Амир Огузбаев

Амир Огузбаев

Возраст: 13 лет

Диагноз: Первичный иммунодефицит (Х-сцепленный лимфопролиферативный синдром 3 типа)

Собираем на: Трансплантацию костного мозга в клинике «Hadassah» (Израиль)

Обоснование сбора: В России возможна трансплантация костного мозга только от подходящего на 50% родственного донора. Учитывая наличие сопутствующих заболеваний, это может привести к тяжёлым последствиям для Амира. В Израиле врачи готовы сделать пересадку от неродственного донора, подходящего на 100%. Это даст шанс на полноценную жизнь.

Сбор закрыт: 11.05.2025

– Мама, сколько я проживу?
– Ты всегда будешь со мной рядом?
– Почему я болею? Когда я буду здоровым?

Эти вопросы 13-летний Амир задаёт своей маме постоянно. Он хотел бы вырваться из замкнутого круга «дом-больница-дом», но опасная болезнь не простит ему этого.

У Амира нет иммунитета. Каждый вирус может привести к трагедии. Главный шанс для мальчика жить дальше – пересадка костного мозга от подходящего на 100% неродственного донора. Провести такую процедуру возможно только за рубежом. Но для спасения ребёнка нужна космическая сумма, которую невозможно собрать в одиночку.

История

ОРЗ, бронхиты и больницы – всю свою дошкольную жизнь Амир проводил в общении с врачами и медсестрами.

«Мы выписывались из больницы и снова попадали туда. Врачи всё списывали на слабый иммунитет, а я в силу молодого возраста ничего не понимала, не подозревала даже что-то серьезное. Говорили, что надо подождать, ребёнок подрастет и будет меньше болеть, будет легче…» Рассказывает мама Амира, Айгерим.

Время шло, Амир пошёл в школу. Когда ему было 8 лет, он стал жаловаться на головные боли. Учитель с мамой думали, что это из-за учебной нагрузки.

Но однажды Амиру резко стало плохо. Он даже не мог держаться на ногах. Уже в больнице мальчику сразу же сделали переливание крови из-за низкого гемоглобина. Он был настолько слаб, что не мог есть, только спал.

«Мой ребёнок в реанимации, и я не знала, чем ему помочь. В такие моменты хочется кричать на весь мир. Мне оставалось молиться и ждать, когда ему хоть чуточку станет получше. Мой сильный мальчик справился!» Говорит мама Амира, Айгерим.

Врачи поставили диагноз – гемолитическая анемия тяжелой степени. Медики выписали лечение и следили за здоровьем Амира. Маме казалось, что самое страшное позади. Но это было только начало всех испытаний…

Спустя год Амир без причины стал слабеть, а на теле появились синяки. После обращения в больницу и сдачи всех анализов врачи обнаружили у мальчика редкое заболевание – Синдром Фишера-Эванса. Снова таблетки и постоянный контроль крови.

Когда пришли анализы из Москвы, маму ждал шок. Исследования показали у Амира первичный иммунодефицит. Так он оказался в московском центре им. Д.Рогачева.

«Всё это казалось сном. Держалась изо всех сил, чтобы не показывать свой страх сыночку. Чтобы он был спокоен рядом со мной. Очень тяжело принимать диагноз: ночью ты рыдаешь, а днем улыбаешься и любишь жизнь, не смотря ни на что. Надо было держаться, не падать духом, ведь Амиру было плохо от приема таблеток. Его организм долго привыкал к препарату, от которого его постоянно тошнило.» Пишет мама Амира, Айгерим.

В Москве их ждал ещё один удар. У Амира обнаружили туберкулёз лёгких.

«Как? За что? Для чего? Откуда? В голове одни вопросы и непринятие всего, что происходит с нами» Пишет мама Амира, Айгерим.

Вот уже 4 года Амир активно лечится. Но из-за иммунодефицита у него слабая динамика. Врачи объяснили: если бы диагноз выявили раннее, то не было бы столько сопутствующих заболеваний, и, возможно, терапия иммуноглобулинами спасала…

Постоянные госпитализации и круглосуточные капельницы – последние годы Амиру особенно тяжело. Состояние ребёнка в любой момент может ухудшиться из-за падения уровня тромбоцитов в крови.

Для стабилизации состояния Амиру еженедельно ставят уколы в плечо и живот. А ещё таблетки по часам и регулярный контроль крови.

Уже 4 года Амир учится на домашнем обучении. Ему очень не хватает общения со сверстниками. Посещать общественные места мальчик тоже не может. Любой вирус для него невероятно опасен.

Замкнутый образ жизни сильно подавляет эмоционального и ранимого Амира. Единственный его друг живет в деревне. Мальчишки любят вместе кататься на велосипеде, но любые активности вызывают у Амира слабость, с которой невозможно справиться.

Амир мечтает стать программистом. Он любит создавать что-то новое и интересное на компьютере. Его кумир – Павел Дуров. А ещё мальчик мечтает выздороветь и побывать на море.

Остановить тяжелое заболевание Амира можно. Для этого требуется трансплантация костного мозга. В России возможно провести такую процедуру только от родственного донора, подходящего на 50%. Но из-за сопутствующих заболеваний это грозит высокими рисками для жизни.

Но есть другой выход – сделать пересадку костного мозга в Израиле от неродственного донора, который подойдет Амиру на 100%. Вот только стоимость лечения за гранью возможностей обычной семьи.

«Я прошу помощи у вас, у всех неравнодушных людей. Молю, пожалуйста, помогите моему ребенку дать шанс на полноценную, здоровую и счастливую жизнь! Ведь нет ничего ценнее здоровья и улыбки ребенка, который живет без боли и страха за свою жизнь… Мы не сдаёмся, а верим в чудо. И оно обязательно произойдет благодаря вам! Пожалуйста, не проходите мимо нас и нашей беды!» Просит помощи мама Амира, Айгерим.

Помогите Амиру выздороветь и жить обычной жизнью!

Амир Огузбаев
Собрано 10 000 000 ₽ Сбор закрыт Помочь остальным
Помочь остальным
Этот сбор уже закрыт. Но вы можете помочь другим детям. Станьте благотворителем!
Однократно
700 ₽
Выбранные подопечные

    Помогите через Сбер
    Отправьте SMS на номер 900 с текстом ДОБРО пробел СУММА ПОЖЕРТВОВАНИЯ
    Например: ДОБРО 500

    Чтобы сделать пожертвование, отправьте SMS:
    ПОДВИГ [пробел] СУММА
    на короткий номер 3434.
    Например: ПОДВИГ 500

    *Допустимый размер пожертвования от 10 до 15 000 рублей. Комиссия с абонента — 0%. Ограничения и лимиты для оператора T2

    **В случае если число будет указано прописью или сообщение будет содержать только текст, суммой пожертвования будет автоматически считаться 100 рублей.

    ***Стоимость отправки SMS на номер 3434 – бесплатно.

    ****Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, T2, Yota, Т‑Мобайл.

    Ограничения операторов

    Оферты: Мегафон, Билайн, МТС, T2, Yota, Т‑Мобайл

    Подробнее

    Полное наименование: Благотворительный фонд «Марафон добра»
    Сокращенное наименование: БФ «Марафон добра»
    Юридический адрес: 614039, Пермский край, г. Пермь, пр-кт Комсомольский, стр. 34Б, оф. 7
    ИНН: 5904364339
    КПП: 590201001
    ОГРН: 1185958022436
    Расчётный счёт: 40703810149770003540
    Корр. счёт: 30101810900000000603
    БИК: 042202603
    Банк: ВОЛГО-ВЯТСКИЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК г. НИЖНИЙ НОВГОРОД
    Президент: Крылов Алексей Сергеевич действует на основании Устава
    Назначение платежа: «Благотворительное пожертвование»
    Скопировать Скачать