Возраст: 1 год
Диагноз: Врождённый порок сердца (критический стеноз аортального клапана, выраженная дилатация левого желудочка, фиброэластоз левого желудочка, резкое снижение насосной функции левого желудочка, межпредсердное сообщение)
Собираем на: Операцию Норвуда в клинике G. Monasterio Foundation (Италия)
Обоснование сбора: в России на данный момент Максиму предлагают только паллиативное наблюдение, а оперативное лечение невозможно из-за высоких рисков. В итальянском кардиологическом госпитале готовы провести операцию Норвуда и дают положительные шансы на восстановление.
Сбор закрыт: 24.01.2025
«Ещё немного, и вы его не спасёте», — с этой горькой правдой приходится жить родителям годовалого Максимки. Если не сделать операцию на больном сердечке сейчас, то шансов на будущее у малыша уже не будет.
Но улыбчивый Максим даже не подозревает об этом. Он просто хочет изучать этот мир и побольше гулять. А пока родителям нужно сделать невозможное: найти миллионы рублей на операцию в зарубежной клинике.
Ситуация по-настоящему критическая: малыш подключен к аппарату ИВЛ.Поэтому авиаперелёт будет проходить со специальным медицинским оборудованием и под наблюдением врачей. Но всё это ради одного — чтобы Максимка смог жить!
Улыбашке Максиму в октябре исполнился 1 годик. Но только мама знает, что этот кроха мог не прожить даже и одного дня. Маленький организм боролся и научился приспосабливаться даже к тяжёлым условиям.
Из-за врождённой патологии сердечко слабо качает кровь, но даже в условиях тотальной нехватки кислорода Максим живёт и развивается уже год!
При рождении у крохи был стеноз (сужение) аортального клапана. Кровь не могла свободно двигаться, и левый желудочек стал наполняться и расти. Чтобы не лопнуть, сердечная мышца покрылась фиброэластозной тканью как бронёй, и теперь плохо сокращается.
Из-за этого сердечко малыша увеличилось до огромных размеров: оно занимает большую часть грудной клетки и давит на легкие, также сдвинулись вниз диафрагма и печень.
О том, что с будущим малышом не всё в порядке, мама узнала только на 31 неделе беременности. Врач УЗИ сказала, что левый желудочек больше стандартных размеров, но волноваться не нужно — «сейчас почти всё лечат».
После этой новости мама еле держалась, чтобы просто не сойти с ума. Только ради своего малыша она взяла себя в руки. Родители поняли: нужно действовать и сделать всё возможное и невозможное ради спасения сыночка. В этом и есть родительская миссия!
Сразу же после постановки предварительной диагноза мама стала обращаться в кардиологические центры России о возможном лечении патологии, но ответ врачей был один: нужно дождаться рождения малыша.
Крошка Максим появился на свет в 37 недель в московском центре им. Кулакова. Мама успела только взглянуть на него, и малютку сразу же перевели в кардиоцентр им. Бакулева. Там ему провели вспомогательную операцию, чтобы кровь могла проходить по аорте без препятствий.
А потом начался кошмар длиной в 3 месяца. Всё это время малыш был в реанимации, где мама могла его видеть только 1 (!) час в день, а папа познакомился с сыном только спустя долгих 3 месяца.
За это время малыш перенёс настоящий ад. Трубочки в горле, дважды перенесённая пневмония с лечением сильнейшими антибиотиками, ИВЛ.Сердечко малыша быстро уставало при самостоятельном дыхании, и все показатели падали.
Потолок, ширмы по бокам, проводки, пикающая аппаратура — это всё, что видел Максим первые месяцы жизни. В это время кроха почти не развивался.
В 3 месяца малышу поставили постоянную трахеостому и перевели в паллиативное отделение Морозовской больницы в Москве. Только оказавшись рядом с мамой, Максимка стал расти как нормальный малыш. Но трахеостома и уход за ней стали серьёзным испытанием для него и его родителей.
И со временем Максимка научился переворачиваться даже с контурами, соединяющими трахеостому с аппаратом ИВЛ. И в такой сложной ситуации он боролся и учился новому! Позднее малыша разрешили выносить на улицу хотя бы на 30 минут, где он дышал сам.
Но сердечная недостаточность нарастала, а в лёгких увеличивалось артериальное давление. Кардиолог предупредила, что ситуация с лёгочной гипертензией будет только усложняться, и наступит момент её необратимости.
Так и случилось. Уже летом самочувствие Максима ухудшилось, и ему увеличили параметры воздушной поддержки. А прогулки сократились до 15 минут.
К сожалению, еще в Морозовской больнице врачи выдали заключение: оперативное лечение Максима невозможно. Но родители стали искать другие варианты и обращались к ведущим кардиохирургам России, чтобы провести операцию по одножелудочковой коррекции. Это был единственный вариант, который мог дать Максиму шанс жить.
После положительного ответа из Италии родители были счастливы и встревожены одновременно. Уж слишком высокие риски при подобных операциях, но и бездействовать никак нельзя.
Сейчас улыбчивый Максимка активно познаёт мир, но из-за ослабленного кровообращения у него недостаточно сил в мышцах. Кроха любит стоять на ножках с поддержкой. Недавно научился воздушным поцелуям и теперь раздаёт их всем, кто ему нравится. А к людям он относится крайне внимательно и следит за их мимикой.
Самые любимые занятия Максима — играть в ладушки и заниматься с тактильными игрушками, а ещё целоваться и обниматься. А вот нелюбимые дела — санировать трахеостому и сдавать анализы.
Но силы маленького организма небезграничные, и каждый день для Максимки на счету. Он большой молодец и будет преступлением упустить время. Это значит, что вся его борьба, старания и надежды окажутся напрасны, если сейчас не попасть на операцию.
Будущее Максима решается прямо сейчас. Сделайте чудо для крохи!
Чтобы сделать пожертвование, отправьте SMS:
ПОДВИГ [пробел] СУММА
на короткий номер 3434.
Например: ПОДВИГ 500
*Допустимый размер пожертвования от 10 до 15 000 рублей. Комиссия с абонента — 0%. Ограничения и лимиты для оператора Tele2
**В случае если число будет указано прописью или сообщение будет содержать только текст, суммой пожертвования будет автоматически считаться 100 рублей.
***Стоимость отправки SMS на номер 3434 – бесплатно.
****Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota, Тинькофф Мобайл.
Реквизиты банка
Организация: Благотворительный фонд «Марафон Добра»
ИНН: 5904364339
КПП: 590401001
ОГРН/ОГРНИП: 1185958022436
Счёт: 40703810149770003540
БИК: 042202603
Банк: ВОЛГО-ВЯТСКИЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК
Корр. счёт: 30101810900000000603
Наименование платежа: «Благотворительное пожертвование»
С компьютера:
— войти в приложение «Сбербанк Онлайн»;
— выбрать кнопку «QR-код Сканировать»;
— навести камеру телефона на картинку кода.
С мобильного телефона:
— сохранить картинку с кодом заранее в телефон или сделать скриншот экрана;
— войти в приложение «Сбербанк Онлайн»;
— выбрать кнопку «QR-код Сканировать»;
— выбрать «Сканировать из файла» и «Фото»;
— ввести сумму
г. Пермь 20.07.2018 г.
Благотворительный фонд «Марафон добра» (далее Фонд), в лице Президента Крылова Алексей Сергеевича , действующего на основании Устава , именуемый в дальнейшем «Благополучатель», настоящим предлагает физическим и юридическим лицам или их представителям, именуемым в дальнейшем «Благотворитель», совместно именуемые «Стороны», заключить Договор о добровольном пожертвовании на нижеследующих условиях:
1. Общие положения о публичной оферте
1.1. Настоящее предложение является публичной офертой в соответствии с пунктом 2 статьи 437 Гражданского Кодекса Российской Федерации.
1.2. Акцептом настоящей оферты является осуществление Благотворителем перечисления денежных средств на расчётный счёт Фонда в качестве добровольного благотворительного пожертвования на уставную деятельность Фонда. Акцепт данного предложения Благотворителем означает, что последний ознакомился и согласен со всеми условиями договора о добровольном благотворительном пожертвовании.
1.3. Оферта вступает в силу со дня, следующего за днём её публикации на официальном сайте Фонда https://марафондобра.рф – именуемом в дальнейшем «Сайт».
1.4. Текст настоящей оферты может быть изменен Фондом без предварительного уведомления и действуют со дня, следующего за днём его размещения на Сайте. Принимая условия настоящей оферты, Благотворитель подтверждает добровольный и безвозмездный характер благотворительного пожертвования. В случае несогласия или непонимания условия настоящей оферты Фонд предлагает Благотворителю отказаться от совершения действий предусмотренных настоящей Офертой .
1.5. Оферта является бессрочной и действует до дня, следующего за днем размещения на Сайте извещения об отмене Оферты. Фонд вправе отменить Оферту в любое время без объяснения причин.
1.6. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечёт недействительности всех остальных условий Оферты.
1.7. Выполнение Благотворителем действий по перечислению денежных средств является пожертвованием в соответствии со статьей 582 Гражданского кодекса Российской Федерации.
2. Заключение договора
2.1. Акцептовать Оферту и тем самым заключить с Фондом договор может любое физическое или юридическое лицо.
2.2. Датой акцепта Оферты является совершение благотворительного пожертвования, а соответственно датой заключения Договора является дата зачисления денежных средств на расчетный счёт Фонда.
2.3. Местом заключения Договора считается город Пермь Российской Федерации. В соответствии с пунктом 3 статьи 434 Гражданского кодекса Российской Федерации Договор считается заключенным в письменной форме.
2.4. Условия Договора определяются Офертой в редакции (с учётом изменений и дополнений), действующей (действующих) на день оформления платёжного поручения или день внесения Благотворителем наличных денежных средств в кассу Фонда.
3. Внесение пожертвования
3.1. Благотворитель самостоятельно определяет размер суммы благотворительного пожертвования и перечисляет его Фонду любым платёжным методом, указанным на сайте или иными доступными методами на условиях настоящего Договора.
3.2. Благотворитель может оформить на сайте https://марафондобра.рф поручение на регулярное (ежемесячное) перечисления пожертвования путем автоматического списания указанной суммы с банковской карты.
3.2.1. Благотворитель в соответствующей форме на сайте https://марафондобра.рф может выбрать сумму регулярного списания из предлагаемых вариантов или определить сумму самостоятельно.
3.2.2. Поручение считается оформленным после успешного завершения первого списания с карты с применением 3DS аутентификации в случае, если Благотворитель подключил соответствующую услугу в своем банке для обеспечения дополнительной безопасности при осуществлении онлайн-платежей, и получении уведомления об успешном списании на электронный адрес Благотворителя, указанный при оформлении поручения.
3.2.3. В случае отсутствия средств на счете Благотворителя в момент проведения очередного ежемесячного списания будет сделано несколько попыток списания указанной Благотворителем суммы с интервалом в несколько дней.
3.2.4. Поручение на регулярное списание действует до момента окончания срока действия карты владельца или до подачи Благотворителем письменного уведомления о прекращении действия поручения. Уведомление должно быть направлено на электронный адрес Фонда: marafondobra@list.ru, не менее чем за 15 (пятнадцать) календарных дней до даты очередного автоматического списания. Уведомление должно содержать следующие данные: фамилия и имя, указанные на карте; четыре последних цифры номера карты, с которой осуществляется автоматическое списание денежных средств в целях идентификации; электронный адрес, на который Фонд отправит подтверждение о прекращении регулярного списания.
3.3. Перечисление благотворительного пожертвования на расчетный счёт Фонда путём списания денежных средств со счёта мобильного телефона допускается только с номеров телефонов, оформленных на физическое лицо.
3.4. При перечислении благотворительного пожертвования через систему терминалов моментальной оплаты, для правильной идентификации плательщика Благотворителю необходимо указать свой телефонный номер.
3.5. При перечислении благотворительного пожертвования путём оформления списания с банковского счёта через личный кабинет на интернет-сайте банка Благотворителя, в назначении платежа следует указать «Пожертвование на уставную деятельность».
4. Права и обязанности сторон
4.1. Фонд обязуется использовать полученные от Благотворителя денежные средства строго в соответствии с действующим законодательством РФ в рамках уставной деятельности.
4.2. Благотворитель даёт согласие на обработку и хранение персональных данных, используемых Фондом исключительно для исполнения договора благотворительного пожертвования.
4.3. Фонд обязуется не раскрывать третьим лицам личную и контактную информацию Благотворителя без его письменного согласия, за исключением случаев, предусмотренных действующим законодательством РФ.
4.4. Полученное от Благотворителя благотворительное пожертвование, по причине закрытия потребности частично или полностью не израсходованное согласно назначению пожертвования, указанному Благотворителем в платежном поручении, не возвращается Благотворителю, а перераспределяется Фондом самостоятельно на действующие программы Фонда.
4.5. Фонд вправе извещать Благотворителя о текущих программах с помощью электронных, почтовых и СМС-рассылок, а также с помощью телефонных обзвонов.
4.6. По запросу Благотворителя (в виде письма, отправленного на электронную почту Фонда или почтовым отправлением) Фонд обязан предоставить Благотворителю информацию о совершенных Благотворителем пожертвованиях.
4.7. Фонд не несет перед Благотворителем иных обязательств, кроме обязательств, указанных в настоящем Договоре.
5. Прочие условия
5.1. В случае возникновения споров и разногласий между Сторонами, они будут по возможности разрешаться путем переговоров. В случае невозможности разрешения спора путем переговоров, они могут быть переданы для разрешения в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации в судебные инстанции по месту нахождения Фонда.
6. Реквизиты
ФОНД: Некоммерческая организация Благотворительный фонд «Марафон добра»
Почтовый адрес: 614010, а/я 30 для БФ «Марафон добра»
ИНН: 5904364339
КПП: 590401001
Расчетный счет: 40703810149770003540
БИК: 042202603
Банк: ВОЛГО-ВЯТСКИЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК
Корр. счёт: 30101810900000000603
Электронный адрес: marafondobra@list.ru
Президент: Крылов Алексей Сергеевич
Назначение платежа: Пожертвование на уставную деятельность
Согласие на обработку персональных данных
Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://марафондобра.рф, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://марафондобра.рф/usloviya-ispolzovaniya-personalnykh-dannykh/.
Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд «Марафон Добра»», которой принадлежит сайт https://марафондобра.рф на обработку своих персональных данных со следующими условиями:
Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.
Персональные данные пользователя не являются общедоступными.
1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://марафондобра.рф.
2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный фонд «Марафон Добра»»;
• Политика обработки персональных данных.
3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд «Марафон Добра»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://марафондобра.рф. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.
8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – marafondobra@list.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд «Марафон Добра»» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://марафондобра.рф.
9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.
10. Место нахождения организации «Благотворительный фонд «Марафон Добра»» в соответствии с учредительными документами: 614039 Пермский край, г. Пермь, пр-кт Комсомольский стр. 34Б оф 7
Согласие на получение рекламной и информационной рассылки
Настоящим Пользователь сайта Фонда, действуя свободно, своей волей и в своём интересе, а также подтверждая свою дееспособность, даёт Согласие на обработку персональных данных Благотворительным фондом «Марафон добра» (далее – «Оператор»).
Принятием (акцептом) настоящего согласия является совершение благотворительного пожертвования с использованием функционала сайта Фонда, а также совершение иных действий на сайте Фонда, связанных с передачей своих контактных данных Фонду (адреса электронной почты).
- в электронном письме с использованием функционала - «Отписаться от рассылки»;
- отправить сообщение с отзывом Согласия на электронную почту Фонда: marafondobra@list.ru.
8. Настоящее согласие является бессрочным. Согласие может быть отозвано посредствам использования одного из функционалов, описанных в п. 7 Согласия.
9. Актуальная версия Согласия размещена на сайте Фонда - https://марафондобра.рф.
Реквизиты Оператора:
Благотворительный фонд «Марафон добра»
Юр. адрес: 614039, Пермский край, г. Пермь, пр-т Комсомольский 34Б, 3 эт., оф. 7
ОГРН 1185958022436
ИНН 5904364339
КПП 590201001
Заявитель (Пользователь сайта Фонда), подавая заявку на оказание благотворительной помощи настоящим в соответствии с ч. 4 ст. 9 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных», подтверждает свое согласие на обработку персональных данных Благотворительным фондом «Марафон добра», юридический адрес: 614039, Пермский край, г. Пермь, пр-т Комсомольский 34Б, 3 этаж, оф. 7, ИНН 5904364339, ОГРН 1185958022436 (Оператор) своих данных, а также данных нуждающегося в помощи (в случае подачи заявки законным представителем нуждающегося в помощи).
Заявитель дает согласие на обработку своих персональных данных, а также данных нуждающегося в помощи (в случае подачи заявки законным представителем нуждающегося в помощи), как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
Согласие дается на обработку следующих персональных данных:
Персональные данные заявителя и лица нуждающегося в помощи не являются общедоступными.
Целью обработки персональных данных является рассмотрение заявки на оказание благотворительной помощи, заключение и исполнение договора на оказание благотворительной помощи, организация сбора благотворительных пожертвований.
В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
Заявитель подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему, а также лицу нуждающемуся в помощи, в чьих интересах совершает действия заявитель.
Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд «Марафон Добра»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону от 22.10.2004 № 125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативным правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
Заявитель, подавая заявку на оказание благотворительной помощи, отправкой заявки подтверждает согласие на получение информационных сообщений с сайта https://марафондобра.рф, а также в официальных мессенджерах по официальным контактным данным Фонда, в информационных, рекламно-информационных целях о деятельности Фонда (подопечных Фонда, партнерах Фонда, программах, открытых сборах, проводимых мероприятиях и иной деятельности) в виде электронных писем. Подача заявки является достаточной формой Согласия и позволяет подтвердить сторонами факт получения такого Согласия, при этом доказательств для дополнительного подтверждения свободного волеизъявления Заявителя Фонду не потребуется.
Заявитель подтверждает, что владеет информацией о том, что в любой момент в течение всего срока действия Согласия он имеет право отказаться от получения писем на электронную почту. Для этого необходимо осуществить следующее действие - в электронном письме с использованием функционала - «Отписаться от рассылки»;
Согласие, переданное Фонду посредствам использования функционала сайта Фонда, может быть отозвано путем письменного уведомления по установленной форме, направленного в адрес Фонда заказным почтовым отправлением по почтовому адресу: 614010, Абонентский ящик 30 для БФ «Марафон добра» или посредством электронной почты на электронный адрес: marafondobra@list.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных»
В случае отзыва Заявителем согласия на обработку персональных данных организация Благотворительный фонд «Марафон Добра» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Заявителя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 ч. 1 ст. 6, ч. 2 ст. 10 и ч. 2 ст. 11 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных».
Отзыв согласия на обработку персональных данных влечет невозможность рассмотрения заявки на оказание благотворительной помощи, заключения и исполнения договора на оказание благотворительной помощи, а также доступа к полной версии функционала сайта: https://марафондобра.рф.
Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента отзыва согласия и прекращения обработки персональных данных субъекта персональных данных.
Осмотритесь! На что тратится жизнь?
Сериалы, сёрфинг в интернете, просмотр новостей...
А можно всего за 20 минут в день в соцсетях спасти жизнь.Это правда!
За 2 года волонтёры фонда «Марафон добра» помогли получить лечение и спасти жизнь более 150 детям.
Главное – ваше желание помогать!
Станьте частью доброй команды прямо сейчас – подарите шанс на жизнь больным детям!