Возраст: 5.5 года
Диагноз: Хроническая гранулематозная болезнь, первичный иммунодефицит
Собираем на: Идёт сбор на доливку стволовых клеток в Детском Госпитале Цюриха, Швейцария.
Иногда кажется, что всё хорошо. Болезнь отступила, малыш идёт на поправку. Но вдруг, как гром среди ясного неба, выясняется, что для полного выздоровления нужна дополнительная пересадка стволовых клеток, а это деньги-деньги-деньги. Которых попросту нет. И нет времени. Доливка стволовых клеток возможна на ранних сроках до 6 месяцев после ТКМ без химиотерапии. На данный момент прошло 5 месяцев. И это не вторая трансплантация костного мозга.
Многие из вас помнят маленькую девочку Милочку, которой мы с вами помогали. Врачи ей поставили страшный диагноз: первичный иммунодефицит. Хроническая гранулематозная болезнь.
Первичный иммунодефицит – страшный диагноз, означающий, что ребенок родился без естественной защиты. Он совершенно не может сопротивляться инфекциям, и то, что для нас с вами является окружающим миром, для него – источник ежеминутной
опасности. Мы закрыли сбор на Милочку, и она уехала в Швейцарию лечится. Лечение шло по плану, но вдруг выяснилось, что в костном мозге малышки не хватает стволовых клеток. Срочно нужна пересадка донорских клеток, иначе весь путь, пройденных малышкой, будет напрасен. Болезнь вернётся и от любого обычного чиха в её сторону она… НЕТ! Даже не хотим думать об этом.
● Мила Казымова. Возраст 5,5 года
● Россия, Миасс
● Основной диагноз: хроническая гранулематозная болезнь, первичный иммунодефицит
● Идёт сбор на доливку стволовых клеток в Детском Госпитале Цюриха, Швейцария.
● Сумма к сбору фондом: 4 млн р.
Эта эпопея началась в 2018 году. Тогда врачи Швейцарской клиники сказали, что могут вернуть здоровье Милочке. Но стоит это каких-то огромных денег, таких, что, кажется, это чей-то номер телефона. Мама думала, что не соберёт нужную сумму ни за что на свете. Собирали всем миром, присылали Миле кто сколько может. Наш фонд тоже вёл сбор и успешно его закрыл. Деньги на лечение были собраны, но, оказывается, это было только самое-самое начало пути.
Мила с мамой прилетели в том году в Цюрих в начале мая, и долго ждали поиск донора. В ноябре пришлось вылететь из страны, а вернулись в декабре 16 числа. 24 января 2019 года Миле установили катетер Хикмана.
6 февраля провели трансплантацию костного мозга. За неделю была проведена химиотерапия. Химиотерапия была проведена щадящая, чтобы сохранить репродуктивную функцию. Поэтому у неё не было мукозита, лишь выпали волосики. А что такое облысеть для девочки?
ТКМ переносили несколько раз. Искали донора получше, так как было совпадение 9/10 , что давало риск РТПХ или отторжения, но больше так и не нашли. Было 4 донора, двое из них только откликнулись и сдали кровь на ретирирование и у обоих не было антител к цитамеговирусу. Это означало, что они не подходят Миле, так как у Милы уже были антитела к ЦМВ и наличие подобных антител у доноров также является решающим фактором при подборе.
Тогда был продолжен поиск донора в других регистрах. В июле донор нашёлся, трансплантацию планировали провести в сентябре. В начале августа появился кашель, в августе присоединилось воспаление мочевого пузыря — были прописаны антибиотики. Мила все это время принимала поддерживающую терапию антибактериальный и противовирусный препараты.
Переболела бронхитом в августе. Далее были проведены необходимые обследования перед предстоящей ТКМ: дыхательный тест для определения полноты функции легких (пришёлся на начало сентября). Также в сентябре донор проходил необходимые обследования.
В конце сентября возникла проблема с донором. Показатели HLA-типирования которого совпадают 9 из 10 и возможны риски отторжения донорских клеток или, наоборот, РТПХ (реакция трансплантат против хозяина). Профессор Гюнгор принял решение запросить ещё данные о донорах. Вопрос с донором и с датой ТКМ к концу сентября 2019 года был открытым.
В октябре нашёлся ещё один донор, но в связи с отсутствием свободных стерильных боксов трансплантацию запланировали только на начало 2020 года. И чтобы не было проблем с миграционными службами и ещё по ряду причин, мы были вынуждены вернуться домой. Дома мы пробыли чуть больше месяца. Маме нужно было в срочном порядке переоформить свой загранпаспорт, получить новые Визы и вернуться в Цюрих 16 декабря 2019 года.
24 января Милу госпитализировали и установили под наркозом катетер Хикмана для проведения химиотерапии и переливания стволовых клеток.
6 февраля 2020 года Миле провели трансплантацию костного мозга от неродственного донора в Kinderspital г. Цюриха (Швейцария). Семья ждала этого события около двух лет. С таким трудом и невероятными усилиями многих фондов, волонтеров, простых людей и знакомых, и незнакомых, благотворителей собирали огромные деньги на это лечение! Все шло более менее гладко, однако основные клетки росли очень медленно и снова падали, периодически реактивировались вирусы и также не давали расти клеткам.
Перед ТКМ Миле сделали щадящую химиотерапию, чтобы сохранить детородную, репродуктивную функцию. Но рассчитать абсолютно точно невозможно, как поведёт себя организм.
Малый рост клеток, постоянное падение насторожило не только маму, но и врачей. Врачами было принято решение провести пункцию костного мозга и также взяли биопсию.
Биопсия костного мозга показала, что Костный мозг заполнен недостаточно стволовыми клетками лишь на 60% при норме 100%. Это и послужило причиной, как считают врачи, низкого роста клеток.
На данный момент химеризм находится на пограничных значениях и никто не может сказать остановится ли он на таком уровне или не дай Бог упадёт и это приведёт к отторжению и болезнь может вернуться. Это очень страшное слово, мама с дрожью в голосе может произносить это слово и писать его, поэтому чтобы этого не произошло и пока костный мозг не успел восстановиться и заполниться своими дефектными клетками, то нужно срочно заполнить донорским материалом свободное место. Возникла срочная необходимость в донорских стволовых клетках, которые нужно срочно повторно заказывать. Срочно необходима доливка донорского материала.
Доливка возможна на ранних сроках до 6 месяцев после ТКМ без химиотерапии. На данный момент прошло 5 месяцев. И это не вторая трансплантация костного мозга. Поэтому важно как можно раньше это сделать.
И учитывая ситуацию с пандемией (коронавирусом), то границы между странами, то закрывают, то открывают, необходимо в кратчайшие сроки доставить донорский материал.
Клиника связалась с организацией по защите доноров, которая занимается запросом донорского материала, привела все необходимые аргументы для срочной доливки. В ответ пришёл положительный ответ. Слава Богу, донор согласен ещё раз поделиться своими стволовыми клеточками.
Однако это не входило в стоимость нашего лечения, и мама запросила счёт у клиники. Врачи озвучили цифру в примерно 50000 франков. С одной стороны, мама рада, что есть выход из непростого положения, с другой стороны, она совсем не была готова к тому, что снова понадобятся деньги. Таких денег у мамы Милочки попросту нет.
«Я не знаю в какие двери стучаться, я перестала спать ночами, я очень переживаю… Но мы не должны сдаваться, мы должны победить и не дать вернуться коварной болезни… Я обращаюсь к вам вновь за помощью. Помогите нам, пожалуйста,чем сможете!!!»
Чтобы сделать пожертвование, отправьте SMS:
ПОДВИГ [пробел] СУММА
на короткий номер 3434.
Например: ПОДВИГ 500
*Допустимый размер пожертвования от 10 до 15 000 рублей. Комиссия с абонента — 0%. Ограничения и лимиты для оператора Tele2
**В случае если число будет указано прописью или сообщение будет содержать только текст, суммой пожертвования будет автоматически считаться 100 рублей.
***Стоимость отправки SMS на номер 3434 – бесплатно.
****Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota, Тинькофф Мобайл.
Организация: Благотворительный фонд «Марафон добра» ИНН: 5904364339 КПП: 590201001 ОГРН: 1185958022436 Счёт (расчётный): 40703810149770003540 БИК: 042202603 Банк: ВОЛГО-ВЯТСКИЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК Корр. счёт: 30101810900000000603 Наименование платёжa: «Благотворительное пожертвование»
С компьютера:
— войти в приложение «Сбербанк Онлайн»;
— выбрать кнопку «QR-код Сканировать»;
— навести камеру телефона на картинку кода.
С мобильного телефона:
— сохранить картинку с кодом заранее в телефон или сделать скриншот экрана;
— войти в приложение «Сбербанк Онлайн»;
— выбрать кнопку «QR-код Сканировать»;
— выбрать «Сканировать из файла» и «Фото»;
— ввести сумму
г. Пермь, «20» июля 2018 года
Благотворительный фонд «Марафон добра» (БФ «Марафон добра»), в лице Президента Крылова Алексея Сергеевича, действующего на основании Устава, именуемый в дальнейшем «Фонд», настоящим предлагает физическим и юридическим лицам или их представителям, именуемым в дальнейшем «Благотворитель», совместно именуемые «Стороны», каждый в отдельности «Сторона», заключить Договор о добровольном благотворительном пожертвовании на нижеследующих условиях:
5.1. В случае возникновения споров и разногласий между Сторонами, они будут по возможности разрешаться путем переговоров. В случае невозможности разрешения спора путем переговоров, они могут быть переданы для разрешения в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации в судебные инстанции по месту нахождения Фонда.
Фонд является юридическим лицом, учрежденным и действующим в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации.
Полное наименование: Некоммерческая организация Благотворительный фонд «Марафон добра» Почтовый адрес: 614010, г. Пермь, а/я 30 для БФ «Марафон добра» ИНН: 5904364339 КПП: 590201001 Расчетный счет: 40703810149770003540 БИК: 042202603 Банк: ВОЛГО-ВЯТСКИЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК Корр. счёт: 30101810900000000603 Электронный адрес: marafondobra@list.ru Президент: Крылов Алексей Сергеевич Назначение платежа: Пожертвование на уставную деятельность
Пользователь сайта Фонда, осуществляя действия по перечислению благотворительного пожертвования или действия по оформлению подписки на интернет-сайте https://марафондобра.рф в соответствии с Федеральным законом от 13.03.2006 № 38-ФЗ «О рекламе», Федеральным законом от 07.07.2003 г. № 126-ФЗ «О связи», ч. 4 ст. 9 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных», подтверждает свое согласие на обработку персональных данных Благотворительным фондом «Марафон добра», юридический адрес: 614039, Пермский край, г. Пермь, пр-т Комсомольский 34Б, 3 этаж, оф. 7, ИНН 5904364339, ОГРН 1185958022436 (Оператор) и направление со стороны Оператора, на указанный Пользователем контактный адрес электронной почты, сообщений в информационных, рекламно-информационных целях о деятельности Фонда (подопечных Фонда, партнерах Фонда, программах, открытых сборах, проводимых мероприятиях и иной деятельности) в виде электронных писем.
Пользователь сайта Фонда дает согласие на обработку своих персональных данных как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Основанием для сбора, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), использования, передачи третьим лицам для осуществления обмена информацией, обезличивания, блокирования персональных данных являются:
Согласие дается на обработку следующих персональных данных:
Персональные данные Пользователя сайта Фонда не являются общедоступными.
В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача, обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
Пользователь сайта Фонда подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
Пользователь сайта Фонда подтверждает, что владеет информацией о том, что в любой момент в течение всего срока действия согласия он имеет право отказаться от получения писем на электронную почту. Для этого Пользователю необходимо осуществить одно из следующих действий:
Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд «Марафон добра»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону от 22.10.2004 № 125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативным правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
Согласие, переданное Фонду посредствам использования функционала сайта Фонда, может быть отозвано путем письменного уведомления по установленной форме, направленного в адрес Фонда заказным почтовым отправлением по почтовому адресу: 614010, Абонентский ящик 30 для БФ «Марафон добра» или посредством электронной почты на электронный адрес: marafondobra@list.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных».
В случае отзыва Пользователем сайта Фонда согласия на обработку персональных данных организация Благотворительный фонд «Марафон добра» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Заявителя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 ч. 1 ст. 6, ч. 2 ст. 10 и ч. 2 ст. 11 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных».
Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента отзыва согласия и прекращения обработки персональных данных субъекта персональных данных.
Пользователь сайта Фонда, осуществляя действия по перечислению благотворительного пожертвования на интернет-сайте https://марафондобра.рф , настоящим в соответствии с ч. 4 ст. 9 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных», подтверждает свое согласие на обработку персональных данных Благотворительным фондом «Марафон добра», юридический адрес: 614039, Пермский край, г. Пермь, пр-т Комсомольский 34Б, 3 этаж, оф. 7, ИНН 5904364339, ОГРН 1185958022436 (Оператор) своих данных в целях обработки операций, связанных с перечислением добровольного благотворительного пожертвования.
Пользователь сайта Фонда дает согласие на обработку своих персональных данных как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Основанием для сбора, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), использования, передачи третьим лицам для осуществления обмена информацией, обезличивания, блокирования персональных данных являются:
Согласие дается на обработку следующих персональных данных:
Целью обработки персональных данных является осуществление обработки операций, связанных с перечислением благотворительных пожертвований.
В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача, обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
Пользователь сайта Фонда подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд «Марафон добра»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону от 22.10.2004 № 125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативным правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
Согласие, переданное Фонду посредствам использования функционала сайта Фонда, может быть отозвано путем письменного уведомления по установленной форме, направленного в адрес Фонда заказным почтовым отправлением по почтовому адресу: 614010, Абонентский ящик 30 для БФ «Марафон добра» или посредством электронной почты на электронный адрес: marafondobra@list.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных».
В случае отзыва Пользователем сайта Фонда согласия на обработку персональных данных организация Благотворительный фонд «Марафон добра» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Заявителя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 ч. 1 ст. 6, ч. 2 ст. 10 и ч. 2 ст. 11 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных».
Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента отзыва согласия и прекращения обработки персональных данных субъекта персональных данных.
Заявитель (Пользователь сайта Фонда), подавая заявку на оказание благотворительной помощи с использованием функционала сайта: https://марафондобра.рф , настоящим в соответствии с ч. 4 ст. 9 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных», подтверждает свое согласие на обработку персональных данных Благотворительным фондом «Марафон добра», юридический адрес: 614039, Пермский край, г. Пермь, пр-т Комсомольский 34Б, 3 этаж, оф. 7, ИНН 5904364339, ОГРН 1185958022436 (Оператор) своих данных, а также данных нуждающегося в помощи (в случае подачи заявки законным представителем нуждающегося в помощи).
Заявитель дает согласие на обработку своих персональных данных, а также данных нуждающегося в помощи (в случае подачи заявки законным представителем нуждающегося в помощи), как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Основанием для сбора, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), использования, передачи третьим лицам для осуществления обмена информацией, обезличивания, блокирования персональных данных являются:
Согласие дается на обработку следующих персональных данных:
Персональные данные заявителя и лица нуждающегося в помощи не являются общедоступными.
Целью обработки персональных данных является рассмотрение заявки на оказание благотворительной помощи, заключение и исполнение договора на оказание благотворительной помощи, организация сбора благотворительных пожертвований, а также иные действия, связанные с оказанием помощи нуждающемуся.
В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
Заявитель подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему, а также лицу, нуждающемуся в помощи, в чьих интересах совершает действия заявитель.
Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд „Марафон добра“». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону от 22.10.2004 № 125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативным правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
Заявитель, подавая заявку на оказание благотворительной помощи, отправкой заявки подтверждает согласие на получение информационных сообщений с сайта https://марафондобра.рф , а также в официальных мессенджерах по официальным контактным данным Фонда, в информационных, рекламно-информационных целях о деятельности Фонда (подопечных Фонда, партнерах Фонда, программах, открытых сборах, проводимых мероприятиях и иной деятельности) в виде электронных писем. Подача заявки является достаточной формой Согласия и позволяет подтвердить сторонами факт получения такого Согласия, при этом доказательств для дополнительного подтверждения свободного волеизъявления Заявителя Фонду не потребуется.
Заявитель подтверждает, что владеет информацией о том, что в любой момент в течение всего срока действия Согласия он имеет право отказаться от получения писем на электронную почту. Для этого необходимо осуществить следующее действие — в электронном письме с использованием функционала — «Отписаться от рассылки».
Согласие, переданное Фонду посредствам использования функционала сайта Фонда, может быть отозвано путем письменного уведомления по установленной форме, направленного в адрес Фонда заказным почтовым отправлением по почтовому адресу: 614010, Абонентский ящик 30 для БФ «Марафон добра» или посредством электронной почты на электронный адрес: marafondobra@list.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных».
В случае отзыва Заявителем согласия на обработку персональных данных организация Благотворительный фонд «Марафон добра» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Заявителя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 — 11 ч. 1 ст. 6, ч. 2 ст. 10 и ч. 2 ст. 11 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных».
Отзыв согласия на обработку персональных данных в процессе рассмотрения заявки на оказание благотворительной помощи, ее исполнения, заключения и исполнения договора на оказание благотворительной помощи, влечет невозможность рассмотрения заявки на оказание благотворительной помощи, заключения и исполнения договора на оказание благотворительной помощи, а также доступа к полной версии функционала сайта: https://марафондобра.рф .
Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента отзыва согласия и прекращения обработки персональных данных субъекта персональных данных.
Осмотритесь! На что тратится жизнь?
Сериалы, сёрфинг в интернете, просмотр новостей...
А можно всего за 20 минут в день в соцсетях спасти жизнь.Это правда!
За 2 года волонтёры фонда «Марафон добра» помогли получить лечение и спасти жизнь более 150 детям.
Главное – ваше желание помогать!
Станьте частью доброй команды прямо сейчас – подарите шанс на жизнь больным детям!