Возраст: 10 лет
Диагноз: Врождённый порок сердца – единственный желудочек, субаортальная обструкция
Собираем на: Операцию в клинике Fondazione Monasterio (Тоскана, Италия)
Сбор закрыт: 08.01.2024
Помочь остальнымКонсилиум врачей настоятельно рекомендовал прервать беременность маме Никиты. Но как добровольно согласиться на убийство своего ребёнка? Ведь вот же он, рядышком под сердцем шевелится и стучит пяточкой! Даже имя уже выбрали…
Но плохим прогнозам не суждено было сбыться. Как настоящий былинный богатырь с рождения малыш проявил свой характер и силу воли.
Сейчас грудь мальчика вся в шрамах. Ещё бы: за 10 лет жизни ему пять раз (!!!) оперировали сердечко. Но врождённый порок до сих пор не даёт ему жить нормальной жизнью. Сядет на велосипед – и уже спустя несколько минут начинается одышка. Пойдёт с родителями в поход с палатками –и уже вскоре валится с ног от усталости. Даже погонять с другими мальчишками мячик – это пока только мечта!
После последних обследований стало ясно - ситуация с сердечком критическая. Никите требуется срочное оперативное вмешательство! Без этого жизнь ребёнка под угрозой.
Никита растёт улыбчивым и жизнерадостным ребёнком. Любознательный, общительный, он очень любит читать и смотреть познавательные видео. Учёба тоже идёт хорошо, только 4 и 5. Особенно он любит животных. Дома у него живут собака Филя, котенок Пушистик и крыса Джони.
Большая мечта Никиты – стать шахтёром и найти золото. А ещё подарить родителям большой дом и хорошую машину. Ну а пока у него есть и более простые мечты: бегать как все и не уставать. Гонять мячик и не останавливаться из-за одышки.
Когда мама Никиты узнала о своей беременности, то была на седьмом небе от счастья. Они давно мечтали о сыне и даже придумали ему имя. Казалось, всё идёт по плану, ведь здоровье будущей мамочки было в порядке. Но уже на втором УЗИ врачи увидели у плода врожденный порок сердца.
Как так? За что?! Эмоции мамы в тот момент было сложно передать словами…
А врачи на каждом медицинском консилиуме только настоятельно предлагали сделать прерывание беременности, так как с таким пороком сердца ребёнок умрёт при родах.
«Если Бог дал мне этого ребёнка, значит я рожу его и дам ему шанс выжить», – мама Никиты не слушала врачей и до конца думала, что они ошиблись. Но на УЗИ в кардиоцентре Пензы был поставлен точный диагноз. Единственный желудочек сердца. ТМС. Субаортальная обструкция. Врач предупредила, что порок очень сложный, и потребуется три этапа операций. Родители согласились, ведь деваться было некуда.
Никита родился 9 мая 2013 года. И в этот особенный для всех дней он одержал свою первую победу – вопреки всем прогнозам выжил во время родов. Но маме не дали его поддержать на ручках и сразу же увезли на скорой в кардиоцентр.
Уже на пятые сутки Никите сделали первую операцию по реконструкции дуги аорты, устранению субаортальной обструкции и сужению легочной артерии. Когда спустя пять дней реанимации малыша отдали маме, то она долго рыдала от счастья и не могла успокоиться.
Но уже через полгода у Никиты возникли осложнения. И в 7 месяцев ему сделали открытую операцию, которая далась очень тяжело. Две недели в реанимации, из них 10 дней на ИВЛ и долгое время на восстановление. Но из-за ухудшения состояния в 1 год и 3 месяца Никите провели ещё одну операцию (Гленн). И снова девять суток в реанимации, шесть из них на ИВЛ, месяц в отделении и последующий приём дорогостоящего препарата Траклир.
Все эти вмешательства плохо сказались на развитии мальчика. Свои первые шаги он сделал только в 1 год и 8 месяцев. Поэтому когда 3 января он встал и пошёл, у родителей от счастья текли слёзы. А уже на следующий Новый год, когда Никите было уже 2 года и 8 месяцев, он начал произносить некоторые слова.
Но трудный путь к здоровому сердечку продолжался. В 3 года и 6 месяцев Никитке провели в Нидерландах сложнейшую операцию Фонтен, которая длилась 10 часов! Но сердце росло и появлялись другие осложнения, которые нельзя было оставить без лечения. В 8 лет Никиту ещё раз прооперировали в Нидерландах.
После последних обследований картина неутешительная: миокард гипертрофирован и не дает сердцу нормально выполнять свои функции. У Никиты снова начала падать сатурация до 83-86 %, он стал быстро уставать и очень мало есть. По итогам конференции врачей из Казани и всемирно известного кардиохирурга Виталия Пака (Италия) было принято решение о срочной операции по устранению обструкции на выводном отделе из единственного желудочка сердца.
Такую операцию можно сделать только в клинике Италии. Но стоимость её повергла родителей в шок. Для семьи, где только один кормилец папа-строитель, эта сумма неподъемна.
«Никита уже большой и всё понимает. Когда он узнал, что нужна будет ещё одна операция, то очень расстроился. Он очень боится снова ложиться на операционный стол и постоянно спрашивает: «Почему нужна шестая операция, ведь было уже пять?» Мы его успокаиваем и говорим, что в этот раз его точно вылечат.
Мы вас очень просим, помогите нам, дайте нашему Никитке шанс на полноценную жизнь! Мы верим, что в мире много добрых людей, которые могут помочь в трудной ситуации. Без вас мы не справимся» - родители Никиты готовы сделать всё, чтобы спасти сына.Не оставляйте Никиту один на один с его бедой!
Помогите спасти ребёнку жизнь!
Чтобы сделать пожертвование, отправьте SMS: ПОДВИГ [пробел] СУММА на короткий номер 3434. Например: ПОДВИГ 500
*Допустимый размер пожертвования от 10 до 15 000 рублей. Комиссия с абонента — 0%. Ограничения и лимиты для оператора t2
**В случае если число будет указано прописью или сообщение будет содержать только текст, суммой пожертвования будет автоматически считаться 100 рублей.
***Стоимость отправки SMS на номер 3434 – бесплатно.
****Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, t2, Yota, Тинькофф Мобайл.
Реквизиты банка
Организация: Благотворительный фонд «Марафон Добра» ИНН: 5904364339 КПП: 590401001 ОГРН/ОГРНИП: 1185958022436 Счёт: 40703810149770003540 БИК: 042202603 Банк: ВОЛГО-ВЯТСКИЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК Корр. счёт: 30101810900000000603 Наименование платежа: «Благотворительное пожертвование»
С компьютера:
— войти в приложение «Сбербанк Онлайн»;
— выбрать кнопку «QR-код Сканировать»;
— навести камеру телефона на картинку кода.
С мобильного телефона:
— сохранить картинку с кодом заранее в телефон или сделать скриншот экрана;
— войти в приложение «Сбербанк Онлайн»;
— выбрать кнопку «QR-код Сканировать»;
— выбрать «Сканировать из файла» и «Фото»;
— ввести сумму
г. Пермь 20.07.2018 г.
Благотворительный фонд «Марафон добра» (далее Фонд), в лице Президента Крылова Алексей Сергеевича , действующего на основании Устава , именуемый в дальнейшем «Благополучатель», настоящим предлагает физическим и юридическим лицам или их представителям, именуемым в дальнейшем «Благотворитель», совместно именуемые «Стороны», заключить Договор о добровольном пожертвовании на нижеследующих условиях:
1. Общие положения о публичной оферте
1.1. Данное предложение является публичной офертой в соответствии с пунктом 2 статьи 437 Гражданского Кодекса РФ.
1.2. Акцептом настоящей оферты является осуществление Благотворителем перечисления денежных средств на расчётный счёт Благополучателя в качестве добровольного пожертвования на уставную деятельность Благополучателя. Акцепт данного предложения Благотворителем означает, что последний ознакомился и согласен со всеми условиями настоящего Договора о добровольном пожертвовании с Благополучателем.
1.3. Оферта вступает в силу со дня, следующего за днём её публикации на официальном сайте Благополучателя – , именуемом в дальнейшем «Сайт».
1.4. Текст настоящей оферты может быть изменен Благополучателем без предварительного уведомления и действуют со дня, следующего за днём его размещения на Сайте. Принимая условия настоящей оферты, Благотворитель подтверждает добровольный и безвозмездный характер пожертвования. В случае несогласия или непонимания условия настоящей оферты Благополучатель предлагает Благотворителю отказаться от совершения действий предусмотренных настоящей Офертой .
1.5. Оферта является бессрочной и действует до дня, следующего за днем размещения на Сайте извещения об отмене Оферты. Благополучатель вправе отменить Оферту в любое время без объяснения причин.
1.6. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечёт недействительности всех остальных условий Оферты.
1.7. Принимая условия данного соглашения, Благотворитель подтверждает добровольный и безвозмездный характер пожертвования.
2. Предмет договора
2.1. По настоящему договору Благотворитель в качестве добровольного пожертвования перечисляет собственные денежные средства на расчётный счёт Благополучателя , а Благополучатель принимает пожертвование и использует на уставные цели.
2.2. Выполнение Благотворителем действий по настоящему договору является пожертвованием в соответствии со статьей 582 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3. Заключение договора
3.1. Акцептовать Оферту и тем самым заключить с Благополучателем Договор может физическое или юридическое лицо.
3.2. Датой акцепта Оферты является совершение пожертвования,а соответственно датой заключения Договора является дата зачисления денежных средств на банковский счёт Благополучателя. Местом заключения Договора считается город Пермь Российской Федерации. В соответствии с пунктом 3 статьи 434 Гражданского кодекса Российской Федерации Договор считается заключенным в письменной форме.
3.3. Условия Договора определяются Офертой в редакции (с учётом изменений и дополнений), действующей (действующих) на день оформления платёжного распоряжения или день внесения им наличных денег в кассу Благополучателя.
4. Внесение пожертвования
4.1. Благотворитель самостоятельно определяет размер суммы добровольного пожертвования и перечисляет его Благополучателю любым платёжным методом, указанным на сайте и иными методами на условиях настоящего Договора..
4.2. Благотворитель может оформить на сайте http://www.марафондобра.рф поручение на регулярное (ежемесячное) списание пожертвования с банковской карты.
4.2.1. Благотворитель в соответствующей форме на сайте http://www.марафондобра.рф может выбрать сумму регулярного списания из предлагаемых вариантов или определить сумму сам.
4.2.2. Поручение считается оформленным после успешного завершения первого списания с карты с применением 3DS аутентификации в случае, если Благотворитель подключил соответствующую услугу в своем банке для обеспечения дополнительной безопасности при осуществлении онлайн-платежей, и получении уведомления об успешном списании на электронный адрес Благотворителя, указанный при оформлении поручения.
4.2.3. В случае отсутствия средств на счете Благотворителя в момент проведения очередного ежемесячного списания будет сделано несколько попыток списать указанную Благотворителем сумму с интервалом в несколько дней.
4.2.4. Поручение на регулярное списание действует до момента окончания срока действия карты владельца или до подачи Благотворителем письменного уведомления о прекращении действия поручения. Уведомление должно быть направлено на электронный адрес marafondobra@list.ru не менее чем за 15 календарных дней до даты очередного автоматического списания. Уведомление должно содержать следующие данные: фамилия и имя, как указано на карте; четыре последних цифры карты, с которой осуществляется автоматическое списание средств; электронный адрес, на который Благополучатель отправит подтверждение о прекращении регулярного списания.
4.3. Перечисление пожертвования на счёт Благополучателя путём списания средств со счёта мобильного телефона допускается только с номеров телефонов, оформленных на физическое лицо.
4.4. При перечислении пожертвования через систему терминалов моментальной оплаты ,для правильной идентификации плательщика Благотворителю необходимо указать свой телефонный номер.
4.5. При перечислении пожертвования путём оформления списания с банковского счёта через личный кабинет на интернет-сайте банка Благотворителя, в назначении платежа следует указать «Пожертвование на уставную деятельность».
5. Права и обязанности сторон
5.1. Благополучатель обязуется использовать полученные от Благотворителя по настоящему договору денежные средства строго в соответствии с действующим законодательством РФ и в рамках уставной деятельности.
5.2. Благотворитель даёт разрешение на обработку и хранение персональных данных, используемых Благополучателем исключительно для исполнения указанного договора.
5.3. Благополучатель обязуется не раскрывать третьим лицам личную и контактную информацию Благотворителя без его письменного согласия, за исключением требования данной информации государственными органами, имеющими полномочия требовать такую информацию.
5.4. Полученное от Благотворителя пожертвование, по причине закрытия потребности частично или полностью не израсходованное согласно назначению пожертвования, указанному Благотворителем в платежном поручении, не возвращается Благотворителю, а перераспределяется Благополучателем самостоятельно на другие актуальные программы.
5.5. Благополучатель извещает Благотворителя о текущих программах с помощью электронных, почтовых и СМС-рассылок, а также с помощью телефонных обзвонов.
5.6. По запросу Благотворителя (в виде электронного или обычного письма) Благополучатель обязан предоставить Благотворителю информацию о сделанных Благотворителем пожертвованиях.
5.7. Благополучатель не несет перед Благотворителем иных обязательств, кроме обязательств, указанных в настоящем Договоре.
6. Прочие условия
6.1. В случае возникновения споров и разногласий между Сторонами по настоящему договору, они будут по возможности разрешаться путем переговоров. В случае невозможности разрешения спора путем переговоров, споры и разногласия могут решаться в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации в судебных инстанциях по месту нахождения Благополучателя.
7. Реквизиты сторон
БЛАГОПОЛУЧАТЕЛЬ:
Некоммерческая организация Благотворительный фонд
«Марафон добра»
Почтовый адрес: 614010 А\Я 30 для БФ Марафон добра
ИНН 5904364339
КПП 590401001
Счёт 40703810149770003540
БИК 042202603
Банк ВОЛГО-ВЯТСКИЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК
Корр. счёт 30101810900000000603
Электронный адрес: marafondobra@list.ru
Президент : Крылов Алексей Сергеевич
Назначение платежа: Пожертвование на уставную деятельность
Согласие на обработку персональных данных
Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://марафондобра.рф, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://марафондобра.рф/usloviya-ispolzovaniya-personalnykh-dannykh/.
Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд «Марафон Добра»», которой принадлежит сайт https://марафондобра.рф на обработку своих персональных данных со следующими условиями:
Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.
Персональные данные пользователя не являются общедоступными.
1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://марафондобра.рф.
2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный фонд «Марафон Добра»»;
• Политика обработки персональных данных.
3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд «Марафон Добра»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://марафондобра.рф. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.
8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – marafondobra@list.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд «Марафон Добра»» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://марафондобра.рф.
9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.
10. Место нахождения организации «Благотворительный фонд «Марафон Добра»» в соответствии с учредительными документами: 614039 Пермский край, г. Пермь, пр-кт Комсомольский стр. 34Б оф 7
Осмотритесь! На что тратится жизнь?
Сериалы, сёрфинг в интернете, просмотр новостей...
А можно всего за 20 минут в день в соцсетях спасти жизнь.Это правда!
За 2 года волонтёры фонда «Марафон добра» помогли получить лечение и спасти жизнь более 150 детям.
Главное – ваше желание помогать!
Станьте частью доброй команды прямо сейчас – подарите шанс на жизнь больным детям!
.jpeg)
.jpeg)
.jpeg)
.jpeg)
.jpeg)
.jpeg)
.jpeg)
.jpeg)
