Миша Штукин

Миша — долгожданный сынок, третий ребёнок в семье. У него есть две старшие сестренки. Папа очень хотел мальчика. Поэтому Мишутка был очень желанный малыш. Миша родился 7 августа 2018 года на 39-40 неделе весом 4100 г и ростом 53см. Богатырь. Экстренное кесарево сечение. По Апгару 8/9 баллов. Через неделю малыш выписался домой без каких-либо отклонений. В 1 месяц был пройден плановый медосмотр. И опять без патологий.

А в период с двух до трех месяцев ребёнок начал таять на глазах. Не держал голову, перестал реагировать на окружающих, стал закатывать глаза в правый верхний угол и так зависать на пару минут. Отсутствовали все двигательные рефлексы новорожденного.

Мишу экстренно госпитализировали. И началась новая жизнь. Больница, поликлиника, обследования, анализы, лечение…

Был поставлен диагноз — органическое поражение ЦНС, центральный тетрапарез, ЗМПРР. По МРТ у Миши незавершенная миелинизация, аномалия развития мозжечка.

13.08.2019 дана инвалидность.

В ноябре врачи нашли причину всех наших бед — редкое генетическое заболевание синдром Жубера.

За свою маленькую жизнь Мишутка проделал большой путь к выздоровлению:

3 раза лежал в ГБУЗ НСО ГДКБСМП (психоневрологическое отделение для детей с поражением ЦНС, г. Новосибирск),
11 курсов массажа и лфк,
7 курсов физиотерапии,
4 курса уколов-ноотропов (актовегин, кортексин, церебрализин, церетон) и витамина В-12,
курс иглоукалывания,
курс Войта-терапии,
курс Бобат-терапии,
3 курса занятий по Анат Баниэль Методу (АВМ),
плавание на постоянной основе три раза в неделю,
восточные методики.
Миша — очень перспективный ребенок. За год он достиг колоссальных успехов — начал держать голову, научился переворачиваться, ползать по-пластунски, садиться и сидеть, стоять у опоры, вставать на колени у опоры, пить из трубочки и жевать твердую пищу, появилось шагание с поддержкой. Но впереди еще много работы. Нельзя останавливаться на полпути! Нельзя терять драгоценное время! Пока ребенок мал, он быстрее поддается восстановлению. На счету каждый день!

Синдром Жубера — заболевание, характеризующееся, в первую очередь, проблемами из-за аномалии развития мозжечка и гипотонией (слабостью мышц). Со слов врачей, эти отклонения поддаются коррекции — мозжечок и мышцы возможно натренировать. Но реабилитация требуется на постоянной основе, курсами каждые три месяца.

Особенно хорошо Мише помогли в медицинском центре «Сакура» (г. Челябинск). Именно после лечения в этом центре у Миши произошли значительные изменения. Он смог сделать свои первые шаги с поддержкой, научился вставать на колени у опоры, улучшилась координация в пространстве, после логопедического массажа появились новые звуки, начал жевать твердую пищу. В «Сакуре» проводятся интенсивные курсы на «прокачку» мышц, отработку двигательных навыков, тренировку равновесия, занятия по сенсорной интеграции. Наряду с силовыми упражнениями, в РЦ «Сакура» проводятся занятия мелкой моторикой, речевой массаж, биоакустическая коррекция головного мозга. Что также необходимо Мишутке в связи с задержкой психоречевого развития. С таким комплексным подходом у Миши есть все шансы на выздоровление!

В нашей семье работает только муж. Я нахожусь в отпуске по уходу за Мишуткой. Муж работает водителем-экспедитором с зарплатой 35000-40000 рублей в месяц. Этих денег не хватает для обеспечения жизнедеятельности семьи из пяти человек и дорогостоящего лечения ребенка-инвалида. К сожалению, наши финансовые возможности исчерпаны… Поэтому вынуждены обратиться за помощью к добрым людям. Пожалуйста, помогите сыну встать на ножки, догнать и перегнать своих сверстников!