Родион Пономарёв

Если бы существовала на земле какая-нибудь пилюля от данного недуга, возможно, Родион сейчас бы бегал с другими детками! К сожалению, такого лекарства нет. Поэтому каждая новая умелка малыша вызывает у мамы восторг.

Это была долгожданная и желанная беременность, которая протекала без осложнений, без токсикоза. Мама выполняла все рекомендации своего врача, вовремя сдавала анализы и проходила обследования. Все показания были в норме, малыш развивался без патологий. Проблемы начались в родах.

06.02.2015 года ничего не предвещало беды и по скорой мама попала в родильный дом. Роды были естественными, но проходили тяжело. Отошли воды, не было схваток. В итоге стимуляция, долгие потуги… Родился Родион с обвитием пуповины, не закричал, был без сознания, самостоятельно не дышал. Далее реанимация, ИВЛ, судороги.

На 2 сутки жизни с реанимации родильного дома малыша перевели в реанимацию больницы с диагнозом: церебральная ишемия 3 степени, судорожный синдром, отек головного мозга, натальная травма шоп. За жизнь Родиона боролись врачи. ИВЛ, капельницы, питание через зонд. Спустя 9 дней он пришел в сознание и начал самостоятельно дышать и его сразу перевели в отделение патологии новорожденных на дальнейшее лечение. В возрасте 1 месяц 7 дней маму с малышом выписали домой с диагнозом: церебральная ишемия 3 степени, синдром угнетения ЦНС, судороги, открытое овальное окно, синдром острой почечной недостаточности, анемия. Постепенно состояние Родиона улучшалось, еще в больнице начал сосать грудь, начал набирать вес.

В возрасте 2,5 месяца после обследования у Родиона сняли диагнозы: судороги, синдром острой почечной недостаточности. Дома продолжали делать массаж, принимали лекарства. Ребёнок с рождения наблюдался у врачей: невролога, педиатра, пульманолога, ортопеда, хирурга. Я очень надеялась, что беда обошла нас стороной и наслаждалась материнством.

Но в 5 месяцев мама стала замечать, Родион не хватает и не держит игрушку, головку держит не уверенно и кривит шею в одну сторону. Походы по врачам возобновились. Ничего внятного мама так и не услышала от врачей по поводу состояния ребенка. В итоге она обратилась за платной консультацией к лучшему неврологу города, было срочно рекомендовано ложиться в больницу в неврологическое отделение для детей раннего развития.

Как гром среди ясного неба в возрасте 8 месяцев Родиону были поставлены куча диагнозов: ДЦП, микроцефалия, тетрапарез, сходящееся косоглазие, выраженная задержка статико-моторного и психоречевого развития, родовая травма шейного отдела позвоночника, дисплазия тазобедренных суставов. Мама не могла поверить, что у такого малыша такие большие проблемы. Она и представить не могла, что теперь им с сыном предстоит долгое и упорное лечение.

В декабре месяце 2015 года, когда Родиону было 10 месяцев, ему дали инвалидность.

За счастливое будущее без инвалидной коляски Родиону приходится бороться. Он уже через многое прошел: реанимация, больницы и многочисленные курсы реабилитаций.

В начале своего пути к здоровью ребенок где только не лечился и какие методики не испробовал. Проходил лечение в Воронеже в местной больнице и в реабилитационном центре. С начало данное лечение помогало, но по мере взросления нужно было что-то серьезное. Мама стала искать на просторах интернета любую информацию по реабилитационным центрам, где можно было получить достойное лечение и с хорошими результатами. Побывал Родион во многих центрах : МЦ «Сакура» г.Челябинск , г.Москва в ООО«ИМТ», г. Самара в ООО «Реацентр», г. Пенза в ФОЦ «Адели». Благодаря постоянным курсам реабилитаций в центре «Адели» у Родиона случился прорыв в развитии!

Ребенок стал ползать в четвереньках, начал сидеть на коленках, приподниматься на высокие колени, применяя руки для поддержания равновесия, укрепились мышцы туловища и увеличилась их выносливость, увеличился объем движений в суставах нижних и верхних конечностей, укрепились мышцы спины. Родион стал более сильный, улучшилось эмоциональное состояние, появился аппетит. Но до сих пор Родион не может стоять у опоры, не может ходить, не говорит. Самостоятельно не кушает, ложку не держит, придерживает двумя руками только бутылочку с водой.

Сейчас у малыша ДЦП и масса сопутствующих диагнозов. Вопреки всем диагнозам развитие Родиона на месте не стоит. Он играет с игрушками, любит смотреть мультики (например «Три кота»), любит принимать водные процедуры, любит слушать музыку, произносит не которые слова, узнает близких. Ребенок ползает, сидит на коленках, встает на высокие колени и хватается за опору. Ребенок очень любознательный, ползает по всей квартире, открывает дверцы шкафов, подползает к столу и пытается что-нибудь схватить со стола.

Все специалисты говорят, что ребенок перспективный, надо только работать. Главное не упустить время и своевременно дать ребенку необходимое лечение. После месячного курса реабилитации Родион научится приподниматься с коленок на ножки, стоять у поры, говорить!

«В моей семье двое маленьких детей, младшей дочке 3 года. С мужем я разведена. Алименты я получаю, сумма очень маленькая даже не хватает на оплату коммунальных платежей. Работать я не могу, так как старшему сыну Родиону все время нужен уход. Живем мы на пенсию ребенка и выплат по уходу за ребенком-инвалидом, которые уходит на платежи по кредиту, оплату коммунальных услуг, продукты, лекарства и одежду. Поэтому я не в силах самостоятельно оплатить даже один курс реабилитации. Я очень надеюсь, что ваш Фонд нам поможет!

Я заранее благодарю всех добрых людей, кто захочет помочь моему сыну».

Пономорев Родион.pdf

Платежное поручение

Новости Родиона Пономарёва

Пишет мама: «Друзья! Мы всех приветствуем! Мы никуда не пропали. У Родиона все хорошо. Родя сейчас и...

Новости Родиона Пономарёва

Пишет мама: «Друзья! Новостей у нас много. Начнём с того, что пришлось отложить госпитализацию в бо...

180 000₽ / 180 000₽

100%

✅ Благодаря регулярным поступлениям мы можем оказывать помощь в те моменты, когда счёт жизни идёт на дни;
✅ Это позволяет помогать без выгорания. Вы можете спать спокойно, ведь Ваши средства точно дойдут до того, кому помощь нужна срочно;
✅ В непростое время, зная количество поступлений наперёд, мы можем эффективно планировать помощь детям;
✅ Подписка на пожертвование позволит не задумываться о его совершении и экономит время. Можете быть уверенным, что оно будет списано и пойдёт по назначению;
✅ Регулярное пожертвование – это про осознанность. Оформляя подписку, Вы подписываетесь под важностью и необходимостью этого дела.
Пожертвование будет списываться раз в месяц. Вам не придётся заходить на сайт и вводить карту.
Спасибо за Ваше доброе сердце!

Публичная оферта о добровольном пожертвовании

г. Пермь 20.07.2018 г.

Благотворительный фонд «Марафон добра» (далее Фонд), в лице Президента Крылова Алексей Сергеевича , действующего на основании Устава , именуемый в дальнейшем «Благополучатель», настоящим предлагает физическим и юридическим лицам или их представителям, именуемым в дальнейшем «Благотворитель», совместно именуемые «Стороны», заключить Договор о добровольном пожертвовании на нижеследующих условиях:

1. Общие положения о публичной оферте

1.1. Данное предложение является публичной офертой в соответствии с пунктом 2 статьи 437 Гражданского Кодекса РФ.

1.2. Акцептом настоящей оферты является осуществление Благотворителем перечисления денежных средств на расчётный счёт Благополучателя в качестве добровольного пожертвования на уставную деятельность Благополучателя. Акцепт данного предложения Благотворителем означает, что последний ознакомился и согласен со всеми условиями настоящего Договора о добровольном пожертвовании с Благополучателем.

1.3. Оферта вступает в силу со дня, следующего за днём её публикации на официальном сайте Благополучателя – , именуемом в дальнейшем «Сайт».

1.4. Текст настоящей оферты может быть изменен Благополучателем без предварительного уведомления и действуют со дня, следующего за днём его размещения на Сайте. Принимая условия настоящей оферты, Благотворитель подтверждает добровольный и безвозмездный характер пожертвования. В случае несогласия или непонимания условия настоящей оферты Благополучатель предлагает Благотворителю отказаться от совершения действий предусмотренных настоящей Офертой .

1.5. Оферта является бессрочной и действует до дня, следующего за днем размещения на Сайте извещения об отмене Оферты. Благополучатель вправе отменить Оферту в любое время без объяснения причин.

1.6. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечёт недействительности всех остальных условий Оферты.

1.7. Принимая условия данного соглашения, Благотворитель подтверждает добровольный и безвозмездный характер пожертвования.

2. Предмет договора

2.1. По настоящему договору Благотворитель в качестве добровольного пожертвования перечисляет собственные денежные средства на расчётный счёт Благополучателя , а Благополучатель принимает пожертвование и использует на уставные цели.

2.2. Выполнение Благотворителем действий по настоящему договору является пожертвованием в соответствии со статьей 582 Гражданского кодекса Российской Федерации.

3. Заключение договора

3.1. Акцептовать Оферту и тем самым заключить с Благополучателем Договор может физическое или юридическое лицо.

3.2. Датой акцепта Оферты является совершение пожертвования,а соответственно датой заключения Договора является дата зачисления денежных средств на банковский счёт Благополучателя. Местом заключения Договора считается город Пермь Российской Федерации. В соответствии с пунктом 3 статьи 434 Гражданского кодекса Российской Федерации Договор считается заключенным в письменной форме.

3.3. Условия Договора определяются Офертой в редакции (с учётом изменений и дополнений), действующей (действующих) на день оформления платёжного распоряжения или день внесения им наличных денег в кассу Благополучателя.

4. Внесение пожертвования

4.1. Благотворитель самостоятельно определяет размер суммы добровольного пожертвования и перечисляет его Благополучателю любым платёжным методом, указанным на сайте и иными методами на условиях настоящего Договора..

4.2. Благотворитель может оформить на сайте http://www.марафондобра.рф поручение на регулярное (ежемесячное) списание пожертвования с банковской карты.

4.2.1. Благотворитель в соответствующей форме на сайте http://www.марафондобра.рф может выбрать сумму регулярного списания из предлагаемых вариантов или определить сумму сам.

4.2.2. Поручение считается оформленным после успешного завершения первого списания с карты с применением 3DS аутентификации в случае, если Благотворитель подключил соответствующую услугу в своем банке для обеспечения дополнительной безопасности при осуществлении онлайн-платежей, и получении уведомления об успешном списании на электронный адрес Благотворителя, указанный при оформлении поручения.

4.2.3. В случае отсутствия средств на счете Благотворителя в момент проведения очередного ежемесячного списания будет сделано несколько попыток списать указанную Благотворителем сумму с интервалом в несколько дней.

4.2.4. Поручение на регулярное списание действует до момента окончания срока действия карты владельца или до подачи Благотворителем письменного уведомления о прекращении действия поручения. Уведомление должно быть направлено на электронный адрес marafondobra@list.ru не менее чем за 15 календарных дней до даты очередного автоматического списания. Уведомление должно содержать следующие данные: фамилия и имя, как указано на карте; четыре последних цифры карты, с которой осуществляется автоматическое списание средств; электронный адрес, на который Благополучатель отправит подтверждение о прекращении регулярного списания.

4.3. Перечисление пожертвования на счёт Благополучателя путём списания средств со счёта мобильного телефона допускается только с номеров телефонов, оформленных на физическое лицо.

4.4. При перечислении пожертвования через систему терминалов моментальной оплаты ,для правильной идентификации плательщика Благотворителю необходимо указать свой телефонный номер.

4.5. При перечислении пожертвования путём оформления списания с банковского счёта через личный кабинет на интернет-сайте банка Благотворителя, в назначении платежа следует указать «Пожертвование на уставную деятельность».

5. Права и обязанности сторон

5.1. Благополучатель обязуется использовать полученные от Благотворителя по настоящему договору денежные средства строго в соответствии с действующим законодательством РФ и в рамках уставной деятельности.

5.2. Благотворитель даёт разрешение на обработку и хранение персональных данных, используемых Благополучателем исключительно для исполнения указанного договора.

5.3. Благополучатель обязуется не раскрывать третьим лицам личную и контактную информацию Благотворителя без его письменного согласия, за исключением требования данной информации государственными органами, имеющими полномочия требовать такую информацию.

5.4. Полученное от Благотворителя пожертвование, по причине закрытия потребности частично или полностью не израсходованное согласно назначению пожертвования, указанному Благотворителем в платежном поручении, не возвращается Благотворителю, а перераспределяется Благополучателем самостоятельно на другие актуальные программы.

5.5. Благополучатель извещает Благотворителя о текущих программах с помощью электронных, почтовых и СМС-рассылок, а также с помощью телефонных обзвонов.

5.6. По запросу Благотворителя (в виде электронного или обычного письма) Благополучатель обязан предоставить Благотворителю информацию о сделанных Благотворителем пожертвованиях.

5.7. Благополучатель не несет перед Благотворителем иных обязательств, кроме обязательств, указанных в настоящем Договоре.

6. Прочие условия

6.1. В случае возникновения споров и разногласий между Сторонами по настоящему договору, они будут по возможности разрешаться путем переговоров. В случае невозможности разрешения спора путем переговоров, споры и разногласия могут решаться в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации в судебных инстанциях по месту нахождения Благополучателя.

7. Реквизиты сторон

БЛАГОПОЛУЧАТЕЛЬ:
Некоммерческая организация Благотворительный фонд
«Марафон добра»
Почтовый адрес: 614010 А\Я 30 для БФ Марафон добра

ИНН 5904364339
КПП 590401001
Счёт 40703810149770003540
БИК 042202603
Банк ВОЛГО-ВЯТСКИЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК
Корр. счёт 30101810900000000603
Электронный адрес: marafondobra@list.ru
Президент : Крылов Алексей Сергеевич
Назначение платежа: Пожертвование на уставную деятельность

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://марафондобра.рф, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://марафондобра.рф/usloviya-ispolzovaniya-personalnykh-dannykh/.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд «Марафон Добра»», которой принадлежит сайт https://марафондобра.рф на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://марафондобра.рф.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный фонд «Марафон Добра»»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд «Марафон Добра»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://марафондобра.рф. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – marafondobra@list.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд «Марафон Добра»» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://марафондобра.рф.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «Благотворительный фонд «Марафон Добра»» в соответствии с учредительными документами: 614039 Пермский край, г. Пермь, пр-кт Комсомольский стр. 34Б оф 7