Степан Марченко

«Болезнь отбирает мои силы. Если не провести операцию, то я буду обездвижен навсегда», – такой крик о помощи мы получили от Степана Марченко. Молодому парню всего 19 лет, но редкое генетическое заболевание миодистрофия Дюшенна за считанные годы изменило его до неузнаваемости.

Но сдаться – значит проиграть. А Стёпа привык всегда добиваться поставленных целей. Прикованный к инвалидному креслу он закончил школу и поступил в колледж, где с удовольствием учится. Но с каждым днём болезнь прогрессирует. Чтобы остановить мучительные боли в позвоночнике, парню нужно провести срочную операцию по установке специальной конструкции, которая стоит больше миллиона рублей!

Операцию Стёпе поможет оплатить другой благотворительный фонд. Но она будет невозможна, если не приобрести саму конструкцию как можно скорее, ведь ежесекундно парень рискует остаться обездвиженным навсегда.

История Стёпы

Родители с детства замечали, что с сыном что-то не так. В детском саду на занятиях физкультуры мальчик прыгал не так, как другие дети. Ему тяжело давались подъемы по лестницам, которые он делал практически всегда на руках. А потом Стёпа начал падать и спотыкаться буквально на ровном месте.

Страшная правда стала известна позже. После сдачи генетического анализа в Москве Стёпе поставили диагноз – миодистрофия Дюшенна. Эта болезнь приводит к полной атрофии мышц, а на поздних стадиях поражает сердце и блокирует дыхание.

С 2010 года началась погоня за временем. Стёпа проходит все возможные обследования, лечение и реабилитации в клиниках и санаториях России. Но парень не стал поддаваться унынию и закончил 9 классов общеобразовательной школы, получил свой аттестат и поступил в колледж на специальность «Интернет-маркетинг». Стёпа не ограничился этим, и за последние годы освоил заочно ещё и другие специальности.

Пока есть силы, юноша старается побольше успеть. Он любит путешествовать, летать на самолёте, смотреть красивые города, читать интересные книги и смотреть фильмы. А еще Стёпа обожает своих домашних питомцев – кошку и кота.

Но с каждым днём болезнь прогрессирует. Уже сейчас по ночам Степан использует респираторное оборудование (НИВЛ), чтобы не задохнуться. А за последние два года заболевание спровоцировало сильнейшее искривление позвоночника – сколиоз, а также гиперлордоз поясничного отдела.

«В настоящее время я вынужден проводить в положении лежа основную часть дня, так как боль нарастает, немеют нижние конечности». Говорит Степан

Врачи Центра патологии позвоночника доктора Бакланова А.Н.(г. Москва) изучили его случай и готовы помочь ему. Но сложность в том, что коррекцию могут сделают только платно, а саму металлоконструкцию необходимо оплачивать отдельно.

Операцию Стёпе поможет оплатить другой благотворительный фонд. Но она будет невозможна, если не приобрести саму конструкцию. И сделать это нужно как можно скорее, ведь ежесекундно парень рискует остаться обездвиженным навсегда.

«Если не сделать операцию в ближайшее время, болезнь и искривленный позвоночник обездвижат меня окончательно. А я хочу жить полноценной жизнью, работать, помогать маме. Переехать в большой город, создать семью и, быть может, родить детей. Так как данное оборудование не оплачивается по ОМС, я прошу вас помочь в сборе средств на проведение операции по устранению искривления позвоночника. Самостоятельно оплатить его стоимость я и моя семья не имеем возможности» Говорит Степан