Возраст: 16 лет
Диагноз: Саркома Юинга, ранний рецидив
Собираем на: Лечение в клинике Schneider Children’s Medical Center of Israel (Израиль)
Обоснование сбора: Во время первого эпизода болезни лечение в России не привело к положительной динамике. После обнаружения рецидива израильские врачи в клинике Schneider предложили терапию, которая была эффективна для Лизы и вывела её в ремиссию.
Сбор закрыт: 30.10.2024
Знаете, какое самое страшное слово для того, кто уже столкнулся с РАКом? «Рецидив»… И как же больно знать, что Лизе Крыловой вновь довелось услышать этот диагноз!
Но наша Лисичка не привыкла сдаваться. Один раз она уже одолела болезнь и уверена, что повторит свою победу. Но чтобы девочка смогла справиться с агрессивной опухолью, нужна помощь каждого. Цена шанса на здоровую жизнь ребёнка невероятно высока.
Лиза была долгожданным ребёнком в своей семье. Однако девочка могла и не родиться: беременность проходила тяжело, и целых три раза её крохотная жизнь чуть не оборвалась ещё в животе у мамы.
Но добрый ангел-хранитель сохранил малышку, и она родилась здоровой! А папа выбрал ей красивое имя Лиза.
Осенью 2021 года девочка первый раз пожаловалась на лёгкую боль в плече и онемение пальцев правой руки. Родители обратились в поликлинику г. Домодедово к неврологу. Тогда диагноз не предвещал плохого: шейно-плечевой синдром. И два года Лизу лечили электрофорезом и медикаментами.
Но детство девочки это не омрачало. И ещё полтора года Лизонька была весёлой и жизнерадостной девочкой. Ходила в школу, гуляла как все детки и мечтала стать переводчиком.
Уже в мае 2023 года началось странное: сильная боль в правой руке и плече стали мучить ребёнка. Это не давало Лизе спать ночью. По рекомендации платного невролога родители сделали дочке МРТ шейного отдела позвоночника. Результат шокировал семью, и в него не хотелось верить: у Лизы обнаружили опухоль.
«Мир перестал вращаться. Но мы надеялись, что это доброкачественная опухоль», 
Родители Лизы до последнего не верили, что рак постучался в их семью
Почти сразу же они обратилась в НМИЦ нейрохирургии им. Н.Н. Бурденко, где девочке была назначена двухэтапная операция по удалению Шванномы на 26 июня. Но уже с 11 июня у Лизы отказала правая ручка, а затем и левая. А ко дню назначенной операции она уже не ходила и была лежачим ребёнком в памперсе.
Врачи центра провели операцию в один этап точно в срок и удалили часть опухоли, которая пережимала спинной мозг. И к счастью, Лизе стало лучше: чувствительность стала возвращаться. Конечно, это был уже не тот здоровый и полноценный ребёнок. Медики предупредили, что к правой ручке чувствительность никогда не вернётся, и нужно переучиваться делать всё левой.
Но это было меньшее из бед. После исследований на гистологию у Лизы диагностировали злокачественную опухоль Саркому Юинга.
«Теперь мир перестал существовать для нас совсем. В голове только вопросы. Сердце разрывалось на части. Хотелось только кричать от боли в душе», Маме и сегодня тяжело вспоминать о том страшном дне
Лизу срочно направили в московскую больницу имени В.Ф. Войно-Ясенецкого. Там после обследования оказалось, что болезнь распространилась в лёгкие. Лиза почти не вставала, а каждое движение было для неё через боль. Также врачи запретили заниматься реабилитацией нечувствительной руки.
«Нет ничего невозможного!» — с такими мыслями родители решили бороться за жизнь своей Лизоньки и отправили документы в израильскую клинику Шнайдер. И удача улыбнулась их принцессе: врачи дали шансы на выздоровление.
Врачи быстро подобрали лечение, в том числе и физиотерапию. За 10 месяцев она прошла 11 блоков химиотерапий, 2 высокодозные химиотерапии, пересадку костного мозга в израильской клинике Schneider и 31 лучевую терапию в австрийской клинике MedAustron.
16 мая 2024 года Лиза завершила лечение. Семья была уверена, что теперь всё позади. Девочка сдала ОГЭ, строила планы на лето и даже успела поступить в колледж.
Но не прошло и месяца после возвращения домой, как рак снова вернулся. После жалоб на боль Лиза прошла МРТ, и родители направили результаты лечащему врачу в Израиль. Его заключение подтвердило пугающие мысли: «Саркома Юинга — ранний рецидив».
В это было трудно поверить. Теперь Лизе предстоит заново пройти лечение с самого начала.
«Никогда не сдаваться!» — с таким настроем Лиза восприняла свою болезнь.
Она уверена, что терапия ей поможет. Девочка искренне ждёт, когда вернётся домой, познакомится со своими одногруппниками в колледже, съездит на рыбалку и обнимет бабушку. А ещё она сильно скучает по любимым домашним питомцам — собачке Молли и кошечке Николь.
Лиза растёт любознательной и разносторонней девочкой. Ей нравится изучать иностранные языки, в том числе и китайский. В свободное время увлекается вязанием, рисованием и алмазной мозаикой. Как многие подростки, она обожает компьютерные игры и аниме.
Лизонька всегда готова прийти на помощь и видит в людях только хорошее. Однажды ещё малышкой она написала письмо Деду Морозу, в котором попросила себе… чупа-чупс! Девочка объяснила это тем, чтобы добрый волшебник не тратился на неё, а принёс что-то нужное другому ребёнку.
Неужели, мы оставим Лизоньку с бедой один на один? Так быть не должно!
Ситуация невероятно сложная: клиника лечит Лизу в долг. Но это только временно. В любой момент девочка может остаться без жизненно важной терапии. Родители уже взяли огромный кредит в несколько миллионов рублей, чтобы оплатить предыдущее лечение. И сейчас найти ещё большую сумму на новые процедуры им просто невозможно.
«Клиника Шнайдер выставила счёт на 151,266 $. Но наша семья не в состоянии оплатить полностью лечение. Пожалуйста, помогите в дальнейшем выздоровлении Лизы. Это наш последний шанс, что она вернётся к своей полноценной и счастливой жизни» Говорит мама Лизы.
Помогите Лизе пройти лечение, от которого зависит её жизнь!
Помогите через Сбер
Отправьте SMS на номер 900 с текстом ДОБРО пробел СУММА ПОЖЕРТВОВАНИЯ
Например: ДОБРО 500
Чтобы сделать пожертвование, отправьте SMS:
ПОДВИГ [пробел] СУММА
на короткий номер 3434.
Например: ПОДВИГ 500
*Допустимый размер пожертвования от 10 до 15 000 рублей. Комиссия с абонента — 0%. Ограничения и лимиты для оператора T2
**В случае если число будет указано прописью или сообщение будет содержать только текст, суммой пожертвования будет автоматически считаться 100 рублей.
***Стоимость отправки SMS на номер 3434 – бесплатно.
****Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, T2, Yota, Т‑Мобайл.
Оферты: Мегафон, Билайн, МТС, T2, Yota, Т‑Мобайл
| Полное наименование: | Благотворительный фонд «Марафон добра» |
| Сокращенное наименование: | БФ «Марафон добра» |
| Юридический адрес: | 614039, Пермский край, г. Пермь, пр-кт Комсомольский, стр. 34Б, оф. 7 |
| ИНН: | 5904364339 |
| КПП: | 590201001 |
| ОГРН: | 1185958022436 |
| Расчётный счёт: | 40703810149770003540 |
| Корр. счёт: | 30101810900000000603 |
| БИК: | 042202603 |
| Банк: | ВОЛГО-ВЯТСКИЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК г. НИЖНИЙ НОВГОРОД |
| Президент: | Крылов Алексей Сергеевич действует на основании Устава |
| Назначение платежа: | «Благотворительное пожертвование» |
г. Пермь, «20» июля 2018 года
Благотворительный фонд «Марафон добра» (БФ «Марафон добра»), в лице Президента Крылова Алексея Сергеевича, действующего на основании Устава, именуемый в дальнейшем «Фонд», настоящим предлагает физическим и юридическим лицам или их представителям, именуемым в дальнейшем «Благотворитель», совместно именуемые «Стороны», каждый в отдельности «Сторона», заключить Договор о добровольном благотворительном пожертвовании на нижеследующих условиях:
5.1. В случае возникновения споров и разногласий между Сторонами, они будут по возможности разрешаться путем переговоров. В случае невозможности разрешения спора путем переговоров, они могут быть переданы для разрешения в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации в судебные инстанции по месту нахождения Фонда.
Фонд является юридическим лицом, учрежденным и действующим в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации.
Полное наименование: Благотворительный фонд «Марафон добра» Почтовый адрес: 614010, г. Пермь, а/я 30 для БФ «Марафон добра» ИНН: 5904364339 КПП: 590201001 Расчетный счет: 40703810149770003540 БИК: 042202603 Банк: ВОЛГО-ВЯТСКИЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК г. НИЖНИЙ НОВГОРОД Корр. счёт: 30101810900000000603 Электронный адрес: marafondobra@list.ru Президент: Крылов Алексей Сергеевич Назначение платежа: Пожертвование на уставную деятельность
Пользователь сайта Фонда, осуществляя действия по перечислению благотворительного пожертвования или действия по оформлению подписки на интернет-сайте https://марафондобра.рф в соответствии с Федеральным законом от 13.03.2006 № 38-ФЗ «О рекламе», Федеральным законом от 07.07.2003 г. № 126-ФЗ «О связи», ч. 4 ст. 9 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных», подтверждает свое согласие на обработку персональных данных Благотворительным фондом «Марафон добра», юридический адрес: 614039, Пермский край, г. Пермь, пр-кт Комсомольский, стр. 34Б, оф. 7, ИНН 5904364339, ОГРН 1185958022436 (Оператор) и направление со стороны Оператора, на указанный Пользователем контактный адрес электронной почты, сообщений в информационных, рекламно-информационных целях о деятельности Фонда (подопечных Фонда, партнерах Фонда, программах, открытых сборах, проводимых мероприятиях и иной деятельности) в виде электронных писем.
Пользователь сайта Фонда дает согласие на обработку своих персональных данных как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Основанием для сбора, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), использования, передачи третьим лицам для осуществления обмена информацией, обезличивания, блокирования персональных данных являются:
Согласие дается на обработку следующих персональных данных:
Персональные данные Пользователя сайта Фонда не являются общедоступными.
В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача, обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
Пользователь сайта Фонда подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
Пользователь сайта Фонда подтверждает, что владеет информацией о том, что в любой момент в течение всего срока действия согласия он имеет право отказаться от получения писем на электронную почту. Для этого Пользователю необходимо осуществить одно из следующих действий:
Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд „Марафон добра“». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону от 22.10.2004 № 125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативным правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
Согласие, переданное Фонду посредствам использования функционала сайта Фонда, может быть отозвано путем письменного уведомления по установленной форме, направленного в адрес Фонда заказным почтовым отправлением по почтовому адресу: 614010, Абонентский ящик 30 для БФ «Марафон добра» или посредством электронной почты на электронный адрес: marafondobra@list.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных».
В случае отзыва Пользователем сайта Фонда согласия на обработку персональных данных организация Благотворительный фонд «Марафон добра» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Заявителя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 — 11 ч. 1 ст. 6, ч. 2 ст. 10 и ч. 2 ст. 11 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных».
Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента отзыва согласия и прекращения обработки персональных данных субъекта персональных данных.
Пользователь сайта Фонда, осуществляя действия по перечислению благотворительного пожертвования на интернет-сайте https://марафондобра.рф , настоящим в соответствии с ч. 4 ст. 9 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных», подтверждает свое согласие на обработку персональных данных Благотворительным фондом «Марафон добра», юридический адрес: 614039, Пермский край, г. Пермь, пр-кт Комсомольский, стр. 34Б, оф. 7, ИНН 5904364339, ОГРН 1185958022436 (Оператор) своих данных в целях обработки операций, связанных с перечислением добровольного благотворительного пожертвования.
Пользователь сайта Фонда дает согласие на обработку своих персональных данных как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Основанием для сбора, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), использования, передачи третьим лицам для осуществления обмена информацией, обезличивания, блокирования персональных данных являются:
Согласие дается на обработку следующих персональных данных:
Целью обработки персональных данных является осуществление обработки операций, связанных с перечислением благотворительных пожертвований.
В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача, обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
Пользователь сайта Фонда подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд „Марафон добра“». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону от 22.10.2004 № 125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативным правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
Согласие, переданное Фонду посредствам использования функционала сайта Фонда, может быть отозвано путем письменного уведомления по установленной форме, направленного в адрес Фонда заказным почтовым отправлением по почтовому адресу: 614010, Абонентский ящик 30 для БФ «Марафон добра» или посредством электронной почты на электронный адрес: marafondobra@list.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных».
В случае отзыва Пользователем сайта Фонда согласия на обработку персональных данных организация Благотворительный фонд «Марафон добра» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Заявителя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 — 11 ч. 1 ст. 6, ч. 2 ст. 10 и ч. 2 ст. 11 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных».
Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента отзыва согласия и прекращения обработки персональных данных субъекта персональных данных.
Заявитель (Пользователь сайта Фонда), подавая заявку на оказание благотворительной помощи с использованием функционала сайта: https://марафондобра.рф , настоящим в соответствии с ч. 4 ст. 9 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных», подтверждает свое согласие на обработку персональных данных Благотворительным фондом «Марафон добра», юридический адрес: 614039, Пермский край, г. Пермь, пр-кт Комсомольский, стр. 34Б, оф. 7, ИНН 5904364339, ОГРН 1185958022436 (Оператор) своих данных, а также данных нуждающегося в помощи (в случае подачи заявки законным представителем нуждающегося в помощи).
Заявитель дает согласие на обработку своих персональных данных, а также данных нуждающегося в помощи (в случае подачи заявки законным представителем нуждающегося в помощи), как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Основанием для сбора, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), использования, передачи третьим лицам для осуществления обмена информацией, обезличивания, блокирования персональных данных являются:
Согласие дается на обработку следующих персональных данных:
Персональные данные заявителя и лица нуждающегося в помощи не являются общедоступными.
Целью обработки персональных данных является рассмотрение заявки на оказание благотворительной помощи, заключение и исполнение договора на оказание благотворительной помощи, организация сбора благотворительных пожертвований, а также иные действия, связанные с оказанием помощи нуждающемуся.
В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
Заявитель подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему, а также лицу, нуждающемуся в помощи, в чьих интересах совершает действия заявитель.
Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд „Марафон добра“». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону от 22.10.2004 № 125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативным правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
Заявитель, подавая заявку на оказание благотворительной помощи, отправкой заявки подтверждает согласие на получение информационных сообщений с сайта https://марафондобра.рф , а также в официальных мессенджерах по официальным контактным данным Фонда, в информационных, рекламно-информационных целях о деятельности Фонда (подопечных Фонда, партнерах Фонда, программах, открытых сборах, проводимых мероприятиях и иной деятельности) в виде электронных писем. Подача заявки является достаточной формой Согласия и позволяет подтвердить сторонами факт получения такого Согласия, при этом доказательств для дополнительного подтверждения свободного волеизъявления Заявителя Фонду не потребуется.
Заявитель подтверждает, что владеет информацией о том, что в любой момент в течение всего срока действия Согласия он имеет право отказаться от получения писем на электронную почту. Для этого необходимо осуществить следующее действие — в электронном письме с использованием функционала — «Отписаться от рассылки».
Согласие, переданное Фонду посредствам использования функционала сайта Фонда, может быть отозвано путем письменного уведомления по установленной форме, направленного в адрес Фонда заказным почтовым отправлением по почтовому адресу: 614010, Абонентский ящик 30 для БФ «Марафон добра» или посредством электронной почты на электронный адрес: marafondobra@list.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных».
В случае отзыва Заявителем согласия на обработку персональных данных организация Благотворительный фонд «Марафон добра» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Заявителя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 — 11 ч. 1 ст. 6, ч. 2 ст. 10 и ч. 2 ст. 11 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных».
Отзыв согласия на обработку персональных данных в процессе рассмотрения заявки на оказание благотворительной помощи, ее исполнения, заключения и исполнения договора на оказание благотворительной помощи, влечет невозможность рассмотрения заявки на оказание благотворительной помощи, заключения и исполнения договора на оказание благотворительной помощи, а также доступа к полной версии функционала сайта: https://марафондобра.рф .
Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента отзыва согласия и прекращения обработки персональных данных субъекта персональных данных.
