Настя Кологривова

Никто и никогда не думает, что ребёнок может заболеть раком. Мы ставим профилактические прививки и защищаемся от гриппа, но когда в дом приходит серьёзная беда, мы как родители оказываемся один на один со страшным диагнозом, разделившим жизнь на «до» и «после». И кажется, лучше уж заболеть самим, но не дать своим детям так страдать! Но судьба всегда распоряжается так, как хочет…

● Настя Кологривова. Возраст 4 года
● Россия, г. Томск
● Основной диагноз: Низкодифферецированная нейробластома правого надпочечника. 2 стадия по INSS. Группа высокого риска. Амплификация гена MYCN

● Открыт сбор на иммунотерапию в Юниклиник, Кёльн.
● Сумма к сбору фондом: 1,5 млн рублей

Пишет мама:
«Здравствуйте, меня зовут Екатерина. Я хочу поделиться с Вами историей встречи с болезнью… Встречи, которую никто, конечно же, не ждет…

Наша семья состоит из трёх человек – я, мой муж Евгений и наша доченька Настя, которой совсем недавно исполнилось четыре года. Настя – долгожданный ребёнок, и мы были бесконечно рады её появлению. Она очень жизнерадостная, открытая и любознательная. В два года пошла в садик, быстро адаптировалась и с удовольствием в него ходила. Параллельно занималась художественной гимнастикой, пением и танцами. Без сомнения мы были очень счастливой семьей…

29 ноября 2018 года я как обычно привела Настю в сад и пошла на работу. Через полчаса мне позвонила воспитатель и сказала, что у Настеньки рвота и боль в животе. Я сразу забрала её и повезла в больницу скорой помощи. Подозрения были на ротавирусную инфекцию, которая уже блуждала в детском саду.

В больнице нам сделали УЗИ и обнаружили объемное образование в животике. От такой новости я едва не лишилась чувств.

Дальше всё было как во сне: госпитализация, анализы, обследования. В голове была только одна мысль: «Это какая-то ошибка! Этого не может быть!»… В итоге мы попали в отделение детской гематологии ОКБ г. Томска, где был поставлен предварительный диагноз– нейробластома правого надпочечника. Это злокачественная опухоль, проще говоря РАК.

Силу такого удара невозможно описать. Мы с мужем были просто раздавлены этим известием. Невозможно было поверить, что наша крошечка, любимая, ласковая девочка больна раком. Это не укладывалось в голове, хотелось открыть глаза и понять, что это просто страшный сон.

Наши анализы и результаты обследования направили в Москву и — о чудо! Нам ответили через пару дней, несмотря на приближающиеся новогодние праздники. И уже 17 декабря 2018 года мы прилетели в Москву в ФНКЦ им. Дмитрия Рогачева. Там нам взяли биопсию и поставили окончательный диагноз- нейробластома правого надпочечника, 2 стадия, N-MYC позитивная, делеция 1p, группа высокого риска. Нас оставили на основное лечение и уже 3 января 2019 года была начата химиотерапия.

В Москве мы провели девять месяцев, прошли немецкий протокол лечения NB2004 по высокой группе риска:

— 6 блоков химиотерапии,
— операция по удалению опухоли вместе с надпочечником,
— высокодозная химия с трансплантацией костного мозга
— 20 сеансов лучевой терапии на остаточную опухоль (около 5 %).

Настенька стойко перенесла все эти нелегкие испытания. Она мужественно пережила все побочные эффекты химии: от потери волос до сильнейшей рвоты и пареза кишечника. После всего этого она мой настоящий герой.

И вот вроде бы все позади и надо жить и радоваться… Но группа высокого риска, к которой мы относимся, означает, что очень высок риск рецидива, то есть велика вероятность, что болезнь вернется снова. По статистике вероятность рецидива в ближайшие два года 70%!!!!!!! То есть семеро деток из десяти возвращаются обратно!!! От этой информации кровь стынет в жилах. Я боюсь даже представить, что моей маленькой девочке придется пройти все это снова!!!

Есть только одно решение — иммунотерапия. Иммунотерапия — это лечение антителами, которые активируют иммунную систему и побуждают атаковать оставшиеся в организме раковые клетки. Проведенные клинические испытания этой методики уже доказали ее эффективность и целесообразность применения для лечения даже тяжелых случаев нейробластом. В США и Европе иммунотерапия является стандартом лечения нейробластомы высокой группы риска. К сожалению, антитела (динутуксимаб бета) пока что в России не зарегистрированы и проведение иммунотерапии всем нуждающимся детям невозможно.

К сожалению, некоторые из тех деток, кто лечился с нами, уже вернулись с рецидивом.

Наша семья просит всех неравнодушных людей откликнуться на наш крик о помощи! Пожалуйста, помогите Настюше обрести шанс жить и больше не вспоминать об этой страшной болезни!»

Schet_na_lechenie (1).pdf Svidetelstvo_o_rozhdenii.pdf Pasport_mamy (1).pdf Invalidnost.pdf Vypiska_iz_istorii_bolezni.pdf

Новости Настеньки Кологривовой

Пишет мама: «Здравствуйте, дорогие друзья! Просим прощения за долгое молчание. У этого было н...

Новости Насти Кологривовой

Пишет мама: «Добрый вечер, дорогие друзья! Настюша продолжает ходить в реабилитационный...

Новости Насти Кологривовой

Пишет мама: «Здравствуйте, дорогие друзья!!! Вчера нам сняли шов после удаления катетера...

Новости Насти Кологривовой

Пишет мама: «Немного новостей о нашей Настеньке. В понедельник, как и планировалось, На...

Новости Насти Кологривовой

Пишет мама: «Здравствуйте, дорогие наши друзья! Просим прощения за долгое молчание! ...

Новости Насти Кологривовой

Новости Насти Пишет мама: «Шестой курс роаккутана подходит к концу. Осталось всего пар...

1 500 056₽ / 1 500 000₽

100%

✅ Благодаря регулярным поступлениям мы можем оказывать помощь в те моменты, когда счёт жизни идёт на дни;
✅ Это позволяет помогать без выгорания. Вы можете спать спокойно, ведь Ваши средства точно дойдут до того, кому помощь нужна срочно;
✅ В непростое время, зная количество поступлений наперёд, мы можем эффективно планировать помощь детям;
✅ Подписка на пожертвование позволит не задумываться о его совершении и экономит время. Можете быть уверенным, что оно будет списано и пойдёт по назначению;
✅ Регулярное пожертвование – это про осознанность. Оформляя подписку, Вы подписываетесь под важностью и необходимостью этого дела.
Пожертвование будет списываться раз в месяц. Вам не придётся заходить на сайт и вводить карту.
Спасибо за Ваше доброе сердце!

Публичная оферта о добровольном пожертвовании

г. Пермь 20.07.2018 г.

Благотворительный фонд «Марафон добра» (далее Фонд), в лице Президента Крылова Алексей Сергеевича , действующего на основании Устава , именуемый в дальнейшем «Благополучатель», настоящим предлагает физическим и юридическим лицам или их представителям, именуемым в дальнейшем «Благотворитель», совместно именуемые «Стороны», заключить Договор о добровольном пожертвовании на нижеследующих условиях:

1. Общие положения о публичной оферте

1.1. Данное предложение является публичной офертой в соответствии с пунктом 2 статьи 437 Гражданского Кодекса РФ.

1.2. Акцептом настоящей оферты является осуществление Благотворителем перечисления денежных средств на расчётный счёт Благополучателя в качестве добровольного пожертвования на уставную деятельность Благополучателя. Акцепт данного предложения Благотворителем означает, что последний ознакомился и согласен со всеми условиями настоящего Договора о добровольном пожертвовании с Благополучателем.

1.3. Оферта вступает в силу со дня, следующего за днём её публикации на официальном сайте Благополучателя – , именуемом в дальнейшем «Сайт».

1.4. Текст настоящей оферты может быть изменен Благополучателем без предварительного уведомления и действуют со дня, следующего за днём его размещения на Сайте. Принимая условия настоящей оферты, Благотворитель подтверждает добровольный и безвозмездный характер пожертвования. В случае несогласия или непонимания условия настоящей оферты Благополучатель предлагает Благотворителю отказаться от совершения действий предусмотренных настоящей Офертой .

1.5. Оферта является бессрочной и действует до дня, следующего за днем размещения на Сайте извещения об отмене Оферты. Благополучатель вправе отменить Оферту в любое время без объяснения причин.

1.6. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечёт недействительности всех остальных условий Оферты.

1.7. Принимая условия данного соглашения, Благотворитель подтверждает добровольный и безвозмездный характер пожертвования.

2. Предмет договора

2.1. По настоящему договору Благотворитель в качестве добровольного пожертвования перечисляет собственные денежные средства на расчётный счёт Благополучателя , а Благополучатель принимает пожертвование и использует на уставные цели.

2.2. Выполнение Благотворителем действий по настоящему договору является пожертвованием в соответствии со статьей 582 Гражданского кодекса Российской Федерации.

3. Заключение договора

3.1. Акцептовать Оферту и тем самым заключить с Благополучателем Договор может физическое или юридическое лицо.

3.2. Датой акцепта Оферты является совершение пожертвования,а соответственно датой заключения Договора является дата зачисления денежных средств на банковский счёт Благополучателя. Местом заключения Договора считается город Пермь Российской Федерации. В соответствии с пунктом 3 статьи 434 Гражданского кодекса Российской Федерации Договор считается заключенным в письменной форме.

3.3. Условия Договора определяются Офертой в редакции (с учётом изменений и дополнений), действующей (действующих) на день оформления платёжного распоряжения или день внесения им наличных денег в кассу Благополучателя.

4. Внесение пожертвования

4.1. Благотворитель самостоятельно определяет размер суммы добровольного пожертвования и перечисляет его Благополучателю любым платёжным методом, указанным на сайте и иными методами на условиях настоящего Договора..

4.2. Благотворитель может оформить на сайте http://www.марафондобра.рф поручение на регулярное (ежемесячное) списание пожертвования с банковской карты.

4.2.1. Благотворитель в соответствующей форме на сайте http://www.марафондобра.рф может выбрать сумму регулярного списания из предлагаемых вариантов или определить сумму сам.

4.2.2. Поручение считается оформленным после успешного завершения первого списания с карты с применением 3DS аутентификации в случае, если Благотворитель подключил соответствующую услугу в своем банке для обеспечения дополнительной безопасности при осуществлении онлайн-платежей, и получении уведомления об успешном списании на электронный адрес Благотворителя, указанный при оформлении поручения.

4.2.3. В случае отсутствия средств на счете Благотворителя в момент проведения очередного ежемесячного списания будет сделано несколько попыток списать указанную Благотворителем сумму с интервалом в несколько дней.

4.2.4. Поручение на регулярное списание действует до момента окончания срока действия карты владельца или до подачи Благотворителем письменного уведомления о прекращении действия поручения. Уведомление должно быть направлено на электронный адрес marafondobra@list.ru не менее чем за 15 календарных дней до даты очередного автоматического списания. Уведомление должно содержать следующие данные: фамилия и имя, как указано на карте; четыре последних цифры карты, с которой осуществляется автоматическое списание средств; электронный адрес, на который Благополучатель отправит подтверждение о прекращении регулярного списания.

4.3. Перечисление пожертвования на счёт Благополучателя путём списания средств со счёта мобильного телефона допускается только с номеров телефонов, оформленных на физическое лицо.

4.4. При перечислении пожертвования через систему терминалов моментальной оплаты ,для правильной идентификации плательщика Благотворителю необходимо указать свой телефонный номер.

4.5. При перечислении пожертвования путём оформления списания с банковского счёта через личный кабинет на интернет-сайте банка Благотворителя, в назначении платежа следует указать «Пожертвование на уставную деятельность».

5. Права и обязанности сторон

5.1. Благополучатель обязуется использовать полученные от Благотворителя по настоящему договору денежные средства строго в соответствии с действующим законодательством РФ и в рамках уставной деятельности.

5.2. Благотворитель даёт разрешение на обработку и хранение персональных данных, используемых Благополучателем исключительно для исполнения указанного договора.

5.3. Благополучатель обязуется не раскрывать третьим лицам личную и контактную информацию Благотворителя без его письменного согласия, за исключением требования данной информации государственными органами, имеющими полномочия требовать такую информацию.

5.4. Полученное от Благотворителя пожертвование, по причине закрытия потребности частично или полностью не израсходованное согласно назначению пожертвования, указанному Благотворителем в платежном поручении, не возвращается Благотворителю, а перераспределяется Благополучателем самостоятельно на другие актуальные программы.

5.5. Благополучатель извещает Благотворителя о текущих программах с помощью электронных, почтовых и СМС-рассылок, а также с помощью телефонных обзвонов.

5.6. По запросу Благотворителя (в виде электронного или обычного письма) Благополучатель обязан предоставить Благотворителю информацию о сделанных Благотворителем пожертвованиях.

5.7. Благополучатель не несет перед Благотворителем иных обязательств, кроме обязательств, указанных в настоящем Договоре.

6. Прочие условия

6.1. В случае возникновения споров и разногласий между Сторонами по настоящему договору, они будут по возможности разрешаться путем переговоров. В случае невозможности разрешения спора путем переговоров, споры и разногласия могут решаться в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации в судебных инстанциях по месту нахождения Благополучателя.

7. Реквизиты сторон

БЛАГОПОЛУЧАТЕЛЬ:
Некоммерческая организация Благотворительный фонд
«Марафон добра»
Почтовый адрес: 614010 А\Я 30 для БФ Марафон добра

ИНН 5904364339
КПП 590401001
Счёт 40703810149770003540
БИК 042202603
Банк ВОЛГО-ВЯТСКИЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК
Корр. счёт 30101810900000000603
Электронный адрес: marafondobra@list.ru
Президент : Крылов Алексей Сергеевич
Назначение платежа: Пожертвование на уставную деятельность

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://марафондобра.рф, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://марафондобра.рф/usloviya-ispolzovaniya-personalnykh-dannykh/.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд «Марафон Добра»», которой принадлежит сайт https://марафондобра.рф на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://марафондобра.рф.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный фонд «Марафон Добра»»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд «Марафон Добра»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://марафондобра.рф. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – marafondobra@list.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд «Марафон Добра»» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://марафондобра.рф.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «Благотворительный фонд «Марафон Добра»» в соответствии с учредительными документами: 614039 Пермский край, г. Пермь, пр-кт Комсомольский стр. 34Б оф 7