Возраст: 3 года
Диагноз: Врождённый порок сердца (синдром левосторонней гипоплазии сердца)
Собираем на: Операцию в клинике G. Monasterio Foundation (Италия)
Обоснование сбора: в России возможен лишь паллиативный вариант коррекции порока — операция Фонтена. В итальянском кардиологическом госпитале есть возможность провести не только подобную процедуру, но и сделать одновременно пластику лёгочных артерий. Также есть шанс проведения альтернативной операции, после которой в дальнейшем не понадобится пересадка сердца в отличие от операции Фонтена.
Вы можете представить, как это, когда тебе отключают сердце? Крошка Лерочка испытала это на себе дважды. И шрамы на груди всегда будут напоминать ей об этом.
Маленькая принцесса родилась с недоразвитым сердечком, жить с которым уже испытание. Даже небольшая прогулка приводит к одышке и нехватке кислорода. А ещё из-за тяжелейших операций она частично потеряла возможность слышать: теперь Лера носит слуховые аппараты.
Изо дня в день сердечко «изнашивается» всё сильнее. В таком состоянии любой день может оказаться для Леры последним.
Благоприятный прогноз на лечение порока сердца дают только в зарубежной клинике. Но от спасительной операции Леру отделяет самое главное — её стоимость.
Новость о прибавлении в семье Лещенко стало радостной. Родители уже представляли, как старшие дети будут заботиться о младшей, а звонкого смеха в доме станет ещё больше! Но уже первый скрининг разбил вдребезги эту счастливую картину.
Порок сердца? Может это ошибка? Родители прошли несколько врачей в надежде, что диагноз не подтвердится. Но все опасения оказались реальными, и лишь одна врач поддержала родителей: порок сердца успешно оперируется, и пациенты живут с ним.
Так началась борьба за жизнь будущей дочки. Днями и ночами мама искала информацию, читала истории мам, узнавала, кто и где оперировался. Путь предстоял сложный, но возможный.
Один из оперирующих хирургов успокоил маму, сообщив о хороших шансах на жизнь. Но предупредил, что роды должны проходить рядом с кардиоцентром для оказания неотложной помощи.
Так и случилось. Малышка родилась с кожей фиолетового цвета и уже спустя 4 часа была в реанимации ближайшей кардиологической больницы. У крошки появилось стонущее дыхание, упала сатурация, и врачи подключили её к аппарату ИВЛ.
Когда Лере было всего одна неделя, ей сделали операцию Норвуда. Для этого врачам пришлось полностью остановить сердечко на несколько часов, подключив аппарат для искусственного кровообращения. Она справилась, хотя по статистике шансы на жизнь во время такой операции только у 30% малышей!
Восстановление было крайне сложным. Грудину врачи смогли закрыть только со второго раза. Но начались и другие осложнения.
Снова наркоз, снова вмешательство. И без аппарата ИВЛ было опять не обойтись. А ещё Лерочке требовалась специальная смесь для новорожденных, которую с огромным трудом удалось получить в подарок от мамы другого ребёнка. И только через 3 недели после операции малышка стала дышать самостоятельно.
«Невозможно описать то счастье, которое мы ощущали, когда нам сообщили, что Лера дышит сама. Ведь это означало, что скоро её переведут в отделение, а я наконец-то увижу нашу малышку» Вспоминает мама
До 4 месяцев Лерочка могла кушать только через специальный зонд. Но постепенно научилась есть самостоятельно из бутылочки. Но для родителей было главное, что их девочка жива и рядом.
Но борьба с пороком сердца продолжалась. Следующим этапом должна была стать операция Гленна – тоже с остановкой сердца и подключением искусственного кровообращения. Но обследования показали, что перед этим малышке нужно сделать ещё одно дополнительное вмешательство. Материнское сердце снова сжималось от страха за свою дочку!
И в этот тяжелый момент судьба нанесла ещё один удар. Перед самой операцией умер дедушка Леры. Маме девочки было особенно тяжело, ведь душа рвалась на части от потери родного человека.
«Моё состояние сложно описать словами. Ко мне подошла наш врач и сообщила, что у хирурга получилось сделать операцию Гленна! Это было какое-то чудо, ведь роль сыграл всего 1 мм погрешности при измерении лёгочной ветки. Я впервые в своей жизни испытала шок от радости, тем более на фоне всех событий. Мы верим, что дедушка стал для Лерочки ангелом-хранителем» Рассказывает мама Леры
В этот раз Лера восстановилась быстро. Но в 2 года подкралась другая беда. Малышка перестала реагировать на резкие звуки и не поворачивалась на своё имя. Оказалось, что перенесённые операции дали осложнения на слух.
Теперь Лерочка ходит в слуховых аппаратах, постоянно посещает дефектолога, много занимается дома. К сожалению, из-за хронической гипоксии пострадала и речь малышки. Но после всех занятий есть прогресс.
Сейчас из-за активного роста больному сердечку Леры всё тяжелее переносить даже небольшие физические нагрузки. Она все чаще просится на руки во время прогулки, её губы синеют, падает сатурация и появляется одышка.
Теперь до 4 лет Лере нужно успеть сделать заключительный этап коррекции порока – процедуру Фонтена. Но родители узнали, что есть и другой вариант операции с более благоприятными последствиями для здоровья девочки.
«Из-за особенностей в анатомии порока Леры у нас остаётся ещё небольшой шанс на то, что может получиться не паллиативная коррекция, а что-то большее, что улучшит качество и продолжительность жизни нашей дочери. Однако такие операции в России не проводятся. Предлагается только паллиативный путь. Поэтому мы обратились к нескольким кардиохирургам зарубежных клиник для консультации. В частности, к Виталию Анатольевичу Паку, который успешно оперировал несколько наших знакомых деток. Даже тех, кому в России не давали шанса на жизнь. Он сказал, что готов взять Лерочку на лечение и попытаться сделать лучший из вариантов. Счёт клиники, к сожалению, слишком велик для нашей семьи. Муж работает один. Поэтому мы вынуждены обратиться за помощью. Мы мечтаем, чтобы наша дочь жила долгую и счастливую жизнь, и хотим сделать для этого всё возможное» Просит помощи мама Леры
Помогите сердечку Леры биться в полную силу!
Чтобы сделать пожертвование, отправьте SMS:
ПОДВИГ [пробел] СУММА
на короткий номер 3434.
Например: ПОДВИГ 500
*Допустимый размер пожертвования от 10 до 15 000 рублей. Комиссия с абонента — 0%. Ограничения и лимиты для оператора t2
**В случае если число будет указано прописью или сообщение будет содержать только текст, суммой пожертвования будет автоматически считаться 100 рублей.
***Стоимость отправки SMS на номер 3434 – бесплатно.
****Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, t2, Yota, Тинькофф Мобайл.
Реквизиты банка
Организация: Благотворительный фонд «Марафон Добра»
ИНН: 5904364339
КПП: 590401001
ОГРН/ОГРНИП: 1185958022436
Счёт: 40703810149770003540
БИК: 042202603
Банк: ВОЛГО-ВЯТСКИЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК
Корр. счёт: 30101810900000000603
Наименование платежа: «Благотворительное пожертвование»
С компьютера:
— войти в приложение «Сбербанк Онлайн»;
— выбрать кнопку «QR-код Сканировать»;
— навести камеру телефона на картинку кода.
С мобильного телефона:
— сохранить картинку с кодом заранее в телефон или сделать скриншот экрана;
— войти в приложение «Сбербанк Онлайн»;
— выбрать кнопку «QR-код Сканировать»;
— выбрать «Сканировать из файла» и «Фото»;
— ввести сумму
г. Пермь 20.07.2018 г.
Благотворительный фонд «Марафон добра» (далее Фонд), в лице Президента Крылова Алексей Сергеевича , действующего на основании Устава , именуемый в дальнейшем «Благополучатель», настоящим предлагает физическим и юридическим лицам или их представителям, именуемым в дальнейшем «Благотворитель», совместно именуемые «Стороны», заключить Договор о добровольном пожертвовании на нижеследующих условиях:
1. Общие положения о публичной оферте
1.1. Данное предложение является публичной офертой в соответствии с пунктом 2 статьи 437 Гражданского Кодекса РФ.
1.2. Акцептом настоящей оферты является осуществление Благотворителем перечисления денежных средств на расчётный счёт Благополучателя в качестве добровольного пожертвования на уставную деятельность Благополучателя. Акцепт данного предложения Благотворителем означает, что последний ознакомился и согласен со всеми условиями настоящего Договора о добровольном пожертвовании с Благополучателем.
1.3. Оферта вступает в силу со дня, следующего за днём её публикации на официальном сайте Благополучателя – , именуемом в дальнейшем «Сайт».
1.4. Текст настоящей оферты может быть изменен Благополучателем без предварительного уведомления и действуют со дня, следующего за днём его размещения на Сайте. Принимая условия настоящей оферты, Благотворитель подтверждает добровольный и безвозмездный характер пожертвования. В случае несогласия или непонимания условия настоящей оферты Благополучатель предлагает Благотворителю отказаться от совершения действий предусмотренных настоящей Офертой .
1.5. Оферта является бессрочной и действует до дня, следующего за днем размещения на Сайте извещения об отмене Оферты. Благополучатель вправе отменить Оферту в любое время без объяснения причин.
1.6. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечёт недействительности всех остальных условий Оферты.
1.7. Принимая условия данного соглашения, Благотворитель подтверждает добровольный и безвозмездный характер пожертвования.
2. Предмет договора
2.1. По настоящему договору Благотворитель в качестве добровольного пожертвования перечисляет собственные денежные средства на расчётный счёт Благополучателя , а Благополучатель принимает пожертвование и использует на уставные цели.
2.2. Выполнение Благотворителем действий по настоящему договору является пожертвованием в соответствии со статьей 582 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3. Заключение договора
3.1. Акцептовать Оферту и тем самым заключить с Благополучателем Договор может физическое или юридическое лицо.
3.2. Датой акцепта Оферты является совершение пожертвования,а соответственно датой заключения Договора является дата зачисления денежных средств на банковский счёт Благополучателя. Местом заключения Договора считается город Пермь Российской Федерации. В соответствии с пунктом 3 статьи 434 Гражданского кодекса Российской Федерации Договор считается заключенным в письменной форме.
3.3. Условия Договора определяются Офертой в редакции (с учётом изменений и дополнений), действующей (действующих) на день оформления платёжного распоряжения или день внесения им наличных денег в кассу Благополучателя.
4. Внесение пожертвования
4.1. Благотворитель самостоятельно определяет размер суммы добровольного пожертвования и перечисляет его Благополучателю любым платёжным методом, указанным на сайте и иными методами на условиях настоящего Договора..
4.2. Благотворитель может оформить на сайте http://www.марафондобра.рф поручение на регулярное (ежемесячное) списание пожертвования с банковской карты.
4.2.1. Благотворитель в соответствующей форме на сайте http://www.марафондобра.рф может выбрать сумму регулярного списания из предлагаемых вариантов или определить сумму сам.
4.2.2. Поручение считается оформленным после успешного завершения первого списания с карты с применением 3DS аутентификации в случае, если Благотворитель подключил соответствующую услугу в своем банке для обеспечения дополнительной безопасности при осуществлении онлайн-платежей, и получении уведомления об успешном списании на электронный адрес Благотворителя, указанный при оформлении поручения.
4.2.3. В случае отсутствия средств на счете Благотворителя в момент проведения очередного ежемесячного списания будет сделано несколько попыток списать указанную Благотворителем сумму с интервалом в несколько дней.
4.2.4. Поручение на регулярное списание действует до момента окончания срока действия карты владельца или до подачи Благотворителем письменного уведомления о прекращении действия поручения. Уведомление должно быть направлено на электронный адрес marafondobra@list.ru не менее чем за 15 календарных дней до даты очередного автоматического списания. Уведомление должно содержать следующие данные: фамилия и имя, как указано на карте; четыре последних цифры карты, с которой осуществляется автоматическое списание средств; электронный адрес, на который Благополучатель отправит подтверждение о прекращении регулярного списания.
4.3. Перечисление пожертвования на счёт Благополучателя путём списания средств со счёта мобильного телефона допускается только с номеров телефонов, оформленных на физическое лицо.
4.4. При перечислении пожертвования через систему терминалов моментальной оплаты ,для правильной идентификации плательщика Благотворителю необходимо указать свой телефонный номер.
4.5. При перечислении пожертвования путём оформления списания с банковского счёта через личный кабинет на интернет-сайте банка Благотворителя, в назначении платежа следует указать «Пожертвование на уставную деятельность».
5. Права и обязанности сторон
5.1. Благополучатель обязуется использовать полученные от Благотворителя по настоящему договору денежные средства строго в соответствии с действующим законодательством РФ и в рамках уставной деятельности.
5.2. Благотворитель даёт разрешение на обработку и хранение персональных данных, используемых Благополучателем исключительно для исполнения указанного договора.
5.3. Благополучатель обязуется не раскрывать третьим лицам личную и контактную информацию Благотворителя без его письменного согласия, за исключением требования данной информации государственными органами, имеющими полномочия требовать такую информацию.
5.4. Полученное от Благотворителя пожертвование, по причине закрытия потребности частично или полностью не израсходованное согласно назначению пожертвования, указанному Благотворителем в платежном поручении, не возвращается Благотворителю, а перераспределяется Благополучателем самостоятельно на другие актуальные программы.
5.5. Благополучатель извещает Благотворителя о текущих программах с помощью электронных, почтовых и СМС-рассылок, а также с помощью телефонных обзвонов.
5.6. По запросу Благотворителя (в виде электронного или обычного письма) Благополучатель обязан предоставить Благотворителю информацию о сделанных Благотворителем пожертвованиях.
5.7. Благополучатель не несет перед Благотворителем иных обязательств, кроме обязательств, указанных в настоящем Договоре.
6. Прочие условия
6.1. В случае возникновения споров и разногласий между Сторонами по настоящему договору, они будут по возможности разрешаться путем переговоров. В случае невозможности разрешения спора путем переговоров, споры и разногласия могут решаться в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации в судебных инстанциях по месту нахождения Благополучателя.
7. Реквизиты сторон
БЛАГОПОЛУЧАТЕЛЬ:
Некоммерческая организация Благотворительный фонд
«Марафон добра»
Почтовый адрес: 614010 А\Я 30 для БФ Марафон добра
ИНН 5904364339
КПП 590401001
Счёт 40703810149770003540
БИК 042202603
Банк ВОЛГО-ВЯТСКИЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК
Корр. счёт 30101810900000000603
Электронный адрес: marafondobra@list.ru
Президент : Крылов Алексей Сергеевич
Назначение платежа: Пожертвование на уставную деятельность
Согласие на обработку персональных данных
Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://марафондобра.рф, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://марафондобра.рф/usloviya-ispolzovaniya-personalnykh-dannykh/.
Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд «Марафон Добра»», которой принадлежит сайт https://марафондобра.рф на обработку своих персональных данных со следующими условиями:
Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.
Персональные данные пользователя не являются общедоступными.
1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://марафондобра.рф.
2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный фонд «Марафон Добра»»;
• Политика обработки персональных данных.
3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд «Марафон Добра»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://марафондобра.рф. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.
8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – marafondobra@list.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд «Марафон Добра»» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://марафондобра.рф.
9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.
10. Место нахождения организации «Благотворительный фонд «Марафон Добра»» в соответствии с учредительными документами: 614039 Пермский край, г. Пермь, пр-кт Комсомольский стр. 34Б оф 7
Осмотритесь! На что тратится жизнь?
Сериалы, сёрфинг в интернете, просмотр новостей...
А можно всего за 20 минут в день в соцсетях спасти жизнь.Это правда!
За 2 года волонтёры фонда «Марафон добра» помогли получить лечение и спасти жизнь более 150 детям.
Главное – ваше желание помогать!
Станьте частью доброй команды прямо сейчас – подарите шанс на жизнь больным детям!