Иван Бирин

Иван Бирин

Возраст: 2 года

Диагноз: Врождённый порок сердца (синдром гетеротаксии. Правый изомеризм. Праворасположенное неопределенносформированное сердце. Функционально-единственный одноприточный желудочек сердца. Транспозиция магистральных сосудов. Д-аорта. Выраженный комбинированный стеноз легочной артерии. Единое предсердие. Праволежащая дуга аорты).

Собираем на: Операцию Фонтена в клинике Charité (Германия)

Обоснование сбора: Из-за анатомических особенностей строения сердца и внутренних органов Вани во время и после операции Фонтена высоки риски летального исхода. По этим причинам в России на данный момент невозможно провести следующий этап коррекции порока. Из-за постепенного ухудшения состояния ребёнка родители обратились в немецкую клинику. За 30 лет там накоплен огромный опыт лечения подобных пороков, поэтому врачи готовы взяться за такой случай.

Сбор закрыт: 12.03.2025

Как забрать боль своего ребёнка себе?

Где найти силы, когда твой ребёнок лежит в проводках и привязан в кроватке?

За свои 2 года Ванюша перенёс столько, что не под силу выдержать и взрослому.

Редкая патология не оставила ему выбора. Малыш родился без селезёнки, с печенью посередине и лишь с половинкой сердца. Вдобавок неисправный моторчик ещё и расположен справа. Чтобы даже малейший вирус не привёл к летальному исходу, малютка принимает антибиотики в профилактической дозе. Постоянно!

Сейчас Ваня активно растёт. Нагрузка на его неправильное сердечко — тоже. Чтобы облегчить его работу, энергичному крепышу нужна срочная операция. Только это даст шанс расти и развиваться дальше.

История

Новость о прибавлении стала долгожданной радостью в семье Бириных. Ещё бы: ведь целых 5 лет будущей маме ставили диагноз «бесплодие». Но уже после первого УЗИ приятные хлопоты сменились бессонными ночами и нарастающей тревогой.

Всё началось с обследования у врачей в районной больнице. Сначала у малыша увидели кисты в голове, но уже в краевом перинатальном центре диагноз стал более серьезным. На экране монитора узист нашёл у крохи только половинку сердца, которая находилась ещё и справа...

Все дальнейшие месяцы беременности прошли в слезах и переживаниях после каждого посещения врача. А самым сладким звуком для будущей мамы стало биение сердечка малыша во время многочисленных УЗИ.

«Живой, живой, живой!» — первое, что вырвалось у мамы при взгляде на родившегося Ваню. Он оказался настоящим крепышом, но из-за тяжести заболевания его сразу же забрали в реанимацию.

А спустя уже несколько часов маму ждал ещё один удар. Выяснилось, что у сыночка нет селёзенки! Это звучало приговором, ведь этот орган отвечает за иммунитет к бактериальным инфекциям. То есть любое заболевание может привести к летальному исходу!

Куча проводков и капельница — таким увидела мама Ванюшу во второй раз. Но главное — они были вместе!

Уже после выписки родители столкнулись со сложностями. Для поддержания работы сердечка они регулярно ездили в другой город за специальными лекарствами. Замер сатурации (уровня насыщения кислородом) был постоянный! Это выматывало и эмоционально, и физически.

Но кардинально проблему больного сердечка могла решить только операция. Благодаря чату кардиомам, родители узнали о хирургах, которые могут сделать один из первых этапов коррекции порока.

Взяв кредит на поездку, родители отправились в кардиоцентр г. Калининграда. Но тогда по разным причинам операция не состоялась. И только в 7 месяцев в Перми малышу провели первую полостную операцию, которая длилась 5 часов!

Первая операция не сделала чудо, но значительно улучшила состояние Вани. Уже на 3-4 день он начал сидеть, сатурация поднялась с 79 до 91%, а синюшность кожи пропала.

Но проблемы с сердцем не оставляли малыша. Сильная одышка даже во время покоя и потливость не давали покоя родителям. Обратившись уже к кардиологу в Казань, родители узнали, что во время первой операции малышу не перекрыли ток по легочной артерии. И привело это к сердечной недостаточности 2-3 степени! Поэтому Ване требуется ещё одна дополнительная операция на сердце.

Так Ваня оказался в кардиоцентре г. Пензы. Там ему провели зондирование и провели вторую полостную операцию, чтобы убрать легочную гипертензию.

Сейчас Ваня постоянно принимает лекарства. Но этого недостаточно. С ростом ребёнка возрастает и нагрузка на его половинку сердца. Ему тяжело играть наравне с другими детьми, ведь от одышки начинается сильнейший кашель.

Несмотря на это, усадить отдохнуть Ванюшу невозможно. Его энергия в прямом смысле сбивает с ног, когда он начинает кататься на машинке по дому. Он любит танцевать, петь и играть с игрушками, устраивая им чаепития. Но и не забывает помогать маме: выбрасывает за собой мусор и убирает посуду со стола.

Вот только силы покидают малыша. Уже сейчас сатурация Вани всего 84%, а к лету из-за активности может стать ещё ниже. Остановить это может только следующий этап коррекции порока – операция Фонтена.

В России она невозможна из-за высоких рисков. Ещё после первой операции хирург предупредил маму, что из-за анатомических особенностей операция Фонтена будет сложной. Отсутствие селезёнки опасно тем, что и без того ослабленный иммунитет может подцепить внутрибольничную инфекцию, и начнётся бакэндокардит (инфекционное воспаление оболочки сердца). А это грозит уже летальным исходом.

Поэтому на следующий этап операции Ване необходимо попасть в одну из сильнейших клиник мира Charité в Берлине. Там с таким пороком врачи работают уже более 30 лет.

Родители отправили в зарубежную клинику последние обследования Вани и получили счёт. Но сумма для семьи оказалась неподъёмной.

Давайте подарим Ване жизнь и счастливое детство!

Иван Бирин
Собрано 14 347 351 ₽ Сбор закрыт Помочь остальным
Помочь остальным
Этот сбор уже закрыт. Но вы можете помочь другим детям. Станьте благотворителем!
Однократно
700 ₽
Выбранные подопечные

    Помогите через Сбер
    Отправьте SMS на номер 900 с текстом ДОБРО пробел СУММА ПОЖЕРТВОВАНИЯ
    Например: ДОБРО 500

    Чтобы сделать пожертвование, отправьте SMS:
    ПОДВИГ [пробел] СУММА
    на короткий номер 3434.
    Например: ПОДВИГ 500

    *Допустимый размер пожертвования от 10 до 15 000 рублей. Комиссия с абонента — 0%. Ограничения и лимиты для оператора T2

    **В случае если число будет указано прописью или сообщение будет содержать только текст, суммой пожертвования будет автоматически считаться 100 рублей.

    ***Стоимость отправки SMS на номер 3434 – бесплатно.

    ****Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, T2, Yota, Т‑Мобайл.

    Ограничения операторов

    Оферты: Мегафон, Билайн, МТС, T2, Yota, Т‑Мобайл

    Подробнее

    Полное наименование: Благотворительный фонд «Марафон добра»
    Сокращенное наименование: БФ «Марафон добра»
    Юридический адрес: 614039, Пермский край, г. Пермь, пр-кт Комсомольский, стр. 34Б, оф. 7
    ИНН: 5904364339
    КПП: 590201001
    ОГРН: 1185958022436
    Расчётный счёт: 40703810149770003540
    Корр. счёт: 30101810900000000603
    БИК: 042202603
    Банк: ВОЛГО-ВЯТСКИЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК г. НИЖНИЙ НОВГОРОД
    Президент: Крылов Алексей Сергеевич действует на основании Устава
    Назначение платежа: «Благотворительное пожертвование»
    Скопировать Скачать