Ваня Лыченко
Возраст: 6 лет
Диагноз: Порок сердца (атрезия легочной артерии)
Собираем на: Операцию в клинике G. Monasterio Foundation - Fondazione Toscana G. Monasterio (Италия)
Сбор закрыт: 16.03.2024
Возраст: 6 лет
Диагноз: Порок сердца (атрезия легочной артерии)
Собираем на: Операцию в клинике G. Monasterio Foundation - Fondazione Toscana G. Monasterio (Италия)
Сбор закрыт: 16.03.2024
«Мамочка, поднеси меня к окну!», – Ванечка хватает ртом воздух и с трудом дышит. В 6 лет он уже понимает, что у него больное сердечко. И от этого часто плачет.
Сколько же всего перенёс этот маленький мужчина! Операции, реанимации, препараты и бесконечный поиск врачей, способных «починить» неправильное сердечко. И пока Ваня мечтает завести щенка и играть с ним, болезнь не оставляет ему шансов: с каждым днём ребёнку становится всё хуже. Новая операция нужна как можно скорее!
Ванечка стал вторым ребёнком в семье Лыченко, появление которого ждали и родители, и старшая сестрёнка. Но к тому, что у ребёнка тяжёлый порок сердца, никто не был готов. Ведь ни на одном УЗИ во время беременности этого не видели!
На вторые сутки неонатолог роддома выслушала шумы в сердце и назначила УЗИ. По результатам обследования оказалось, что у крохи тяжёлый порок сердца: атрезия легочной артерии 4 типа с дефектом межжелудочковой перегородки.
Спустя шесть дней после рождения малыша на реамобиле привезли в НИИ им. Бакулева (г. Москва), где собрался консилиум. «Шансы при операции на этом сроке жизни минимальны», – врачи решили отложить оперативное вмешательство и предложили наблюдать за состоянием малыша в динамике.«Эти слова прозвучали страшным приговором. Это был большой удар для нас», – новость стала шоком для семьи Лыченко. 
Мама Ивана
Медики в ДГБ №1 г. Санкт-Петербурга также порекомендовали повременить с операцией до трёх месяцев, чтобы ребенок подрос и окреп. Изначально планировали провести её в сентябре 2017 года, а потом перенесли на октябрь. Но уже к тому времени сатурация у малыша опускалась до 72%...
А за несколько дней до госпитализации Ванюше резко стало плохо.
В больницу г. Ярославля малыша доставили уже в прекоматозном состоянии. Сатурация упала до предельно низкой отметки – 48%. Но к счастью, Ваню тогда удалось спасти.«Он просто стал уходить на глазах за считанные минуты. Это было очень страшно и невозможно забыть, когда держишь на руках крохотное тельце, из которого уходит жизнь. Ваня резко посинел, стал холодным», – маме до сих пор тяжело говорить об этом. 
Мама Ивана
В ноябре 2017 года в ДГБ №1 г. Санкт-Петербурга ребёнку наконец сделали операцию шунт по Сано на открытом сердце. Тогда состояние Вани было крайне тяжелым. Родители в отчаянии думали, что потеряют ребёнка. Но кроха выдержал и это испытание. Счастью семьи не было предела, когда его перевели из реанимации в палату. Все искренне надеялись, что операция принесет свои плоды, и ребенку станет лучше.
Но скоро их ждал очередной удар. Спустя полгода после операции врачи обнаружили, что искусственный сосуд забился тромбами и не работает. Доктора не могли предложить дальнейшего лечения и делали неутешительные прогнозы.
Полная неопределённость. Маме не хотелось верить и принимать эти горькие слова, особенно глядя в глазки Вани, которые и сегодня светятся жизнью вопреки всему.
Но надежда на спасение ребёнка появилась. На форуме «Добрые сердца» родители узнали о медицинском центре Лейденского Университета (Нидерланды) и кардиохирургах Тимофее Невважае и Марке Хазекампе, которые специализируются на коррекции такого типа порока, как у их сына.
После проведённого зондирования полостей сердца в Казани, зарубежные врачи согласились на операцию. К счастью, счёт на лечение помог оплатить благотворительный фонд. Но самое главное – само вмешательство прошло удачно! Уже на третьи сутки малыш встал на ножки и стал ходить. У него уменьшилась одышка, а сатурация повысилась до 82%. Но хирурги сразу предупредили: будут нужны ещё операции.
После этого Ванечка регулярно наблюдался у врачей в Казани и постоянно принимал препараты для разжижения крови. А в 2019 и 2020 году ему сделали зондирование полостей сердца. По результатам обследований, нидерландские врачи рекомендовали провести ещё операцию. И тут на помощь вновь пришли неравнодушные люди, которые помогли семье оплатить лечение сына. В зарубежной клинике мальчику сделали баллоную ангиопластику и поставили стенты. После этого отпустили домой.
Согласитесь, слишком много испытаний выпало на долю 6-летнего малыша? Ваня уже понимает и ощущает, что его сердце больное. Иногда ему так не хватает воздуха, что просит поднести его к открытому окну.«У нас появилась надежда, которую раньше нам не давали. А это бесценно! Пусть трудно, но мы понимаем, что есть положительный результат». .jpeg)
Мама Ивана
Ванюша обожает лепить из пластилина своих любимых героев: черепашек Ниндзя, Марио и Человека-Паука. Также он любит собирать конструктор и играть с трансформерами. А ещё Ваня немного научился играть на фортепиано!«Сейчас Ванечка очень хочет жить. Недавно он заплакал и сказал, что хочет умереть от старости. Несмотря на все испытания, он очень жизнерадостный мальчик. И всем нам дарит много счастья и любви» 
Мама Ивана
К сожалению, мальчик не посещает детский сад, и ему не хватает общения со сверстниками. На детской площадке он тоже не активничает, ведь при нагрузке начинается одышка. И это сильно расстраивает его.
Большая мечта Вани – завести щенка. Он всегда умиляется, когда видит на улице маленьких собачек, останавливается и просит их погладить.
Родители ежеминутно боятся за жизнь Вани. Мальчик уже подрос и, того кровотока, который поступает в легкие сейчас, ему недостаточно. При нагрузке начинается сильная одышка и синеет лицо. Сейчас время играет против Ванечки, но дальнейшего лечения в России и Нидерландах семье уже не могут предложить.
Сердечко Ванюши нужно спасать! Вся надежда на нас!«При помощи врача Юлии Борисовны Калиничевой из ДРКБ в г. Казани нам удалось связаться с хирургом из Италии, Паком Виталием Анатольевичем, который готов прооперировать Ваню и провести унифокализацию сосудов. Мы очень надеемся, что эта операция улучшит его состояние и сделает возможной радикальную коррекцию в дальнейшем. Мы получили счет из клиники, сумма за лечение очень большая. Мы очень просим вашей помощи. Помогите спасти нашего Ванечку!» 
Мама Ивана
Помогите через Сбер
Отправьте SMS на номер 900 с текстом ДОБРО пробел СУММА ПОЖЕРТВОВАНИЯ
Например: ДОБРО 500
Чтобы сделать пожертвование, отправьте SMS:
ПОДВИГ [пробел] СУММА
на короткий номер 3434.
Например: ПОДВИГ 500
*Допустимый размер пожертвования от 10 до 15 000 рублей. Комиссия с абонента — 0%. Ограничения и лимиты для оператора T2
**В случае если число будет указано прописью или сообщение будет содержать только текст, суммой пожертвования будет автоматически считаться 100 рублей.
***Стоимость отправки SMS на номер 3434 – бесплатно.
****Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, T2, Yota, Т‑Мобайл.
Оферты: Мегафон, Билайн, МТС, T2, Yota, Т‑Мобайл
| Полное наименование: | Благотворительный фонд «Марафон добра» |
| Сокращенное наименование: | БФ «Марафон добра» |
| Юридический адрес: | 614039, Пермский край, г. Пермь, пр-кт Комсомольский, стр. 34Б, оф. 7 |
| ИНН: | 5904364339 |
| КПП: | 590201001 |
| ОГРН: | 1185958022436 |
| Расчётный счёт: | 40703810149770003540 |
| Корр. счёт: | 30101810900000000603 |
| БИК: | 042202603 |
| Банк: | ВОЛГО-ВЯТСКИЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК г. НИЖНИЙ НОВГОРОД |
| Президент: | Крылов Алексей Сергеевич действует на основании Устава |
| Назначение платежа: | «Благотворительное пожертвование» |
г. Пермь, «20» июля 2018 года
Благотворительный фонд «Марафон добра» (БФ «Марафон добра»), в лице Президента Крылова Алексея Сергеевича, действующего на основании Устава, именуемый в дальнейшем «Фонд», настоящим предлагает физическим и юридическим лицам или их представителям, именуемым в дальнейшем «Благотворитель», совместно именуемые «Стороны», каждый в отдельности «Сторона», заключить Договор о добровольном благотворительном пожертвовании на нижеследующих условиях:
5.1. В случае возникновения споров и разногласий между Сторонами, они будут по возможности разрешаться путем переговоров. В случае невозможности разрешения спора путем переговоров, они могут быть переданы для разрешения в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации в судебные инстанции по месту нахождения Фонда.
Фонд является юридическим лицом, учрежденным и действующим в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации.
Полное наименование: Благотворительный фонд «Марафон добра» Почтовый адрес: 614010, г. Пермь, а/я 30 для БФ «Марафон добра» ИНН: 5904364339 КПП: 590201001 Расчетный счет: 40703810149770003540 БИК: 042202603 Банк: ВОЛГО-ВЯТСКИЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК г. НИЖНИЙ НОВГОРОД Корр. счёт: 30101810900000000603 Электронный адрес: marafondobra@list.ru Президент: Крылов Алексей Сергеевич Назначение платежа: Пожертвование на уставную деятельность
Пользователь сайта Фонда, осуществляя действия по перечислению благотворительного пожертвования или действия по оформлению подписки на интернет-сайте https://марафондобра.рф в соответствии с Федеральным законом от 13.03.2006 № 38-ФЗ «О рекламе», Федеральным законом от 07.07.2003 г. № 126-ФЗ «О связи», ч. 4 ст. 9 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных», подтверждает свое согласие на обработку персональных данных Благотворительным фондом «Марафон добра», юридический адрес: 614039, Пермский край, г. Пермь, пр-кт Комсомольский, стр. 34Б, оф. 7, ИНН 5904364339, ОГРН 1185958022436 (Оператор) и направление со стороны Оператора, на указанный Пользователем контактный адрес электронной почты, сообщений в информационных, рекламно-информационных целях о деятельности Фонда (подопечных Фонда, партнерах Фонда, программах, открытых сборах, проводимых мероприятиях и иной деятельности) в виде электронных писем.
Пользователь сайта Фонда дает согласие на обработку своих персональных данных как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Основанием для сбора, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), использования, передачи третьим лицам для осуществления обмена информацией, обезличивания, блокирования персональных данных являются:
Согласие дается на обработку следующих персональных данных:
Персональные данные Пользователя сайта Фонда не являются общедоступными.
В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача, обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
Пользователь сайта Фонда подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
Пользователь сайта Фонда подтверждает, что владеет информацией о том, что в любой момент в течение всего срока действия согласия он имеет право отказаться от получения писем на электронную почту. Для этого Пользователю необходимо осуществить одно из следующих действий:
Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд „Марафон добра“». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону от 22.10.2004 № 125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативным правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
Согласие, переданное Фонду посредствам использования функционала сайта Фонда, может быть отозвано путем письменного уведомления по установленной форме, направленного в адрес Фонда заказным почтовым отправлением по почтовому адресу: 614010, Абонентский ящик 30 для БФ «Марафон добра» или посредством электронной почты на электронный адрес: marafondobra@list.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных».
В случае отзыва Пользователем сайта Фонда согласия на обработку персональных данных организация Благотворительный фонд «Марафон добра» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Заявителя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 — 11 ч. 1 ст. 6, ч. 2 ст. 10 и ч. 2 ст. 11 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных».
Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента отзыва согласия и прекращения обработки персональных данных субъекта персональных данных.
Пользователь сайта Фонда, осуществляя действия по перечислению благотворительного пожертвования на интернет-сайте https://марафондобра.рф , настоящим в соответствии с ч. 4 ст. 9 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных», подтверждает свое согласие на обработку персональных данных Благотворительным фондом «Марафон добра», юридический адрес: 614039, Пермский край, г. Пермь, пр-кт Комсомольский, стр. 34Б, оф. 7, ИНН 5904364339, ОГРН 1185958022436 (Оператор) своих данных в целях обработки операций, связанных с перечислением добровольного благотворительного пожертвования.
Пользователь сайта Фонда дает согласие на обработку своих персональных данных как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Основанием для сбора, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), использования, передачи третьим лицам для осуществления обмена информацией, обезличивания, блокирования персональных данных являются:
Согласие дается на обработку следующих персональных данных:
Целью обработки персональных данных является осуществление обработки операций, связанных с перечислением благотворительных пожертвований.
В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача, обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
Пользователь сайта Фонда подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд „Марафон добра“». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону от 22.10.2004 № 125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативным правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
Согласие, переданное Фонду посредствам использования функционала сайта Фонда, может быть отозвано путем письменного уведомления по установленной форме, направленного в адрес Фонда заказным почтовым отправлением по почтовому адресу: 614010, Абонентский ящик 30 для БФ «Марафон добра» или посредством электронной почты на электронный адрес: marafondobra@list.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных».
В случае отзыва Пользователем сайта Фонда согласия на обработку персональных данных организация Благотворительный фонд «Марафон добра» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Заявителя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 — 11 ч. 1 ст. 6, ч. 2 ст. 10 и ч. 2 ст. 11 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных».
Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента отзыва согласия и прекращения обработки персональных данных субъекта персональных данных.
Заявитель (Пользователь сайта Фонда), подавая заявку на оказание благотворительной помощи с использованием функционала сайта: https://марафондобра.рф , настоящим в соответствии с ч. 4 ст. 9 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных», подтверждает свое согласие на обработку персональных данных Благотворительным фондом «Марафон добра», юридический адрес: 614039, Пермский край, г. Пермь, пр-кт Комсомольский, стр. 34Б, оф. 7, ИНН 5904364339, ОГРН 1185958022436 (Оператор) своих данных, а также данных нуждающегося в помощи (в случае подачи заявки законным представителем нуждающегося в помощи).
Заявитель дает согласие на обработку своих персональных данных, а также данных нуждающегося в помощи (в случае подачи заявки законным представителем нуждающегося в помощи), как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Основанием для сбора, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), использования, передачи третьим лицам для осуществления обмена информацией, обезличивания, блокирования персональных данных являются:
Согласие дается на обработку следующих персональных данных:
Персональные данные заявителя и лица нуждающегося в помощи не являются общедоступными.
Целью обработки персональных данных является рассмотрение заявки на оказание благотворительной помощи, заключение и исполнение договора на оказание благотворительной помощи, организация сбора благотворительных пожертвований, а также иные действия, связанные с оказанием помощи нуждающемуся.
В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
Заявитель подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему, а также лицу, нуждающемуся в помощи, в чьих интересах совершает действия заявитель.
Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд „Марафон добра“». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону от 22.10.2004 № 125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативным правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
Заявитель, подавая заявку на оказание благотворительной помощи, отправкой заявки подтверждает согласие на получение информационных сообщений с сайта https://марафондобра.рф , а также в официальных мессенджерах по официальным контактным данным Фонда, в информационных, рекламно-информационных целях о деятельности Фонда (подопечных Фонда, партнерах Фонда, программах, открытых сборах, проводимых мероприятиях и иной деятельности) в виде электронных писем. Подача заявки является достаточной формой Согласия и позволяет подтвердить сторонами факт получения такого Согласия, при этом доказательств для дополнительного подтверждения свободного волеизъявления Заявителя Фонду не потребуется.
Заявитель подтверждает, что владеет информацией о том, что в любой момент в течение всего срока действия Согласия он имеет право отказаться от получения писем на электронную почту. Для этого необходимо осуществить следующее действие — в электронном письме с использованием функционала — «Отписаться от рассылки».
Согласие, переданное Фонду посредствам использования функционала сайта Фонда, может быть отозвано путем письменного уведомления по установленной форме, направленного в адрес Фонда заказным почтовым отправлением по почтовому адресу: 614010, Абонентский ящик 30 для БФ «Марафон добра» или посредством электронной почты на электронный адрес: marafondobra@list.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных».
В случае отзыва Заявителем согласия на обработку персональных данных организация Благотворительный фонд «Марафон добра» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Заявителя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 — 11 ч. 1 ст. 6, ч. 2 ст. 10 и ч. 2 ст. 11 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных».
Отзыв согласия на обработку персональных данных в процессе рассмотрения заявки на оказание благотворительной помощи, ее исполнения, заключения и исполнения договора на оказание благотворительной помощи, влечет невозможность рассмотрения заявки на оказание благотворительной помощи, заключения и исполнения договора на оказание благотворительной помощи, а также доступа к полной версии функционала сайта: https://марафондобра.рф .
Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента отзыва согласия и прекращения обработки персональных данных субъекта персональных данных.
