Саша Куприянова

Саша Куприянова

Возраст: 10 лет

Диагноз: Острый лимфобластный лейкоз, рецидив. Синдром Вильямса

Собираем на: Трансплантацию костного мозга в клинике Hadassah Medical Center (Израиль)

Обоснование сбора: Пациенты с Синдромом Вильямса имеют высокую летальность из-за кардиологических проблем, повышенного риска кровотечений и ослабленного организма. Проведение пересадки костного мозга от 100% неродственного донора при рецидиве лейкоза значительно снижает риски негативных осложнений и повышает шанс на выход в ремиссию.

Сбор закрыт: 27.08.2024

История Сашеньки по-настоящему жуткая. Порок сердца, редкое генетическое заболевание и рак крови. Всё вместе – опасное комбо, которое угрожает жизни хрупкой девочки.

Когда грянул рецидив лейкоза, родители поняли: нельзя рисковать жизнью Саши. Наиболее эффективный вариант – сделать пересадку костного мозга от 100% неродственного донора. Найти такого готовы израильские врачи, которые дают Сашеньке 95% шансов на выздоровление. Чтобы успеть собрать родителям необходимую сумму, остаётся крайне мало времени.

Саша всегда была уникальным ребенком.

История

Саша всегда была уникальным ребенком. Она росла с отставанием в физическом развитии, но была очень общительна, дружелюбна, жизнерадостна, ласкова и музыкальна.

Когда Саше было полгодика – у неё услышали шумы в сердце, которые через полгода усилились. В 1,5 года после долгих поисков правильного диагноза, врачи обнаружили порок сердца – надклапанный стеноз аорты. А уже в 2 года по пороку сердца врачи поставили диагноз – Синдром Вильямса, который потом подтвердили генетическим анализом.

Синдром Вильямса – генетическое заболевание с выраженными пороками развития лица, сердечно-сосудистой системы, опорно-двигательного аппарата и центральной нервной системы.

«Мы пережили шок. Первые полгода мы проживали тяжёлое время и даже скрывали диагноз от родных и друзей. Маме Полине пришлось оставить любимую работу и заняться развитием Саши дома, ездить по реабилитациям. Постепенно наш быт наладился. Мы начали общаться с другими родителями с Синдромом Вильямса. Вся семья приняла диагноз, стала любить и заботиться о Саше ещё больше» Рассказывает папа Саши.

Но беда не приходит в дом одна. В 2021 году всего за два дня до поступления в первый класс Саша сломала себе позвоночник. Реабилитация шла полным ходом, но девочка становилась подозрительно бледной и слабой. Оказалось, что у девочки острый лимфобластный лейкоз.

Это было страшное время: пункции, уколы, рвота, боли во всем теле, высокое давление, истерики, переливания крови, осложнения в виде галлюцинаций. Саша даже перестала самостоятельно ходить. Но в итоге она со всем справилась и вышла в ремиссию.

Последующие два года она успешно проходила назначенное поддерживающее лечение и наконец-то стала жить полной жизнью.

Под контролем лечащего врача Сашенька смогла заниматься новыми увлечениями и путешествовать по разным городам России вместе со своей семьей. Она посещала центр реабилитации Дианы Гурцкой, ходила на танцы, прошла курсы естественных наук. Каждый день наш был насыщенным и очень счастливым.

Но 2024 год прервал это спокойное время. У Саши начала подниматься температура, заболело плечо, опухла десна. Вначале врачи думали, что это аллергическая реакция на цветение берёзы. Но всё оказалось гораздо серьёзнее. Рак вернулся.

У Сашеньки диагностировали первый поздний изолированный костномозговой рецидив лейкоза. Сейчас она проходит иммунотерапию в российской больнице. После окончания этого курса ей будет необходимо в кратчайшие сроки провести пересадку костного мозга.

К сожалению, родственники Саши не могут стать донорами для этого. По результатам типирования крови совместимость с родным братом у Саши всего 30%, а родители не подходят из-за генетической мутации заболевания девочки. Учитывая наличие порока сердца и синдрома Вильямса, это будет слишком большой риск для жизни Саши.

После обращения в клинику Израиля родителям предложили другой вариант. Там могут найти 100% подходящего неродственного донора для пересадки костного мозга. Процент выздоровления в таком случае достигает 95%.

Проблема в том, что лечение очень дорогое — счёт выставлен на сумму более 24 миллионов рублей. Чтобы собрать такую сумму, семье Саши нужно копить много-много лет, но болезнь не даст ждать столько времени.

У Саши много друзей, которые поддерживают её. В кругу особенных ребят она чувствует себя по-настоящему уютно. Девочка обожает танцевать, лепить из пластилина и решать задачки по математике. Среди её музыкальных кумиров певцы Shaman и Нилетто, с которыми она мечтала бы познакомиться.

В будущем Саше хочется стать фермером и кондитером. Фермером – потому что она обожает животных, а кондитером – из-за своей любви к разным сладким вкусняшкам.

Ещё одно увлечение Саши – Южная Корея. Ей интересны корейская музыка, культура и кулинария. И она мечтает когда-нибудь посетить эту удивительную страну.


«Я хочу выздороветь от лейкоза, чтобы играть с друзьями на площадке, ходить в гости и кушать всё подряд. И в школу хочу ходить!» Обращается Саша ко всем вам
Саша Куприянова
Собрано 1 168 920 ₽ Сбор закрыт Помочь остальным
Помочь остальным
Этот сбор уже закрыт. Но вы можете помочь другим детям. Станьте благотворителем!
Однократно
700 ₽
Выбранные подопечные

    Помогите через Сбер
    Отправьте SMS на номер 900 с текстом ДОБРО пробел СУММА ПОЖЕРТВОВАНИЯ
    Например: ДОБРО 500

    Чтобы сделать пожертвование, отправьте SMS:
    ПОДВИГ [пробел] СУММА
    на короткий номер 3434.
    Например: ПОДВИГ 500

    *Допустимый размер пожертвования от 10 до 15 000 рублей. Комиссия с абонента — 0%. Ограничения и лимиты для оператора T2

    **В случае если число будет указано прописью или сообщение будет содержать только текст, суммой пожертвования будет автоматически считаться 100 рублей.

    ***Стоимость отправки SMS на номер 3434 – бесплатно.

    ****Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, T2, Yota, Т‑Мобайл.

    Ограничения операторов

    Оферты: Мегафон, Билайн, МТС, T2, Yota, Т‑Мобайл

    Подробнее

    Полное наименование: Благотворительный фонд «Марафон добра»
    Сокращенное наименование: БФ «Марафон добра»
    Юридический адрес: 614039, Пермский край, г. Пермь, пр-кт Комсомольский, стр. 34Б, оф. 7
    ИНН: 5904364339
    КПП: 590201001
    ОГРН: 1185958022436
    Расчётный счёт: 40703810149770003540
    Корр. счёт: 30101810900000000603
    БИК: 042202603
    Банк: ВОЛГО-ВЯТСКИЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК г. НИЖНИЙ НОВГОРОД
    Президент: Крылов Алексей Сергеевич действует на основании Устава
    Назначение платежа: «Благотворительное пожертвование»
    Скопировать Скачать