Возраст: 16 лет
Диагноз: Саркома Юинга, ранний рецидив
Собираем на: Лечение в клинике Schneider Children’s Medical Center of Israel (Израиль)
Обоснование сбора: Во время первого эпизода болезни лечение в России не привело к положительной динамике. После обнаружения рецидива израильские врачи в клинике Schneider предложили терапию, которая была эффективна для Лизы и вывела её в ремиссию.
Сбор закрыт: 30.10.2024
Помочь остальнымЗнаете, какое самое страшное слово для того, кто уже столкнулся с РАКом? «Рецидив»… И как же больно знать, что Лизе Крыловой вновь довелось услышать этот диагноз!
Но наша Лисичка не привыкла сдаваться. Один раз она уже одолела болезнь и уверена, что повторит свою победу. Но чтобы девочка смогла справиться с агрессивной опухолью, нужна помощь каждого. Цена шанса на здоровую жизнь ребёнка невероятно высока.
Лиза была долгожданным ребёнком в своей семье. Однако девочка могла и не родиться: беременность проходила тяжело, и целых три раза её крохотная жизнь чуть не оборвалась ещё в животе у мамы.
Но добрый ангел-хранитель сохранил малышку, и она родилась здоровой! А папа выбрал ей красивое имя Лиза.
Осенью 2021 года девочка первый раз пожаловалась на лёгкую боль в плече и онемение пальцев правой руки. Родители обратились в поликлинику г. Домодедово к неврологу. Тогда диагноз не предвещал плохого: шейно-плечевой синдром. И два года Лизу лечили электрофорезом и медикаментами.
Но детство девочки это не омрачало. И ещё полтора года Лизонька была весёлой и жизнерадостной девочкой. Ходила в школу, гуляла как все детки и мечтала стать переводчиком.
Уже в мае 2023 года началось странное: сильная боль в правой руке и плече стали мучить ребёнка. Это не давало Лизе спать ночью. По рекомендации платного невролога родители сделали дочке МРТ шейного отдела позвоночника. Результат шокировал семью, и в него не хотелось верить: у Лизы обнаружили опухоль.
«Мир перестал вращаться. Но мы надеялись, что это доброкачественная опухоль», Родители Лизы до последнего не верили, что рак постучался в их семью
Почти сразу же они обратилась в НМИЦ нейрохирургии им. Н.Н. Бурденко, где девочке была назначена двухэтапная операция по удалению Шванномы на 26 июня. Но уже с 11 июня у Лизы отказала правая ручка, а затем и левая. А ко дню назначенной операции она уже не ходила и была лежачим ребёнком в памперсе.
Врачи центра провели операцию в один этап точно в срок и удалили часть опухоли, которая пережимала спинной мозг. И к счастью, Лизе стало лучше: чувствительность стала возвращаться. Конечно, это был уже не тот здоровый и полноценный ребёнок. Медики предупредили, что к правой ручке чувствительность никогда не вернётся, и нужно переучиваться делать всё левой.
Но это было меньшее из бед. После исследований на гистологию у Лизы диагностировали злокачественную опухоль Саркому Юинга.
«Теперь мир перестал существовать для нас совсем. В голове только вопросы. Сердце разрывалось на части. Хотелось только кричать от боли в душе», Маме и сегодня тяжело вспоминать о том страшном дне
Лизу срочно направили в московскую больницу имени В.Ф. Войно-Ясенецкого. Там после обследования оказалось, что болезнь распространилась в лёгкие. Лиза почти не вставала, а каждое движение было для неё через боль. Также врачи запретили заниматься реабилитацией нечувствительной руки.
«Нет ничего невозможного!» — с такими мыслями родители решили бороться за жизнь своей Лизоньки и отправили документы в израильскую клинику Шнайдер. И удача улыбнулась их принцессе: врачи дали шансы на выздоровление.
Врачи быстро подобрали лечение, в том числе и физиотерапию. За 10 месяцев она прошла 11 блоков химиотерапий, 2 высокодозные химиотерапии, пересадку костного мозга в израильской клинике Schneider и 31 лучевую терапию в австрийской клинике MedAustron.
16 мая 2024 года Лиза завершила лечение. Семья была уверена, что теперь всё позади. Девочка сдала ОГЭ, строила планы на лето и даже успела поступить в колледж.
Но не прошло и месяца после возвращения домой, как рак снова вернулся. После жалоб на боль Лиза прошла МРТ, и родители направили результаты лечащему врачу в Израиль. Его заключение подтвердило пугающие мысли: «Саркома Юинга — ранний рецидив».
В это было трудно поверить. Теперь Лизе предстоит заново пройти лечение с самого начала.
«Никогда не сдаваться!» — с таким настроем Лиза восприняла свою болезнь.
Она уверена, что терапия ей поможет. Девочка искренне ждёт, когда вернётся домой, познакомится со своими одногруппниками в колледже, съездит на рыбалку и обнимет бабушку. А ещё она сильно скучает по любимым домашним питомцам — собачке Молли и кошечке Николь.
Лиза растёт любознательной и разносторонней девочкой. Ей нравится изучать иностранные языки, в том числе и китайский. В свободное время увлекается вязанием, рисованием и алмазной мозаикой. Как многие подростки, она обожает компьютерные игры и аниме.
Лизонька всегда готова прийти на помощь и видит в людях только хорошее. Однажды ещё малышкой она написала письмо Деду Морозу, в котором попросила себе… чупа-чупс! Девочка объяснила это тем, чтобы добрый волшебник не тратился на неё, а принёс что-то нужное другому ребёнку.
Неужели, мы оставим Лизоньку с бедой один на один? Так быть не должно!
Ситуация невероятно сложная: клиника лечит Лизу в долг. Но это только временно. В любой момент девочка может остаться без жизненно важной терапии. Родители уже взяли огромный кредит в несколько миллионов рублей, чтобы оплатить предыдущее лечение. И сейчас найти ещё большую сумму на новые процедуры им просто невозможно.
«Клиника Шнайдер выставила счёт на 151,266 $. Но наша семья не в состоянии оплатить полностью лечение. Пожалуйста, помогите в дальнейшем выздоровлении Лизы. Это наш последний шанс, что она вернётся к своей полноценной и счастливой жизни» Говорит мама Лизы.
Помогите Лизе пройти лечение, от которого зависит её жизнь!
Чтобы сделать пожертвование, отправьте SMS:
ПОДВИГ [пробел] СУММА
на короткий номер 3434.
Например: ПОДВИГ 500
*Допустимый размер пожертвования от 10 до 15 000 рублей. Комиссия с абонента — 0%. Ограничения и лимиты для оператора t2
**В случае если число будет указано прописью или сообщение будет содержать только текст, суммой пожертвования будет автоматически считаться 100 рублей.
***Стоимость отправки SMS на номер 3434 – бесплатно.
****Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, t2, Yota, Тинькофф Мобайл.
Реквизиты банка
Организация: Благотворительный фонд «Марафон Добра»
ИНН: 5904364339
КПП: 590401001
ОГРН/ОГРНИП: 1185958022436
Счёт: 40703810149770003540
БИК: 042202603
Банк: ВОЛГО-ВЯТСКИЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК
Корр. счёт: 30101810900000000603
Наименование платежа: «Благотворительное пожертвование»
С компьютера:
— войти в приложение «Сбербанк Онлайн»;
— выбрать кнопку «QR-код Сканировать»;
— навести камеру телефона на картинку кода.
С мобильного телефона:
— сохранить картинку с кодом заранее в телефон или сделать скриншот экрана;
— войти в приложение «Сбербанк Онлайн»;
— выбрать кнопку «QR-код Сканировать»;
— выбрать «Сканировать из файла» и «Фото»;
— ввести сумму
г. Пермь 20.07.2018 г.
Благотворительный фонд «Марафон добра» (далее Фонд), в лице Президента Крылова Алексей Сергеевича , действующего на основании Устава , именуемый в дальнейшем «Благополучатель», настоящим предлагает физическим и юридическим лицам или их представителям, именуемым в дальнейшем «Благотворитель», совместно именуемые «Стороны», заключить Договор о добровольном пожертвовании на нижеследующих условиях:
1. Общие положения о публичной оферте
1.1. Данное предложение является публичной офертой в соответствии с пунктом 2 статьи 437 Гражданского Кодекса РФ.
1.2. Акцептом настоящей оферты является осуществление Благотворителем перечисления денежных средств на расчётный счёт Благополучателя в качестве добровольного пожертвования на уставную деятельность Благополучателя. Акцепт данного предложения Благотворителем означает, что последний ознакомился и согласен со всеми условиями настоящего Договора о добровольном пожертвовании с Благополучателем.
1.3. Оферта вступает в силу со дня, следующего за днём её публикации на официальном сайте Благополучателя – , именуемом в дальнейшем «Сайт».
1.4. Текст настоящей оферты может быть изменен Благополучателем без предварительного уведомления и действуют со дня, следующего за днём его размещения на Сайте. Принимая условия настоящей оферты, Благотворитель подтверждает добровольный и безвозмездный характер пожертвования. В случае несогласия или непонимания условия настоящей оферты Благополучатель предлагает Благотворителю отказаться от совершения действий предусмотренных настоящей Офертой .
1.5. Оферта является бессрочной и действует до дня, следующего за днем размещения на Сайте извещения об отмене Оферты. Благополучатель вправе отменить Оферту в любое время без объяснения причин.
1.6. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечёт недействительности всех остальных условий Оферты.
1.7. Принимая условия данного соглашения, Благотворитель подтверждает добровольный и безвозмездный характер пожертвования.
2. Предмет договора
2.1. По настоящему договору Благотворитель в качестве добровольного пожертвования перечисляет собственные денежные средства на расчётный счёт Благополучателя , а Благополучатель принимает пожертвование и использует на уставные цели.
2.2. Выполнение Благотворителем действий по настоящему договору является пожертвованием в соответствии со статьей 582 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3. Заключение договора
3.1. Акцептовать Оферту и тем самым заключить с Благополучателем Договор может физическое или юридическое лицо.
3.2. Датой акцепта Оферты является совершение пожертвования,а соответственно датой заключения Договора является дата зачисления денежных средств на банковский счёт Благополучателя. Местом заключения Договора считается город Пермь Российской Федерации. В соответствии с пунктом 3 статьи 434 Гражданского кодекса Российской Федерации Договор считается заключенным в письменной форме.
3.3. Условия Договора определяются Офертой в редакции (с учётом изменений и дополнений), действующей (действующих) на день оформления платёжного распоряжения или день внесения им наличных денег в кассу Благополучателя.
4. Внесение пожертвования
4.1. Благотворитель самостоятельно определяет размер суммы добровольного пожертвования и перечисляет его Благополучателю любым платёжным методом, указанным на сайте и иными методами на условиях настоящего Договора..
4.2. Благотворитель может оформить на сайте http://www.марафондобра.рф поручение на регулярное (ежемесячное) списание пожертвования с банковской карты.
4.2.1. Благотворитель в соответствующей форме на сайте http://www.марафондобра.рф может выбрать сумму регулярного списания из предлагаемых вариантов или определить сумму сам.
4.2.2. Поручение считается оформленным после успешного завершения первого списания с карты с применением 3DS аутентификации в случае, если Благотворитель подключил соответствующую услугу в своем банке для обеспечения дополнительной безопасности при осуществлении онлайн-платежей, и получении уведомления об успешном списании на электронный адрес Благотворителя, указанный при оформлении поручения.
4.2.3. В случае отсутствия средств на счете Благотворителя в момент проведения очередного ежемесячного списания будет сделано несколько попыток списать указанную Благотворителем сумму с интервалом в несколько дней.
4.2.4. Поручение на регулярное списание действует до момента окончания срока действия карты владельца или до подачи Благотворителем письменного уведомления о прекращении действия поручения. Уведомление должно быть направлено на электронный адрес marafondobra@list.ru не менее чем за 15 календарных дней до даты очередного автоматического списания. Уведомление должно содержать следующие данные: фамилия и имя, как указано на карте; четыре последних цифры карты, с которой осуществляется автоматическое списание средств; электронный адрес, на который Благополучатель отправит подтверждение о прекращении регулярного списания.
4.3. Перечисление пожертвования на счёт Благополучателя путём списания средств со счёта мобильного телефона допускается только с номеров телефонов, оформленных на физическое лицо.
4.4. При перечислении пожертвования через систему терминалов моментальной оплаты ,для правильной идентификации плательщика Благотворителю необходимо указать свой телефонный номер.
4.5. При перечислении пожертвования путём оформления списания с банковского счёта через личный кабинет на интернет-сайте банка Благотворителя, в назначении платежа следует указать «Пожертвование на уставную деятельность».
5. Права и обязанности сторон
5.1. Благополучатель обязуется использовать полученные от Благотворителя по настоящему договору денежные средства строго в соответствии с действующим законодательством РФ и в рамках уставной деятельности.
5.2. Благотворитель даёт разрешение на обработку и хранение персональных данных, используемых Благополучателем исключительно для исполнения указанного договора.
5.3. Благополучатель обязуется не раскрывать третьим лицам личную и контактную информацию Благотворителя без его письменного согласия, за исключением требования данной информации государственными органами, имеющими полномочия требовать такую информацию.
5.4. Полученное от Благотворителя пожертвование, по причине закрытия потребности частично или полностью не израсходованное согласно назначению пожертвования, указанному Благотворителем в платежном поручении, не возвращается Благотворителю, а перераспределяется Благополучателем самостоятельно на другие актуальные программы.
5.5. Благополучатель извещает Благотворителя о текущих программах с помощью электронных, почтовых и СМС-рассылок, а также с помощью телефонных обзвонов.
5.6. По запросу Благотворителя (в виде электронного или обычного письма) Благополучатель обязан предоставить Благотворителю информацию о сделанных Благотворителем пожертвованиях.
5.7. Благополучатель не несет перед Благотворителем иных обязательств, кроме обязательств, указанных в настоящем Договоре.
6. Прочие условия
6.1. В случае возникновения споров и разногласий между Сторонами по настоящему договору, они будут по возможности разрешаться путем переговоров. В случае невозможности разрешения спора путем переговоров, споры и разногласия могут решаться в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации в судебных инстанциях по месту нахождения Благополучателя.
7. Реквизиты сторон
БЛАГОПОЛУЧАТЕЛЬ:
Некоммерческая организация Благотворительный фонд
«Марафон добра»
Почтовый адрес: 614010 А\Я 30 для БФ Марафон добра
ИНН 5904364339
КПП 590401001
Счёт 40703810149770003540
БИК 042202603
Банк ВОЛГО-ВЯТСКИЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК
Корр. счёт 30101810900000000603
Электронный адрес: marafondobra@list.ru
Президент : Крылов Алексей Сергеевич
Назначение платежа: Пожертвование на уставную деятельность
Согласие на обработку персональных данных
Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://марафондобра.рф, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://марафондобра.рф/usloviya-ispolzovaniya-personalnykh-dannykh/.
Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд «Марафон Добра»», которой принадлежит сайт https://марафондобра.рф на обработку своих персональных данных со следующими условиями:
Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.
Персональные данные пользователя не являются общедоступными.
1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://марафондобра.рф.
2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный фонд «Марафон Добра»»;
• Политика обработки персональных данных.
3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд «Марафон Добра»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://марафондобра.рф. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.
8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – marafondobra@list.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд «Марафон Добра»» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://марафондобра.рф.
9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.
10. Место нахождения организации «Благотворительный фонд «Марафон Добра»» в соответствии с учредительными документами: 614039 Пермский край, г. Пермь, пр-кт Комсомольский стр. 34Б оф 7
Осмотритесь! На что тратится жизнь?
Сериалы, сёрфинг в интернете, просмотр новостей...
А можно всего за 20 минут в день в соцсетях спасти жизнь.Это правда!
За 2 года волонтёры фонда «Марафон добра» помогли получить лечение и спасти жизнь более 150 детям.
Главное – ваше желание помогать!
Станьте частью доброй команды прямо сейчас – подарите шанс на жизнь больным детям!