Возраст: 3 года
Диагноз: Врождённый порок сердца (синдром левосторонней гипоплазии сердца)
Собираем на: Операцию в клинике G. Monasterio Foundation (Италия)
Обоснование сбора: в России возможен лишь паллиативный вариант коррекции порока — операция Фонтена. В итальянском кардиологическом госпитале есть возможность провести не только подобную процедуру, но и сделать одновременно пластику лёгочных артерий. Также есть шанс проведения альтернативной операции, после которой в дальнейшем не понадобится пересадка сердца в отличие от операции Фонтена.
Сбор закрыт: 11.02.2025
Вы можете представить, как это, когда тебе отключают сердце? Крошка Лерочка испытала это на себе дважды. И шрамы на груди всегда будут напоминать ей об этом.
Маленькая принцесса родилась с недоразвитым сердечком, жить с которым уже испытание. Даже небольшая прогулка приводит к одышке и нехватке кислорода. А ещё из-за тяжелейших операций она частично потеряла возможность слышать: теперь Лера носит слуховые аппараты.
Изо дня в день сердечко «изнашивается» всё сильнее. В таком состоянии любой день может оказаться для Леры последним.
Благоприятный прогноз на лечение порока сердца дают только в зарубежной клинике. Но от спасительной операции Леру отделяет самое главное — её стоимость.
Новость о прибавлении в семье Лещенко стало радостной. Родители уже представляли, как старшие дети будут заботиться о младшей, а звонкого смеха в доме станет ещё больше! Но уже первый скрининг разбил вдребезги эту счастливую картину.
Порок сердца? Может это ошибка? Родители прошли несколько врачей в надежде, что диагноз не подтвердится. Но все опасения оказались реальными, и лишь одна врач поддержала родителей: порок сердца успешно оперируется, и пациенты живут с ним.
Так началась борьба за жизнь будущей дочки. Днями и ночами мама искала информацию, читала истории мам, узнавала, кто и где оперировался. Путь предстоял сложный, но возможный.
Один из оперирующих хирургов успокоил маму, сообщив о хороших шансах на жизнь. Но предупредил, что роды должны проходить рядом с кардиоцентром для оказания неотложной помощи.
Так и случилось. Малышка родилась с кожей фиолетового цвета и уже спустя 4 часа была в реанимации ближайшей кардиологической больницы. У крошки появилось стонущее дыхание, упала сатурация, и врачи подключили её к аппарату ИВЛ.
Когда Лере было всего одна неделя, ей сделали операцию Норвуда. Для этого врачам пришлось полностью остановить сердечко на несколько часов, подключив аппарат для искусственного кровообращения. Она справилась, хотя по статистике шансы на жизнь во время такой операции только у 30% малышей!
Восстановление было крайне сложным. Грудину врачи смогли закрыть только со второго раза. Но начались и другие осложнения.
Снова наркоз, снова вмешательство. И без аппарата ИВЛ было опять не обойтись. А ещё Лерочке требовалась специальная смесь для новорожденных, которую с огромным трудом удалось получить в подарок от мамы другого ребёнка. И только через 3 недели после операции малышка стала дышать самостоятельно.
«Невозможно описать то счастье, которое мы ощущали, когда нам сообщили, что Лера дышит сама. Ведь это означало, что скоро её переведут в отделение, а я наконец-то увижу нашу малышку» ![]()
Вспоминает мама
До 4 месяцев Лерочка могла кушать только через специальный зонд. Но постепенно научилась есть самостоятельно из бутылочки. Но для родителей было главное, что их девочка жива и рядом.
Но борьба с пороком сердца продолжалась. Следующим этапом должна была стать операция Гленна – тоже с остановкой сердца и подключением искусственного кровообращения. Но обследования показали, что перед этим малышке нужно сделать ещё одно дополнительное вмешательство. Материнское сердце снова сжималось от страха за свою дочку!
И в этот тяжелый момент судьба нанесла ещё один удар. Перед самой операцией умер дедушка Леры. Маме девочки было особенно тяжело, ведь душа рвалась на части от потери родного человека.
«Моё состояние сложно описать словами. Ко мне подошла наш врач и сообщила, что у хирурга получилось сделать операцию Гленна! Это было какое-то чудо, ведь роль сыграл всего 1 мм погрешности при измерении лёгочной ветки. Я впервые в своей жизни испытала шок от радости, тем более на фоне всех событий. Мы верим, что дедушка стал для Лерочки ангелом-хранителем» ![]()
Рассказывает мама Леры
В этот раз Лера восстановилась быстро. Но в 2 года подкралась другая беда. Малышка перестала реагировать на резкие звуки и не поворачивалась на своё имя. Оказалось, что перенесённые операции дали осложнения на слух.
Теперь Лерочка ходит в слуховых аппаратах, постоянно посещает дефектолога, много занимается дома. К сожалению, из-за хронической гипоксии пострадала и речь малышки. Но после всех занятий есть прогресс.
Сейчас из-за активного роста больному сердечку Леры всё тяжелее переносить даже небольшие физические нагрузки. Она все чаще просится на руки во время прогулки, её губы синеют, падает сатурация и появляется одышка.
Теперь до 4 лет Лере нужно успеть сделать заключительный этап коррекции порока – процедуру Фонтена. Но родители узнали, что есть и другой вариант операции с более благоприятными последствиями для здоровья девочки.
«Из-за особенностей в анатомии порока Леры у нас остаётся ещё небольшой шанс на то, что может получиться не паллиативная коррекция, а что-то большее, что улучшит качество и продолжительность жизни нашей дочери. Однако такие операции в России не проводятся. Предлагается только паллиативный путь. Поэтому мы обратились к нескольким кардиохирургам зарубежных клиник для консультации. В частности, к Виталию Анатольевичу Паку, который успешно оперировал несколько наших знакомых деток. Даже тех, кому в России не давали шанса на жизнь. Он сказал, что готов взять Лерочку на лечение и попытаться сделать лучший из вариантов. Счёт клиники, к сожалению, слишком велик для нашей семьи. Муж работает один. Поэтому мы вынуждены обратиться за помощью. Мы мечтаем, чтобы наша дочь жила долгую и счастливую жизнь, и хотим сделать для этого всё возможное» ![]()
Просит помощи мама Леры
Помогите сердечку Леры биться в полную силу!