Возраст: 2 года
Диагноз: Врожденный порок сердца (синдром гипоплазии левых отделов сердца, тугоухость, киста урахуса)
Собираем на: Операцию в Университетской клинике города Бонн (Германия)
Обоснование сбора: для снижения рисков во время операции и послеоперационный период родители приняли решение обратиться для проведения заключительного этапа коррекции порока в немецкую клинику. Именно там есть большая практика лечения подобных пороков при наличии сопутствующих заболеваний.
«Мамин цветочек» — так ласково называют дома 2-летнюю Раину. Глядя на эту малышку с большими голубыми глазами, кажется, что её создала нейросеть. Правильные черты лица, красивая улыбка, золотистые волосы — всё выглядит идеально.
Но только близкие знают, что у Раины целый ком проблем со здоровьем: порок сердца, тугоухость, киста... Ей предстоит несколько операций, но важнее всего вылечить сердечко. Из-за хронической гипоксии страдает каждая клеточка. Только вот сделать коррекцию порока с минимальными рисками можно лишь в зарубежной клинике.
Раина была первым и очень желанным ребёнком у своих родителей. Мама всегда мечтала о дочке с голубыми глазами, и её мечта сбылась. Только вот родилась малышка лишь с половинкой сердца.
Синдром гипоплазии левых отделов сердца (СГЛОС) — такой диагноз поставили крохе. Он считается одним из самых критических и сложных пороков, но поддаётся лечению. Обычно оно включает последовательное проведение трёх хирургических вмешательств: операция Норвуда, операция Гленна и операция Фонтена.«Я увидела свою безумно любимую дочь с длинными черными волосами. Раина была очень синюшная вся в проводах и в электродах, с кучей лекарств. Было очень больно смотреть на неё такую. Но я держалась, пытаясь не заплакать навзрыд, я не могла взять её на руки , обнять и прижать к себе — от этого было еще больнее» 
так описывает первую встречу с дочкой её мама, Хеда.
Первое вмешательство Раине провели уже на 10-й день после рождения, а потом последовали операции в 1 и 8 месяцев. Каждый раз малышка долго восстанавливалась, а после одной из них лежала с разрезанной грудиной три дня! Реанимация, аппарат ИВЛ и куча проводков — первые месяцы Раина провела в больнице в борьбе за свою жизнь.
Только спустя 8 месяцев наконец оказалась дома, где её все уже очень ждали. Но на этом испытания девочки не закончились. Несколько раз она серьезно болела пневмонией и розеолой. При высокой температуре её сатурация падала до 42%.
Но оказалось, что порок сердца — не единственное, с чем ей предстояло бороться. Врачи выявили у Раины тугоухость 4 степени. К сожалению, аппараты не смогут помочь, поэтому ей требуется кохлеарная имплантация.
«Я долго не могла смириться с этим вердиктом. Днями и ночами я плакала, смотря на свою доченьку. Я смотрела на неё, и мне было очень больно осознавать, что она меня не слышит» рассказывает мама Раина, Хеда.
Раина растёт очень смышленым и умным ребёнком. Она быстро адаптируется в кругу детей и взрослых, так что люди даже не всегда понимают, что она не слышит и не разговаривает.
Но и это оказалось не последним испытанием: весной 2025 года у Раины выявили кисту урахуса, которую тоже надо оперировать.
На данный момент насыщение кислородом в крови у Раины всего 80-83% (при норме 98-100%). Когда она начинает активничать, то сатурация падает до 70%. Появляются сильная одышка и кашель. Хроническая гипоксия сказывается и на общем состоянии, и на интеллектуальных способностях девочки.
Чтобы облегчить состояние Раины, ей сейчас необходимо провести заключительный этап коррекции порока сердца — операцию Фонтена. Учитывая историю лечения и другие заболевания, чтобы максимально снизить риски, родители обратились в немецкую Университетскую клинику города Бонн (Германия). Там накоплен большой опыт лечения подобных по сложности пороков в сочетании с другими проблемами.
Сейчас Раина не может долго ходить, бегать и прыгать как её сверстники. Поэтому любит играть в доктора и лечит любимых кукол.
«Если бы я знала, о чем мечтает моя доченька. Если бы она меня слышала и могла со мной разговаривать — счастливее меня не было бы никого в этом мире. Я верю, что она однажды заговорит, и мы сможем с ней говорить обо всем на свете. Пройдя все испытания и сложности, мы поняли: вместе мы прорвёмся сквозь любые трудности. Мы всем сердцем надеемся и верим, что с вашей помощью, наши дорогие благотворители, мы пройдём через эти испытания. Что сатурация у Раины с 80-81% поднимется до 95-98%, как у здоровых людей» пишет мама Раины, Хеда.
Давайте поможем Раине попасть на операцию, чтобы она дышала свободно!
Помогите через Сбер
Отправьте SMS на номер 900 с текстом ДОБРО пробел СУММА ПОЖЕРТВОВАНИЯ
Например: ДОБРО 500
Чтобы сделать пожертвование, отправьте SMS:
ПОДВИГ [пробел] СУММА
на короткий номер 3434.
Например: ПОДВИГ 500
*Допустимый размер пожертвования от 10 до 15 000 рублей. Комиссия с абонента — 0%. Ограничения и лимиты для оператора T2
**В случае если число будет указано прописью или сообщение будет содержать только текст, суммой пожертвования будет автоматически считаться 100 рублей.
***Стоимость отправки SMS на номер 3434 – бесплатно.
****Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, T2, Yota, Т‑Мобайл.
Оферты: Мегафон, Билайн, МТС, T2, Yota, Т‑Мобайл
| Полное наименование: | Благотворительный фонд «Марафон добра» |
| Сокращенное наименование: | БФ «Марафон добра» |
| Юридический адрес: | 614039, Пермский край, г. Пермь, пр-кт Комсомольский, стр. 34Б, оф. 7 |
| ИНН: | 5904364339 |
| КПП: | 590201001 |
| ОГРН: | 1185958022436 |
| Расчётный счёт: | 40703810149770003540 |
| Корр. счёт: | 30101810900000000603 |
| БИК: | 042202603 |
| Банк: | ВОЛГО-ВЯТСКИЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК г. НИЖНИЙ НОВГОРОД |
| Президент: | Крылов Алексей Сергеевич действует на основании Устава |
| Назначение платежа: | «Благотворительное пожертвование» |
г. Пермь, «20» июля 2018 года
Благотворительный фонд «Марафон добра» (БФ «Марафон добра»), в лице Президента Крылова Алексея Сергеевича, действующего на основании Устава, именуемый в дальнейшем «Фонд», настоящим предлагает физическим и юридическим лицам или их представителям, именуемым в дальнейшем «Благотворитель», совместно именуемые «Стороны», каждый в отдельности «Сторона», заключить Договор о добровольном благотворительном пожертвовании на нижеследующих условиях:
5.1. В случае возникновения споров и разногласий между Сторонами, они будут по возможности разрешаться путем переговоров. В случае невозможности разрешения спора путем переговоров, они могут быть переданы для разрешения в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации в судебные инстанции по месту нахождения Фонда.
Фонд является юридическим лицом, учрежденным и действующим в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации.
Полное наименование: Благотворительный фонд «Марафон добра» Почтовый адрес: 614010, г. Пермь, а/я 30 для БФ «Марафон добра» ИНН: 5904364339 КПП: 590201001 Расчетный счет: 40703810149770003540 БИК: 042202603 Банк: ВОЛГО-ВЯТСКИЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК г. НИЖНИЙ НОВГОРОД Корр. счёт: 30101810900000000603 Электронный адрес: marafondobra@list.ru Президент: Крылов Алексей Сергеевич Назначение платежа: Пожертвование на уставную деятельность
Пользователь сайта Фонда, осуществляя действия по перечислению благотворительного пожертвования или действия по оформлению подписки на интернет-сайте https://марафондобра.рф в соответствии с Федеральным законом от 13.03.2006 № 38-ФЗ «О рекламе», Федеральным законом от 07.07.2003 г. № 126-ФЗ «О связи», ч. 4 ст. 9 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных», подтверждает свое согласие на обработку персональных данных Благотворительным фондом «Марафон добра», юридический адрес: 614039, Пермский край, г. Пермь, пр-кт Комсомольский, стр. 34Б, оф. 7, ИНН 5904364339, ОГРН 1185958022436 (Оператор) и направление со стороны Оператора, на указанный Пользователем контактный адрес электронной почты, сообщений в информационных, рекламно-информационных целях о деятельности Фонда (подопечных Фонда, партнерах Фонда, программах, открытых сборах, проводимых мероприятиях и иной деятельности) в виде электронных писем.
Пользователь сайта Фонда дает согласие на обработку своих персональных данных как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Основанием для сбора, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), использования, передачи третьим лицам для осуществления обмена информацией, обезличивания, блокирования персональных данных являются:
Согласие дается на обработку следующих персональных данных:
Персональные данные Пользователя сайта Фонда не являются общедоступными.
В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача, обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
Пользователь сайта Фонда подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
Пользователь сайта Фонда подтверждает, что владеет информацией о том, что в любой момент в течение всего срока действия согласия он имеет право отказаться от получения писем на электронную почту. Для этого Пользователю необходимо осуществить одно из следующих действий:
Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд „Марафон добра“». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону от 22.10.2004 № 125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативным правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
Согласие, переданное Фонду посредствам использования функционала сайта Фонда, может быть отозвано путем письменного уведомления по установленной форме, направленного в адрес Фонда заказным почтовым отправлением по почтовому адресу: 614010, Абонентский ящик 30 для БФ «Марафон добра» или посредством электронной почты на электронный адрес: marafondobra@list.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных».
В случае отзыва Пользователем сайта Фонда согласия на обработку персональных данных организация Благотворительный фонд «Марафон добра» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Заявителя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 — 11 ч. 1 ст. 6, ч. 2 ст. 10 и ч. 2 ст. 11 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных».
Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента отзыва согласия и прекращения обработки персональных данных субъекта персональных данных.
Пользователь сайта Фонда, осуществляя действия по перечислению благотворительного пожертвования на интернет-сайте https://марафондобра.рф , настоящим в соответствии с ч. 4 ст. 9 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных», подтверждает свое согласие на обработку персональных данных Благотворительным фондом «Марафон добра», юридический адрес: 614039, Пермский край, г. Пермь, пр-кт Комсомольский, стр. 34Б, оф. 7, ИНН 5904364339, ОГРН 1185958022436 (Оператор) своих данных в целях обработки операций, связанных с перечислением добровольного благотворительного пожертвования.
Пользователь сайта Фонда дает согласие на обработку своих персональных данных как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Основанием для сбора, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), использования, передачи третьим лицам для осуществления обмена информацией, обезличивания, блокирования персональных данных являются:
Согласие дается на обработку следующих персональных данных:
Целью обработки персональных данных является осуществление обработки операций, связанных с перечислением благотворительных пожертвований.
В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача, обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
Пользователь сайта Фонда подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд „Марафон добра“». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону от 22.10.2004 № 125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативным правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
Согласие, переданное Фонду посредствам использования функционала сайта Фонда, может быть отозвано путем письменного уведомления по установленной форме, направленного в адрес Фонда заказным почтовым отправлением по почтовому адресу: 614010, Абонентский ящик 30 для БФ «Марафон добра» или посредством электронной почты на электронный адрес: marafondobra@list.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных».
В случае отзыва Пользователем сайта Фонда согласия на обработку персональных данных организация Благотворительный фонд «Марафон добра» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Заявителя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 — 11 ч. 1 ст. 6, ч. 2 ст. 10 и ч. 2 ст. 11 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных».
Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента отзыва согласия и прекращения обработки персональных данных субъекта персональных данных.
Заявитель (Пользователь сайта Фонда), подавая заявку на оказание благотворительной помощи с использованием функционала сайта: https://марафондобра.рф , настоящим в соответствии с ч. 4 ст. 9 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных», подтверждает свое согласие на обработку персональных данных Благотворительным фондом «Марафон добра», юридический адрес: 614039, Пермский край, г. Пермь, пр-кт Комсомольский, стр. 34Б, оф. 7, ИНН 5904364339, ОГРН 1185958022436 (Оператор) своих данных, а также данных нуждающегося в помощи (в случае подачи заявки законным представителем нуждающегося в помощи).
Заявитель дает согласие на обработку своих персональных данных, а также данных нуждающегося в помощи (в случае подачи заявки законным представителем нуждающегося в помощи), как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Основанием для сбора, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), использования, передачи третьим лицам для осуществления обмена информацией, обезличивания, блокирования персональных данных являются:
Согласие дается на обработку следующих персональных данных:
Персональные данные заявителя и лица нуждающегося в помощи не являются общедоступными.
Целью обработки персональных данных является рассмотрение заявки на оказание благотворительной помощи, заключение и исполнение договора на оказание благотворительной помощи, организация сбора благотворительных пожертвований, а также иные действия, связанные с оказанием помощи нуждающемуся.
В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
Заявитель подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему, а также лицу, нуждающемуся в помощи, в чьих интересах совершает действия заявитель.
Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд „Марафон добра“». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону от 22.10.2004 № 125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативным правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
Заявитель, подавая заявку на оказание благотворительной помощи, отправкой заявки подтверждает согласие на получение информационных сообщений с сайта https://марафондобра.рф , а также в официальных мессенджерах по официальным контактным данным Фонда, в информационных, рекламно-информационных целях о деятельности Фонда (подопечных Фонда, партнерах Фонда, программах, открытых сборах, проводимых мероприятиях и иной деятельности) в виде электронных писем. Подача заявки является достаточной формой Согласия и позволяет подтвердить сторонами факт получения такого Согласия, при этом доказательств для дополнительного подтверждения свободного волеизъявления Заявителя Фонду не потребуется.
Заявитель подтверждает, что владеет информацией о том, что в любой момент в течение всего срока действия Согласия он имеет право отказаться от получения писем на электронную почту. Для этого необходимо осуществить следующее действие — в электронном письме с использованием функционала — «Отписаться от рассылки».
Согласие, переданное Фонду посредствам использования функционала сайта Фонда, может быть отозвано путем письменного уведомления по установленной форме, направленного в адрес Фонда заказным почтовым отправлением по почтовому адресу: 614010, Абонентский ящик 30 для БФ «Марафон добра» или посредством электронной почты на электронный адрес: marafondobra@list.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных».
В случае отзыва Заявителем согласия на обработку персональных данных организация Благотворительный фонд «Марафон добра» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Заявителя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 — 11 ч. 1 ст. 6, ч. 2 ст. 10 и ч. 2 ст. 11 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных».
Отзыв согласия на обработку персональных данных в процессе рассмотрения заявки на оказание благотворительной помощи, ее исполнения, заключения и исполнения договора на оказание благотворительной помощи, влечет невозможность рассмотрения заявки на оказание благотворительной помощи, заключения и исполнения договора на оказание благотворительной помощи, а также доступа к полной версии функционала сайта: https://марафондобра.рф .
Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента отзыва согласия и прекращения обработки персональных данных субъекта персональных данных.
