Дарина Тюшева

Дарине всего 1 год, но она уже смертельно больна. В 6 месяцев у нее нашли большую опухоль, и с тех пор малышка находится в больнице. Её не отпускают домой и держат в полной изоляции. Маленькая крошка, которая ещё даже не умеет ходить, уже перенесла 6 курсов химии, операцию по удалению опухоли и трансплантацию костного мозга, реанимацию. И лечение всё еще продолжается…

История

Дарина родилась в марте 2020 года, в Санкт-Петербурге, здоровым и крепким ребёнком. В месяц были пройдены все специалисты и сделаны УЗИ по возрасту, после чего вместе с родителями крошка улетела в Крым к бабушке и дедушке. В Крыму Дарина ежемесячно проходила осмотр у педиатра, каких-либо нарушений выявлено не было, развивалась по возрасту и не вызывала никакой тревоги.

Когда Дарине исполнилось 6 месяцев, семья вернулась в Санкт-Петербург. Именно тогда стали происходить странные вещи. У Дарины стали наблюдаться признаки общей интоксикации. Педиатр только разводила руками: всё было в порядке.

Дома мама нашла у Дарины уплотнение под рёбрами, и на следующее утро они были в детской областной больнице. Там Дарине сделали УЗИ внутренних органов и… случилось страшное. Как гром среди ясного неба прогремела фраза: «Объёмное образование у правой почки».

В тот же день маме дали направление в НИИ им. Р. Горбачёвой и сразу же предложили госпитализироваться. Уже через несколько дней Дарина легла в больницу.

Маленькой 6-месячной малышке чего только не делали: брали пункцию костного мозга, пункцию опухоли, делали всевозможные анализы крови и мочи. Результат каждого анализа подтверждал худшие опасения: это нейробластома с метастатическим поражением костного мозга, лимфоузлов, лёгких, множественными очагами поражения костей.

Мама никак не могла поверить, что у её крошки, с виду абсолютно здоровой, такая запущенная стадия рака. Для неё, человека, который с этим ни разу не сталкивался, все эти названия звучали настолько страшно, что мама никак не могла поверить, что из этого можно выбраться. Но шансы Дарине дали неплохие.

Сразу после постановки диагноза начали лечение, первый блок химиотерапии. Врачи решили немножко отойти от протокола, и первый блок сделали как малышу до 6 месяцев. Возможно это спасло жизнь Дарине, потому, что первая химиотерапия прошла настолько тяжело, что малышка оказались в реанимации. У Дарины начался асцит (скопление жидкости в брюшиной полости). Медикаментозно убрать его не получалось, и с каждым днём жидкости становилось все больше, она сдавливала внутренние органы и давила на легкие, единственным решением было сделать хирургическое вмешательство путём прокола и установки дренажа в животе.

После химиотерапии все показатели крови упали в ноль, а тромбоциты даже не удавалось сосчитать, кровь не сворачивалась, при таком раскладе делать вмешательства было нельзя, но и оставлять жидкость тоже... В тот момент врачи просто боролись за жизнь Дарины.

Ещё несколько недель крошка восстанавливалась в реанимации, и как только её перевели на отделение, начался второй блок химиотерапии. Второй блок решено было сделать таким же как и первый, для детей до 6 месяцев, он так же сопровождался асцитом, но в этот раз удалось с ним справится медикаментозно.

Третий блок химиотерапии было решено начинать по протоколу, препарат был очень тошнотворный, была бесконечная рвота, Дарина не могла есть, сильно похудела, и очень ослабла, в свои восемь месяцев почти не держала голову лёжа на животе. Но после этого блока был проведён забор стволовых клеток, костный мозг уже отчистился от раковых клеток, и стволовые можно было забрать, для будущей трансплантации.

Четвёртый блок тоже шёл по протоколу, в этот раз реакция на препараты была лучше, но открылось сильное кровотечение из носа.

Приближался Новый год. Дарина не была дома с 13 октября. Но врачи сделали большой подарок, маму с Дариной решено было отпустить домой после четвёртого блока, с контролем анализов в клинике через день, и 31.12 малышка приехала домой.

Сначала было очень страшно, вдруг что, а врачей рядом нет, но потом привыкли и продержались целых две недели! Это позволило немножко выдохнуть маме, сменить обстановку Дарине и провести зимние каникулы в кругу своей семьи.

В середине января начался пятый блок химиотерапии, этот блок уже переносился лучше, без каких либо страшных осложнений, Дарине поставили зонд для энтерального питания, ей нужно было набирать вес перед операцией, а из еды она получала лишь грудное молоко, прикорм ввести не получалось, возможно из-за токсичности химиотерапии не было желания и аппетита, что либо пробовать из еды. Поэтому было решено докармливать через зонд смесью, и вес понемногу начал расти. После пятого блока Дарину так же смогли отпустить домой с контролем анализов через день.

В феврале начался заключительный шестой блок, прошло таких долгих пять месяцев от первой химии и до шестой. Перенесла его Дарина так же неплохо, и вскоре нас опять отпустили домой, восстанавливаться перед операцией, которая запланирована была на начало марта.

Операцию провели 9 марта, долгих шесть часов хирурги удаляли опухоль, которая несмотря на длительную терапию осталась довольно крупной. Опухоль была расположена очень неудачно, примыкала к органам и жизненно важным сосудам, но хирургам удалось удалить опухоль на 98%, и оставить 2% на сосудах у основания почки. При такой сложности это очень хороший результат.

Неделю провели в реанимации, после операции Дарину лихорадило, но антибиотикотерапия помогла, и крошку перевели в отделение. В это время пришла гистология опухоли, к сожалению в ней осталось много живых клеток и те 2% оставленные хирургами являются очень опасными, поэтому врачи рассматривают вариант лучевой терапии для Дарины.

В начале апреля провели трансплантацию костного мозга (ТКМ). Это лечение подразумевает проведение высокодозной химиотерапии, после которой проводится трансплантация стволовых клеток ( которые были взяты после третьего блока). Высокодозная химиотерапия помимо раковых клеток убивает и клетки крови, после такой химии костный мозг не может больше вырабатывать новые клетки крови, поэтому жизненно необходимо провести трансплантацию стволовых клеток, которые заселят костный мозг, приживутся и начнут функционировать. Помимо клеток крови, химия разрушает слизистые оболочки, в связи с этим у Дарины начался мукозит ( острое воспаление слизистой), он локализировался в ротовой полости и горле. Дарине стало больно глотать, сильно выделялась слюна из-за которой она давилась, начинала кашлять и драла воспалённое горло. Все это поспособствовало тому, что она перестала есть. Счастье, что удалось сохранить грудное вскармливание, это опять стало единственной пищей для Дарины.

Сейчас Дарина лежит в клинике, восстанавливается после трансплантации, клеточки потихоньку начинают расти, а это значит, что костный мозг заработал, мукозит стал проходить

Следующим шагом в лечении Дарины будет противорецидивная имунотерапия. Дарина находится в группе высокого риска и без имунотерапии шансы на дальнейшее выздоровление составляют 40%

«Наша семья просит помощи в закупке препарата. Он необходим, чтобы спасти жизнь нашей единственной дочке, чтобы она смогла, наконец, вернуться домой!»

Счет.pdf Свидетельство о рождении.pdf Консилиум.pdf Паспорт мамы.pdf Эпикриз.pdf

Новости Дарины Тюшевой

Пишет мама: «Дорогие друзья! Дарина закончила проходить очередные обследования. В этот раз врачи р...

Новости Дарины Тюшевой

Пишет мама: «Дорогие Друзья! Дарина закончила проходить контрольные обследования, которые были назна...

Новости Дарины Тюшиной

Пишет мама: «Дорогие Друзья! Дарина прошла контрольные обследования в октябре, по результатам обсле...

Новости Дарины Тюшевой

Новости Дарины Тюшевой ❤ ✉ Пишет мама: «Дорогие Друзья! Вот и пролетели наши десять суток второго ...

Новости Дарины Тюшевой

Пишет мама: «Дорогие Друзья!У Дарины прошла четвёртая фракция лучевой терапии, а осталось ещ...

2 204 585₽ / 2 200 000₽

100%

✅ Благодаря регулярным поступлениям мы можем оказывать помощь в те моменты, когда счёт жизни идёт на дни;
✅ Это позволяет помогать без выгорания. Вы можете спать спокойно, ведь Ваши средства точно дойдут до того, кому помощь нужна срочно;
✅ В непростое время, зная количество поступлений наперёд, мы можем эффективно планировать помощь детям;
✅ Подписка на пожертвование позволит не задумываться о его совершении и экономит время. Можете быть уверенным, что оно будет списано и пойдёт по назначению;
✅ Регулярное пожертвование – это про осознанность. Оформляя подписку, Вы подписываетесь под важностью и необходимостью этого дела.
Пожертвование будет списываться раз в месяц. Вам не придётся заходить на сайт и вводить карту.
Спасибо за Ваше доброе сердце!

Публичная оферта о добровольном пожертвовании

г. Пермь 20.07.2018 г.

Благотворительный фонд «Марафон добра» (далее Фонд), в лице Президента Крылова Алексей Сергеевича , действующего на основании Устава , именуемый в дальнейшем «Благополучатель», настоящим предлагает физическим и юридическим лицам или их представителям, именуемым в дальнейшем «Благотворитель», совместно именуемые «Стороны», заключить Договор о добровольном пожертвовании на нижеследующих условиях:

1. Общие положения о публичной оферте

1.1. Данное предложение является публичной офертой в соответствии с пунктом 2 статьи 437 Гражданского Кодекса РФ.

1.2. Акцептом настоящей оферты является осуществление Благотворителем перечисления денежных средств на расчётный счёт Благополучателя в качестве добровольного пожертвования на уставную деятельность Благополучателя. Акцепт данного предложения Благотворителем означает, что последний ознакомился и согласен со всеми условиями настоящего Договора о добровольном пожертвовании с Благополучателем.

1.3. Оферта вступает в силу со дня, следующего за днём её публикации на официальном сайте Благополучателя – , именуемом в дальнейшем «Сайт».

1.4. Текст настоящей оферты может быть изменен Благополучателем без предварительного уведомления и действуют со дня, следующего за днём его размещения на Сайте. Принимая условия настоящей оферты, Благотворитель подтверждает добровольный и безвозмездный характер пожертвования. В случае несогласия или непонимания условия настоящей оферты Благополучатель предлагает Благотворителю отказаться от совершения действий предусмотренных настоящей Офертой .

1.5. Оферта является бессрочной и действует до дня, следующего за днем размещения на Сайте извещения об отмене Оферты. Благополучатель вправе отменить Оферту в любое время без объяснения причин.

1.6. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечёт недействительности всех остальных условий Оферты.

1.7. Принимая условия данного соглашения, Благотворитель подтверждает добровольный и безвозмездный характер пожертвования.

2. Предмет договора

2.1. По настоящему договору Благотворитель в качестве добровольного пожертвования перечисляет собственные денежные средства на расчётный счёт Благополучателя , а Благополучатель принимает пожертвование и использует на уставные цели.

2.2. Выполнение Благотворителем действий по настоящему договору является пожертвованием в соответствии со статьей 582 Гражданского кодекса Российской Федерации.

3. Заключение договора

3.1. Акцептовать Оферту и тем самым заключить с Благополучателем Договор может физическое или юридическое лицо.

3.2. Датой акцепта Оферты является совершение пожертвования,а соответственно датой заключения Договора является дата зачисления денежных средств на банковский счёт Благополучателя. Местом заключения Договора считается город Пермь Российской Федерации. В соответствии с пунктом 3 статьи 434 Гражданского кодекса Российской Федерации Договор считается заключенным в письменной форме.

3.3. Условия Договора определяются Офертой в редакции (с учётом изменений и дополнений), действующей (действующих) на день оформления платёжного распоряжения или день внесения им наличных денег в кассу Благополучателя.

4. Внесение пожертвования

4.1. Благотворитель самостоятельно определяет размер суммы добровольного пожертвования и перечисляет его Благополучателю любым платёжным методом, указанным на сайте и иными методами на условиях настоящего Договора..

4.2. Благотворитель может оформить на сайте http://www.марафондобра.рф поручение на регулярное (ежемесячное) списание пожертвования с банковской карты.

4.2.1. Благотворитель в соответствующей форме на сайте http://www.марафондобра.рф может выбрать сумму регулярного списания из предлагаемых вариантов или определить сумму сам.

4.2.2. Поручение считается оформленным после успешного завершения первого списания с карты с применением 3DS аутентификации в случае, если Благотворитель подключил соответствующую услугу в своем банке для обеспечения дополнительной безопасности при осуществлении онлайн-платежей, и получении уведомления об успешном списании на электронный адрес Благотворителя, указанный при оформлении поручения.

4.2.3. В случае отсутствия средств на счете Благотворителя в момент проведения очередного ежемесячного списания будет сделано несколько попыток списать указанную Благотворителем сумму с интервалом в несколько дней.

4.2.4. Поручение на регулярное списание действует до момента окончания срока действия карты владельца или до подачи Благотворителем письменного уведомления о прекращении действия поручения. Уведомление должно быть направлено на электронный адрес marafondobra@list.ru не менее чем за 15 календарных дней до даты очередного автоматического списания. Уведомление должно содержать следующие данные: фамилия и имя, как указано на карте; четыре последних цифры карты, с которой осуществляется автоматическое списание средств; электронный адрес, на который Благополучатель отправит подтверждение о прекращении регулярного списания.

4.3. Перечисление пожертвования на счёт Благополучателя путём списания средств со счёта мобильного телефона допускается только с номеров телефонов, оформленных на физическое лицо.

4.4. При перечислении пожертвования через систему терминалов моментальной оплаты ,для правильной идентификации плательщика Благотворителю необходимо указать свой телефонный номер.

4.5. При перечислении пожертвования путём оформления списания с банковского счёта через личный кабинет на интернет-сайте банка Благотворителя, в назначении платежа следует указать «Пожертвование на уставную деятельность».

5. Права и обязанности сторон

5.1. Благополучатель обязуется использовать полученные от Благотворителя по настоящему договору денежные средства строго в соответствии с действующим законодательством РФ и в рамках уставной деятельности.

5.2. Благотворитель даёт разрешение на обработку и хранение персональных данных, используемых Благополучателем исключительно для исполнения указанного договора.

5.3. Благополучатель обязуется не раскрывать третьим лицам личную и контактную информацию Благотворителя без его письменного согласия, за исключением требования данной информации государственными органами, имеющими полномочия требовать такую информацию.

5.4. Полученное от Благотворителя пожертвование, по причине закрытия потребности частично или полностью не израсходованное согласно назначению пожертвования, указанному Благотворителем в платежном поручении, не возвращается Благотворителю, а перераспределяется Благополучателем самостоятельно на другие актуальные программы.

5.5. Благополучатель извещает Благотворителя о текущих программах с помощью электронных, почтовых и СМС-рассылок, а также с помощью телефонных обзвонов.

5.6. По запросу Благотворителя (в виде электронного или обычного письма) Благополучатель обязан предоставить Благотворителю информацию о сделанных Благотворителем пожертвованиях.

5.7. Благополучатель не несет перед Благотворителем иных обязательств, кроме обязательств, указанных в настоящем Договоре.

6. Прочие условия

6.1. В случае возникновения споров и разногласий между Сторонами по настоящему договору, они будут по возможности разрешаться путем переговоров. В случае невозможности разрешения спора путем переговоров, споры и разногласия могут решаться в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации в судебных инстанциях по месту нахождения Благополучателя.

7. Реквизиты сторон

БЛАГОПОЛУЧАТЕЛЬ:
Некоммерческая организация Благотворительный фонд
«Марафон добра»
Почтовый адрес: 614010 А\Я 30 для БФ Марафон добра

ИНН 5904364339
КПП 590401001
Счёт 40703810149770003540
БИК 042202603
Банк ВОЛГО-ВЯТСКИЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК
Корр. счёт 30101810900000000603
Электронный адрес: marafondobra@list.ru
Президент : Крылов Алексей Сергеевич
Назначение платежа: Пожертвование на уставную деятельность

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://марафондобра.рф, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://марафондобра.рф/usloviya-ispolzovaniya-personalnykh-dannykh/.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд «Марафон Добра»», которой принадлежит сайт https://марафондобра.рф на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://марафондобра.рф.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный фонд «Марафон Добра»»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд «Марафон Добра»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://марафондобра.рф. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – marafondobra@list.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд «Марафон Добра»» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://марафондобра.рф.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «Благотворительный фонд «Марафон Добра»» в соответствии с учредительными документами: 614039 Пермский край, г. Пермь, пр-кт Комсомольский стр. 34Б оф 7