Возраст: 5 лет
Диагноз: Врождённый порок сердца (единственный двухприточный желудочек)
Собираем на: Операцию в клинике Шарите (Германия)
Обоснование сбора: в России нет практики уменьшения фенистрации из-за отсутствия специальных окклюдеров с отверстиями. В немецкой клинике Шарите возможность проведения такой операции есть.
«Не оперируйте, дайте прожить стольĸо, скольĸо отведено!» — это было одно из мнений врачей, которые услышала мама Захара в конце беременности. Но как взять и не помочь своему ребёнку?! Это не укладывалось и до сих пор не укладывается в голове у его родителей.
Путь Захарушки оказался сложным: 4 операции на открытом сердце, ограничения в физической активности и постоянный приём таблеток. После этого казалось, что наступит долгожданное обычное детство. Но по результатам недавних обследований сердце Захара вновь в критическом состоянии — ему требуется срочная операция.
Привычная и счастливая жизнь семьи Горобцовых разрушилась в один день. На 37-неделе беременности они узнали, что у их второго и долгожданного сына врождённый порок сердца.
Консилиумы, консультации у специалистов, дополнительные обследования — до последнего родителям не хотелось верить, что всё происходящее правда. Но этого не случилось.
«Многие врачи говорили, что всё будет хорошо, вселяли надежду. Другие говорили: „Не оперируйте. Дайте прожить стольĸо, скольĸо отведено“. Это звучало очень страшно, да и сейчас звучит страшно. Просто взять и не помочь своему ребёнĸу. Уже позже, собрав больше информации, мы узнали, что после проведения всех этапов ĸоррекции порока дети практически не отличаются от сверстников и живут полноценной жизнью с некоторыми ограничениями» 
вспоминает мама Захара, Юлия.
После рождения диагноз Захара подтвердился — единственный двухприточный желудочек сердца. Поэтому уже в первый день ему провели первую операцию. Почти две недели малыш боролся за жизнь в реанимации и победил, а потом еще долго восстанавливался и набирался сил.
Постепенно Захар подрастал, учился новому и готовился к следующему этапу коррекции порока. В 1 год и 3 месяца он второй раз оказался на операционном столе, где провёл 9 часов. Врачи сделали не только плановую операцию, но и срочную пластику митрального клапана.
После этого ситуация значительно изменилась: Захар начал лучше есть, стал более вынослив, научился сам садиться. Сатурация с 76% поднялась до 82%, что хорошо отразилось на состоянии и развитии ребёнка.
Спустя несколько месяцев на плановой консультации в Казани родители узнали, что на клапане усиливается недостаточность. Поэтому перед третьей плановой операцией ему необходима была срочная и сложная пластика клапана. Срок — всего шесть месяцев!
Родители обратились во многие клиники России и мира: большинство отказали, другие предлагали операцию, после которой невозможно было бы сделать заключительный этап коррекции порока. В итоге только немецкие врачи согласились помочь Захару в минимально короткий срок.
Во время третьей операции в Берлине мальчику перекрыли митральный клапан специальной заплатой, после чего его состояние значительно улучшилось. А уже через год Захар вновь оказался в немецкой клинике, где хирурги провели ему заключительный этап коррекции порока — операцию Фонтена.
Третья и четвертная операции на сердце состоялись только благодаря помощи неравнодушных людей. Именно они помогли собрать большие суммы, чтобы спасти жизнь Захара.
После четырех операций Захар стал наконец похож на обычного ребёнка: начал ходить в детский сад, заниматься плаванием, но всё равно уставал чуть быстрее сверстников. Сатурация продолжала оставаться низкой, но врачи в России не могли найти причину такого состояния и лишь увеличивали дозировку препаратов.
Родители решили вновь обратиться к немецким врачам и выслали им результаты видео эхокардиографии. Показатели были нехорошими, поэтому Захара пригласили в Германию на катетеризацию полостей сердца.
Во время обследования хирурги увидели, что фенистрация (специальное отверстие для сброса крови) в два раза больше, чем это было на эхокардиографии. Из-за этого сатурация не поднимается выше 86%, а при нагрузках снижается до 70%.
В качестве лечения немецкие специалисты предложили поставить специальный окклюдер с отверстием и тем самым уменьшить фенистрацию. После этого сатурация станет выше, и это поможет Захару стать более выносливым и лучше развиваться.
К сожалению, в России нет практики проведения подобной операции, а состояние Захара уже вызывает серьезные опасения: быстрая утомляемость, одышка, синюшность губ. Всё это говорит о сильной недостаточности кислорода, от которой страдают все органы мальчика. Даже обычный поход в магазин у него проходит с тремя остановками!
В свои 5 лет Захар уже знает, что у него особенное сердечко, которое нужно регулярно проверять. В свободное время он любит слушать сказки, рассказы и стихотворения, обожает книги. А ещё хочет стать пилотом самолета либо машинистом поезда, о чём уже сказал маме: «Хочу научиться управлять всеми видами транспорта!».
Давайте поможем Захару попасть на важную операцию и вылечить сердце, чтобы все его мечты сбылись!
Помогите через Сбер
Отправьте SMS на номер 900 с текстом ДОБРО пробел СУММА ПОЖЕРТВОВАНИЯ
Например: ДОБРО 500
Чтобы сделать пожертвование, отправьте SMS:
ПОДВИГ [пробел] СУММА
на короткий номер 3434.
Например: ПОДВИГ 500
*Допустимый размер пожертвования от 10 до 15 000 рублей. Комиссия с абонента — 0%. Ограничения и лимиты для оператора T2
**В случае если число будет указано прописью или сообщение будет содержать только текст, суммой пожертвования будет автоматически считаться 100 рублей.
***Стоимость отправки SMS на номер 3434 – бесплатно.
****Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, T2, Yota, Т‑Мобайл.
Оферты: Мегафон, Билайн, МТС, T2, Yota, Т‑Мобайл
| Полное наименование: | Благотворительный фонд «Марафон добра» |
| Сокращенное наименование: | БФ «Марафон добра» |
| Юридический адрес: | 614039, Пермский край, г. Пермь, пр-кт Комсомольский, стр. 34Б, оф. 7 |
| ИНН: | 5904364339 |
| КПП: | 590201001 |
| ОГРН: | 1185958022436 |
| Расчётный счёт: | 40703810149770003540 |
| Корр. счёт: | 30101810900000000603 |
| БИК: | 042202603 |
| Банк: | ВОЛГО-ВЯТСКИЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК г. НИЖНИЙ НОВГОРОД |
| Президент: | Крылов Алексей Сергеевич действует на основании Устава |
| Назначение платежа: | «Благотворительное пожертвование» |
г. Пермь, «20» июля 2018 года
Благотворительный фонд «Марафон добра» (БФ «Марафон добра»), в лице Президента Крылова Алексея Сергеевича, действующего на основании Устава, именуемый в дальнейшем «Фонд», настоящим предлагает физическим и юридическим лицам или их представителям, именуемым в дальнейшем «Благотворитель», совместно именуемые «Стороны», каждый в отдельности «Сторона», заключить Договор о добровольном благотворительном пожертвовании на нижеследующих условиях:
5.1. В случае возникновения споров и разногласий между Сторонами, они будут по возможности разрешаться путем переговоров. В случае невозможности разрешения спора путем переговоров, они могут быть переданы для разрешения в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации в судебные инстанции по месту нахождения Фонда.
Фонд является юридическим лицом, учрежденным и действующим в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации.
Полное наименование: Благотворительный фонд «Марафон добра» Почтовый адрес: 614010, г. Пермь, а/я 30 для БФ «Марафон добра» ИНН: 5904364339 КПП: 590201001 Расчетный счет: 40703810149770003540 БИК: 042202603 Банк: ВОЛГО-ВЯТСКИЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК г. НИЖНИЙ НОВГОРОД Корр. счёт: 30101810900000000603 Электронный адрес: marafondobra@list.ru Президент: Крылов Алексей Сергеевич Назначение платежа: Пожертвование на уставную деятельность
Пользователь сайта Фонда, осуществляя действия по перечислению благотворительного пожертвования или действия по оформлению подписки на интернет-сайте https://марафондобра.рф в соответствии с Федеральным законом от 13.03.2006 № 38-ФЗ «О рекламе», Федеральным законом от 07.07.2003 г. № 126-ФЗ «О связи», ч. 4 ст. 9 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных», подтверждает свое согласие на обработку персональных данных Благотворительным фондом «Марафон добра», юридический адрес: 614039, Пермский край, г. Пермь, пр-кт Комсомольский, стр. 34Б, оф. 7, ИНН 5904364339, ОГРН 1185958022436 (Оператор) и направление со стороны Оператора, на указанный Пользователем контактный адрес электронной почты, сообщений в информационных, рекламно-информационных целях о деятельности Фонда (подопечных Фонда, партнерах Фонда, программах, открытых сборах, проводимых мероприятиях и иной деятельности) в виде электронных писем.
Пользователь сайта Фонда дает согласие на обработку своих персональных данных как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Основанием для сбора, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), использования, передачи третьим лицам для осуществления обмена информацией, обезличивания, блокирования персональных данных являются:
Согласие дается на обработку следующих персональных данных:
Персональные данные Пользователя сайта Фонда не являются общедоступными.
В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача, обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
Пользователь сайта Фонда подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
Пользователь сайта Фонда подтверждает, что владеет информацией о том, что в любой момент в течение всего срока действия согласия он имеет право отказаться от получения писем на электронную почту. Для этого Пользователю необходимо осуществить одно из следующих действий:
Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд „Марафон добра“». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону от 22.10.2004 № 125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативным правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
Согласие, переданное Фонду посредствам использования функционала сайта Фонда, может быть отозвано путем письменного уведомления по установленной форме, направленного в адрес Фонда заказным почтовым отправлением по почтовому адресу: 614010, Абонентский ящик 30 для БФ «Марафон добра» или посредством электронной почты на электронный адрес: marafondobra@list.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных».
В случае отзыва Пользователем сайта Фонда согласия на обработку персональных данных организация Благотворительный фонд «Марафон добра» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Заявителя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 — 11 ч. 1 ст. 6, ч. 2 ст. 10 и ч. 2 ст. 11 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных».
Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента отзыва согласия и прекращения обработки персональных данных субъекта персональных данных.
Пользователь сайта Фонда, осуществляя действия по перечислению благотворительного пожертвования на интернет-сайте https://марафондобра.рф , настоящим в соответствии с ч. 4 ст. 9 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных», подтверждает свое согласие на обработку персональных данных Благотворительным фондом «Марафон добра», юридический адрес: 614039, Пермский край, г. Пермь, пр-кт Комсомольский, стр. 34Б, оф. 7, ИНН 5904364339, ОГРН 1185958022436 (Оператор) своих данных в целях обработки операций, связанных с перечислением добровольного благотворительного пожертвования.
Пользователь сайта Фонда дает согласие на обработку своих персональных данных как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Основанием для сбора, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), использования, передачи третьим лицам для осуществления обмена информацией, обезличивания, блокирования персональных данных являются:
Согласие дается на обработку следующих персональных данных:
Целью обработки персональных данных является осуществление обработки операций, связанных с перечислением благотворительных пожертвований.
В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача, обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
Пользователь сайта Фонда подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд „Марафон добра“». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону от 22.10.2004 № 125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативным правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
Согласие, переданное Фонду посредствам использования функционала сайта Фонда, может быть отозвано путем письменного уведомления по установленной форме, направленного в адрес Фонда заказным почтовым отправлением по почтовому адресу: 614010, Абонентский ящик 30 для БФ «Марафон добра» или посредством электронной почты на электронный адрес: marafondobra@list.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных».
В случае отзыва Пользователем сайта Фонда согласия на обработку персональных данных организация Благотворительный фонд «Марафон добра» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Заявителя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 — 11 ч. 1 ст. 6, ч. 2 ст. 10 и ч. 2 ст. 11 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных».
Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента отзыва согласия и прекращения обработки персональных данных субъекта персональных данных.
Заявитель (Пользователь сайта Фонда), подавая заявку на оказание благотворительной помощи с использованием функционала сайта: https://марафондобра.рф , настоящим в соответствии с ч. 4 ст. 9 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных», подтверждает свое согласие на обработку персональных данных Благотворительным фондом «Марафон добра», юридический адрес: 614039, Пермский край, г. Пермь, пр-кт Комсомольский, стр. 34Б, оф. 7, ИНН 5904364339, ОГРН 1185958022436 (Оператор) своих данных, а также данных нуждающегося в помощи (в случае подачи заявки законным представителем нуждающегося в помощи).
Заявитель дает согласие на обработку своих персональных данных, а также данных нуждающегося в помощи (в случае подачи заявки законным представителем нуждающегося в помощи), как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Основанием для сбора, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), использования, передачи третьим лицам для осуществления обмена информацией, обезличивания, блокирования персональных данных являются:
Согласие дается на обработку следующих персональных данных:
Персональные данные заявителя и лица нуждающегося в помощи не являются общедоступными.
Целью обработки персональных данных является рассмотрение заявки на оказание благотворительной помощи, заключение и исполнение договора на оказание благотворительной помощи, организация сбора благотворительных пожертвований, а также иные действия, связанные с оказанием помощи нуждающемуся.
В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
Заявитель подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему, а также лицу, нуждающемуся в помощи, в чьих интересах совершает действия заявитель.
Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд „Марафон добра“». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону от 22.10.2004 № 125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативным правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
Заявитель, подавая заявку на оказание благотворительной помощи, отправкой заявки подтверждает согласие на получение информационных сообщений с сайта https://марафондобра.рф , а также в официальных мессенджерах по официальным контактным данным Фонда, в информационных, рекламно-информационных целях о деятельности Фонда (подопечных Фонда, партнерах Фонда, программах, открытых сборах, проводимых мероприятиях и иной деятельности) в виде электронных писем. Подача заявки является достаточной формой Согласия и позволяет подтвердить сторонами факт получения такого Согласия, при этом доказательств для дополнительного подтверждения свободного волеизъявления Заявителя Фонду не потребуется.
Заявитель подтверждает, что владеет информацией о том, что в любой момент в течение всего срока действия Согласия он имеет право отказаться от получения писем на электронную почту. Для этого необходимо осуществить следующее действие — в электронном письме с использованием функционала — «Отписаться от рассылки».
Согласие, переданное Фонду посредствам использования функционала сайта Фонда, может быть отозвано путем письменного уведомления по установленной форме, направленного в адрес Фонда заказным почтовым отправлением по почтовому адресу: 614010, Абонентский ящик 30 для БФ «Марафон добра» или посредством электронной почты на электронный адрес: marafondobra@list.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных».
В случае отзыва Заявителем согласия на обработку персональных данных организация Благотворительный фонд «Марафон добра» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Заявителя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 — 11 ч. 1 ст. 6, ч. 2 ст. 10 и ч. 2 ст. 11 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных».
Отзыв согласия на обработку персональных данных в процессе рассмотрения заявки на оказание благотворительной помощи, ее исполнения, заключения и исполнения договора на оказание благотворительной помощи, влечет невозможность рассмотрения заявки на оказание благотворительной помощи, заключения и исполнения договора на оказание благотворительной помощи, а также доступа к полной версии функционала сайта: https://марафондобра.рф .
Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента отзыва согласия и прекращения обработки персональных данных субъекта персональных данных.
