. Первую вспомогательную операцию малышке сделали в 9 месяцев. Послеоперационный период был очень долгим и тяжелым: сутки она лежала в реанимации с открытой грудиной. Сумайю долго не могли перевести на ИВЛ, а потом у неё начались судороги. Когда девочку просто начало трясти, врачи быстро среагировали и ввели её в медикаментозный сон. Казалось – это конец, но малышка справилась!
Ждать, верить и молиться – это всё, что оставалось маме. Сумайя прошла кучу обследований, консультаций невролога, нейрохирурга, ей делали ЭЭГ и МРТ головы.А в 1 год и 9 месяцев крохе сделали вторую операцию на сердце, которая длилась 7 часов! Как же малышка тяжело отходила от наркоза! Но мама держалась и пыталась всей своей любовью облегчить страдания дочки.
С виду Сумайя маленький и беззащитный ребёнок. Но как же она крепко хватается за возможность жить! Сколько силы и героизма в её глазах! Когда она говорит «Ничего, мамочка, будет больно, но я потерплю...», – материнское сердце разрывается от отчаяния! Ведь её дочка так хочет бегать, прыгать и играть с другими детьми. Но пока остальные детки не чувствуют усталости, Сумайя пробежит два-три метра и тут же начинает задыхаться. Она вся становится темно-фиолетового цвета и не может отдышаться. Даже в спокойном состоянии сатурация крохи всего 80-82%, а когда она болеет или активно двигается, то она резко падает до 74%.
С рождения Сумайя живёт на лекарствах, чтобы кровь не застаивалась в больном сердечке. Но, несмотря на это, малышка растёт общительной и ласковой. Она не боится чужих людей и моментально идет на контакт, может сразу же поздороваться, обнять и даже поцеловать в щёчку, взять за руку и забрать играть.
Она очень любит купаться в море и бассейне, чувствует себя как рыбка в воде. Обожает животных, в особенности котят. Дома у неё живет любимый Черныш. Даже на улице Сумайя замечает каждую кошку и умиляется. Так как малышке нельзя активно двигаться, то ей нравится лепить из пластилина, рисовать, делать подделки, участвовать в различных мастер-классах.
Сумайя очень мечтает о здоровой жизни: пойти в садик, школу, расти развиваться и играть с детьми на равных. Уже сейчас она хочет стать врачом, чтобы помогать таким же деткам, как она. И не только. Мама любит в дочке стойкость и терпение перед проблемами, нежность по отношению к близким, отзывчивость к окружающим. Только представьте, четырехлетняя крошка благодарит за каждую мелочь! Также у Сумайи есть много сестер и братьев, которые любят с ней играть и проводить время.
Совпадение или случайность, но малышка любит мультфильм «Холодное сердце». Она также ждёт, чтобы любовь людей спасла и её сердечко. Или чтобы сказочные герои Леди Баг и Супер-Кот пришли на помощь к ней в трудную минуту и поддержали во время сложной операции.
А без неё жизнь малышки сейчас висит на волоске. Сатурация Сумайи всего 78-80%, и жить ей крайне сложно, ведь полностью страдает весь организм и головной мозг. Это приводит к серьезным неврологическим заболеваниям, которые в будущем не позволят учиться в обычной школе.
Ей требуется как можно скорее провести третий этап коррекции порока –операцию Фонтен. Для максимального результата её делают детям до 4 лет, а Сумайе уже 4 года и 8 месяцев. Такие операции в России делают, но не скрывают тот факт, что опыта у них мало. «Подрастите еще немного» - с этими словами каждый раз маму с Сумайей отправляют домой ещё на полгода.
Поэтому КОГДА и КАК сделают операцию в России – неизвестно. Остаётся единственный вариант успеть – прооперировать ребёнка в немецкой клинике.
Долголетний опыт и изучение таких редких пороков показывает минимум осложнений и количество реопераций на сердце. Если операция Фонтен не будет протекать хорошо, потребуется дополнительное хирургическое вмешательство. А ещё одну полостную операцию на сердце ребёнок уже не переживет. Поэтому крайне важно провести операцию в центре, где успешно оперируют такие сложные пороки сердца, с большим опытом и с минимум рисков.
Но здоровье и жизнь крошки оценили в 64 200 евро, что для семьи ребёнка абсолютно неподъёмная сумма. Девиз семьи Ахмедовых гласит: «Никогда не сдавайся!», но в такой ситуации без помощи добрых людей им не спасти доченьку.
«Моей единственной дочери как можно скорее необходимо провести хирургическое вмешательство. Операция –это единственный шанс, который позволит жить нашей малышке дальше. Пожалуйста, помогите нам победить в этой борьбе за жизнь дочери и собрать средства на операцию. Работать возможности у меня нет, так как необходимо быть рядом с дочерью и контролировать её состояние.Осмотритесь! На что тратится жизнь?
Сериалы, сёрфинг в интернете, просмотр новостей...
А можно всего за 20 минут в день в соцсетях спасти жизнь.Это правда!
За 2 года волонтёры фонда «Марафон добра» помогли получить лечение и спасти жизнь более 150 детям.
Главное – ваше желание помогать!
Станьте частью доброй команды прямо сейчас – подарите шанс на жизнь больным детям!