Возраст: 2 года
Диагноз: Нейробластома забрюшинного пространства слева, IV стадия, группа высокого риска
Собираем на: Покупку 3 флаконов лекарства для иммунотерапии «Динутуксимаб бета»
Когда врачи твоему малышу ставят предварительный диагноз рак, то кажется, что небо падает на землю. Хочется впасть в оцепенение и проснуться, а когда этого не происходит, кажется, что сейчас сойдёшь с ума от горя…
У маленького Миши опухоль начала расти очень быстро и практически бессимптомно: вот он только что бегал, а тут его начало тошнить, появилась слабость. Врачи диагностировали агрессивную опухоль. И сейчас всё зависит от того, чтобы лечение не останавливалось ни на миг.
● Миша Леоничев. Возраст 2 года
● Россия, г. Санкт-Петербург
● Основной диагноз: нейробластома забрюшинного пространства слева, IV стадия, группа высокого риска.
● Идёт сбор на покупку 3 флаконов лекарства для иммунотерапии «Динутуксимаб бета» .
● Сумма сбора фондом: 3,4 млн рублей.
Было лето, и Миша с семьей жили на даче. Миша был весёлый, бодрый и активный. Ничего не предвещало беды. В середине лета началась жара и чуть ухудшился аппетит. Больше ничего не беспокоило, не было болей или температуры. Живот был мягкий и ничего не пальпировалось.
Был проведен курс массажа и ничего никого не обеспокоило. Однако сейчас мама понимает, что сниженный аппетит был первым признаком. За пол года до этого в плановом режиме в 1 год было выполнено УЗИ органов брюшной полости, почек, малого таза — все было в норме.
После массажа аппетит у Мишеньки улучшился, и мама успокоилась. А через несколько недель резко, в один день малыш отказался от еды, появилась рвота и слабость.
Мама сама нащупала в животе плотное образование размером с грецкий орех. Родители обратились в местную больницу и были переправлены в областную больницу СПб. За эти несколько часов маме пришлось пережить столько страха, сколько она не испытывала за всю жизнь. За несколько часов по маминым ощущениям образование выросло до размеров среднего яблока…
Для мамы небо обрушилось на землю, она впала в оцепенение, когда ей озвучили диагноз: рак. Наверное, это оцепенение спасло её от того, чтобы не сойти с ума от горя. Ей казалось, что все это происходит не с её семьёй, ещё вот чуть-чуть, и она проснётся Постоянно вертелась мысль: «За что это Мишеньке? Лучше бы я, чем он!» Эта мысль до сих пор сидит внутри мамы, и если бы только существовал способ, она бы поменялась с ним местами!
После постановки диагноза, в считанные дни было выполнено МРТ и осуществлён перевод в онкоцентр им. Р.М. Горбачевой.
С 20.07.20 началась Мишина борьба с онкологией. Были взяты специфические онкомаркеры, выполнена биопсия опухоли и костного мозга и сделано генотипирование. Диагноз подтвердился. Нейробластома левого надпочечника с метастазами в костном мозге. А это сразу 4 стадия.
Первая химиотерапия началась 23.07.20. Миша крайне тяжело переносил химию, каждый курс забирал всё больше и больше сил у малыша. Организм Миши не успевал восстанавливаться к началу нового курса.
Первые несколько недель Миша находился на сильнодействующих обезболивающих, т.к. резко выросшая опухоль сместила внутренние органы и стала вызывать болевой синдром. Он плакал целыми сутками, не слезал с рук и ничего не ел. Миша очень ослабел.
Все было вдвойне сложно в связи с пандемией коронавирусной инфекции. Прогулки оказались под запретом, так же как и посещения. Это не способствовало двигательной активности, и Миша перестал ходить. Мама пыталась его взбодрить, заинтересовать, поставить на ноги, но все было тщетно. Первые два курса химиотерапии он получал зондовое питание. Но и оно плохо усваивалось, из-за рвоты на фоне химиотерапии и интоксикации продуктами метаболизма опухоли.
Затем стали появляться частые носовые кровотечения, зонд пришлось удалить, осталось только парентеральное питание. Миша продолжал отказываться от еды. Носовые кровотечения случались ежедневно, а в полости рта слизистая оболочка «слезла чулком», что вызвало кровотечения по всей поверхности полости рта.
Мишу перевели в состояние искусственной комы, затампонировали полость рта и нос для остановки кровотечения. Миша провел 7 дней в реанимации на искусственной вентиляции лёгких.
Присоединилась пневмония, уже не первая за прошедшие месяцы. Мама не могла ни спать, ни есть, все время преследовало чувство безысходности и всепоглощающего страха…
Миша — боец! Показатели стали восстанавливаться, слизистые заживать, постепенно убирали тампоны изо рта и вывели из комы. Это послужило какой-то отправной точкой. В Мише проснулась жажда жизни!
Чтобы заинтересовать Мишу к активным движениям и ходьбе, ему в виде исключения разрешили посетить игровую зону с горками, аквариумом и самым главным счастьем — игрушечной пожарной машиной в полный Мишин рост. И Миша пошёл! Как годовалый ребенок, с поддержкой, с опорой, но пошёл!!! В этот день мама плакала от радости.
Прошло пол года борьбы. Все это время малыш с мамой находились в стационаре. Домой Мишу отпустили только раз на 2 дня в конце сентября.
А затем 6 курс химиотерапии. Самый разгар снижения показателей, когда лейкоцитов 0. И тут страшное известие: Миша с мамой заразились короновирусной инфекцией. Но Миша со всем справился! В этот же период врачи провели консилиум и одобрили проведение иммунотерапии.
«Вот уже 5 месяцев Миша находится на лечении в стационаре. В настоящее время у Миши пройдено 6 курсов химиотерапии. Но опухоль уменьшается не так хорошо, как хотелось бы. Врачи задумались, что для уменьшения риска рецидива в этой ситуации хорошо помогла бы иммунотерапия. Мы просим помочь в закупке препарата Динутуксимаб для иммунотерапии. Он очень дорогой. Это непосильная задача для нашей семьи, когда работает только папа, а я все время нахожусь в больнице по уходу за ребенком».
Чтобы сделать пожертвование, отправьте SMS:
ПОДВИГ [пробел] СУММА
на короткий номер 3434.
Например: ПОДВИГ 500
*Допустимый размер пожертвования от 10 до 15 000 рублей. Комиссия с абонента — 0%. Ограничения и лимиты для оператора Tele2
**В случае если число будет указано прописью или сообщение будет содержать только текст, суммой пожертвования будет автоматически считаться 100 рублей.
***Стоимость отправки SMS на номер 3434 – бесплатно.
****Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota, Тинькофф Мобайл.
Организация: Благотворительный фонд «Марафон добра» ИНН: 5904364339 КПП: 590201001 ОГРН: 1185958022436 Счёт (расчётный): 40703810149770003540 БИК: 042202603 Банк: ВОЛГО-ВЯТСКИЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК Корр. счёт: 30101810900000000603 Наименование платёжa: «Благотворительное пожертвование»
С компьютера:
— войти в приложение «Сбербанк Онлайн»;
— выбрать кнопку «QR-код Сканировать»;
— навести камеру телефона на картинку кода.
С мобильного телефона:
— сохранить картинку с кодом заранее в телефон или сделать скриншот экрана;
— войти в приложение «Сбербанк Онлайн»;
— выбрать кнопку «QR-код Сканировать»;
— выбрать «Сканировать из файла» и «Фото»;
— ввести сумму
г. Пермь, «20» июля 2018 года
Благотворительный фонд «Марафон добра» (БФ «Марафон добра»), в лице Президента Крылова Алексея Сергеевича, действующего на основании Устава, именуемый в дальнейшем «Фонд», настоящим предлагает физическим и юридическим лицам или их представителям, именуемым в дальнейшем «Благотворитель», совместно именуемые «Стороны», каждый в отдельности «Сторона», заключить Договор о добровольном благотворительном пожертвовании на нижеследующих условиях:
5.1. В случае возникновения споров и разногласий между Сторонами, они будут по возможности разрешаться путем переговоров. В случае невозможности разрешения спора путем переговоров, они могут быть переданы для разрешения в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации в судебные инстанции по месту нахождения Фонда.
Фонд является юридическим лицом, учрежденным и действующим в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации.
Полное наименование: Некоммерческая организация Благотворительный фонд «Марафон добра» Почтовый адрес: 614010, г. Пермь, а/я 30 для БФ «Марафон добра» ИНН: 5904364339 КПП: 590201001 Расчетный счет: 40703810149770003540 БИК: 042202603 Банк: ВОЛГО-ВЯТСКИЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК Корр. счёт: 30101810900000000603 Электронный адрес: marafondobra@list.ru Президент: Крылов Алексей Сергеевич Назначение платежа: Пожертвование на уставную деятельность
Пользователь сайта Фонда, осуществляя действия по перечислению благотворительного пожертвования или действия по оформлению подписки на интернет-сайте https://марафондобра.рф в соответствии с Федеральным законом от 13.03.2006 № 38-ФЗ «О рекламе», Федеральным законом от 07.07.2003 г. № 126-ФЗ «О связи», ч. 4 ст. 9 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных», подтверждает свое согласие на обработку персональных данных Благотворительным фондом «Марафон добра», юридический адрес: 614039, Пермский край, г. Пермь, пр-т Комсомольский 34Б, 3 этаж, оф. 7, ИНН 5904364339, ОГРН 1185958022436 (Оператор) и направление со стороны Оператора, на указанный Пользователем контактный адрес электронной почты, сообщений в информационных, рекламно-информационных целях о деятельности Фонда (подопечных Фонда, партнерах Фонда, программах, открытых сборах, проводимых мероприятиях и иной деятельности) в виде электронных писем.
Пользователь сайта Фонда дает согласие на обработку своих персональных данных как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Основанием для сбора, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), использования, передачи третьим лицам для осуществления обмена информацией, обезличивания, блокирования персональных данных являются:
Согласие дается на обработку следующих персональных данных:
Персональные данные Пользователя сайта Фонда не являются общедоступными.
В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача, обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
Пользователь сайта Фонда подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
Пользователь сайта Фонда подтверждает, что владеет информацией о том, что в любой момент в течение всего срока действия согласия он имеет право отказаться от получения писем на электронную почту. Для этого Пользователю необходимо осуществить одно из следующих действий:
Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд «Марафон добра»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону от 22.10.2004 № 125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативным правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
Согласие, переданное Фонду посредствам использования функционала сайта Фонда, может быть отозвано путем письменного уведомления по установленной форме, направленного в адрес Фонда заказным почтовым отправлением по почтовому адресу: 614010, Абонентский ящик 30 для БФ «Марафон добра» или посредством электронной почты на электронный адрес: marafondobra@list.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных».
В случае отзыва Пользователем сайта Фонда согласия на обработку персональных данных организация Благотворительный фонд «Марафон добра» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Заявителя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 ч. 1 ст. 6, ч. 2 ст. 10 и ч. 2 ст. 11 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных».
Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента отзыва согласия и прекращения обработки персональных данных субъекта персональных данных.
Пользователь сайта Фонда, осуществляя действия по перечислению благотворительного пожертвования на интернет-сайте https://марафондобра.рф , настоящим в соответствии с ч. 4 ст. 9 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных», подтверждает свое согласие на обработку персональных данных Благотворительным фондом «Марафон добра», юридический адрес: 614039, Пермский край, г. Пермь, пр-т Комсомольский 34Б, 3 этаж, оф. 7, ИНН 5904364339, ОГРН 1185958022436 (Оператор) своих данных в целях обработки операций, связанных с перечислением добровольного благотворительного пожертвования.
Пользователь сайта Фонда дает согласие на обработку своих персональных данных как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Основанием для сбора, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), использования, передачи третьим лицам для осуществления обмена информацией, обезличивания, блокирования персональных данных являются:
Согласие дается на обработку следующих персональных данных:
Целью обработки персональных данных является осуществление обработки операций, связанных с перечислением благотворительных пожертвований.
В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача, обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
Пользователь сайта Фонда подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд «Марафон добра»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону от 22.10.2004 № 125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативным правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
Согласие, переданное Фонду посредствам использования функционала сайта Фонда, может быть отозвано путем письменного уведомления по установленной форме, направленного в адрес Фонда заказным почтовым отправлением по почтовому адресу: 614010, Абонентский ящик 30 для БФ «Марафон добра» или посредством электронной почты на электронный адрес: marafondobra@list.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных».
В случае отзыва Пользователем сайта Фонда согласия на обработку персональных данных организация Благотворительный фонд «Марафон добра» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Заявителя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 ч. 1 ст. 6, ч. 2 ст. 10 и ч. 2 ст. 11 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных».
Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента отзыва согласия и прекращения обработки персональных данных субъекта персональных данных.
Заявитель (Пользователь сайта Фонда), подавая заявку на оказание благотворительной помощи с использованием функционала сайта: https://марафондобра.рф , настоящим в соответствии с ч. 4 ст. 9 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных», подтверждает свое согласие на обработку персональных данных Благотворительным фондом «Марафон добра», юридический адрес: 614039, Пермский край, г. Пермь, пр-т Комсомольский 34Б, 3 этаж, оф. 7, ИНН 5904364339, ОГРН 1185958022436 (Оператор) своих данных, а также данных нуждающегося в помощи (в случае подачи заявки законным представителем нуждающегося в помощи).
Заявитель дает согласие на обработку своих персональных данных, а также данных нуждающегося в помощи (в случае подачи заявки законным представителем нуждающегося в помощи), как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Основанием для сбора, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), использования, передачи третьим лицам для осуществления обмена информацией, обезличивания, блокирования персональных данных являются:
Согласие дается на обработку следующих персональных данных:
Персональные данные заявителя и лица нуждающегося в помощи не являются общедоступными.
Целью обработки персональных данных является рассмотрение заявки на оказание благотворительной помощи, заключение и исполнение договора на оказание благотворительной помощи, организация сбора благотворительных пожертвований, а также иные действия, связанные с оказанием помощи нуждающемуся.
В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
Заявитель подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему, а также лицу, нуждающемуся в помощи, в чьих интересах совершает действия заявитель.
Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд „Марафон добра“». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону от 22.10.2004 № 125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативным правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
Заявитель, подавая заявку на оказание благотворительной помощи, отправкой заявки подтверждает согласие на получение информационных сообщений с сайта https://марафондобра.рф , а также в официальных мессенджерах по официальным контактным данным Фонда, в информационных, рекламно-информационных целях о деятельности Фонда (подопечных Фонда, партнерах Фонда, программах, открытых сборах, проводимых мероприятиях и иной деятельности) в виде электронных писем. Подача заявки является достаточной формой Согласия и позволяет подтвердить сторонами факт получения такого Согласия, при этом доказательств для дополнительного подтверждения свободного волеизъявления Заявителя Фонду не потребуется.
Заявитель подтверждает, что владеет информацией о том, что в любой момент в течение всего срока действия Согласия он имеет право отказаться от получения писем на электронную почту. Для этого необходимо осуществить следующее действие — в электронном письме с использованием функционала — «Отписаться от рассылки».
Согласие, переданное Фонду посредствам использования функционала сайта Фонда, может быть отозвано путем письменного уведомления по установленной форме, направленного в адрес Фонда заказным почтовым отправлением по почтовому адресу: 614010, Абонентский ящик 30 для БФ «Марафон добра» или посредством электронной почты на электронный адрес: marafondobra@list.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных».
В случае отзыва Заявителем согласия на обработку персональных данных организация Благотворительный фонд «Марафон добра» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Заявителя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 — 11 ч. 1 ст. 6, ч. 2 ст. 10 и ч. 2 ст. 11 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных».
Отзыв согласия на обработку персональных данных в процессе рассмотрения заявки на оказание благотворительной помощи, ее исполнения, заключения и исполнения договора на оказание благотворительной помощи, влечет невозможность рассмотрения заявки на оказание благотворительной помощи, заключения и исполнения договора на оказание благотворительной помощи, а также доступа к полной версии функционала сайта: https://марафондобра.рф .
Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента отзыва согласия и прекращения обработки персональных данных субъекта персональных данных.
Осмотритесь! На что тратится жизнь?
Сериалы, сёрфинг в интернете, просмотр новостей...
А можно всего за 20 минут в день в соцсетях спасти жизнь.Это правда!
За 2 года волонтёры фонда «Марафон добра» помогли получить лечение и спасти жизнь более 150 детям.
Главное – ваше желание помогать!
Станьте частью доброй команды прямо сейчас – подарите шанс на жизнь больным детям!