«Папа, у Антоши новый шрам?» — спрашивает старшая сестрёнка. Папа успокаивает дочку: шрамы украшают мужчин. И это правда. 2-летнему Антону пришлось с рождения показать свой мужской характер.
Вся большая и дружная семья Еремеевых переживает за младшего братика. Редкий порок сердца — это не просто диагноз, а ежедневное испытание на прочность. Несколько операций помогли сохранить жизнь Антону, но этого оказалось мало. Сейчас только радикальная коррекция избавит малыша от медленного угасания.
История
Антон стал четвёртым ребёнком в семье. Счастливую новость узнали первыми старшие дети, которым родители об этом рассказали за семейным ужином.
Ещё не зная о беременности, мама Антоши переболела ковидом. Но на первом скрининге врач сказал, что поводов для беспокойства нет, а генетические риски крайне низкие. Старшая сестренка всю беременность слушала вместе с мамой шевеления малыша. Она до сих пор знает каждый шрамик братика и переживает за него.
Но уже в 19 недель УЗИ показала у будущего крохи недоразвитость левых отделов сердца крайней формы. В надежде, что это ошибка, родители побывали у всех специалистов по данному пороку сердца. Но чуда не случилось.
Чтобы малыш получил необходимую помощь, роды проходили в новосибирском НМИЦ им. академика Е.Н. Мешалкина. Уже на 5 день после рождения Антону провели сложнейшую операцию Норвуда на открытом сердце с использованием аппарата искусственного кровообращения. Целых 20(!) дней он был в реанимации на искусственной вентиляции лёгких, но справился!
После выписки состояние малыша было далеко не идеальным. Сильная одышка, посинение конечностей и сатурация всего 80-82 % (при норме 95-100%). Врачи сказали, что Антону нужно немного подрасти и набрать вес перед следующей операцией.
«Я считала дни до второй операции, каждый день жила по инструкции. Расписание приёма лекарств висело на шкафу. Сатурация? Врач сказал измерять утро/вечер. Да что уж там: я делала замеры пять раз в день!»
.JPG)
Рассказывает мама Антона, Анастасия.
И в 6 месяцев Антон снова оказался в больнице. Ему сделали операцию Гленна. И вновь его маленький «моторчик» отключили, подсоединив к аппарату искусственного кровообращения. После недели реанимации сатурация малыша увеличилась до 87-88%.
Но испытания Антоши на этом не закончились. Спустя полгода появились осложнения, и врачам пришлось провести экстренную операцию. Малышу специальным баллоном раздули суженные легочные артерии. И теперь такие манипуляции предстоят ему каждый год как минимум до 5 лет.
В свои 2 года любознательный и активный Антон интересуется всем и сразу. Машинки на пульте управления, кубики, пазлы и, конечно, игры в «школу» и «больницу» со старшими сестрёнками. Но пока и о школе, и о детском саде малышу думать рано. Ему категорически нельзя болеть, и нужно строго соблюдать прием 7 лекарств в день.
А еще Антон очень боится врачей и больниц. Каждый раз он рыдает навзрыд, когда переступает порог поликлиники или видит дома врача. Но без посещений медиков мальчику никак нельзя: при малейшей физической нагрузке у него нарастает одышка, проявляется синева на лице, ногтях и губах, сильная потливость и сатурация не поднимается выше 85%.
«Ему всего 2 года, а что дальше? Страх вселился в наши души ещё в 2022 году, так и не отпуская из своих оков. Мы поняли одно: не страшно, когда болеешь сам. Страшно, когда болеет ребёнок, а ты бессилен»
Говорит мама Антона, Анастасия.
Чтобы облегчить состояние Антона, в России предлагают только паллиативное лечение. Но шанс на кардинальное решение проблемы есть: американский кардиохирург Педро дель Нидо уже много лет делает радикальные коррекции подобного порока сердца.
Многомиллионная сумма операции и сжатый срок её проведения (до 3 лет) поставили семью Антона в безвыходное положение.
«Клиника Boston Children`s Hospital подсчитали затраты на операцию и послеоперационное лечение и выставили счёт на 244 932.72 $, что составляет около 25 миллионов рублей. Сумма просто неподъёмная для нашей многодетной семьи, ведь у нас четверо детей. Работает только муж на заводе электромонтёром. Я оформлена по уходу за Антоном из-за инвалидности до 18 лет. В детский сад я его отдать не могу, так как у него 7 приёмов лекарств в день. Помогите, пожалуйста, нашему сыну, чтобы он прожил долгую и счастливую жизнь»
Просит помощи мама Антона, Анастасия.
У Антона есть надежда на обычное детство. Вместе мы можем сделать невозможное возможным!
