Top.Mail.Ru
Главное фото
Мила Казымова

Возраст: 5.5 года

Диагноз: Хроническая гранулематозная болезнь, первичный иммунодефицит

Собираем на: Идёт сбор на доливку стволовых клеток в Детском Госпитале Цюриха, Швейцария.

Помочь остальным

Иногда кажется, что всё хорошо. Болезнь отступила, малыш идёт на поправку. Но вдруг, как гром среди ясного неба, выясняется, что для полного выздоровления нужна дополнительная пересадка стволовых клеток, а это деньги-деньги-деньги. Которых попросту нет. И нет времени. Доливка стволовых клеток возможна на ранних сроках до 6 месяцев после ТКМ без химиотерапии. На данный момент прошло 5 месяцев. И это не вторая трансплантация костного мозга.

Многие из вас помнят маленькую девочку Милочку, которой мы с вами помогали. Врачи ей поставили страшный диагноз: первичный иммунодефицит. Хроническая гранулематозная болезнь.

Первичный иммунодефицит – страшный диагноз, означающий, что ребенок родился без естественной защиты. Он совершенно не может сопротивляться инфекциям, и то, что для нас с вами является окружающим миром, для него – источник ежеминутной
опасности. Мы закрыли сбор на Милочку, и она уехала в Швейцарию лечится. Лечение шло по плану, но вдруг выяснилось, что в костном мозге малышки не хватает стволовых клеток. Срочно нужна пересадка донорских клеток, иначе весь путь, пройденных малышкой, будет напрасен. Болезнь вернётся и от любого обычного чиха в её сторону она… НЕТ! Даже не хотим думать об этом.

● Мила Казымова. Возраст 5,5 года
● Россия, Миасс
● Основной диагноз: хроническая гранулематозная болезнь, первичный иммунодефицит

● Идёт сбор на доливку стволовых клеток в Детском Госпитале Цюриха, Швейцария.
● Сумма к сбору фондом: 4 млн р.

Эта эпопея началась в 2018 году. Тогда врачи Швейцарской клиники сказали, что могут вернуть здоровье Милочке. Но стоит это каких-то огромных денег, таких, что, кажется, это чей-то номер телефона. Мама думала, что не соберёт нужную сумму ни за что на свете. Собирали всем миром, присылали Миле кто сколько может. Наш фонд тоже вёл сбор и успешно его закрыл. Деньги на лечение были собраны, но, оказывается, это было только самое-самое начало пути.

Мила с мамой прилетели в том году в Цюрих в начале мая, и долго ждали поиск донора. В ноябре пришлось вылететь из страны, а вернулись в декабре 16 числа. 24 января 2019 года Миле установили катетер Хикмана.

6 февраля провели трансплантацию костного мозга. За неделю была проведена химиотерапия. Химиотерапия была проведена щадящая, чтобы сохранить репродуктивную функцию. Поэтому у неё не было мукозита, лишь выпали волосики. А что такое облысеть для девочки?

ТКМ переносили несколько раз. Искали донора получше, так как было совпадение 9/10 , что давало риск РТПХ или отторжения, но больше так и не нашли. Было 4 донора, двое из них только откликнулись и сдали кровь на ретирирование и у обоих не было антител к цитамеговирусу. Это означало, что они не подходят Миле, так как у Милы уже были антитела к ЦМВ и наличие подобных антител у доноров также является решающим фактором при подборе.

Тогда был продолжен поиск донора в других регистрах. В июле донор нашёлся, трансплантацию планировали провести в сентябре. В начале августа появился кашель, в августе присоединилось воспаление мочевого пузыря — были прописаны антибиотики. Мила все это время принимала поддерживающую терапию антибактериальный и противовирусный препараты.

Переболела бронхитом в августе. Далее были проведены необходимые обследования перед предстоящей ТКМ: дыхательный тест для определения полноты функции легких (пришёлся на начало сентября). Также в сентябре донор проходил необходимые обследования.

В конце сентября возникла проблема с донором. Показатели HLA-типирования которого совпадают 9 из 10 и возможны риски отторжения донорских клеток или, наоборот, РТПХ (реакция трансплантат против хозяина). Профессор Гюнгор принял решение запросить ещё данные о донорах. Вопрос с донором и с датой ТКМ к концу сентября 2019 года был открытым.

В октябре нашёлся ещё один донор, но в связи с отсутствием свободных стерильных боксов трансплантацию запланировали только на начало 2020 года. И чтобы не было проблем с миграционными службами и ещё по ряду причин, мы были вынуждены вернуться домой. Дома мы пробыли чуть больше месяца. Маме нужно было в срочном порядке переоформить свой загранпаспорт, получить новые Визы и вернуться в Цюрих 16 декабря 2019 года.

24 января Милу госпитализировали и установили под наркозом катетер Хикмана для проведения химиотерапии и переливания стволовых клеток.

6 февраля 2020 года Миле провели трансплантацию костного мозга от неродственного донора в Kinderspital г. Цюриха (Швейцария). Семья ждала этого события около двух лет. С таким трудом и невероятными усилиями многих фондов, волонтеров, простых людей и знакомых, и незнакомых, благотворителей собирали огромные деньги на это лечение! Все шло более менее гладко, однако основные клетки росли очень медленно и снова падали, периодически реактивировались вирусы и также не давали расти клеткам.

Перед ТКМ Миле сделали щадящую химиотерапию, чтобы сохранить детородную, репродуктивную функцию. Но рассчитать абсолютно точно невозможно, как поведёт себя организм.

Малый рост клеток, постоянное падение насторожило не только маму, но и врачей. Врачами было принято решение провести пункцию костного мозга и также взяли биопсию.

Биопсия костного мозга показала, что Костный мозг заполнен недостаточно стволовыми клетками лишь на 60% при норме 100%. Это и послужило причиной, как считают врачи, низкого роста клеток.

На данный момент химеризм находится на пограничных значениях и никто не может сказать остановится ли он на таком уровне или не дай Бог упадёт и это приведёт к отторжению и болезнь может вернуться. Это очень страшное слово, мама с дрожью в голосе может произносить это слово и писать его, поэтому чтобы этого не произошло и пока костный мозг не успел восстановиться и заполниться своими дефектными клетками, то нужно срочно заполнить донорским материалом свободное место. Возникла срочная необходимость в донорских стволовых клетках, которые нужно срочно повторно заказывать. Срочно необходима доливка донорского материала.

Доливка возможна на ранних сроках до 6 месяцев после ТКМ без химиотерапии. На данный момент прошло 5 месяцев. И это не вторая трансплантация костного мозга. Поэтому важно как можно раньше это сделать.

И учитывая ситуацию с пандемией (коронавирусом), то границы между странами, то закрывают, то открывают, необходимо в кратчайшие сроки доставить донорский материал.

Клиника связалась с организацией по защите доноров, которая занимается запросом донорского материала, привела все необходимые аргументы для срочной доливки. В ответ пришёл положительный ответ. Слава Богу, донор согласен ещё раз поделиться своими стволовыми клеточками.

Однако это не входило в стоимость нашего лечения, и мама запросила счёт у клиники. Врачи озвучили цифру в примерно 50000 франков. С одной стороны, мама рада, что есть выход из непростого положения, с другой стороны, она совсем не была готова к тому, что снова понадобятся деньги. Таких денег у мамы Милочки попросту нет.

«Я не знаю в какие двери стучаться, я перестала спать ночами, я очень переживаю… Но мы не должны сдаваться, мы должны победить и не дать вернуться коварной болезни… Я обращаюсь к вам вновь за помощью. Помогите нам, пожалуйста,чем сможете!!!»

Подопечный
1 402 093₽ / 4 000 000₽
35%
Помочь остальным
Этот сбор уже закрыт. Но вы можете помочь другим детям. Станьте благотворителем!
Недавние пожертвования:
200₽ 16 Июля 2024 Sber Pay
`
100₽ 16 Июля 2024 Банковская карта M@t.r********
`
1000₽ 16 Июля 2024 Sber Pay
`
200₽ oleg 16 Июля 2024 Банковская карта qrus@********
`
500₽ 16 Июля 2024 Tinkoff
`
12
Подопечные Сумма пожертвования 500₽
Спасти жизнь
Помогите через Сбербанк
Отправьте SMS на номер 900 с текстом ДОБРО пробел СУММА ПОЖЕРТВОВАНИЯ
Например: ДОБРО 500

Чтобы сделать пожертвование, отправьте SMS:
ПОДВИГ [пробел] СУММА
на короткий номер 3434.
Например: ПОДВИГ 500

*Допустимый размер пожертвования от 10 до 15 000 рублей. Комиссия с абонента — 0%. Ограничения и лимиты для оператора Tele2

**В случае если число будет указано прописью или сообщение будет содержать только текст, суммой пожертвования будет автоматически считаться 100 рублей.

***Стоимость отправки SMS на номер 3434 – бесплатно.

****Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota, Тинькофф Мобайл.

Реквизиты банка

Организация: Благотворительный фонд «Марафон Добра»
ИНН: 5904364339
КПП: 590401001
ОГРН/ОГРНИП: 1185958022436
Счёт: 40703810149770003540
БИК: 042202603
Банк: ВОЛГО-ВЯТСКИЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК
Корр. счёт: 30101810900000000603
Наименование платежа: «Благотворительное пожертвование»

Скопировать

С компьютера:
— войти в приложение «Сбербанк Онлайн»;
— выбрать кнопку «QR-код Сканировать»;
— навести камеру телефона на картинку кода.


С мобильного телефона:
— сохранить картинку с кодом заранее в телефон или сделать скриншот экрана;
— войти в приложение «Сбербанк Онлайн»;
— выбрать кнопку «QR-код Сканировать»;
— выбрать «Сканировать из файла» и «Фото»;
— ввести сумму

6 637 678₽ собрали в этом месяце
270 750 978₽ собрали всего
12819 человек пожертвовало в этом месяце
оплатили лечение 235 детям
Отзыв
Почему это важно?
✅ Благодаря регулярным поступлениям мы можем оказывать помощь в те моменты, когда счёт жизни идёт на дни;
✅ Это позволяет помогать без выгорания. Вы можете спать спокойно, ведь Ваши средства точно дойдут до того, кому помощь нужна срочно;
✅ В непростое время, зная количество поступлений наперёд, мы можем эффективно планировать помощь детям;
✅ Подписка на пожертвование позволит не задумываться о его совершении и экономит время. Можете быть уверенным, что оно будет списано и пойдёт по назначению;
✅ Регулярное пожертвование – это про осознанность. Оформляя подписку, Вы подписываетесь под важностью и необходимостью этого дела.
Пожертвование будет списываться раз в месяц. Вам не придётся заходить на сайт и вводить карту.
Спасибо за Ваше доброе сердце!
Договор оферты

Публичная оферта о добровольном пожертвовании

г. Пермь 20.07.2018 г.

Благотворительный фонд «Марафон добра» (далее Фонд), в лице Президента Крылова Алексей Сергеевича , действующего на основании Устава , именуемый в дальнейшем «Благополучатель», настоящим предлагает физическим и юридическим лицам или их представителям, именуемым в дальнейшем «Благотворитель», совместно именуемые «Стороны», заключить Договор о добровольном пожертвовании на нижеследующих условиях:

1. Общие положения о публичной оферте

1.1. Данное предложение является публичной офертой в соответствии с пунктом 2 статьи 437 Гражданского Кодекса РФ.

1.2. Акцептом настоящей оферты является осуществление Благотворителем перечисления денежных средств на расчётный счёт Благополучателя в качестве добровольного пожертвования на уставную деятельность Благополучателя. Акцепт данного предложения Благотворителем означает, что последний ознакомился и согласен со всеми условиями настоящего Договора о добровольном пожертвовании с Благополучателем.

1.3. Оферта вступает в силу со дня, следующего за днём её публикации на официальном сайте Благополучателя – , именуемом в дальнейшем «Сайт».

1.4. Текст настоящей оферты может быть изменен Благополучателем без предварительного уведомления и действуют со дня, следующего за днём его размещения на Сайте. Принимая условия настоящей оферты, Благотворитель подтверждает добровольный и безвозмездный характер пожертвования. В случае несогласия или непонимания условия настоящей оферты Благополучатель предлагает Благотворителю отказаться от совершения действий предусмотренных настоящей Офертой .

1.5. Оферта является бессрочной и действует до дня, следующего за днем размещения на Сайте извещения об отмене Оферты. Благополучатель вправе отменить Оферту в любое время без объяснения причин.

1.6. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечёт недействительности всех остальных условий Оферты.

1.7. Принимая условия данного соглашения, Благотворитель подтверждает добровольный и безвозмездный характер пожертвования.

2. Предмет договора

2.1. По настоящему договору Благотворитель в качестве добровольного пожертвования перечисляет собственные денежные средства на расчётный счёт Благополучателя , а Благополучатель принимает пожертвование и использует на уставные цели.

2.2. Выполнение Благотворителем действий по настоящему договору является пожертвованием в соответствии со статьей 582 Гражданского кодекса Российской Федерации.

3. Заключение договора

3.1. Акцептовать Оферту и тем самым заключить с Благополучателем Договор может физическое или юридическое лицо.

3.2. Датой акцепта Оферты является совершение пожертвования,а соответственно датой заключения Договора является дата зачисления денежных средств на банковский счёт Благополучателя. Местом заключения Договора считается город Пермь Российской Федерации. В соответствии с пунктом 3 статьи 434 Гражданского кодекса Российской Федерации Договор считается заключенным в письменной форме.

3.3. Условия Договора определяются Офертой в редакции (с учётом изменений и дополнений), действующей (действующих) на день оформления платёжного распоряжения или день внесения им наличных денег в кассу Благополучателя.

4. Внесение пожертвования

4.1. Благотворитель самостоятельно определяет размер суммы добровольного пожертвования и перечисляет его Благополучателю любым платёжным методом, указанным на сайте и иными методами на условиях настоящего Договора..

4.2. Благотворитель может оформить на сайте http://www.марафондобра.рф поручение на регулярное (ежемесячное) списание пожертвования с банковской карты.

4.2.1. Благотворитель в соответствующей форме на сайте http://www.марафондобра.рф может выбрать сумму регулярного списания из предлагаемых вариантов или определить сумму сам.

4.2.2. Поручение считается оформленным после успешного завершения первого списания с карты с применением 3DS аутентификации в случае, если Благотворитель подключил соответствующую услугу в своем банке для обеспечения дополнительной безопасности при осуществлении онлайн-платежей, и получении уведомления об успешном списании на электронный адрес Благотворителя, указанный при оформлении поручения.

4.2.3. В случае отсутствия средств на счете Благотворителя в момент проведения очередного ежемесячного списания будет сделано несколько попыток списать указанную Благотворителем сумму с интервалом в несколько дней.

4.2.4. Поручение на регулярное списание действует до момента окончания срока действия карты владельца или до подачи Благотворителем письменного уведомления о прекращении действия поручения. Уведомление должно быть направлено на электронный адрес marafondobra@list.ru не менее чем за 15 календарных дней до даты очередного автоматического списания. Уведомление должно содержать следующие данные: фамилия и имя, как указано на карте; четыре последних цифры карты, с которой осуществляется автоматическое списание средств; электронный адрес, на который Благополучатель отправит подтверждение о прекращении регулярного списания.

4.3. Перечисление пожертвования на счёт Благополучателя путём списания средств со счёта мобильного телефона допускается только с номеров телефонов, оформленных на физическое лицо.

4.4. При перечислении пожертвования через систему терминалов моментальной оплаты ,для правильной идентификации плательщика Благотворителю необходимо указать свой телефонный номер.

4.5. При перечислении пожертвования путём оформления списания с банковского счёта через личный кабинет на интернет-сайте банка Благотворителя, в назначении платежа следует указать «Пожертвование на уставную деятельность».

5. Права и обязанности сторон

5.1. Благополучатель обязуется использовать полученные от Благотворителя по настоящему договору денежные средства строго в соответствии с действующим законодательством РФ и в рамках уставной деятельности.

5.2. Благотворитель даёт разрешение на обработку и хранение персональных данных, используемых Благополучателем исключительно для исполнения указанного договора.

5.3. Благополучатель обязуется не раскрывать третьим лицам личную и контактную информацию Благотворителя без его письменного согласия, за исключением требования данной информации государственными органами, имеющими полномочия требовать такую информацию.

5.4. Полученное от Благотворителя пожертвование, по причине закрытия потребности частично или полностью не израсходованное согласно назначению пожертвования, указанному Благотворителем в платежном поручении, не возвращается Благотворителю, а перераспределяется Благополучателем самостоятельно на другие актуальные программы.

5.5. Благополучатель извещает Благотворителя о текущих программах с помощью электронных, почтовых и СМС-рассылок, а также с помощью телефонных обзвонов.

5.6. По запросу Благотворителя (в виде электронного или обычного письма) Благополучатель обязан предоставить Благотворителю информацию о сделанных Благотворителем пожертвованиях.

5.7. Благополучатель не несет перед Благотворителем иных обязательств, кроме обязательств, указанных в настоящем Договоре.

6. Прочие условия

6.1. В случае возникновения споров и разногласий между Сторонами по настоящему договору, они будут по возможности разрешаться путем переговоров. В случае невозможности разрешения спора путем переговоров, споры и разногласия могут решаться в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации в судебных инстанциях по месту нахождения Благополучателя.

7. Реквизиты сторон

БЛАГОПОЛУЧАТЕЛЬ:
Некоммерческая организация Благотворительный фонд
«Марафон добра»
Почтовый адрес: 614010 А\Я 30 для БФ Марафон добра

ИНН 5904364339
КПП 590401001
Счёт 40703810149770003540
БИК 042202603
Банк ВОЛГО-ВЯТСКИЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК
Корр. счёт 30101810900000000603
Электронный адрес: marafondobra@list.ru
Президент : Крылов Алексей Сергеевич
Назначение платежа: Пожертвование на уставную деятельность

Условия Использования Персональных Данных

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://марафондобра.рф, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://марафондобра.рф/usloviya-ispolzovaniya-personalnykh-dannykh/.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд «Марафон Добра»», которой принадлежит сайт https://марафондобра.рф на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://марафондобра.рф.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный фонд «Марафон Добра»»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд «Марафон Добра»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://марафондобра.рф. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – marafondobra@list.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд «Марафон Добра»» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://марафондобра.рф.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «Благотворительный фонд «Марафон Добра»» в соответствии с учредительными документами: 614039 Пермский край, г. Пермь, пр-кт Комсомольский стр. 34Б оф 7

Волонтёрство и Сотрудничество
IMG_0835.jpg
IMG_2424.jpeg

Осмотритесь! На что тратится жизнь?

Сериалы, сёрфинг в интернете, просмотр новостей...

А можно всего за 20 минут в день в соцсетях спасти жизнь.Это правда!

За 2 года волонтёры фонда «Марафон добра» помогли получить лечение и спасти жизнь более 150 детям.

Главное – ваше желание помогать!

Станьте частью доброй команды прямо сейчас – подарите шанс на жизнь больным детям!

Волонтёрство и Сотрудничество