Максим Шишкин

«Ещё немного, и вы его не спасёте», — с этой горькой правдой приходится жить родителям годовалого Максимки. Если не сделать операцию на больном сердечке сейчас, то шансов на будущее у малыша уже не будет.

Но улыбчивый Максим даже не подозревает об этом. Он просто хочет изучать этот мир и побольше гулять. А пока родителям нужно сделать невозможное: найти миллионы рублей на операцию в зарубежной клинике.

Ситуация по-настоящему критическая: малыш подключен к аппарату ИВЛ.Поэтому авиаперелёт будет проходить со специальным медицинским оборудованием и под наблюдением врачей. Но всё это ради одного — чтобы Максимка смог жить!

История

Улыбашке Максиму в октябре исполнился 1 годик. Но только мама знает, что этот кроха мог не прожить даже и одного дня. Маленький организм боролся и научился приспосабливаться даже к тяжёлым условиям.

Из-за врождённой патологии сердечко слабо качает кровь, но даже в условиях тотальной нехватки кислорода Максим живёт и развивается уже год!

При рождении у крохи был стеноз (сужение) аортального клапана. Кровь не могла свободно двигаться, и левый желудочек стал наполняться и расти. Чтобы не лопнуть, сердечная мышца покрылась фиброэластозной тканью как бронёй, и теперь плохо сокращается.

Из-за этого сердечко малыша увеличилось до огромных размеров: оно занимает большую часть грудной клетки и давит на легкие, также сдвинулись вниз диафрагма и печень.

О том, что с будущим малышом не всё в порядке, мама узнала только на 31 неделе беременности. Врач УЗИ сказала, что левый желудочек больше стандартных размеров, но волноваться не нужно — «сейчас почти всё лечат».

После этой новости мама еле держалась, чтобы просто не сойти с ума. Только ради своего малыша она взяла себя в руки. Родители поняли: нужно действовать и сделать всё возможное и невозможное ради спасения сыночка. В этом и есть родительская миссия!

Сразу же после постановки предварительной диагноза мама стала обращаться в кардиологические центры России о возможном лечении патологии, но ответ врачей был один: нужно дождаться рождения малыша.

Крошка Максим появился на свет в 37 недель в московском центре им. Кулакова. Мама успела только взглянуть на него, и малютку сразу же перевели в кардиоцентр им. Бакулева. Там ему провели вспомогательную операцию, чтобы кровь могла проходить по аорте без препятствий.

А потом начался кошмар длиной в 3 месяца. Всё это время малыш был в реанимации, где мама могла его видеть только 1 (!) час в день, а папа познакомился с сыном только спустя долгих 3 месяца.

За это время малыш перенёс настоящий ад. Трубочки в горле, дважды перенесённая пневмония с лечением сильнейшими антибиотиками, ИВЛ.Сердечко малыша быстро уставало при самостоятельном дыхании, и все показатели падали.

Потолок, ширмы по бокам, проводки, пикающая аппаратура — это всё, что видел Максим первые месяцы жизни. В это время кроха почти не развивался.

В 3 месяца малышу поставили постоянную трахеостому и перевели в паллиативное отделение Морозовской больницы в Москве. Только оказавшись рядом с мамой, Максимка стал расти как нормальный малыш. Но трахеостома и уход за ней стали серьёзным испытанием для него и его родителей.

И со временем Максимка научился переворачиваться даже с контурами, соединяющими трахеостому с аппаратом ИВЛ. И в такой сложной ситуации он боролся и учился новому! Позднее малыша разрешили выносить на улицу хотя бы на 30 минут, где он дышал сам.

Но сердечная недостаточность нарастала, а в лёгких увеличивалось артериальное давление. Кардиолог предупредила, что ситуация с лёгочной гипертензией будет только усложняться, и наступит момент её необратимости.

Так и случилось. Уже летом самочувствие Максима ухудшилось, и ему увеличили параметры воздушной поддержки. А прогулки сократились до 15 минут.

К сожалению, еще в Морозовской больнице врачи выдали заключение: оперативное лечение Максима невозможно. Но родители стали искать другие варианты и обращались к ведущим кардиохирургам России, чтобы провести операцию по одножелудочковой коррекции. Это был единственный вариант, который мог дать Максиму шанс жить.

После положительного ответа из Италии родители были счастливы и встревожены одновременно. Уж слишком высокие риски при подобных операциях, но и бездействовать никак нельзя.

Сейчас улыбчивый Максимка активно познаёт мир, но из-за ослабленного кровообращения у него недостаточно сил в мышцах. Кроха любит стоять на ножках с поддержкой. Недавно научился воздушным поцелуям и теперь раздаёт их всем, кто ему нравится. А к людям он относится крайне внимательно и следит за их мимикой.

Самые любимые занятия Максима — играть в ладушки и заниматься с тактильными игрушками, а ещё целоваться и обниматься. А вот нелюбимые дела — санировать трахеостому и сдавать анализы.

Но силы маленького организма небезграничные, и каждый день для Максимки на счету. Он большой молодец и будет преступлением упустить время. Это значит, что вся его борьба, старания и надежды окажутся напрасны, если сейчас не попасть на операцию.

Будущее Максима решается прямо сейчас. Сделайте чудо для крохи!

Паспорт мамы.pdf Выписной эпикриз Центр им. Бакулева.pdf Счёт.pdf Свидетельство о рождении .pdf Заключение Центр им. Бакулева.pdf Справка МСЭ.pdf Выписной эпикриз Морозовская больница.pdf

2 103 461₽ / 6 000 000₽

35%

Помочь

✅ Благодаря регулярным поступлениям мы можем оказывать помощь в те моменты, когда счёт жизни идёт на дни;
✅ Это позволяет помогать без выгорания. Вы можете спать спокойно, ведь Ваши средства точно дойдут до того, кому помощь нужна срочно;
✅ В непростое время, зная количество поступлений наперёд, мы можем эффективно планировать помощь детям;
✅ Подписка на пожертвование позволит не задумываться о его совершении и экономит время. Можете быть уверенным, что оно будет списано и пойдёт по назначению;
✅ Регулярное пожертвование – это про осознанность. Оформляя подписку, Вы подписываетесь под важностью и необходимостью этого дела.
Пожертвование будет списываться раз в месяц. Вам не придётся заходить на сайт и вводить карту.
Спасибо за Ваше доброе сердце!

Публичная оферта о добровольном пожертвовании

г. Пермь 20.07.2018 г.

Благотворительный фонд «Марафон добра» (далее Фонд), в лице Президента Крылова Алексей Сергеевича , действующего на основании Устава , именуемый в дальнейшем «Благополучатель», настоящим предлагает физическим и юридическим лицам или их представителям, именуемым в дальнейшем «Благотворитель», совместно именуемые «Стороны», заключить Договор о добровольном пожертвовании на нижеследующих условиях:

1. Общие положения о публичной оферте

1.1. Данное предложение является публичной офертой в соответствии с пунктом 2 статьи 437 Гражданского Кодекса РФ.

1.2. Акцептом настоящей оферты является осуществление Благотворителем перечисления денежных средств на расчётный счёт Благополучателя в качестве добровольного пожертвования на уставную деятельность Благополучателя. Акцепт данного предложения Благотворителем означает, что последний ознакомился и согласен со всеми условиями настоящего Договора о добровольном пожертвовании с Благополучателем.

1.3. Оферта вступает в силу со дня, следующего за днём её публикации на официальном сайте Благополучателя – , именуемом в дальнейшем «Сайт».

1.4. Текст настоящей оферты может быть изменен Благополучателем без предварительного уведомления и действуют со дня, следующего за днём его размещения на Сайте. Принимая условия настоящей оферты, Благотворитель подтверждает добровольный и безвозмездный характер пожертвования. В случае несогласия или непонимания условия настоящей оферты Благополучатель предлагает Благотворителю отказаться от совершения действий предусмотренных настоящей Офертой .

1.5. Оферта является бессрочной и действует до дня, следующего за днем размещения на Сайте извещения об отмене Оферты. Благополучатель вправе отменить Оферту в любое время без объяснения причин.

1.6. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечёт недействительности всех остальных условий Оферты.

1.7. Принимая условия данного соглашения, Благотворитель подтверждает добровольный и безвозмездный характер пожертвования.

2. Предмет договора

2.1. По настоящему договору Благотворитель в качестве добровольного пожертвования перечисляет собственные денежные средства на расчётный счёт Благополучателя , а Благополучатель принимает пожертвование и использует на уставные цели.

2.2. Выполнение Благотворителем действий по настоящему договору является пожертвованием в соответствии со статьей 582 Гражданского кодекса Российской Федерации.

3. Заключение договора

3.1. Акцептовать Оферту и тем самым заключить с Благополучателем Договор может физическое или юридическое лицо.

3.2. Датой акцепта Оферты является совершение пожертвования,а соответственно датой заключения Договора является дата зачисления денежных средств на банковский счёт Благополучателя. Местом заключения Договора считается город Пермь Российской Федерации. В соответствии с пунктом 3 статьи 434 Гражданского кодекса Российской Федерации Договор считается заключенным в письменной форме.

3.3. Условия Договора определяются Офертой в редакции (с учётом изменений и дополнений), действующей (действующих) на день оформления платёжного распоряжения или день внесения им наличных денег в кассу Благополучателя.

4. Внесение пожертвования

4.1. Благотворитель самостоятельно определяет размер суммы добровольного пожертвования и перечисляет его Благополучателю любым платёжным методом, указанным на сайте и иными методами на условиях настоящего Договора..

4.2. Благотворитель может оформить на сайте http://www.марафондобра.рф поручение на регулярное (ежемесячное) списание пожертвования с банковской карты.

4.2.1. Благотворитель в соответствующей форме на сайте http://www.марафондобра.рф может выбрать сумму регулярного списания из предлагаемых вариантов или определить сумму сам.

4.2.2. Поручение считается оформленным после успешного завершения первого списания с карты с применением 3DS аутентификации в случае, если Благотворитель подключил соответствующую услугу в своем банке для обеспечения дополнительной безопасности при осуществлении онлайн-платежей, и получении уведомления об успешном списании на электронный адрес Благотворителя, указанный при оформлении поручения.

4.2.3. В случае отсутствия средств на счете Благотворителя в момент проведения очередного ежемесячного списания будет сделано несколько попыток списать указанную Благотворителем сумму с интервалом в несколько дней.

4.2.4. Поручение на регулярное списание действует до момента окончания срока действия карты владельца или до подачи Благотворителем письменного уведомления о прекращении действия поручения. Уведомление должно быть направлено на электронный адрес marafondobra@list.ru не менее чем за 15 календарных дней до даты очередного автоматического списания. Уведомление должно содержать следующие данные: фамилия и имя, как указано на карте; четыре последних цифры карты, с которой осуществляется автоматическое списание средств; электронный адрес, на который Благополучатель отправит подтверждение о прекращении регулярного списания.

4.3. Перечисление пожертвования на счёт Благополучателя путём списания средств со счёта мобильного телефона допускается только с номеров телефонов, оформленных на физическое лицо.

4.4. При перечислении пожертвования через систему терминалов моментальной оплаты ,для правильной идентификации плательщика Благотворителю необходимо указать свой телефонный номер.

4.5. При перечислении пожертвования путём оформления списания с банковского счёта через личный кабинет на интернет-сайте банка Благотворителя, в назначении платежа следует указать «Пожертвование на уставную деятельность».

5. Права и обязанности сторон

5.1. Благополучатель обязуется использовать полученные от Благотворителя по настоящему договору денежные средства строго в соответствии с действующим законодательством РФ и в рамках уставной деятельности.

5.2. Благотворитель даёт разрешение на обработку и хранение персональных данных, используемых Благополучателем исключительно для исполнения указанного договора.

5.3. Благополучатель обязуется не раскрывать третьим лицам личную и контактную информацию Благотворителя без его письменного согласия, за исключением требования данной информации государственными органами, имеющими полномочия требовать такую информацию.

5.4. Полученное от Благотворителя пожертвование, по причине закрытия потребности частично или полностью не израсходованное согласно назначению пожертвования, указанному Благотворителем в платежном поручении, не возвращается Благотворителю, а перераспределяется Благополучателем самостоятельно на другие актуальные программы.

5.5. Благополучатель извещает Благотворителя о текущих программах с помощью электронных, почтовых и СМС-рассылок, а также с помощью телефонных обзвонов.

5.6. По запросу Благотворителя (в виде электронного или обычного письма) Благополучатель обязан предоставить Благотворителю информацию о сделанных Благотворителем пожертвованиях.

5.7. Благополучатель не несет перед Благотворителем иных обязательств, кроме обязательств, указанных в настоящем Договоре.

6. Прочие условия

6.1. В случае возникновения споров и разногласий между Сторонами по настоящему договору, они будут по возможности разрешаться путем переговоров. В случае невозможности разрешения спора путем переговоров, споры и разногласия могут решаться в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации в судебных инстанциях по месту нахождения Благополучателя.

7. Реквизиты сторон

БЛАГОПОЛУЧАТЕЛЬ:
Некоммерческая организация Благотворительный фонд
«Марафон добра»
Почтовый адрес: 614010 А\Я 30 для БФ Марафон добра

ИНН 5904364339
КПП 590401001
Счёт 40703810149770003540
БИК 042202603
Банк ВОЛГО-ВЯТСКИЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК
Корр. счёт 30101810900000000603
Электронный адрес: marafondobra@list.ru
Президент : Крылов Алексей Сергеевич
Назначение платежа: Пожертвование на уставную деятельность

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://марафондобра.рф, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://марафондобра.рф/usloviya-ispolzovaniya-personalnykh-dannykh/.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд «Марафон Добра»», которой принадлежит сайт https://марафондобра.рф на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://марафондобра.рф.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный фонд «Марафон Добра»»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд «Марафон Добра»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://марафондобра.рф. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – marafondobra@list.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд «Марафон Добра»» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://марафондобра.рф.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «Благотворительный фонд «Марафон Добра»» в соответствии с учредительными документами: 614039 Пермский край, г. Пермь, пр-кт Комсомольский стр. 34Б оф 7