Возраст: 11 месяцев
Диагноз: Врождённый порок сердца (синдром левосторонней гипоплазии сердца)
Собираем на: Операцию Гленна в клинике G. Monasterio Foundation (Италия)
Обоснование сбора: В практике лечения таких пороков сердца две операции делают с минимальным разрывом во времени. В России уже сделали первый этап коррекции, но второй (операция Гленна) откладывают на неопределённый период из-за повышенного давления в лёгочных артериях. В Италии после изучения данных обследований хирург Виталий Пак подтвердил необходимость её проведения до конца года. Учитывая высокий процент смертности детей в период между двумя этапами, родители приняли решение оперировать ребёнка в Италии.
Сбор закрыт: 24.12.2024
–Сколько у меня есть времени, чтобы довезти ребенка?
– Времени нет…
Так началась битва мамы за жизнь своего сыночка Малика. Из-за тяжёлого порока сердца время сейчас играет против него.
В первые месяцы после рождения малыш перенёс несколько сложных операций. Сейчас ему жизненно необходимо провести второй из двух этапов коррекции патологии. К сожалению, в России операцию откладывают.
Сколько ещё Малик протянет в таком состоянии – неизвестно. К счастью, спасти кроху от катастрофы ещё можно в зарубежной клинике. В Италии его готовы прооперировать в кратчайшие сроки, но стоит это миллионы рублей.
Малыш, которому дали красивое имя «Малик», был желанным и запланированным ребёнком в большой и дружной семье Бабековых.
До 37 недели беременности на всех обследованиях врачи уверяли: «У вас всё хорошо». Но УЗИ на последних сроках впервые показало, что в сердечке будущего крохи есть серьёзные изменения.
Почти сразу же после рождения малыш стал отказываться от еды, а пальчики на его ручках и ножках стали пугающего синего цвета. Малика забрали на УЗИ сердца и рентгенографию. А когда мама зашла в кабинет врача узнать о результатах, её ждал настоящий удар:
«Врач сказал: «Вы только не нервничайте. Держите себя в руках. Ребёнок в реанимации». Его слова меня шокировали. Я снова задаю вопрос: «Что с моим ребёнком?». Тогда доктор говорит: «У вас очень сложный порок сердца. Будем надеяться, что он операбельный». И тут меня как будто оглушили, я не могла поверить своим ушам. Слёзы катились по щекам. У меня перехватило дыхание, и я встала как вкопанная и не могла пошевелиться. Я не могла поверить, что это происходит со мной» ![]()
Вспоминает мама Малика, Марина
На тот момент она уже понимала, чем может грозить такой диагноз. Собрав всю волю в кулак, мама обратилась к заведующей реанимацией:
«Сколько у меня есть времени, чтобы довезти ребёнка до кардиоцентра?». На что врач ответила: «Времени нет». Это был ещё один удар за день. Я сказала: «Неужели ничего невозможно сделать?». Доктор развела руками…» ![]()
Рассказывает мама Малика, Марина
На беду в ближайшем астраханском кардиоцентре в конце года не оказалось квот для госпитализации Малика. Но, к счастью, удалось договориться с московским центром. Туда кроху отправили на специальном реанимобиле.
В Москве Малику сделали сразу две операции с перерывом в 2 недели. Все врачи говорили, что он большой молодец, борется за жизнь и не сдаётся. Но, не смотря на то, что малыш постоянно хмурился во время медицинских манипуляций, весь персонал больницы полюбил серьёзного кроху.
«Когда я его увидела всего в проводах, трубках, а рядом множество мониторов – потекли слёзы. Я держала его маленькую крохотную ручку, гладила, разговаривала с ним. Говорила, что он сильный, и мы всё выдержим. У нас всё будет хорошо, надо только немного потерпеть». ![]()
Говорит мама Малика, Марина
Следующим этапом коррекции порока должна была стать операция Норвуда, но врачи решили отложить её. Так как операция тяжёлая, то требовалось хотя бы 2 недели, чтобы малыш окреп. Всё это время мама вместе с Маликом были под наблюдением в больнице, где врачи регулярно делали УЗИ сердца и следили за сатурацией.
Но во время очередного УЗИ, спустя несколько дней врачи были шокированы тем, что у крохи образовался тромб в верхней полой вене. И снова Малик оказался в операционной.
Все 8,5 часов ожидания у мамы не выходили из головы слова врача о том, что во время этой операции очень много деток погибают. Но Малик не попал в печальную статистику и выжил!
После выписки домой Малик чувствовал себя хорошо, а мама постоянно следила за сатурацией и прибавкой в весе. Когда малышу исполнилось 4 месяца, родители стали узнавать о сроках второго этапа лечения – операции Гленна.
«Меня такой ответ не устроил, и тогда я решила узнать мнение другого доктора – итальянского кардиохирурга Виталия Пака. Отправила видеозапись зондирования. Тогда он мне сказал, что давление в лёгочной артерии повышено незначительно, и ребёнок нуждается в тщательном обследовании. А операцию необходимо выполнить до конца текущего года» ![]()
Рассказывает мама Малика, Марина
После обследования врачи ответили, что оперировать рано, и отпустили на 2 месяца домой. Но спустя время маму ждал тот же ответ: «Операцию стоит отложить на неопределенный срок…». Причина - в наличии повышенного давления в лёгочных артериях и высоких рисках.
В итоге перед семьей встал непростой выбор. Ждать операцию в России и пытаться снизить повышенное давление таблетками, но тогда при ухудшении состоянии кроха просто не выживет. Или же провести второй этап по коррекции порока за рубежом, что значительно облегчит состояние ребёнка.
На сегодня показатели сатурации у Малика стали снижаться с 87 до 70-75 (при норме 95 -100%). Но, когда он плачет, нервничает или его что-то беспокоит (например, болит животик), то насыщение кислородом падает до 54-57! От этого страдает весь организм и головной мозг малыша.
Малик растёт смышлёным мальчуганом, который обожает слушать колыбельные. Особенно ему нравятся песенки про маму, папу и животных. А ещё во время долгого пребывания в больнице кроха полюбил качаться на качелях, что всегда вызывает у него громкий смех.
Малик – четвёртый ребёнок в семье Бабековых. И, несмотря на поддержку всех близких и друзей, многодетной семье невозможно за короткий срок собрать нужную сумму на операцию малыша. Поэтому судьба 11-месячного Малика сейчас зависит от помощи от