Возраст: 3 года
Диагноз: Нейробластома левого надпочечника, метастазы в кости и забрюшинные узлы. 4 стадия.
Собираем на: Открыт сбор на лечение в Испании, Барселона, в клинике Сан Жоан Де Деу.
Уже полтора года Аня борется с раком. Один раз она его победила, но он вернулся. И бой в этот раз нелёгкий. Ане нужно более агрессивное лечение, полная победа и надежда, что онкология больше не вернётся. И только мы с вами можем помочь малышке навсегда забыть об ужасах страшной болезни.
Исповедь папы
Для начала есть смысл рассказать нашу историю подробнее, так как даже многие наши родные и друзья не были в курсе полной картины болезни Анечки, а кто-то вообще не знал… Почему не рассказали ранее? Просто иногда проще отгородиться железобетонным забором от таких тем, чем вновь и вновь рассказывать о тяжелом недуге своего ребенка, мысленно переживая те события. Почти 2 года мы молчали. Но ситуация изменилась. Впрочем, обо всем по порядку…
2 июня 2018 г. Суббота. Дедушка заметил у Анечки легкую припухлость щечки в районе нижней челюсти. К концу дня припухлость увеличилась. Решили записаться на понедельник в поликлинику. В понедельник нас принял стоматолог-хирург, который предположил, что у Ани воспаление слюнной железы и дал направление в больницу Св. Владимира, в отделение челюстно-лицевой хирургии, там ребенок был госпитализирован.
На следующий день Аннушке было назначено УЗИ щечки, после начало которого, со слов жены, в кабинет сбежалось множество врачей, включая сотрудников кафедры во главе с профессором. В итоге обычное УЗИ длилось… 1,5 часа. Лечащий врач сказал, что завтра нас переведут в Морозовскую больницу, так как они обнаружили две опухоли. Я приехал в больницу поздно вечером и доктора уже не застал, никакой информации получить не удалось.
Так уж случилось, что по образованию я врач и, конечно, новости о том, что у моего ребенка какие-то 2 опухоли наталкивали на нехорошие мысли. Но природа опухолей может быть разной, а никакой другой информации у меня не было, поэтому старался не думать о каких-то страшных вариантах. Оставалось ждать завтрашнего дня.
6 июня 2018. Среда. Этот день я помню, как никакой другой. Даже лучше, чем любой вчерашний день, наверное. Приехав в больницу Св. Владимира рано утром, я встретил жену с выписным эпикризом, в котором было описано УЗИ…
Аня Абрамова. Диагноз — рак, изображение №3
Я не знаю, как описать всю гамму чувств, которые я испытал прочитав выписку: огромное образование в забрюшинном пространстве (9 см) и нижней челюсти справа, а также множественное увеличение лимфоузлов до 20 мм. Буквы плясали в моих глазах при чтении, но я точно помню ощущение понимания того, что моя жизнь уже никогда не будет прежней.
Мы переехали в Морозовскую больницу, в отделение клинической онкологии. Познакомились с лечащим врачом, который сходу сказал, что, судя по локализации опухоли в забрюшинном пространстве, у дочки нейробластома и нужно продолжить диагностику для уточнения стадии, группы риска и выбора протокола лечения, а также что никаких разговоров о прогнозах не может быть до окончании всех исследований. Но я тогда уже начал понимать, что речь о локальном процессе идти не может, раз есть отдаленный метастаз (в нижней челюсти) + лимфоузлы — это автоматически означает 4 стадию.
Придя домой, я сразу начал изучать медицинскую литературу по нейробластоме, результаты исследований. Но читать это было абсолютно невозможно, особенно когда речь заходила о прогнозах. Они были неблагоприятные.
В течение последующих 2 недель было обследование: КТ, МРТ, пункция костного мозга, MIBG-сцинтиграфия. Все подтвердилось. 4 стадия. Опухоль оказалась располагается в левом надпочечнике. Метастазы нашли не только в нижней челюсти, но и во всем скелете: позвоночник, ребра, бедра, голени, плечевые кости.
С 20 июня начали лечение по протоколу NB-2004 для группы высокого риска. Нас ожидали 6 курсов полихимиотерапии.
Описывать детально лечение смысла нет, с ним можно ознакомиться в выписках, отмечу лишь, что Анечка настоящий боец. Всё переносила стойко и терпеливо! Хвалюсь ею!
При химиотерапии очень важно получить опухолевый ответ на лечение, то есть раковые клетки должны реагировать на нее. И мы начали получать этот ответ.
31 июля 2018 года УЗИ показало, что опухоль сократилась примерно в 2 раза! Заметно уменьшилась и опухоль на нижней челюсти.
21 сентября, в праздник Рождества Пресвятой Богородицы, была проведена операция по удалению опухоли. Биопсия показала патоморфоз 4 степени. То есть опухоль полностью мертвая. Химиотерапия убила ее.
А еще через месяц, после 5 курса, в конце октября, сделали MIBG-сцинтиграфию, которая показала, что все метастатические очаги ушли из скелета. Кроме 2 участков, но и те были очень низкой интенсивности. Визуально опухоли на нижней челюсти уже и видно не было.
Нам предстояло пройти еще 6 курс химиотерапии, а также высокодозную химиотерапию, которая длится 5 дней, после чего нас ждала аутологичная трансплантация костного мозга. Нужно было добить оставшиеся участки.
В декабре лечение закончилось. Новый Год мы встречали уже вместе. А результаты пройденного лечения нам предстояло оценивать в Новом 2019 году.
15 февраля 2019 г., в день Сретения Господня, вновь провели MIBG-сцинтиграфию. Результат: организм чист от раковых клеток!!! Полный ответ на лечение!
И зажили мы обычной жизнью, с той лишь разницей, что каждый день, каждый праздник мы ценили особенно. А встреча Нового Года, по моим ощущениям, была такой же, как в моем давно минувшем детстве! Такой же радостный и чудесный праздник!
1 раз в 3 месяца мы проходили обследования, которые показывали отсутствие отрицательной динамики.
7 февраля 2020 г. На плановом обследовании выявили участки накопления раковых клеток в левой голени и в забрюшинном пространстве.
Прогнозы опять сильно ухудшились. В России нет лечения, которое сможет способствовать избавлению от недуга. Противорецидивная химиотерапия, которую Анечка уже начала проходить не решит проблему окончательно.
В западных странах стандартом лечения нейробластомы является терапия антителами, так называемая иммунотерапия. Также она используется и при рецидивах. К сожалению, у нас до сих пор даже не зарегистрированы препараты, которые используются для иммунотерапии.
Поэтому единственным для нас шансом является сбор средств и выезд на лечение в одну из европейских клиник.
Я не буду лукавить и писать, что это лечение панацея. В онкологии вообще нет лекарств, которые будут эффективны в 100% случаев. Но это шанс. При чем шанс реальный. Какой родитель не будет пытаться его реализовать?
Один раз Господь нам уже помог. При первичном лечении всё сложилось как нельзя лучше. Сейчас наступает раунд №2. Но условия «игры» поменялись. Задача сильно усложнилась. Уже недостаточно просто плыть по течению, и уповать на милость Божию. Точнее, упование на милость Господа – это наше всё! Но и бездействовать мы тоже не можем. Теперь, чтобы победить во второй раз нам не обойтись без помощи каждого человека, читающего эти строки.
И мы полны решимости и веры победить. Мы взяли свой Крест и готовы дать бой болезни. Господи благослови, Ангел Хранитель
Чтобы сделать пожертвование, отправьте SMS:
ПОДВИГ [пробел] СУММА
на короткий номер 3434.
Например: ПОДВИГ 500
*Допустимый размер пожертвования от 10 до 15 000 рублей. Комиссия с абонента — 0%. Ограничения и лимиты для оператора Tele2
**В случае если число будет указано прописью или сообщение будет содержать только текст, суммой пожертвования будет автоматически считаться 100 рублей.
***Стоимость отправки SMS на номер 3434 – бесплатно.
****Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota, Тинькофф Мобайл.
Организация: Благотворительный фонд «Марафон добра» ИНН: 5904364339 КПП: 590201001 ОГРН: 1185958022436 Счёт (расчётный): 40703810149770003540 БИК: 042202603 Банк: ВОЛГО-ВЯТСКИЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК Корр. счёт: 30101810900000000603 Наименование платёжa: «Благотворительное пожертвование»
С компьютера:
— войти в приложение «Сбербанк Онлайн»;
— выбрать кнопку «QR-код Сканировать»;
— навести камеру телефона на картинку кода.
С мобильного телефона:
— сохранить картинку с кодом заранее в телефон или сделать скриншот экрана;
— войти в приложение «Сбербанк Онлайн»;
— выбрать кнопку «QR-код Сканировать»;
— выбрать «Сканировать из файла» и «Фото»;
— ввести сумму
г. Пермь, «20» июля 2018 года
Благотворительный фонд «Марафон добра» (БФ «Марафон добра»), в лице Президента Крылова Алексея Сергеевича, действующего на основании Устава, именуемый в дальнейшем «Фонд», настоящим предлагает физическим и юридическим лицам или их представителям, именуемым в дальнейшем «Благотворитель», совместно именуемые «Стороны», каждый в отдельности «Сторона», заключить Договор о добровольном благотворительном пожертвовании на нижеследующих условиях:
5.1. В случае возникновения споров и разногласий между Сторонами, они будут по возможности разрешаться путем переговоров. В случае невозможности разрешения спора путем переговоров, они могут быть переданы для разрешения в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации в судебные инстанции по месту нахождения Фонда.
Фонд является юридическим лицом, учрежденным и действующим в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации.
Полное наименование: Некоммерческая организация Благотворительный фонд «Марафон добра» Почтовый адрес: 614010, г. Пермь, а/я 30 для БФ «Марафон добра» ИНН: 5904364339 КПП: 590201001 Расчетный счет: 40703810149770003540 БИК: 042202603 Банк: ВОЛГО-ВЯТСКИЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК Корр. счёт: 30101810900000000603 Электронный адрес: marafondobra@list.ru Президент: Крылов Алексей Сергеевич Назначение платежа: Пожертвование на уставную деятельность
Пользователь сайта Фонда, осуществляя действия по перечислению благотворительного пожертвования или действия по оформлению подписки на интернет-сайте https://марафондобра.рф в соответствии с Федеральным законом от 13.03.2006 № 38-ФЗ «О рекламе», Федеральным законом от 07.07.2003 г. № 126-ФЗ «О связи», ч. 4 ст. 9 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных», подтверждает свое согласие на обработку персональных данных Благотворительным фондом «Марафон добра», юридический адрес: 614039, Пермский край, г. Пермь, пр-т Комсомольский 34Б, 3 этаж, оф. 7, ИНН 5904364339, ОГРН 1185958022436 (Оператор) и направление со стороны Оператора, на указанный Пользователем контактный адрес электронной почты, сообщений в информационных, рекламно-информационных целях о деятельности Фонда (подопечных Фонда, партнерах Фонда, программах, открытых сборах, проводимых мероприятиях и иной деятельности) в виде электронных писем.
Пользователь сайта Фонда дает согласие на обработку своих персональных данных как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Основанием для сбора, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), использования, передачи третьим лицам для осуществления обмена информацией, обезличивания, блокирования персональных данных являются:
Согласие дается на обработку следующих персональных данных:
Персональные данные Пользователя сайта Фонда не являются общедоступными.
В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача, обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
Пользователь сайта Фонда подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
Пользователь сайта Фонда подтверждает, что владеет информацией о том, что в любой момент в течение всего срока действия согласия он имеет право отказаться от получения писем на электронную почту. Для этого Пользователю необходимо осуществить одно из следующих действий:
Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд «Марафон добра»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону от 22.10.2004 № 125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативным правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
Согласие, переданное Фонду посредствам использования функционала сайта Фонда, может быть отозвано путем письменного уведомления по установленной форме, направленного в адрес Фонда заказным почтовым отправлением по почтовому адресу: 614010, Абонентский ящик 30 для БФ «Марафон добра» или посредством электронной почты на электронный адрес: marafondobra@list.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных».
В случае отзыва Пользователем сайта Фонда согласия на обработку персональных данных организация Благотворительный фонд «Марафон добра» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Заявителя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 ч. 1 ст. 6, ч. 2 ст. 10 и ч. 2 ст. 11 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных».
Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента отзыва согласия и прекращения обработки персональных данных субъекта персональных данных.
Пользователь сайта Фонда, осуществляя действия по перечислению благотворительного пожертвования на интернет-сайте https://марафондобра.рф , настоящим в соответствии с ч. 4 ст. 9 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных», подтверждает свое согласие на обработку персональных данных Благотворительным фондом «Марафон добра», юридический адрес: 614039, Пермский край, г. Пермь, пр-т Комсомольский 34Б, 3 этаж, оф. 7, ИНН 5904364339, ОГРН 1185958022436 (Оператор) своих данных в целях обработки операций, связанных с перечислением добровольного благотворительного пожертвования.
Пользователь сайта Фонда дает согласие на обработку своих персональных данных как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Основанием для сбора, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), использования, передачи третьим лицам для осуществления обмена информацией, обезличивания, блокирования персональных данных являются:
Согласие дается на обработку следующих персональных данных:
Целью обработки персональных данных является осуществление обработки операций, связанных с перечислением благотворительных пожертвований.
В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача, обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
Пользователь сайта Фонда подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд «Марафон добра»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону от 22.10.2004 № 125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативным правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
Согласие, переданное Фонду посредствам использования функционала сайта Фонда, может быть отозвано путем письменного уведомления по установленной форме, направленного в адрес Фонда заказным почтовым отправлением по почтовому адресу: 614010, Абонентский ящик 30 для БФ «Марафон добра» или посредством электронной почты на электронный адрес: marafondobra@list.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных».
В случае отзыва Пользователем сайта Фонда согласия на обработку персональных данных организация Благотворительный фонд «Марафон добра» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Заявителя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 ч. 1 ст. 6, ч. 2 ст. 10 и ч. 2 ст. 11 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных».
Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента отзыва согласия и прекращения обработки персональных данных субъекта персональных данных.
Заявитель (Пользователь сайта Фонда), подавая заявку на оказание благотворительной помощи с использованием функционала сайта: https://марафондобра.рф , настоящим в соответствии с ч. 4 ст. 9 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных», подтверждает свое согласие на обработку персональных данных Благотворительным фондом «Марафон добра», юридический адрес: 614039, Пермский край, г. Пермь, пр-т Комсомольский 34Б, 3 этаж, оф. 7, ИНН 5904364339, ОГРН 1185958022436 (Оператор) своих данных, а также данных нуждающегося в помощи (в случае подачи заявки законным представителем нуждающегося в помощи).
Заявитель дает согласие на обработку своих персональных данных, а также данных нуждающегося в помощи (в случае подачи заявки законным представителем нуждающегося в помощи), как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Основанием для сбора, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), использования, передачи третьим лицам для осуществления обмена информацией, обезличивания, блокирования персональных данных являются:
Согласие дается на обработку следующих персональных данных:
Персональные данные заявителя и лица нуждающегося в помощи не являются общедоступными.
Целью обработки персональных данных является рассмотрение заявки на оказание благотворительной помощи, заключение и исполнение договора на оказание благотворительной помощи, организация сбора благотворительных пожертвований, а также иные действия, связанные с оказанием помощи нуждающемуся.
В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
Заявитель подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему, а также лицу, нуждающемуся в помощи, в чьих интересах совершает действия заявитель.
Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд „Марафон добра“». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону от 22.10.2004 № 125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативным правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
Заявитель, подавая заявку на оказание благотворительной помощи, отправкой заявки подтверждает согласие на получение информационных сообщений с сайта https://марафондобра.рф , а также в официальных мессенджерах по официальным контактным данным Фонда, в информационных, рекламно-информационных целях о деятельности Фонда (подопечных Фонда, партнерах Фонда, программах, открытых сборах, проводимых мероприятиях и иной деятельности) в виде электронных писем. Подача заявки является достаточной формой Согласия и позволяет подтвердить сторонами факт получения такого Согласия, при этом доказательств для дополнительного подтверждения свободного волеизъявления Заявителя Фонду не потребуется.
Заявитель подтверждает, что владеет информацией о том, что в любой момент в течение всего срока действия Согласия он имеет право отказаться от получения писем на электронную почту. Для этого необходимо осуществить следующее действие — в электронном письме с использованием функционала — «Отписаться от рассылки».
Согласие, переданное Фонду посредствам использования функционала сайта Фонда, может быть отозвано путем письменного уведомления по установленной форме, направленного в адрес Фонда заказным почтовым отправлением по почтовому адресу: 614010, Абонентский ящик 30 для БФ «Марафон добра» или посредством электронной почты на электронный адрес: marafondobra@list.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных».
В случае отзыва Заявителем согласия на обработку персональных данных организация Благотворительный фонд «Марафон добра» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Заявителя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 — 11 ч. 1 ст. 6, ч. 2 ст. 10 и ч. 2 ст. 11 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных».
Отзыв согласия на обработку персональных данных в процессе рассмотрения заявки на оказание благотворительной помощи, ее исполнения, заключения и исполнения договора на оказание благотворительной помощи, влечет невозможность рассмотрения заявки на оказание благотворительной помощи, заключения и исполнения договора на оказание благотворительной помощи, а также доступа к полной версии функционала сайта: https://марафондобра.рф .
Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента отзыва согласия и прекращения обработки персональных данных субъекта персональных данных.
Осмотритесь! На что тратится жизнь?
Сериалы, сёрфинг в интернете, просмотр новостей...
А можно всего за 20 минут в день в соцсетях спасти жизнь.Это правда!
За 2 года волонтёры фонда «Марафон добра» помогли получить лечение и спасти жизнь более 150 детям.
Главное – ваше желание помогать!
Станьте частью доброй команды прямо сейчас – подарите шанс на жизнь больным детям!