Антон Мельников
Возраст: 3 года
Диагноз: Низкодифференцированная нейробластома правого надпочечника. (РАК) Группа высокого риска.
Собираем на: Лечение в Университетском медицинском центре Грайфсвальд, Германия.
Возраст: 3 года
Диагноз: Низкодифференцированная нейробластома правого надпочечника. (РАК) Группа высокого риска.
Собираем на: Лечение в Университетском медицинском центре Грайфсвальд, Германия.
Жизнь может измениться в одночасье. Из самой счастливой и безмятежной превратиться в кошмар. И чаще всего это происходит, когда в семью приходит рак. Приходит к самым маленьким, к тем, кто только-только начал узнавать жизнь, кому ещё и трёх лет нет! И вот тогда хочется проснуться, но ты снова и снова открываешь глаза в той реальности, где твоего маленького сынишку постепенно забирает рак…
История
Эти строчки писала мама маленького Антона, которому только-только исполнилось 3 года. Вот её история о том, как мир в одночасье может измениться, стать совсем другим. История о мужестве маленьких детей, переживающих рак, и их родителей, которым не остаётся ничего другого, кроме как собрать волю в кулак и действовать, искать пути к победе.
«Антоша был таким же ребенком как все дети, он бегал, прыгал, катался на самокате, играл на площадке, хорошо кушал, пел песни, днём спал, делал поделки с сестрой.
Началось все внезапно, 31 августа Антон пожаловался на боль в животе. Я дала ему эспумизан и Нурофен. Боль немного прекратилась. 1 сентября снова начались жалобы. Вызвала скорую, сказали колики, сделали клизму. Не помогло.
Вызвала вторую скорую. Сказали колики, это не повод ложиться в больницу. Прописали укропную водичку. Не помогло.
Вызвала третью. Сказали колики. Прописали смекту. Пришла участковый врач. Сказала колики. Антон постоянно лежал и крутился от боли, он не ел вторые сутки, постоянно плакал и просил сделать хоть что-то, чтобы не болел животик.
Я собрала сумку и вызвала четвёртую скорую. Они сказали, что это колики и смеялись, что я собралась ложиться в больницу по такому пустяку. Когда приехали, нас отправили на УЗИ с подозрением на аппендицит. В итоге увидели онкологию..
Никогда не забуду слова врача: «У нас не занимаются такими случаями, нет разрешения даже. У вас что-то есть, и это что то нехорошее, это онкология». Все вокруг рухнуло в один миг…
Только мамы могут представить мою боль. Боль, которой нет предела.. Когда каждый вдох и выдох — это усилие. Слёзы текут постоянно. Не можешь спать. А если засыпаешь, то просыпаясь плачешь и переживаешь этот кошмар снова и снова.
Самым сложным было взять себя в руки. Ради сына. Он не знает, что болеет. Он не понимает, почему мы здесь, не понимает определения «угроза жизни». Он просто живет так как раньше, хочет играть, рисовать, бегать.
Начали мы с анализа крови на онкомаркеры (понять какая именно у нас опухоль). Нам сделали ЭКГ. УЗИ сердца. УЗИ брюшной полости. МРТ головы. КТ внутренних органов. Ничего хорошего нам не говорили, потому что ничего хорошего и не было. Метастазы в печени, легких, сонном сплетении, неоперабельная опухоль, анализы плохие… Тогда мы перенесли два наркоза, было очень волнительно. Первый я не смогла выдержать, ушла. Второй держала Антошу за руку, пока не уснул, и расплакалась только когда вышла из кабинета.
Предложили установить подключичный катетер (вшить подкожно), совместить эту мини операцию с биопсией опухоли и пункцией костного мозга.
Помню, как везли Антошу в операционную, замотанного в пеленку, он плакал, я тоже плакала, сидела под дверью и ждала, мне обещали минут 40. Хирург показал мне инструменты и иглу, которой будут брать пункцию, рассказал про возможные осложнения, кровотечения. Это было страшно. Когда прошло 50 минут, появилась паника. А если что то прошло не так… Час. Я в истерике…спасибо мужу, он связался с доктором, она с операционной, вышла медсестра и сказала, что просто технические проблемы какие-то у них, что уже делают перевязку и через 20 минут сыночка привезут.
И вот все анализы готовы. Можно и озвучить диагноз. Уже было не больно это слышать. Уже пришло осознание и понимание всего происходящего.
Нейробластома 4 стадии с метастазами в легких, печени, сонном сплетении и кости. С положительной амплификацией генов нмик и делецией 1р, что повышает риск рецидива. Опухоль 15х10 см неоперабельна, через неё проходит кровоток. Два очага.
Нам и о лечении рассказали. 6 блоков химии, из них 2 блока высокодозной химии, операция, трансплантация костного мозга, майбиджи терапия и лучевая терапия.
Одним из факторов, позволяющих улучшить прогнозы, считается применение иммунотерапии. По протоколам крупных исследовательских центров США и Европы выживаемость после нее составляет 60%!
Ведь погибают дети в основном от рецидивов.. Антошке наши врачи дают мало шансов именно потому, что у него генетическая предрасположенность на рецидив.
Иммунотерапия же направлена на то, чтобы иммунитет сам распознавал и убивал раковые клетки!
На территории Российской Федерации данный метод лечения не водит в стандарт терапии в связи с отсутствием регистрации коммерчески доступных форм препарата. Существует лишь крайне ограниченный опыт и малый круг лекарств, большинство из современных препаратов не зарегистрированы на территории РФ и на их регистрацию уйдут годы.
Иммунную терапию антителами для лечения нейробластом проводят всего в нескольких клиниках мира и в т.ч. в клинике детских болезней Университета г. Грайфсвальда. В клинике Мёйнстер иммунотерапия проводится только после рецедива.
«Мой сыночек не знает, что болеет.. Он живет и радуется каждому мгновению! И я верю в успех, АНТОШКА ОБЯЗАТЕЛЬНО ПОПРАВИТСЯ. Он будет жить! Потому что я верю! Потому что мама не может не верить! Это было бы предательством. Предательством такой сильной любви. Своих не бросают бороться в одиночку. Мы будем бороться вместе. Все вместе!»
Помогите через Сбер
Отправьте SMS на номер 900 с текстом ДОБРО пробел СУММА ПОЖЕРТВОВАНИЯ
Например: ДОБРО 500
Чтобы сделать пожертвование, отправьте SMS:
ПОДВИГ [пробел] СУММА
на короткий номер 3434.
Например: ПОДВИГ 500
*Допустимый размер пожертвования от 10 до 15 000 рублей. Комиссия с абонента — 0%. Ограничения и лимиты для оператора T2
**В случае если число будет указано прописью или сообщение будет содержать только текст, суммой пожертвования будет автоматически считаться 100 рублей.
***Стоимость отправки SMS на номер 3434 – бесплатно.
****Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, T2, Yota, Т‑Мобайл.
Оферты: Мегафон, Билайн, МТС, T2, Yota, Т‑Мобайл
| Полное наименование: | Благотворительный фонд «Марафон добра» |
| Сокращенное наименование: | БФ «Марафон добра» |
| Юридический адрес: | 614039, Пермский край, г. Пермь, пр-кт Комсомольский, стр. 34Б, оф. 7 |
| ИНН: | 5904364339 |
| КПП: | 590201001 |
| ОГРН: | 1185958022436 |
| Расчётный счёт: | 40703810149770003540 |
| Корр. счёт: | 30101810900000000603 |
| БИК: | 042202603 |
| Банк: | ВОЛГО-ВЯТСКИЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК г. НИЖНИЙ НОВГОРОД |
| Президент: | Крылов Алексей Сергеевич действует на основании Устава |
| Назначение платежа: | «Благотворительное пожертвование» |
г. Пермь, «20» июля 2018 года
Благотворительный фонд «Марафон добра» (БФ «Марафон добра»), в лице Президента Крылова Алексея Сергеевича, действующего на основании Устава, именуемый в дальнейшем «Фонд», настоящим предлагает физическим и юридическим лицам или их представителям, именуемым в дальнейшем «Благотворитель», совместно именуемые «Стороны», каждый в отдельности «Сторона», заключить Договор о добровольном благотворительном пожертвовании на нижеследующих условиях:
5.1. В случае возникновения споров и разногласий между Сторонами, они будут по возможности разрешаться путем переговоров. В случае невозможности разрешения спора путем переговоров, они могут быть переданы для разрешения в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации в судебные инстанции по месту нахождения Фонда.
Фонд является юридическим лицом, учрежденным и действующим в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации.
Полное наименование: Благотворительный фонд «Марафон добра» Почтовый адрес: 614010, г. Пермь, а/я 30 для БФ «Марафон добра» ИНН: 5904364339 КПП: 590201001 Расчетный счет: 40703810149770003540 БИК: 042202603 Банк: ВОЛГО-ВЯТСКИЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК г. НИЖНИЙ НОВГОРОД Корр. счёт: 30101810900000000603 Электронный адрес: marafondobra@list.ru Президент: Крылов Алексей Сергеевич Назначение платежа: Пожертвование на уставную деятельность
Пользователь сайта Фонда, осуществляя действия по перечислению благотворительного пожертвования или действия по оформлению подписки на интернет-сайте https://марафондобра.рф в соответствии с Федеральным законом от 13.03.2006 № 38-ФЗ «О рекламе», Федеральным законом от 07.07.2003 г. № 126-ФЗ «О связи», ч. 4 ст. 9 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных», подтверждает свое согласие на обработку персональных данных Благотворительным фондом «Марафон добра», юридический адрес: 614039, Пермский край, г. Пермь, пр-кт Комсомольский, стр. 34Б, оф. 7, ИНН 5904364339, ОГРН 1185958022436 (Оператор) и направление со стороны Оператора, на указанный Пользователем контактный адрес электронной почты, сообщений в информационных, рекламно-информационных целях о деятельности Фонда (подопечных Фонда, партнерах Фонда, программах, открытых сборах, проводимых мероприятиях и иной деятельности) в виде электронных писем.
Пользователь сайта Фонда дает согласие на обработку своих персональных данных как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Основанием для сбора, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), использования, передачи третьим лицам для осуществления обмена информацией, обезличивания, блокирования персональных данных являются:
Согласие дается на обработку следующих персональных данных:
Персональные данные Пользователя сайта Фонда не являются общедоступными.
В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача, обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
Пользователь сайта Фонда подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
Пользователь сайта Фонда подтверждает, что владеет информацией о том, что в любой момент в течение всего срока действия согласия он имеет право отказаться от получения писем на электронную почту. Для этого Пользователю необходимо осуществить одно из следующих действий:
Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд „Марафон добра“». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону от 22.10.2004 № 125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативным правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
Согласие, переданное Фонду посредствам использования функционала сайта Фонда, может быть отозвано путем письменного уведомления по установленной форме, направленного в адрес Фонда заказным почтовым отправлением по почтовому адресу: 614010, Абонентский ящик 30 для БФ «Марафон добра» или посредством электронной почты на электронный адрес: marafondobra@list.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных».
В случае отзыва Пользователем сайта Фонда согласия на обработку персональных данных организация Благотворительный фонд «Марафон добра» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Заявителя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 — 11 ч. 1 ст. 6, ч. 2 ст. 10 и ч. 2 ст. 11 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных».
Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента отзыва согласия и прекращения обработки персональных данных субъекта персональных данных.
Пользователь сайта Фонда, осуществляя действия по перечислению благотворительного пожертвования на интернет-сайте https://марафондобра.рф , настоящим в соответствии с ч. 4 ст. 9 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных», подтверждает свое согласие на обработку персональных данных Благотворительным фондом «Марафон добра», юридический адрес: 614039, Пермский край, г. Пермь, пр-кт Комсомольский, стр. 34Б, оф. 7, ИНН 5904364339, ОГРН 1185958022436 (Оператор) своих данных в целях обработки операций, связанных с перечислением добровольного благотворительного пожертвования.
Пользователь сайта Фонда дает согласие на обработку своих персональных данных как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Основанием для сбора, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), использования, передачи третьим лицам для осуществления обмена информацией, обезличивания, блокирования персональных данных являются:
Согласие дается на обработку следующих персональных данных:
Целью обработки персональных данных является осуществление обработки операций, связанных с перечислением благотворительных пожертвований.
В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача, обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
Пользователь сайта Фонда подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд „Марафон добра“». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону от 22.10.2004 № 125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативным правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
Согласие, переданное Фонду посредствам использования функционала сайта Фонда, может быть отозвано путем письменного уведомления по установленной форме, направленного в адрес Фонда заказным почтовым отправлением по почтовому адресу: 614010, Абонентский ящик 30 для БФ «Марафон добра» или посредством электронной почты на электронный адрес: marafondobra@list.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных».
В случае отзыва Пользователем сайта Фонда согласия на обработку персональных данных организация Благотворительный фонд «Марафон добра» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Заявителя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 — 11 ч. 1 ст. 6, ч. 2 ст. 10 и ч. 2 ст. 11 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных».
Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента отзыва согласия и прекращения обработки персональных данных субъекта персональных данных.
Заявитель (Пользователь сайта Фонда), подавая заявку на оказание благотворительной помощи с использованием функционала сайта: https://марафондобра.рф , настоящим в соответствии с ч. 4 ст. 9 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных», подтверждает свое согласие на обработку персональных данных Благотворительным фондом «Марафон добра», юридический адрес: 614039, Пермский край, г. Пермь, пр-кт Комсомольский, стр. 34Б, оф. 7, ИНН 5904364339, ОГРН 1185958022436 (Оператор) своих данных, а также данных нуждающегося в помощи (в случае подачи заявки законным представителем нуждающегося в помощи).
Заявитель дает согласие на обработку своих персональных данных, а также данных нуждающегося в помощи (в случае подачи заявки законным представителем нуждающегося в помощи), как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Основанием для сбора, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), использования, передачи третьим лицам для осуществления обмена информацией, обезличивания, блокирования персональных данных являются:
Согласие дается на обработку следующих персональных данных:
Персональные данные заявителя и лица нуждающегося в помощи не являются общедоступными.
Целью обработки персональных данных является рассмотрение заявки на оказание благотворительной помощи, заключение и исполнение договора на оказание благотворительной помощи, организация сбора благотворительных пожертвований, а также иные действия, связанные с оказанием помощи нуждающемуся.
В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
Заявитель подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему, а также лицу, нуждающемуся в помощи, в чьих интересах совершает действия заявитель.
Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд „Марафон добра“». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону от 22.10.2004 № 125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативным правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
Заявитель, подавая заявку на оказание благотворительной помощи, отправкой заявки подтверждает согласие на получение информационных сообщений с сайта https://марафондобра.рф , а также в официальных мессенджерах по официальным контактным данным Фонда, в информационных, рекламно-информационных целях о деятельности Фонда (подопечных Фонда, партнерах Фонда, программах, открытых сборах, проводимых мероприятиях и иной деятельности) в виде электронных писем. Подача заявки является достаточной формой Согласия и позволяет подтвердить сторонами факт получения такого Согласия, при этом доказательств для дополнительного подтверждения свободного волеизъявления Заявителя Фонду не потребуется.
Заявитель подтверждает, что владеет информацией о том, что в любой момент в течение всего срока действия Согласия он имеет право отказаться от получения писем на электронную почту. Для этого необходимо осуществить следующее действие — в электронном письме с использованием функционала — «Отписаться от рассылки».
Согласие, переданное Фонду посредствам использования функционала сайта Фонда, может быть отозвано путем письменного уведомления по установленной форме, направленного в адрес Фонда заказным почтовым отправлением по почтовому адресу: 614010, Абонентский ящик 30 для БФ «Марафон добра» или посредством электронной почты на электронный адрес: marafondobra@list.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных».
В случае отзыва Заявителем согласия на обработку персональных данных организация Благотворительный фонд «Марафон добра» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Заявителя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 — 11 ч. 1 ст. 6, ч. 2 ст. 10 и ч. 2 ст. 11 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных».
Отзыв согласия на обработку персональных данных в процессе рассмотрения заявки на оказание благотворительной помощи, ее исполнения, заключения и исполнения договора на оказание благотворительной помощи, влечет невозможность рассмотрения заявки на оказание благотворительной помощи, заключения и исполнения договора на оказание благотворительной помощи, а также доступа к полной версии функционала сайта: https://марафондобра.рф .
Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента отзыва согласия и прекращения обработки персональных данных субъекта персональных данных.
