Стёпа Потапов
Возраст: 2 года
Диагноз: Недифферинцированная нейробластома левого надпочечника с высоким МКИ, стадия 4 по INSS
Собираем на: Иммунотерапию в г.Грайфсвальд (Германия).
Возраст: 2 года
Диагноз: Недифферинцированная нейробластома левого надпочечника с высоким МКИ, стадия 4 по INSS
Собираем на: Иммунотерапию в г.Грайфсвальд (Германия).
Сердце матери всегда чувствует, что что-то не так с ребёнком. К сожалению, врачи так не умеют. О существовании опухоли у Стёпы мама знала с того момента, как Стёпе исполнилось 1,5 месяца. Врачи в один голос говорили, что это просто киста. Сейчас, когда малышу 2 года, он борется с раком, опухоль в его теле уже выросла до 12 см.
История
Моему любимому сыну Степану 2 года (11.04.2018 г.р). Он самый весёлый, ласковый мальчик, любит смотреть мультики про Синий трактор и танцевать под веселые песенки. В свой второй день рождения мой несчастный малыш оказался на больничной койке со страшным диагнозом: недифференцированная нейробластома (рак) левого надпочечника, 4 стадия, высокий риск с метастазами в лимфатические узлы, костный мозг, шейку левой бедренной кости, в правую бедренную кость.
Сказать что наша жизнь остановилась — это ничего не сказать… Наш мир рухнул и дни превратились в бесконечные душевные страдания и огромные реки пролитых слёз!
Болезнь обнаружили поздно, на 4 стадии, так как наши местные врачи не могли долгое время определить правильный диагноз. Ещё в 1,5 месяца у Стёпочки нашли новообразование на левом надпочечнике.
Мы прошли множество больниц и врачей, которые единогласно ставили диагноз — киста левого надпочечника. Даже детский онколог после получения повышенного результата онкомаркера НСЕ не приняла этот факт во внимание, не отправила для более детального обследования на КТ-исследование и отправила нас на самонаблюдение кисты в динамике каждые 3 месяца.
По достижении ребёнком 1 года, новообразование на УЗИ перестало визуализироваться. Врачи уверяли, что киста исчезла. Что повода для беспокойства нет. Только сейчас я узнала, что нейробластома такая коварная опухоль, которая как внезапно появляется, так и внезапно может исчезнуть. А потом не появиться совсем или появиться позже.
Стёпу стали периодически беспокоить боли в области брюшной полости, появились проблемы со стулом. Врачи всё списывали на проблемы с поджелудочной железой. К 2 годам вдобавок ко всему у малыша появились водянки яичек, стало наблюдаться беспричинное повышение температуры до субфебрильных значений, снижение аппетита, хотя у нашего Стёпочки всегда был отменный аппетит; одышка при физических нагрузках. И внезапно появилось прихрамывание на левую ножку. Стали проходить обследования — рентген показал некроз левой головки бедренной кости. Врачи объяснили всё это многообразием причин, не уточнив каких именно.
Тогда по своей инициативе мы оказались в Москве у врачей института ортопедии и травматологии, которые нам пояснили, что некроз — это вторичное заболевание, возникшее на фоне какого-то другого заболевания. На последнем контроле УЗИ 7 марта 2020 специалист из нашего города увидела, что развёрнута левая почка и увеличена печень, но по существу ничего не сказала, пояснив, что у маленьких деток такое может быть из-за особенности строения органов.
Мы отправились делать КТ исследование, чтобы понять причину некроза, тогда и выяснилось, что у ребёнка в животе опухоль огромных размеров (12 см.). А состояние ребёнка было осложнено скоплением жидкости в плевральной полости (плеврит) из-за сдавления опухолью лёгкого, вследствие чего после госпитализации и постановки правильного диагноза малышу делали дренирование полости для отвода лишней жидкости.
С 6 апреля мы проходили лечение по европейскому протоколу лечения нейробластомы NB-2004 в НКМЦ им Зои Круглой в г. Орёл. Врачи отделения онкологии очень постарались, они очень помогли Стёпочке.
Первый блок химии был очень тяжелым для нашего сына, он потерял много в весе, его постоянно рвало и тошнило, не пил даже капельки воды, совсем не кушал, долгое время был на обезболивающих. Ребёнок просто таял на глазах. Но наш малыш справился, выкарабкался, он — настоящий борец. И теперь с огромной верой в счастливое беззаботное детство, которого болезнь лишила Стёпочку, мы идём дальше.
В Орле мы прошли 3 блока химиотерапии из положенных 6-ти. И в результате опухоль уменьшилась в несколько раз, метастазы ушли, органы стали на места, очистился костный мозг. Сейчас нас госпитализировали в НМИЦ ДГОИ им. Д.Рогачева.
Впереди нас ждёт:
— удаление опухоли,
— высокодозная химиотерапия,
— трансплантация костного мозга.
Так как наш ребёнок находится в высокой группе риска, после прохождения основного лечения нам потребуется терапия антителами, которая повышает шансы безрецидивной выживаемости на 20%. Все зарубежные клиники уже давно используют иммунотерапию как завершающий этап лечения. В России же препараты для иммунотерапии не зарегистрированы, а в зарубежных клиниках лечение исчисляется миллионами.
Мы получили счёт на иммунотерапию от Университеской клиники в г.Грайфсвальд (Германия). К сожалению, при всем желании и при всем стремлении для нашей обычной Российской семьи — это неподъёмная сумма!
Муж остался без работы в связи с пандемией, для него было сильнейшим и страшным ударом известие о болезни его единственного, долгожданного сына. А я, находясь в декрете по уходу за сыном, узнала о том, что организация, в которой я работала, ликвидирована. К тому же, у меня ещё есть старшая 16-летняя дочка, которая тоже сейчас осталась одна на попечении бабушки.
Мы просим помощи у всех неравнодушных людей, просим оказать содействие и помощь в сборе средств для прохождения иммунотерапии, так как с ней у малыша есть шансы на полное излечение.
Опухоль очень агрессивная и непредсказуемая, мы не знаем, как она может повести себя на любом из этапов лечения! Иммунотерапия потребуется после трансплантации костного мозга и наше время будет ограничено! Поэтому мы обращаемся к вам — помогите спасти самое дорогое, что есть в этом мире — нашего любимого сыночка Стёпочку!
Помогите через Сбер
Отправьте SMS на номер 900 с текстом ДОБРО пробел СУММА ПОЖЕРТВОВАНИЯ
Например: ДОБРО 500
Чтобы сделать пожертвование, отправьте SMS:
ПОДВИГ [пробел] СУММА
на короткий номер 3434.
Например: ПОДВИГ 500
*Допустимый размер пожертвования от 10 до 15 000 рублей. Комиссия с абонента — 0%. Ограничения и лимиты для оператора T2
**В случае если число будет указано прописью или сообщение будет содержать только текст, суммой пожертвования будет автоматически считаться 100 рублей.
***Стоимость отправки SMS на номер 3434 – бесплатно.
****Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, T2, Yota, Т‑Мобайл.
Оферты: Мегафон, Билайн, МТС, T2, Yota, Т‑Мобайл
| Полное наименование: | Благотворительный фонд «Марафон добра» |
| Сокращенное наименование: | БФ «Марафон добра» |
| Юридический адрес: | 614039, Пермский край, г. Пермь, пр-кт Комсомольский, стр. 34Б, оф. 7 |
| ИНН: | 5904364339 |
| КПП: | 590201001 |
| ОГРН: | 1185958022436 |
| Расчётный счёт: | 40703810149770003540 |
| Корр. счёт: | 30101810900000000603 |
| БИК: | 042202603 |
| Банк: | ВОЛГО-ВЯТСКИЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК г. НИЖНИЙ НОВГОРОД |
| Президент: | Крылов Алексей Сергеевич действует на основании Устава |
| Назначение платежа: | «Благотворительное пожертвование» |
г. Пермь, «20» июля 2018 года
Благотворительный фонд «Марафон добра» (БФ «Марафон добра»), в лице Президента Крылова Алексея Сергеевича, действующего на основании Устава, именуемый в дальнейшем «Фонд», настоящим предлагает физическим и юридическим лицам или их представителям, именуемым в дальнейшем «Благотворитель», совместно именуемые «Стороны», каждый в отдельности «Сторона», заключить Договор о добровольном благотворительном пожертвовании на нижеследующих условиях:
5.1. В случае возникновения споров и разногласий между Сторонами, они будут по возможности разрешаться путем переговоров. В случае невозможности разрешения спора путем переговоров, они могут быть переданы для разрешения в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации в судебные инстанции по месту нахождения Фонда.
Фонд является юридическим лицом, учрежденным и действующим в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации.
Полное наименование: Благотворительный фонд «Марафон добра» Почтовый адрес: 614010, г. Пермь, а/я 30 для БФ «Марафон добра» ИНН: 5904364339 КПП: 590201001 Расчетный счет: 40703810149770003540 БИК: 042202603 Банк: ВОЛГО-ВЯТСКИЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК г. НИЖНИЙ НОВГОРОД Корр. счёт: 30101810900000000603 Электронный адрес: marafondobra@list.ru Президент: Крылов Алексей Сергеевич Назначение платежа: Пожертвование на уставную деятельность
Пользователь сайта Фонда, осуществляя действия по перечислению благотворительного пожертвования или действия по оформлению подписки на интернет-сайте https://марафондобра.рф в соответствии с Федеральным законом от 13.03.2006 № 38-ФЗ «О рекламе», Федеральным законом от 07.07.2003 г. № 126-ФЗ «О связи», ч. 4 ст. 9 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных», подтверждает свое согласие на обработку персональных данных Благотворительным фондом «Марафон добра», юридический адрес: 614039, Пермский край, г. Пермь, пр-кт Комсомольский, стр. 34Б, оф. 7, ИНН 5904364339, ОГРН 1185958022436 (Оператор) и направление со стороны Оператора, на указанный Пользователем контактный адрес электронной почты, сообщений в информационных, рекламно-информационных целях о деятельности Фонда (подопечных Фонда, партнерах Фонда, программах, открытых сборах, проводимых мероприятиях и иной деятельности) в виде электронных писем.
Пользователь сайта Фонда дает согласие на обработку своих персональных данных как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Основанием для сбора, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), использования, передачи третьим лицам для осуществления обмена информацией, обезличивания, блокирования персональных данных являются:
Согласие дается на обработку следующих персональных данных:
Персональные данные Пользователя сайта Фонда не являются общедоступными.
В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача, обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
Пользователь сайта Фонда подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
Пользователь сайта Фонда подтверждает, что владеет информацией о том, что в любой момент в течение всего срока действия согласия он имеет право отказаться от получения писем на электронную почту. Для этого Пользователю необходимо осуществить одно из следующих действий:
Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд „Марафон добра“». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону от 22.10.2004 № 125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативным правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
Согласие, переданное Фонду посредствам использования функционала сайта Фонда, может быть отозвано путем письменного уведомления по установленной форме, направленного в адрес Фонда заказным почтовым отправлением по почтовому адресу: 614010, Абонентский ящик 30 для БФ «Марафон добра» или посредством электронной почты на электронный адрес: marafondobra@list.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных».
В случае отзыва Пользователем сайта Фонда согласия на обработку персональных данных организация Благотворительный фонд «Марафон добра» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Заявителя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 — 11 ч. 1 ст. 6, ч. 2 ст. 10 и ч. 2 ст. 11 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных».
Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента отзыва согласия и прекращения обработки персональных данных субъекта персональных данных.
Пользователь сайта Фонда, осуществляя действия по перечислению благотворительного пожертвования на интернет-сайте https://марафондобра.рф , настоящим в соответствии с ч. 4 ст. 9 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных», подтверждает свое согласие на обработку персональных данных Благотворительным фондом «Марафон добра», юридический адрес: 614039, Пермский край, г. Пермь, пр-кт Комсомольский, стр. 34Б, оф. 7, ИНН 5904364339, ОГРН 1185958022436 (Оператор) своих данных в целях обработки операций, связанных с перечислением добровольного благотворительного пожертвования.
Пользователь сайта Фонда дает согласие на обработку своих персональных данных как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Основанием для сбора, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), использования, передачи третьим лицам для осуществления обмена информацией, обезличивания, блокирования персональных данных являются:
Согласие дается на обработку следующих персональных данных:
Целью обработки персональных данных является осуществление обработки операций, связанных с перечислением благотворительных пожертвований.
В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача, обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
Пользователь сайта Фонда подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд „Марафон добра“». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону от 22.10.2004 № 125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативным правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
Согласие, переданное Фонду посредствам использования функционала сайта Фонда, может быть отозвано путем письменного уведомления по установленной форме, направленного в адрес Фонда заказным почтовым отправлением по почтовому адресу: 614010, Абонентский ящик 30 для БФ «Марафон добра» или посредством электронной почты на электронный адрес: marafondobra@list.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных».
В случае отзыва Пользователем сайта Фонда согласия на обработку персональных данных организация Благотворительный фонд «Марафон добра» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Заявителя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 — 11 ч. 1 ст. 6, ч. 2 ст. 10 и ч. 2 ст. 11 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных».
Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента отзыва согласия и прекращения обработки персональных данных субъекта персональных данных.
Заявитель (Пользователь сайта Фонда), подавая заявку на оказание благотворительной помощи с использованием функционала сайта: https://марафондобра.рф , настоящим в соответствии с ч. 4 ст. 9 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных», подтверждает свое согласие на обработку персональных данных Благотворительным фондом «Марафон добра», юридический адрес: 614039, Пермский край, г. Пермь, пр-кт Комсомольский, стр. 34Б, оф. 7, ИНН 5904364339, ОГРН 1185958022436 (Оператор) своих данных, а также данных нуждающегося в помощи (в случае подачи заявки законным представителем нуждающегося в помощи).
Заявитель дает согласие на обработку своих персональных данных, а также данных нуждающегося в помощи (в случае подачи заявки законным представителем нуждающегося в помощи), как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Основанием для сбора, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), использования, передачи третьим лицам для осуществления обмена информацией, обезличивания, блокирования персональных данных являются:
Согласие дается на обработку следующих персональных данных:
Персональные данные заявителя и лица нуждающегося в помощи не являются общедоступными.
Целью обработки персональных данных является рассмотрение заявки на оказание благотворительной помощи, заключение и исполнение договора на оказание благотворительной помощи, организация сбора благотворительных пожертвований, а также иные действия, связанные с оказанием помощи нуждающемуся.
В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
Заявитель подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему, а также лицу, нуждающемуся в помощи, в чьих интересах совершает действия заявитель.
Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд „Марафон добра“». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону от 22.10.2004 № 125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативным правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
Заявитель, подавая заявку на оказание благотворительной помощи, отправкой заявки подтверждает согласие на получение информационных сообщений с сайта https://марафондобра.рф , а также в официальных мессенджерах по официальным контактным данным Фонда, в информационных, рекламно-информационных целях о деятельности Фонда (подопечных Фонда, партнерах Фонда, программах, открытых сборах, проводимых мероприятиях и иной деятельности) в виде электронных писем. Подача заявки является достаточной формой Согласия и позволяет подтвердить сторонами факт получения такого Согласия, при этом доказательств для дополнительного подтверждения свободного волеизъявления Заявителя Фонду не потребуется.
Заявитель подтверждает, что владеет информацией о том, что в любой момент в течение всего срока действия Согласия он имеет право отказаться от получения писем на электронную почту. Для этого необходимо осуществить следующее действие — в электронном письме с использованием функционала — «Отписаться от рассылки».
Согласие, переданное Фонду посредствам использования функционала сайта Фонда, может быть отозвано путем письменного уведомления по установленной форме, направленного в адрес Фонда заказным почтовым отправлением по почтовому адресу: 614010, Абонентский ящик 30 для БФ «Марафон добра» или посредством электронной почты на электронный адрес: marafondobra@list.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных».
В случае отзыва Заявителем согласия на обработку персональных данных организация Благотворительный фонд «Марафон добра» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Заявителя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 — 11 ч. 1 ст. 6, ч. 2 ст. 10 и ч. 2 ст. 11 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных».
Отзыв согласия на обработку персональных данных в процессе рассмотрения заявки на оказание благотворительной помощи, ее исполнения, заключения и исполнения договора на оказание благотворительной помощи, влечет невозможность рассмотрения заявки на оказание благотворительной помощи, заключения и исполнения договора на оказание благотворительной помощи, а также доступа к полной версии функционала сайта: https://марафондобра.рф .
Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента отзыва согласия и прекращения обработки персональных данных субъекта персональных данных.
