Валерия Хоркуш
Главное фото
Валерия Хоркуш

Возраст: 7 лет

Диагноз: ДЦП. Спастическая диплегия. Внутренняя гидроцефалия. Структурная эпилепсия

Собираем на: Реабилитационные занятия в ДЦА «Родник»

За 6 лет жизни Лере пришлось перенести многое. У малышки огромный букет диагнозов, среди которых и гидроцефальный синдром, и эпилепсия, и вегетативная дисфункция. Но самое страшное для мамы было услышать, что у дочки ДЦП. Со временем большинство диагнозов ушли, но с ДЦП малышке придётся бороться всю жизнь.

● Сумма сбора фондом: 116 000 руб.

Валерия родилась 21.02.2014 раньше срока на 30 неделе беременности. Роды были очень сложные. Ребёнок появился на свет и не закричал. Валерию сразу забрали в реанимацию. По шкале Апгар Лера набрала всего 3 балла.

Дальше была ИВЛ в течение 10 суток. Малышке сделали пункцию головного мозга, так как выяснилось, что началась гидроцефалия вследствие ВЖК 2-3 степени. Валерия провела в реанимации 2 месяца, где перенесла еще множество медицинских манипуляций.

Первый год жизни Лера наблюдались у неонатологов в Городском клиническом перинатальном центре города Омска. Девочку наблюдали неврологи ортопеды окулисты и неонатологи, поставили диагноз «последствия перинатального поражения центральной нервной системы, синдром двигательных нарушений, синдром вегетативных дисфункций, гидроцефальный синдром».

Лечение малышка получала медикаментозное, в поликлинике по месту жительства ей ставили уколы. Она проходила массажи, парафин, ЛФК. Помимо перинатального центра Лера наблюдалась в поликлинике по месту жительства у педиатра, невролога, ортопеда и нейрохирурга.

В 9 месяцев Лера первый раз попала в стационар Городской Детской Клинической Больнице ГБ№3). Там провели курс седативной терапии и сделали исследование МРТ головного мозга. Выписали с диагнозом сочетанной внутренней гидроцефалии. И так родители начали постоянно мониторить Лерину гидроцефалию, так как это очень страшный диагноз, и его нельзя не контролировать.

К году стало заметно, что Валерия отстает в развитии. Малышка села, поползла и стала стоять у опоры, но ходить самостоятельно все никак не получалось. Мама начала бегать по неврологам, чтобы понять, что с её ребенком, но ответа не было. Ставили обычную моторную задержку и утешали, что ребёнок обязательно пойдет.

Когда Лере исполнилось два года, мама настояла на госпитализацию в ГБ№3 в отделение неврологии для постановки диагноза. К сожалению, его озвучили сразу. Детский церебральный паралич средней степени.

Врачи сказали: «Оформляйте, мама, инвалидность. Лере не помочь. ДЦП не лечится». Жизнь семьи разделилась на «до» и «после».

Лера стала лечиться в неврологии, делать массаж, ЛФК, парафин на ноги и медикаментозное лечение. Первая реабилитация была в июне 2016 в санатории «Рассвет» г.Омска. Там малышка прошла кинезотерапию, курс массажа, ЛФК, и, наконец, смогла пойти. Слабо, коряво спотыкаясь, но пошла.

В 2 года 11 месяцев у Леры случился эпилептический приступ. Крошка попали опять в ГБ№3 и диагноз звучал уже хуже: эпилепсия симптоматическая, генерализированный судорожный приступ. Внутренняя гидроцефалия, стадия компенсации. Детский церебральный паралич. И все. С эпилепсией реабилитироваться нельзя. Родители стали ждать, пока будет ремиссия хотя бы полгода.

В июле 2017 мама в Лерой поехали в Тюмень в центр «Надежда», где малышка прошла курс реабилитации с постановкой в ноги препарата Диспорт. Прошла курс: ЛФК, массаж, парафин, ванночки для ног, логопед, дефектолог. Результат был заметен, ноги стали сильнее. Лера стала меньше спотыкаться и меньше уставать при ходьбе

За 4 года Лера прошла множество реабилитаций в самых разных центрах и по разным программам. Это дало огромный толчок в развитии Валерии в физическом и умственном плане. Ручки у Лерочки немного слабоваты, поэтому ей нельзя останавливаться не на минуту.

Лера стала меньше спотыкаться и начала пробовать прыгать. Умственное развитие ребёнка полностью соответствует возрасту. Но слабость в походке есть. Как бы маме не хотелось чтобы её кроха бегала и прыгала, пока это получается слабовато.

Для закрепления результатов и формирования новых навыков рекомендованы повторные курсы реабилитации 5-6 раз в год. Валерия реагирует на все манипуляции и поддается реабилитации.

«ДЦП — это вечный двигатель для мамы и ребенка. Только ты немного остановилась — всё, спастика возвращается как бумеранг. Просто прошу, помогите нам!»

Новости от Леры Хоркуш
 Пишет мама: «Добрый день!Уважаемый фонд хочу сказать Всем спасибо! Всем координаторам волонт...
Подопечный
117 393₽ / 116 000₽
100%
5 000 837₽ собрали в этом месяце
222 175 881₽ собрали всего
9785 человек пожертвовало в этом месяце
оплатили лечение 200 детям
Отзыв
Почему это важно?
✅ Благодаря регулярным поступлениям мы можем оказывать помощь в те моменты, когда счёт жизни идёт на дни;
✅ Это позволяет помогать без выгорания. Вы можете спать спокойно, ведь Ваши средства точно дойдут до того, кому помощь нужна срочно;
✅ В непростое время, зная количество поступлений наперёд, мы можем эффективно планировать помощь детям;
✅ Подписка на пожертвование позволит не задумываться о его совершении и экономит время. Можете быть уверенным, что оно будет списано и пойдёт по назначению;
✅ Регулярное пожертвование – это про осознанность. Оформляя подписку, Вы подписываетесь под важностью и необходимостью этого дела.
Пожертвование будет списываться раз в месяц. Вам не придётся заходить на сайт и вводить карту.
Спасибо за Ваше доброе сердце!
Договор оферты

Публичная оферта о добровольном пожертвовании

г. Пермь 20.07.2018 г.

Благотворительный фонд «Марафон добра» (далее Фонд), в лице Президента Крылова Алексей Сергеевича , действующего на основании Устава , именуемый в дальнейшем «Благополучатель», настоящим предлагает физическим и юридическим лицам или их представителям, именуемым в дальнейшем «Благотворитель», совместно именуемые «Стороны», заключить Договор о добровольном пожертвовании на нижеследующих условиях:

1. Общие положения о публичной оферте

1.1. Данное предложение является публичной офертой в соответствии с пунктом 2 статьи 437 Гражданского Кодекса РФ.

1.2. Акцептом настоящей оферты является осуществление Благотворителем перечисления денежных средств на расчётный счёт Благополучателя в качестве добровольного пожертвования на уставную деятельность Благополучателя. Акцепт данного предложения Благотворителем означает, что последний ознакомился и согласен со всеми условиями настоящего Договора о добровольном пожертвовании с Благополучателем.

1.3. Оферта вступает в силу со дня, следующего за днём её публикации на официальном сайте Благополучателя – , именуемом в дальнейшем «Сайт».

1.4. Текст настоящей оферты может быть изменен Благополучателем без предварительного уведомления и действуют со дня, следующего за днём его размещения на Сайте. Принимая условия настоящей оферты, Благотворитель подтверждает добровольный и безвозмездный характер пожертвования. В случае несогласия или непонимания условия настоящей оферты Благополучатель предлагает Благотворителю отказаться от совершения действий предусмотренных настоящей Офертой .

1.5. Оферта является бессрочной и действует до дня, следующего за днем размещения на Сайте извещения об отмене Оферты. Благополучатель вправе отменить Оферту в любое время без объяснения причин.

1.6. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечёт недействительности всех остальных условий Оферты.

1.7. Принимая условия данного соглашения, Благотворитель подтверждает добровольный и безвозмездный характер пожертвования.

2. Предмет договора

2.1. По настоящему договору Благотворитель в качестве добровольного пожертвования перечисляет собственные денежные средства на расчётный счёт Благополучателя , а Благополучатель принимает пожертвование и использует на уставные цели.

2.2. Выполнение Благотворителем действий по настоящему договору является пожертвованием в соответствии со статьей 582 Гражданского кодекса Российской Федерации.

3. Заключение договора

3.1. Акцептовать Оферту и тем самым заключить с Благополучателем Договор может физическое или юридическое лицо.

3.2. Датой акцепта Оферты является совершение пожертвования,а соответственно датой заключения Договора является дата зачисления денежных средств на банковский счёт Благополучателя. Местом заключения Договора считается город Пермь Российской Федерации. В соответствии с пунктом 3 статьи 434 Гражданского кодекса Российской Федерации Договор считается заключенным в письменной форме.

3.3. Условия Договора определяются Офертой в редакции (с учётом изменений и дополнений), действующей (действующих) на день оформления платёжного распоряжения или день внесения им наличных денег в кассу Благополучателя.

4. Внесение пожертвования

4.1. Благотворитель самостоятельно определяет размер суммы добровольного пожертвования и перечисляет его Благополучателю любым платёжным методом, указанным на сайте и иными методами на условиях настоящего Договора..

4.2. Благотворитель может оформить на сайте http://www.марафондобра.рф поручение на регулярное (ежемесячное) списание пожертвования с банковской карты.

4.2.1. Благотворитель в соответствующей форме на сайте http://www.марафондобра.рф может выбрать сумму регулярного списания из предлагаемых вариантов или определить сумму сам.

4.2.2. Поручение считается оформленным после успешного завершения первого списания с карты с применением 3DS аутентификации в случае, если Благотворитель подключил соответствующую услугу в своем банке для обеспечения дополнительной безопасности при осуществлении онлайн-платежей, и получении уведомления об успешном списании на электронный адрес Благотворителя, указанный при оформлении поручения.

4.2.3. В случае отсутствия средств на счете Благотворителя в момент проведения очередного ежемесячного списания будет сделано несколько попыток списать указанную Благотворителем сумму с интервалом в несколько дней.

4.2.4. Поручение на регулярное списание действует до момента окончания срока действия карты владельца или до подачи Благотворителем письменного уведомления о прекращении действия поручения. Уведомление должно быть направлено на электронный адрес marafondobra@list.ru не менее чем за 15 календарных дней до даты очередного автоматического списания. Уведомление должно содержать следующие данные: фамилия и имя, как указано на карте; четыре последних цифры карты, с которой осуществляется автоматическое списание средств; электронный адрес, на который Благополучатель отправит подтверждение о прекращении регулярного списания.

4.3. Перечисление пожертвования на счёт Благополучателя путём списания средств со счёта мобильного телефона допускается только с номеров телефонов, оформленных на физическое лицо.

4.4. При перечислении пожертвования через систему терминалов моментальной оплаты ,для правильной идентификации плательщика Благотворителю необходимо указать свой телефонный номер.

4.5. При перечислении пожертвования путём оформления списания с банковского счёта через личный кабинет на интернет-сайте банка Благотворителя, в назначении платежа следует указать «Пожертвование на уставную деятельность».

5. Права и обязанности сторон

5.1. Благополучатель обязуется использовать полученные от Благотворителя по настоящему договору денежные средства строго в соответствии с действующим законодательством РФ и в рамках уставной деятельности.

5.2. Благотворитель даёт разрешение на обработку и хранение персональных данных, используемых Благополучателем исключительно для исполнения указанного договора.

5.3. Благополучатель обязуется не раскрывать третьим лицам личную и контактную информацию Благотворителя без его письменного согласия, за исключением требования данной информации государственными органами, имеющими полномочия требовать такую информацию.

5.4. Полученное от Благотворителя пожертвование, по причине закрытия потребности частично или полностью не израсходованное согласно назначению пожертвования, указанному Благотворителем в платежном поручении, не возвращается Благотворителю, а перераспределяется Благополучателем самостоятельно на другие актуальные программы.

5.5. Благополучатель извещает Благотворителя о текущих программах с помощью электронных, почтовых и СМС-рассылок, а также с помощью телефонных обзвонов.

5.6. По запросу Благотворителя (в виде электронного или обычного письма) Благополучатель обязан предоставить Благотворителю информацию о сделанных Благотворителем пожертвованиях.

5.7. Благополучатель не несет перед Благотворителем иных обязательств, кроме обязательств, указанных в настоящем Договоре.

6. Прочие условия

6.1. В случае возникновения споров и разногласий между Сторонами по настоящему договору, они будут по возможности разрешаться путем переговоров. В случае невозможности разрешения спора путем переговоров, споры и разногласия могут решаться в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации в судебных инстанциях по месту нахождения Благополучателя.

7. Реквизиты сторон

БЛАГОПОЛУЧАТЕЛЬ:
Некоммерческая организация Благотворительный фонд
«Марафон добра»
Почтовый адрес: 614010 А\Я 30 для БФ Марафон добра

ИНН 5904364339
КПП 590401001
Счёт 40703810149770003540
БИК 042202603
Банк ВОЛГО-ВЯТСКИЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК
Корр. счёт 30101810900000000603
Электронный адрес: marafondobra@list.ru
Президент : Крылов Алексей Сергеевич
Назначение платежа: Пожертвование на уставную деятельность

Условия Использования Персональных Данных

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://марафондобра.рф, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://марафондобра.рф/usloviya-ispolzovaniya-personalnykh-dannykh/.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд «Марафон Добра»», которой принадлежит сайт https://марафондобра.рф на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://марафондобра.рф.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный фонд «Марафон Добра»»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд «Марафон Добра»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://марафондобра.рф. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – kudesnik-122@mail.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд «Марафон Добра»» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://марафондобра.рф.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «Благотворительный фонд «Марафон Добра»» в соответствии с учредительными документами: 614039 Пермский край, г. Пермь, пр-кт Комсомольский стр. 34Б оф 7

Волонтёрство и Сотрудничество
IMG_0835.jpg
IMG_2424.jpeg

Осмотритесь! На что тратится жизнь?

Сериалы, сёрфинг в интернете, просмотр новостей...

А можно всего за 20 минут в день в соцсетях спасти жизнь.Это правда!

За 2 года волонтёры фонда «Марафон добра» помогли получить лечение и спасти жизнь более 150 детям.

Главное – ваше желание помогать!

Станьте частью доброй команды прямо сейчас – подарите шанс на жизнь больным детям!

Волонтёрство и Сотрудничество