Top.Mail.Ru
Главное фото
Рома Лебедев

Возраст: 7 лет

Диагноз: Детский церебральный паралич, спастический тетрапарез

Собираем на: Реабилитацию в ФОЦ «Адели» (г. Пенза)

Помочь остальным
Рома Лебедев • ДЦП 

«Я забираю вашего мальчика, пока он живой. Но довезем или нет – не знаю…», – опустив глаза, медсестра забрала только родившегося Ромочку из рук мамы. В тот момент Евгении не хотелось жить… 
 
Тогда произошло настоящее чудо. Но как? Мама Ромы до сих пор уверена, что только её молитвы спасли кроху, ведь в первые дни своей жизни он пережил кому, инсульт и пневмонию. Но всё равно судьба уготовила мальчику сложный путь: уже спустя семь месяцев Роме поставили диагноз ДЦП. 
 
Мама мечтает, чтобы однажды её сынок смог сделать свой первый самостоятельный шаг. И пока Рома растёт, ещё есть возможность помочь ему в этом.

после рождения Ромочка даже не вскрикнул…

История 

9 месяцев счастья, лёгкости и ожидания скорой встречи с любимым сыном. Но только эта встреча оказалась настоящей трагедией. «Что ты ноешь? Терпи!» – на просьбы будущей мамы сделать кесарево сечение врачи только отмахивались и отвечали грубостью. Хотя уже тогда материнское сердце чуяло беду, ведь Евгения совсем не чувствовала шевеления своего малыша. А после рождения Ромочка даже не вскрикнул… 
 
Только спустя 3 часа приехала бригада реанимации. «Я забираю вашего мальчика, пока он живой. Но довезем или нет – не знаю...», – после этих слов медсестры маме и самой уже не хотелось жить. 
 
0 баллов по шкале Апгар. Именно так оценили состояние Ромочки врачи в перинатальном центре. Двухсторонняя пневмония, кома, кровоизлияние, инсульт, сильный отёк, ИВЛ и 9 дней тяжелейшего состояния ребёнка. Страшное ожидание и бесконечные молитвы. Только на девятый день мальчик пошевелил пальчиком и попытался приоткрыть глазки. 
 
В реанимации Рома провёл 14 дней и потом ещё 1,5 месяца в отделении патологии. При переводе Ромочки из реанимации новорождённых в отделение патологии к его маме подошёл врач, который выхаживал кроху, и сказал: «Нужно было кесарево делать сразу, передержали вашего мальчика…» 
 
Первый год жизни для Ромы и его мамы был самый трудный. До 6 месяцев малыш вообще не спал, буквально 10 минут в сутки, постоянно кричал и плакал, но ни кто не понимал в чём дело. Не мог помочь ни один врач. В 7 месяцев мама с Ромочкой попали в Москву в клинику РДКБ. Там медики сообщили, что у ребёнка очень сильное внутричерепное давление, назначили лекарство. Главврач отделения вызвала маму с ребёнком к себе в кабинет, где было 11 врачей. Тогда комиссия озвучила диагноз: «У вашего ребёнка детский церебральный паралич – ДЦП». 
 
«В тот момент у меня словно земля ушла из-под ног, я сидела и прижимала своего единственного долгожданного сына к себе всё крепче и крепче, слезы текли сами по себе. Тогда я ещё не знала, какие нам с сыном нужно пройти испытания в дальнейшем», – для молодой мамы это стало настоящим потрясением. 
 
Но пока она вместе с Ромой ездила по больницам, искала лекарства и по ночам изучала разную информацию, как бороться со сложным диагнозом, папа мальчика решил уйти. «У меня нет сына, я не хочу вас ни видеть, ни слышать!» – сказал он напоследок, не выдержав тяжёлого состояния Ромы и его диагноза. Так мама осталась одна с ребёнком-инвалидом на руках. 
 
Но она всё-таки взяла себя в руки. Ведь малышу была нужна ежеминутная забота: у него был такой сильный мышечный тонус, что тело был напряжено постоянно как палка. Он даже не мог перестать плакать от боли. В тот момент их вдвоём поддержали только бабушка и дедушка, которые любят своего внука таким, какой он есть. 
 
Но нужно было искать лечение. В местных больницах врачи просто разводили руками и не знали, чем помочь Ромочке. С 1,5 лет начались реабилитации, где использовались разные методики. Но главное, Рома рос, креп и умнел. 
 
Сейчас мальчику уже 7 лет, и у него полностью сохранен интеллект. Он очень многое понимает: глазами показывает предметы, просит, грызёт яблоки, кушает с общего стола, любит быть всегда в кругу общения и не терпит одиночества, учится разговаривать, иногда может сказать не совсем чётко «не буду», «не хочу», «я играю», «дай». Рома очень любит, когда ему читают книжки со сказками. Он их с удовольствием слушает и пытается переворачивать страницы. 
 
А ещё Ромка очень любит своего дедушку, ведь он ему заменяет отца! С дедушкой мальчик готов идти хоть на край света, лишь бы дед был рядом. Между ними какая-то неземная и самая чистая любовь. 
 
Вот только у Ромочки с движениями всё не так хорошо. Тяжелые травмы при рождении привели к тому, что до сих пор ребёнок не умеет самостоятельно сидеть (только с поддержкой), не ползает и не ходит. 
 
Но зато как Ромка любит топать ножками! Когда мама его ставит и держит под руки, он с такой радостью вышагивает своими маленькими ножками, что кажется сейчас побежит. К сожалению, ему нужно очень много тренироваться на реабилитациях, чтобы научиться самым простым навыкам. На это уходят годы тренировок и занятий, но семья верит в своего мальчика и не сдаётся! 
 
Рома уже несколько раз был на реабилитациях в ФОЦ «Адели» (г. Пенза). Приезжая туда, мальчик меняется на глазах: начинает заниматься, общаться, учиться постоянно чему-то новому и интересному. Его порой с занятий не утащить. Рома понимает, что его все специалисты любят, уважают и ждут! Именно тут дают надежду и учат жить. Несмотря на диагноз! 

Все средства, которые есть у семьи, вкладываются только в Ромочку: дорогостоящие лекарства, дороги, обследования. 

«К сожалению, я не могу пойти работать, так как сынок требует 24 часа ухода за ним, и наш с ним доход - это пенсия по инвалидности и выплата по уходу за ребёнком-инвалидом, родители мои уже на пенсии. 
Я очень верю в своего сына. 
Я верю, что он всё сможет преодолеть и научится самым элементарным и необходимым в жизни вещам. 
Пожалуйста, помогите мне в оплате курса реабилитации моего Ромочки!»
 
Помогать не так сложно, как кажется.
Давайте поможем Роме сделать свой первый шаг!
Подопечный
232 000₽ / 232 000₽
100%
Помочь остальным
Этот сбор уже закрыт. Но вы можете помочь другим детям. Станьте благотворителем!
Недавние пожертвования:
1000₽ Ольга 25 Июля 2024 Sber Pay
`
500₽ Юлия 25 Июля 2024 Sber Pay Pusen********
`
50₽ Екатерина 25 Июля 2024 Банковская карта vaxti********
`
500₽ 25 Июля 2024 Sber Pay
`
5000₽ Алексей 25 Июля 2024 Sber Pay gream********
`
Подопечные Сумма пожертвования 500₽
Спасти жизнь
Помогите через Сбербанк
Отправьте SMS на номер 900 с текстом ДОБРО пробел СУММА ПОЖЕРТВОВАНИЯ
Например: ДОБРО 500

Чтобы сделать пожертвование, отправьте SMS:
ПОДВИГ [пробел] СУММА
на короткий номер 3434.
Например: ПОДВИГ 500

*Допустимый размер пожертвования от 10 до 15 000 рублей. Комиссия с абонента — 0%. Ограничения и лимиты для оператора Tele2

**В случае если число будет указано прописью или сообщение будет содержать только текст, суммой пожертвования будет автоматически считаться 100 рублей.

***Стоимость отправки SMS на номер 3434 – бесплатно.

****Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota, Тинькофф Мобайл.

Реквизиты банка

Организация: Благотворительный фонд «Марафон Добра»
ИНН: 5904364339
КПП: 590401001
ОГРН/ОГРНИП: 1185958022436
Счёт: 40703810149770003540
БИК: 042202603
Банк: ВОЛГО-ВЯТСКИЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК
Корр. счёт: 30101810900000000603
Наименование платежа: «Благотворительное пожертвование»

Скопировать

С компьютера:
— войти в приложение «Сбербанк Онлайн»;
— выбрать кнопку «QR-код Сканировать»;
— навести камеру телефона на картинку кода.


С мобильного телефона:
— сохранить картинку с кодом заранее в телефон или сделать скриншот экрана;
— войти в приложение «Сбербанк Онлайн»;
— выбрать кнопку «QR-код Сканировать»;
— выбрать «Сканировать из файла» и «Фото»;
— ввести сумму

8 927 619₽ собрали в этом месяце
272 917 308₽ собрали всего
17252 человек пожертвовало в этом месяце
оплатили лечение 240 детям
Отзыв
Почему это важно?
✅ Благодаря регулярным поступлениям мы можем оказывать помощь в те моменты, когда счёт жизни идёт на дни;
✅ Это позволяет помогать без выгорания. Вы можете спать спокойно, ведь Ваши средства точно дойдут до того, кому помощь нужна срочно;
✅ В непростое время, зная количество поступлений наперёд, мы можем эффективно планировать помощь детям;
✅ Подписка на пожертвование позволит не задумываться о его совершении и экономит время. Можете быть уверенным, что оно будет списано и пойдёт по назначению;
✅ Регулярное пожертвование – это про осознанность. Оформляя подписку, Вы подписываетесь под важностью и необходимостью этого дела.
Пожертвование будет списываться раз в месяц. Вам не придётся заходить на сайт и вводить карту.
Спасибо за Ваше доброе сердце!
Договор оферты

Публичная оферта о добровольном пожертвовании

г. Пермь 20.07.2018 г.

Благотворительный фонд «Марафон добра» (далее Фонд), в лице Президента Крылова Алексей Сергеевича , действующего на основании Устава , именуемый в дальнейшем «Благополучатель», настоящим предлагает физическим и юридическим лицам или их представителям, именуемым в дальнейшем «Благотворитель», совместно именуемые «Стороны», заключить Договор о добровольном пожертвовании на нижеследующих условиях:

1. Общие положения о публичной оферте

1.1. Данное предложение является публичной офертой в соответствии с пунктом 2 статьи 437 Гражданского Кодекса РФ.

1.2. Акцептом настоящей оферты является осуществление Благотворителем перечисления денежных средств на расчётный счёт Благополучателя в качестве добровольного пожертвования на уставную деятельность Благополучателя. Акцепт данного предложения Благотворителем означает, что последний ознакомился и согласен со всеми условиями настоящего Договора о добровольном пожертвовании с Благополучателем.

1.3. Оферта вступает в силу со дня, следующего за днём её публикации на официальном сайте Благополучателя – , именуемом в дальнейшем «Сайт».

1.4. Текст настоящей оферты может быть изменен Благополучателем без предварительного уведомления и действуют со дня, следующего за днём его размещения на Сайте. Принимая условия настоящей оферты, Благотворитель подтверждает добровольный и безвозмездный характер пожертвования. В случае несогласия или непонимания условия настоящей оферты Благополучатель предлагает Благотворителю отказаться от совершения действий предусмотренных настоящей Офертой .

1.5. Оферта является бессрочной и действует до дня, следующего за днем размещения на Сайте извещения об отмене Оферты. Благополучатель вправе отменить Оферту в любое время без объяснения причин.

1.6. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечёт недействительности всех остальных условий Оферты.

1.7. Принимая условия данного соглашения, Благотворитель подтверждает добровольный и безвозмездный характер пожертвования.

2. Предмет договора

2.1. По настоящему договору Благотворитель в качестве добровольного пожертвования перечисляет собственные денежные средства на расчётный счёт Благополучателя , а Благополучатель принимает пожертвование и использует на уставные цели.

2.2. Выполнение Благотворителем действий по настоящему договору является пожертвованием в соответствии со статьей 582 Гражданского кодекса Российской Федерации.

3. Заключение договора

3.1. Акцептовать Оферту и тем самым заключить с Благополучателем Договор может физическое или юридическое лицо.

3.2. Датой акцепта Оферты является совершение пожертвования,а соответственно датой заключения Договора является дата зачисления денежных средств на банковский счёт Благополучателя. Местом заключения Договора считается город Пермь Российской Федерации. В соответствии с пунктом 3 статьи 434 Гражданского кодекса Российской Федерации Договор считается заключенным в письменной форме.

3.3. Условия Договора определяются Офертой в редакции (с учётом изменений и дополнений), действующей (действующих) на день оформления платёжного распоряжения или день внесения им наличных денег в кассу Благополучателя.

4. Внесение пожертвования

4.1. Благотворитель самостоятельно определяет размер суммы добровольного пожертвования и перечисляет его Благополучателю любым платёжным методом, указанным на сайте и иными методами на условиях настоящего Договора..

4.2. Благотворитель может оформить на сайте http://www.марафондобра.рф поручение на регулярное (ежемесячное) списание пожертвования с банковской карты.

4.2.1. Благотворитель в соответствующей форме на сайте http://www.марафондобра.рф может выбрать сумму регулярного списания из предлагаемых вариантов или определить сумму сам.

4.2.2. Поручение считается оформленным после успешного завершения первого списания с карты с применением 3DS аутентификации в случае, если Благотворитель подключил соответствующую услугу в своем банке для обеспечения дополнительной безопасности при осуществлении онлайн-платежей, и получении уведомления об успешном списании на электронный адрес Благотворителя, указанный при оформлении поручения.

4.2.3. В случае отсутствия средств на счете Благотворителя в момент проведения очередного ежемесячного списания будет сделано несколько попыток списать указанную Благотворителем сумму с интервалом в несколько дней.

4.2.4. Поручение на регулярное списание действует до момента окончания срока действия карты владельца или до подачи Благотворителем письменного уведомления о прекращении действия поручения. Уведомление должно быть направлено на электронный адрес marafondobra@list.ru не менее чем за 15 календарных дней до даты очередного автоматического списания. Уведомление должно содержать следующие данные: фамилия и имя, как указано на карте; четыре последних цифры карты, с которой осуществляется автоматическое списание средств; электронный адрес, на который Благополучатель отправит подтверждение о прекращении регулярного списания.

4.3. Перечисление пожертвования на счёт Благополучателя путём списания средств со счёта мобильного телефона допускается только с номеров телефонов, оформленных на физическое лицо.

4.4. При перечислении пожертвования через систему терминалов моментальной оплаты ,для правильной идентификации плательщика Благотворителю необходимо указать свой телефонный номер.

4.5. При перечислении пожертвования путём оформления списания с банковского счёта через личный кабинет на интернет-сайте банка Благотворителя, в назначении платежа следует указать «Пожертвование на уставную деятельность».

5. Права и обязанности сторон

5.1. Благополучатель обязуется использовать полученные от Благотворителя по настоящему договору денежные средства строго в соответствии с действующим законодательством РФ и в рамках уставной деятельности.

5.2. Благотворитель даёт разрешение на обработку и хранение персональных данных, используемых Благополучателем исключительно для исполнения указанного договора.

5.3. Благополучатель обязуется не раскрывать третьим лицам личную и контактную информацию Благотворителя без его письменного согласия, за исключением требования данной информации государственными органами, имеющими полномочия требовать такую информацию.

5.4. Полученное от Благотворителя пожертвование, по причине закрытия потребности частично или полностью не израсходованное согласно назначению пожертвования, указанному Благотворителем в платежном поручении, не возвращается Благотворителю, а перераспределяется Благополучателем самостоятельно на другие актуальные программы.

5.5. Благополучатель извещает Благотворителя о текущих программах с помощью электронных, почтовых и СМС-рассылок, а также с помощью телефонных обзвонов.

5.6. По запросу Благотворителя (в виде электронного или обычного письма) Благополучатель обязан предоставить Благотворителю информацию о сделанных Благотворителем пожертвованиях.

5.7. Благополучатель не несет перед Благотворителем иных обязательств, кроме обязательств, указанных в настоящем Договоре.

6. Прочие условия

6.1. В случае возникновения споров и разногласий между Сторонами по настоящему договору, они будут по возможности разрешаться путем переговоров. В случае невозможности разрешения спора путем переговоров, споры и разногласия могут решаться в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации в судебных инстанциях по месту нахождения Благополучателя.

7. Реквизиты сторон

БЛАГОПОЛУЧАТЕЛЬ:
Некоммерческая организация Благотворительный фонд
«Марафон добра»
Почтовый адрес: 614010 А\Я 30 для БФ Марафон добра

ИНН 5904364339
КПП 590401001
Счёт 40703810149770003540
БИК 042202603
Банк ВОЛГО-ВЯТСКИЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК
Корр. счёт 30101810900000000603
Электронный адрес: marafondobra@list.ru
Президент : Крылов Алексей Сергеевич
Назначение платежа: Пожертвование на уставную деятельность

Условия Использования Персональных Данных

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://марафондобра.рф, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://марафондобра.рф/usloviya-ispolzovaniya-personalnykh-dannykh/.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд «Марафон Добра»», которой принадлежит сайт https://марафондобра.рф на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://марафондобра.рф.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный фонд «Марафон Добра»»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд «Марафон Добра»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://марафондобра.рф. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – marafondobra@list.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд «Марафон Добра»» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://марафондобра.рф.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «Благотворительный фонд «Марафон Добра»» в соответствии с учредительными документами: 614039 Пермский край, г. Пермь, пр-кт Комсомольский стр. 34Б оф 7

Волонтёрство и Сотрудничество
IMG_0835.jpg
IMG_2424.jpeg

Осмотритесь! На что тратится жизнь?

Сериалы, сёрфинг в интернете, просмотр новостей...

А можно всего за 20 минут в день в соцсетях спасти жизнь.Это правда!

За 2 года волонтёры фонда «Марафон добра» помогли получить лечение и спасти жизнь более 150 детям.

Главное – ваше желание помогать!

Станьте частью доброй команды прямо сейчас – подарите шанс на жизнь больным детям!

Волонтёрство и Сотрудничество