– Мама, сколько я проживу?
– Ты всегда будешь со мной рядом?
– Почему я болею? Когда я буду здоровым?
Эти вопросы 13-летний Амир задаёт своей маме постоянно. Он хотел бы вырваться из замкнутого круга «дом-больница-дом», но опасная болезнь не простит ему этого.
У Амира нет иммунитета. Каждый вирус может привести к трагедии. Главный шанс для мальчика жить дальше – пересадка костного мозга от подходящего на 100% неродственного донора. Провести такую процедуру возможно только за рубежом. Но для спасения ребёнка нужна космическая сумма, которую невозможно собрать в одиночку.
История
ОРЗ, бронхиты и больницы – всю свою дошкольную жизнь Амир проводил в общении с врачами и медсестрами.
«Мы выписывались из больницы и снова попадали туда. Врачи всё списывали на слабый иммунитет, а я в силу молодого возраста ничего не понимала, не подозревала даже что-то серьезное. Говорили, что надо подождать, ребёнок подрастет и будет меньше болеть, будет легче…»
Рассказывает мама Амира, Айгерим.
Время шло, Амир пошёл в школу. Когда ему было 8 лет, он стал жаловаться на головные боли. Учитель с мамой думали, что это из-за учебной нагрузки.
Но однажды Амиру резко стало плохо. Он даже не мог держаться на ногах. Уже в больнице мальчику сразу же сделали переливание крови из-за низкого гемоглобина. Он был настолько слаб, что не мог есть, только спал.
«Мой ребёнок в реанимации, и я не знала, чем ему помочь. В такие моменты хочется кричать на весь мир. Мне оставалось молиться и ждать, когда ему хоть чуточку станет получше. Мой сильный мальчик справился!»
Говорит мама Амира, Айгерим.
Врачи поставили диагноз – гемолитическая анемия тяжелой степени. Медики выписали лечение и следили за здоровьем Амира. Маме казалось, что самое страшное позади. Но это было только начало всех испытаний…
Спустя год Амир без причины стал слабеть, а на теле появились синяки. После обращения в больницу и сдачи всех анализов врачи обнаружили у мальчика редкое заболевание – Синдром Фишера-Эванса. Снова таблетки и постоянный контроль крови.
Когда пришли анализы из Москвы, маму ждал шок. Исследования показали у Амира
