Аня Абрамова

Уже полтора года Аня борется с раком. Один раз она его победила, но он вернулся. И бой в этот раз нелёгкий. Ане нужно более агрессивное лечение, полная победа и надежда, что онкология больше не вернётся. И только мы с вами можем помочь малышке навсегда забыть об ужасах страшной болезни.

Исповедь папы
Для начала есть смысл рассказать нашу историю подробнее, так как даже многие наши родные и друзья не были в курсе полной картины болезни Анечки, а кто-то вообще не знал… Почему не рассказали ранее? Просто иногда проще отгородиться железобетонным забором от таких тем, чем вновь и вновь рассказывать о тяжелом недуге своего ребенка, мысленно переживая те события. Почти 2 года мы молчали. Но ситуация изменилась. Впрочем, обо всем по порядку…

2 июня 2018 г. Суббота. Дедушка заметил у Анечки легкую припухлость щечки в районе нижней челюсти. К концу дня припухлость увеличилась. Решили записаться на понедельник в поликлинику. В понедельник нас принял стоматолог-хирург, который предположил, что у Ани воспаление слюнной железы и дал направление в больницу Св. Владимира, в отделение челюстно-лицевой хирургии, там ребенок был госпитализирован.

На следующий день Аннушке было назначено УЗИ щечки, после начало которого, со слов жены, в кабинет сбежалось множество врачей, включая сотрудников кафедры во главе с профессором. В итоге обычное УЗИ длилось… 1,5 часа. Лечащий врач сказал, что завтра нас переведут в Морозовскую больницу, так как они обнаружили две опухоли. Я приехал в больницу поздно вечером и доктора уже не застал, никакой информации получить не удалось.

Так уж случилось, что по образованию я врач и, конечно, новости о том, что у моего ребенка какие-то 2 опухоли наталкивали на нехорошие мысли. Но природа опухолей может быть разной, а никакой другой информации у меня не было, поэтому старался не думать о каких-то страшных вариантах. Оставалось ждать завтрашнего дня.

6 июня 2018. Среда. Этот день я помню, как никакой другой. Даже лучше, чем любой вчерашний день, наверное. Приехав в больницу Св. Владимира рано утром, я встретил жену с выписным эпикризом, в котором было описано УЗИ…

Аня Абрамова. Диагноз — рак, изображение №3
Я не знаю, как описать всю гамму чувств, которые я испытал прочитав выписку: огромное образование в забрюшинном пространстве (9 см) и нижней челюсти справа, а также множественное увеличение лимфоузлов до 20 мм. Буквы плясали в моих глазах при чтении, но я точно помню ощущение понимания того, что моя жизнь уже никогда не будет прежней.

Мы переехали в Морозовскую больницу, в отделение клинической онкологии. Познакомились с лечащим врачом, который сходу сказал, что, судя по локализации опухоли в забрюшинном пространстве, у дочки нейробластома и нужно продолжить диагностику для уточнения стадии, группы риска и выбора протокола лечения, а также что никаких разговоров о прогнозах не может быть до окончании всех исследований. Но я тогда уже начал понимать, что речь о локальном процессе идти не может, раз есть отдаленный метастаз (в нижней челюсти) + лимфоузлы — это автоматически означает 4 стадию.
Придя домой, я сразу начал изучать медицинскую литературу по нейробластоме, результаты исследований. Но читать это было абсолютно невозможно, особенно когда речь заходила о прогнозах. Они были неблагоприятные.

В течение последующих 2 недель было обследование: КТ, МРТ, пункция костного мозга, MIBG-сцинтиграфия. Все подтвердилось. 4 стадия. Опухоль оказалась располагается в левом надпочечнике. Метастазы нашли не только в нижней челюсти, но и во всем скелете: позвоночник, ребра, бедра, голени, плечевые кости.

С 20 июня начали лечение по протоколу NB-2004 для группы высокого риска. Нас ожидали 6 курсов полихимиотерапии.

Описывать детально лечение смысла нет, с ним можно ознакомиться в выписках, отмечу лишь, что Анечка настоящий боец. Всё переносила стойко и терпеливо! Хвалюсь ею!

При химиотерапии очень важно получить опухолевый ответ на лечение, то есть раковые клетки должны реагировать на нее. И мы начали получать этот ответ.
31 июля 2018 года УЗИ показало, что опухоль сократилась примерно в 2 раза! Заметно уменьшилась и опухоль на нижней челюсти.

21 сентября, в праздник Рождества Пресвятой Богородицы, была проведена операция по удалению опухоли. Биопсия показала патоморфоз 4 степени. То есть опухоль полностью мертвая. Химиотерапия убила ее.
А еще через месяц, после 5 курса, в конце октября, сделали MIBG-сцинтиграфию, которая показала, что все метастатические очаги ушли из скелета. Кроме 2 участков, но и те были очень низкой интенсивности. Визуально опухоли на нижней челюсти уже и видно не было.
Нам предстояло пройти еще 6 курс химиотерапии, а также высокодозную химиотерапию, которая длится 5 дней, после чего нас ждала аутологичная трансплантация костного мозга. Нужно было добить оставшиеся участки.

В декабре лечение закончилось. Новый Год мы встречали уже вместе. А результаты пройденного лечения нам предстояло оценивать в Новом 2019 году.
15 февраля 2019 г., в день Сретения Господня, вновь провели MIBG-сцинтиграфию. Результат: организм чист от раковых клеток!!! Полный ответ на лечение!

И зажили мы обычной жизнью, с той лишь разницей, что каждый день, каждый праздник мы ценили особенно. А встреча Нового Года, по моим ощущениям, была такой же, как в моем давно минувшем детстве! Такой же радостный и чудесный праздник!

1 раз в 3 месяца мы проходили обследования, которые показывали отсутствие отрицательной динамики.

7 февраля 2020 г. На плановом обследовании выявили участки накопления раковых клеток в левой голени и в забрюшинном пространстве.
Прогнозы опять сильно ухудшились. В России нет лечения, которое сможет способствовать избавлению от недуга. Противорецидивная химиотерапия, которую Анечка уже начала проходить не решит проблему окончательно.
В западных странах стандартом лечения нейробластомы является терапия антителами, так называемая иммунотерапия. Также она используется и при рецидивах. К сожалению, у нас до сих пор даже не зарегистрированы препараты, которые используются для иммунотерапии.

Поэтому единственным для нас шансом является сбор средств и выезд на лечение в одну из европейских клиник.

Я не буду лукавить и писать, что это лечение панацея. В онкологии вообще нет лекарств, которые будут эффективны в 100% случаев. Но это шанс. При чем шанс реальный. Какой родитель не будет пытаться его реализовать?

Один раз Господь нам уже помог. При первичном лечении всё сложилось как нельзя лучше. Сейчас наступает раунд №2. Но условия «игры» поменялись. Задача сильно усложнилась. Уже недостаточно просто плыть по течению, и уповать на милость Божию. Точнее, упование на милость Господа – это наше всё! Но и бездействовать мы тоже не можем. Теперь, чтобы победить во второй раз нам не обойтись без помощи каждого человека, читающего эти строки.

И мы полны решимости и веры победить. Мы взяли свой Крест и готовы дать бой болезни. Господи благослови, Ангел Хранитель

1 500 637₽ / 1 500 000₽

100%

✅ Благодаря регулярным поступлениям мы можем оказывать помощь в те моменты, когда счёт жизни идёт на дни;
✅ Это позволяет помогать без выгорания. Вы можете спать спокойно, ведь Ваши средства точно дойдут до того, кому помощь нужна срочно;
✅ В непростое время, зная количество поступлений наперёд, мы можем эффективно планировать помощь детям;
✅ Подписка на пожертвование позволит не задумываться о его совершении и экономит время. Можете быть уверенным, что оно будет списано и пойдёт по назначению;
✅ Регулярное пожертвование – это про осознанность. Оформляя подписку, Вы подписываетесь под важностью и необходимостью этого дела.
Пожертвование будет списываться раз в месяц. Вам не придётся заходить на сайт и вводить карту.
Спасибо за Ваше доброе сердце!

Публичная оферта о добровольном пожертвовании

г. Пермь 20.07.2018 г.

Благотворительный фонд «Марафон добра» (далее Фонд), в лице Президента Крылова Алексей Сергеевича , действующего на основании Устава , именуемый в дальнейшем «Благополучатель», настоящим предлагает физическим и юридическим лицам или их представителям, именуемым в дальнейшем «Благотворитель», совместно именуемые «Стороны», заключить Договор о добровольном пожертвовании на нижеследующих условиях:

1. Общие положения о публичной оферте

1.1. Данное предложение является публичной офертой в соответствии с пунктом 2 статьи 437 Гражданского Кодекса РФ.

1.2. Акцептом настоящей оферты является осуществление Благотворителем перечисления денежных средств на расчётный счёт Благополучателя в качестве добровольного пожертвования на уставную деятельность Благополучателя. Акцепт данного предложения Благотворителем означает, что последний ознакомился и согласен со всеми условиями настоящего Договора о добровольном пожертвовании с Благополучателем.

1.3. Оферта вступает в силу со дня, следующего за днём её публикации на официальном сайте Благополучателя – , именуемом в дальнейшем «Сайт».

1.4. Текст настоящей оферты может быть изменен Благополучателем без предварительного уведомления и действуют со дня, следующего за днём его размещения на Сайте. Принимая условия настоящей оферты, Благотворитель подтверждает добровольный и безвозмездный характер пожертвования. В случае несогласия или непонимания условия настоящей оферты Благополучатель предлагает Благотворителю отказаться от совершения действий предусмотренных настоящей Офертой .

1.5. Оферта является бессрочной и действует до дня, следующего за днем размещения на Сайте извещения об отмене Оферты. Благополучатель вправе отменить Оферту в любое время без объяснения причин.

1.6. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечёт недействительности всех остальных условий Оферты.

1.7. Принимая условия данного соглашения, Благотворитель подтверждает добровольный и безвозмездный характер пожертвования.

2. Предмет договора

2.1. По настоящему договору Благотворитель в качестве добровольного пожертвования перечисляет собственные денежные средства на расчётный счёт Благополучателя , а Благополучатель принимает пожертвование и использует на уставные цели.

2.2. Выполнение Благотворителем действий по настоящему договору является пожертвованием в соответствии со статьей 582 Гражданского кодекса Российской Федерации.

3. Заключение договора

3.1. Акцептовать Оферту и тем самым заключить с Благополучателем Договор может физическое или юридическое лицо.

3.2. Датой акцепта Оферты является совершение пожертвования,а соответственно датой заключения Договора является дата зачисления денежных средств на банковский счёт Благополучателя. Местом заключения Договора считается город Пермь Российской Федерации. В соответствии с пунктом 3 статьи 434 Гражданского кодекса Российской Федерации Договор считается заключенным в письменной форме.

3.3. Условия Договора определяются Офертой в редакции (с учётом изменений и дополнений), действующей (действующих) на день оформления платёжного распоряжения или день внесения им наличных денег в кассу Благополучателя.

4. Внесение пожертвования

4.1. Благотворитель самостоятельно определяет размер суммы добровольного пожертвования и перечисляет его Благополучателю любым платёжным методом, указанным на сайте и иными методами на условиях настоящего Договора..

4.2. Благотворитель может оформить на сайте http://www.марафондобра.рф поручение на регулярное (ежемесячное) списание пожертвования с банковской карты.

4.2.1. Благотворитель в соответствующей форме на сайте http://www.марафондобра.рф может выбрать сумму регулярного списания из предлагаемых вариантов или определить сумму сам.

4.2.2. Поручение считается оформленным после успешного завершения первого списания с карты с применением 3DS аутентификации в случае, если Благотворитель подключил соответствующую услугу в своем банке для обеспечения дополнительной безопасности при осуществлении онлайн-платежей, и получении уведомления об успешном списании на электронный адрес Благотворителя, указанный при оформлении поручения.

4.2.3. В случае отсутствия средств на счете Благотворителя в момент проведения очередного ежемесячного списания будет сделано несколько попыток списать указанную Благотворителем сумму с интервалом в несколько дней.

4.2.4. Поручение на регулярное списание действует до момента окончания срока действия карты владельца или до подачи Благотворителем письменного уведомления о прекращении действия поручения. Уведомление должно быть направлено на электронный адрес marafondobra@list.ru не менее чем за 15 календарных дней до даты очередного автоматического списания. Уведомление должно содержать следующие данные: фамилия и имя, как указано на карте; четыре последних цифры карты, с которой осуществляется автоматическое списание средств; электронный адрес, на который Благополучатель отправит подтверждение о прекращении регулярного списания.

4.3. Перечисление пожертвования на счёт Благополучателя путём списания средств со счёта мобильного телефона допускается только с номеров телефонов, оформленных на физическое лицо.

4.4. При перечислении пожертвования через систему терминалов моментальной оплаты ,для правильной идентификации плательщика Благотворителю необходимо указать свой телефонный номер.

4.5. При перечислении пожертвования путём оформления списания с банковского счёта через личный кабинет на интернет-сайте банка Благотворителя, в назначении платежа следует указать «Пожертвование на уставную деятельность».

5. Права и обязанности сторон

5.1. Благополучатель обязуется использовать полученные от Благотворителя по настоящему договору денежные средства строго в соответствии с действующим законодательством РФ и в рамках уставной деятельности.

5.2. Благотворитель даёт разрешение на обработку и хранение персональных данных, используемых Благополучателем исключительно для исполнения указанного договора.

5.3. Благополучатель обязуется не раскрывать третьим лицам личную и контактную информацию Благотворителя без его письменного согласия, за исключением требования данной информации государственными органами, имеющими полномочия требовать такую информацию.

5.4. Полученное от Благотворителя пожертвование, по причине закрытия потребности частично или полностью не израсходованное согласно назначению пожертвования, указанному Благотворителем в платежном поручении, не возвращается Благотворителю, а перераспределяется Благополучателем самостоятельно на другие актуальные программы.

5.5. Благополучатель извещает Благотворителя о текущих программах с помощью электронных, почтовых и СМС-рассылок, а также с помощью телефонных обзвонов.

5.6. По запросу Благотворителя (в виде электронного или обычного письма) Благополучатель обязан предоставить Благотворителю информацию о сделанных Благотворителем пожертвованиях.

5.7. Благополучатель не несет перед Благотворителем иных обязательств, кроме обязательств, указанных в настоящем Договоре.

6. Прочие условия

6.1. В случае возникновения споров и разногласий между Сторонами по настоящему договору, они будут по возможности разрешаться путем переговоров. В случае невозможности разрешения спора путем переговоров, споры и разногласия могут решаться в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации в судебных инстанциях по месту нахождения Благополучателя.

7. Реквизиты сторон

БЛАГОПОЛУЧАТЕЛЬ:
Некоммерческая организация Благотворительный фонд
«Марафон добра»
Почтовый адрес: 614010 А\Я 30 для БФ Марафон добра

ИНН 5904364339
КПП 590401001
Счёт 40703810149770003540
БИК 042202603
Банк ВОЛГО-ВЯТСКИЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК
Корр. счёт 30101810900000000603
Электронный адрес: marafondobra@list.ru
Президент : Крылов Алексей Сергеевич
Назначение платежа: Пожертвование на уставную деятельность

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://марафондобра.рф, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://марафондобра.рф/usloviya-ispolzovaniya-personalnykh-dannykh/.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд «Марафон Добра»», которой принадлежит сайт https://марафондобра.рф на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://марафондобра.рф.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный фонд «Марафон Добра»»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд «Марафон Добра»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://марафондобра.рф. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – marafondobra@list.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд «Марафон Добра»» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://марафондобра.рф.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «Благотворительный фонд «Марафон Добра»» в соответствии с учредительными документами: 614039 Пермский край, г. Пермь, пр-кт Комсомольский стр. 34Б оф 7