Нестор Черепанов — сбор завершён | Фонд «Марафон добра»

«Нас спрашивают: “Как у вас хватает сил улыбаться?”. У нас нет времени на грусть и печаль. Каждый день, как последний. Нагрузка на сердце Нестора увеличивается и страхов за его жизнь становится только больше. Горько осознавать, что уже в ноябре этого года, Нестора ждёт опасная операция на сердце, от которой зависит жизнь моего малыша.

Когда о пороке стало известно, медики даже предлагали мне прервать беременность: «Зачем вам бракованный ребёнок с ТАКИМ сердцем? Сдавайте быстрее кровь, чтобы успеть по срокам...». Это был кошмар! Помочь никто не мог, пришлось самим искать выход.

Если бы вы только знали, как тяжело смотреть на своего ребёнка, чувствовать бессилие и украдкой рыдать по ночам! Как допустить мысль, что выхода нет? Что однажды его сердечко остановится и мы никогда не встретим вместе новый рассвет.

Моё сердце уже разрывается на части, но позволить себе проявить слабость я не имею права! Дать волю отчаянью можно только, когда он спит, когда не видит моих слёз. Нельзя сдаваться!», – делится мама.

Нестор родился со сложным пороком сердца – гипоплазия левых отделов. Работает только правая половинка маленького сердечка. Пока его сердечко справляется, но когда подрастет...

До трех лет Нестору необходимо сделать радикальную операцию в Бостонской клинике. В свои 2 года малыш уже перенёс 3 операции, 2 из которых на открытом сердце и не намерен сдаваться!

Нужна четвёртая операцию. После неё у Нестора заработают три камеры сердца, и он сможет прожить полноценную счастливую жизнь.

Нестор.jpg

История

О «сложном» ребёночке мама узнала на 33-й недели беременности. «За 40 лет работы, я впервые вижу такое сердце!», – тогда на последнем скрининге врач, вытирая со лба пот, заподозрила что-то неладное. Было рекомендовано пройти повторные обследования. В это же день мама записалась в другую клинику, где диагностировали тяжёлый врождённый порок сердца под названием СГЛОС – гипоплазия левых отделов сердца с рядом текущих аномалий в строении и развитии.

Все говорили, что долгожданный сын может не выжить, что шансов практически нет, что после рождения он безнадёжен. Родители были полностью подавлены. Была речь со стороны врачей даже о прерывании беременности, что ввергло маму в шок! «Питайтесь хорошо, и обязательно доносите ребёнка до срока, чтобы он родился с хорошим весом и был максимально жизнеспособен». Мама выполняла все рекомендации, что было крайне сложно, слёзы топили при каждом вдохе и выдохе.

Никто из окружающих не мог помочь, так как не сталкивался с подобным никогда. Родители «грызли землю», чтобы понять, где рожать, с какими специалистами встречаться, на что настраиваться. И как вообще жить теперь.

«За две недели до родов, несмотря на полную неизвестность, решено было дать имя малышу. Каждый из семьи писал на бумажке пять мужских имен. Когда все услышали кем-то предложенное имя Нестор (потом оказалось, что данное имя написал папа), то спросили, а Нестор – это как? Как ласково будут звать маленького? – «Наверное, Нестик, Неся», сказала я. Всем это имя сразу очень сильно понравилось и мы решили, что сына нашего будут звать именно Нестор. Позднее мы узнали, что в переводе Нестор означает «возвратившийся домой». С тех пор, после каждой его операции и госпитализации, самые родные и близкие люди ждут нас и молят Бога о его скором возвращении домой на улицу Некрасова, 35, и «никуда больше»…», – вспоминает мама.

Нестор родился в назначенный срок, закричал и тут же его увезли в реанимацию.

«Когда мне разрешили на секунду дотронуться до его крохотной ножки, я плакала от радости и благодарила силы небесные за счастье его рождения. Потом я долго ещё вспоминала ощущения от этого прикосновения. Я даже не знала, когда снова увижу своего мальчика, смогу ли обнять и поцеловать его живого.», – говорит мама.

Уже на пятый день в клинике им. Академика Мешалкаина была проведена первая полостная операция Норвуд на открытом сердце. Пока мама приходила в себя, всю бюрократию по оформлению сына на операцию взял на себя папа. Он успел всё оформить и привез документы в клинику, а через полчаса получил свою награду в виде пары секунд счастья: привезли Нестора на реанимационной машине скорой помощи. Пока его несли по коридору, отец, рыдая от счастья, шел следом, пока вежливый охранник не остановил. Папа смотрел, как его уносят и мечтал лишь о том, чтобы еще раз его увидеть...

Это операция была «последней надеждой», так как очень много деток «уходят» после неё. День и ночь родители стояли на коленях и молились, чтобы руки хирурга не дрогнули, чтобы он сделал всё возможное и невозможное.

Получилось!
Нестор лежал с открытой грудной клеткой семь дней, а после в реанимации ещё три недели. Время замерло. А врачи сухо отвечали «состояние стабильное, но крайне тяжёлое». Папа приезжал каждый день в окошко высокого этажа, видел сына и мечтал взять его на руки.

День выписки стал счастливейшим днём! Папа наконец взял своего сына, но впереди была ещё одна операция. Через полгода Нестору провели операцию Гленн и семимесячный малыш провёл в реанимации ровно неделю. Мама не находила себе место, но никогда не переставала верить в своего малыша.

Период между двумя операциями был полон рисков. Необходимо было вести домашний контроль беспрерывно: измерение веса, сатурации, приём необходимых препаратов, наблюдение за ребёнком со всех сторон, так как что-то могло пойти не так.

Нестор начинает по чуть-чуть разговаривать. Любит плавать и, конечно, приходит в восторг от всяких разных машинок. Соседи называют «лучезарным мальчиком» – во время любых выходов на улицу он машет рукой и улыбается, даже пытается знакомиться с другими детьми. Словно и нет никакой болезни…

В 1 год 3 месяца Нестору сделали ещё одну операцию по закрытию больших аортолёгочных коллатералей Flipper. Мальчика периодически госпитализируют в клинику имени академика Мешалкина и делают различные процедуры, которые не проходят бесследно, так как выполняются под наркозом.

К сожалению, Нестор не может долго бегать, прыгать, играть так, как хотелось бы. При любой физической нагрузке у него появляется одышка, он быстро устаёт и ложится на свой любимый коврик отдохнуть.

Сатурация в состоянии покоя 82-84%. Когда Нестор плачет, у него синеет лицо, цвет которого снова напоминает нам, что у него самый сложный врождённый порок сердца. Ручки и ножки у него, как правило, всегда холодные.

К сожалению, в России ему могут предложить только паллиативное лечение – операцию Фонтена с трёх лет. По статистике, дети после такой операции живут около 20 лет, а потом их ставят в очередь на трансплантацию сердца.

Родители не намерены сдаваться и обратились в клинику Бостона, к Педро дель Нидо, который помог уже огромному количеству детей со всего мира. Вместе со своей бригадой кардиохирургов и кардиологов он спасает детей даже в безнадёжных случаях.

Доктор дель Нидо предлагает сделать другую операцию: увеличить левый неразвитый желудочек сердца, чтобы он мог участвовать в лёгочном кровотоке, и одновременно выполнить другие необходимые процедуры для снижения давления и нагрузки на сердце в будущем. Это подарит ему шанс прожить почти полноценную долгую жизнь и дожить до старости.

Эту операцию необходимо сделать Нестору в возрасте с двух до трёх лет, но сумма космическая для семьи и ее нужно собрать до ноября. Чтобы перевести в клинику, что в текущей ситуации очень непростое дело. Вся надежда на вас, на ваши добрые сердечки!

«Мы не можем допустить мысль, что в борьбе за жизнь нашего сына выхода нет! Что однажды его сердечко может перестать биться, и мы не сможем с ним вместе встретить новый день, услышать «мама» и «папа».

Мы очень надеемся на Вашу помощь в сборе средств на эту необходимую жизненно-важную операцию для нашего мальчика в Кардиологическом центре Бендерсенов в Детской больнице города Бостон США.

С Верой, Надеждой и Любовью, мама и папа самого лучезарного мальчика на свете по имени Нестор.»

Паспорт папы.pdf Справка МСЭ .pdf Свидетельство о рождении.pdf Письмо о назначении.pdf Выписка.pdf Письмо о сумме + перевод.pdf

Платежное поручение

У Нестора Черепанова всё хорошо

Нестор родился с особенным сердечком и перенёс несколько сложных операций. Сейчас он&nbs...

Полное наименование:	Благотворительный фонд «Марафон добра»
Сокращенное наименование:	БФ «Марафон добра»
Юридический адрес:	614039, Пермский край, г. Пермь, пр-кт Комсомольский, стр. 34Б, оф. 7
ИНН:	5904364339
КПП:	590201001
ОГРН:	1185958022436
Расчётный счёт:	40703810149770003540
Корр. счёт:	30101810900000000603
БИК:	042202603
Банк:	ВОЛГО-ВЯТСКИЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК г. НИЖНИЙ НОВГОРОД
Президент:	Крылов Алексей Сергеевич действует на основании Устава
Назначение платежа:	«Благотворительное пожертвование»