Возраст: 10 лет
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез, множественные контрактуры нижних конечностей.
Собираем на: Реабилитацию в студии функционального восстановления «Kinesis 58»
Ульяна — второй ребёнок из двойни. Но выжить смогла только она. Роды были преждевременные, и Ульна до сих пор борется с последствиями. Она лежала в реанимации, перенесла операцию на глазки и сейчас изо всех сил старается пойти самостоятельно. Шансы есть! Вот только это огромный труд и немалые деньги.
● Ульяна Гах. Возраст 10 лет.
● Россия, г. Пенза
● Основной диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез, множественные контрактуры нижних конечностей.
● Открыт сбор на реабилитацию в студии функционального восстановления «Kinesis 58»
● Сумма сбора фондом: 194 000 руб.
Ульяна родилась 06 октября 2011г. Роды были преждевременные (30 недель). Она второй ребенок из двойни (первый умер в возрасте 18 дней). Вес при рождении был 1.295 кг, рост 44 см.
После рождения Ульяна находилась в реанимации около месяца. Она не могла дышать самостоятельно. Потом её перевели в отделение патологии недоношенных, где Уля набиралась сил для выписки домой.
Уже тогда родители понимали всю серьезность нашей ситуации и были настроены на борьбу за полноценное будущее малышки. Немного позже Ульяне была проведена операция на глаза (ретинопатия недоношенных) в ФГУ МНТК им. ак. С.Н. Федорова.
С первых дней пребывания дома Уля занималась ЛФК, посещала бассейн, лежала в местных реабилитационных центрах, наблюдалась у специалистов. А мама изо всех сил надеялась, что Ульяну всё же обойдет стороной этот страшный диагноз — ДЦП.
Уля начала уверенно держать голову, манипулировать руками, изучать окружающий мир по возрасту. Но к 8-9 месяцу малышка стала отставать от успехов других деток такого же возраста и очередные обследования, и медицинские комиссии подтвердили страшные опасения: ей поставили диагноз ДЦП.
Каждый день, из неделю в неделю, из месяца в месяц родители самостоятельно пытались поставить на ноги маленького особенного человечка Улечку. И они добились в своем труде немалых успехов. Занятия с инструкторами, массажистами, педагогами и логопедами помогли Ульяне. Она начала ползать сначала на животе, затем на четвереньках, самостоятельно сидеть, говорить.
Ульяна очень общительная, добрая и жизнерадостная девочка, ласковая, иногда упрямая, настойчивая в своих желаниях, если что то ей надо, то обязательно добьется, старательная, любит учиться чему то новому (даже небольшим мелочам), очень радуется своим небольшим успехам и достижениям. Веселый и позитивный ребенок. Ульяна любит смотреть мультики, петь песни, гулять на улице, посещать в новые места города, где она еще не бывала (для нее это настоящий праздник или даже небольшое путешествие). Очень любит когда приходят гости, особенно дети, ей интересно общение как с взрослыми так и с детьми. В том году Уля начала учиться в школе, обучение у неё частично домашнее, также уроки проходят в режиме он-лайн, и 2 раза в неделю она приезжает на занятия в свой лицей (по графику, составленному учителем). У Ульяны есть старший брат Захар, в этом году он пошел в пятый класс.
Главной целью Ульяны является самостоятельная ходьба, умственное развитие не затронуто болезнью.
ДЦП — это не приговор, это просто ежедневная борьба с болезнью. Пройдя такой путь, родители верят, что их дочь может стать полноценным членом общества.
«Любая мама будет бороться, стучаться в закрытые двери, просить помощи у тех, у кого это делать не принято. Все посещаемые нами реабилитационные центры платные, цена за курс которого не опускается ниже 100 000 рублей, не говоря о проживании, дороге, питании, пока бесплатная медицина не в силах поставить на ноги ребенка с ДЦП.
В нашей семье работает один папа, все собственные сбережения ушли на лечение, и мы не в силах сделать последний рывок – пойти своими ножками, поэтому обращаемся к Вам за помощью».
Чтобы сделать пожертвование, отправьте SMS:
ПОДВИГ [пробел] СУММА
на короткий номер 3434.
Например: ПОДВИГ 500
*Допустимый размер пожертвования от 10 до 15 000 рублей. Комиссия с абонента — 0%. Ограничения и лимиты для оператора Tele2
**В случае если число будет указано прописью или сообщение будет содержать только текст, суммой пожертвования будет автоматически считаться 100 рублей.
***Стоимость отправки SMS на номер 3434 – бесплатно.
****Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota, Тинькофф Мобайл.
Организация: Благотворительный фонд «Марафон добра» ИНН: 5904364339 КПП: 590401001 ОГРН: 1185958022436 Счёт (расчётный): 40703810149770003540 БИК: 042202603 Банк: ВОЛГО-ВЯТСКИЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК Корр. счёт: 30101810900000000603 Наименование платёжa: «Благотворительное пожертвование»
С компьютера:
— войти в приложение «Сбербанк Онлайн»;
— выбрать кнопку «QR-код Сканировать»;
— навести камеру телефона на картинку кода.
С мобильного телефона:
— сохранить картинку с кодом заранее в телефон или сделать скриншот экрана;
— войти в приложение «Сбербанк Онлайн»;
— выбрать кнопку «QR-код Сканировать»;
— выбрать «Сканировать из файла» и «Фото»;
— ввести сумму
г. Пермь, «20» июля 2018 года
Благотворительный фонд «Марафон добра» (БФ «Марафон добра»), в лице Президента Крылова Алексея Сергеевича, действующего на основании Устава, именуемый в дальнейшем «Фонд», настоящим предлагает физическим и юридическим лицам или их представителям, именуемым в дальнейшем «Благотворитель», совместно именуемые «Стороны», каждый в отдельности «Сторона», заключить Договор о добровольном благотворительном пожертвовании на нижеследующих условиях:
5.1. В случае возникновения споров и разногласий между Сторонами, они будут по возможности разрешаться путем переговоров. В случае невозможности разрешения спора путем переговоров, они могут быть переданы для разрешения в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации в судебные инстанции по месту нахождения Фонда.
Фонд является юридическим лицом, учрежденным и действующим в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации.
Полное наименование: Некоммерческая организация Благотворительный фонд «Марафон добра» Почтовый адрес: 614010, г. Пермь, а/я 30 для БФ «Марафон добра» ИНН: 5904364339 КПП: 590401001 Расчетный счет: 40703810149770003540 БИК: 042202603 Банк: ВОЛГО-ВЯТСКИЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК Корр. счёт: 30101810900000000603 Электронный адрес: marafondobra@list.ru Президент: Крылов Алексей Сергеевич Назначение платежа: Пожертвование на уставную деятельность
В соответствии с Федеральным законом от 13.03.2006 № 38-ФЗ «О рекламе» и Федеральным законом от 07.07.2003 г. № 126-ФЗ «О связи» настоящим даю свое согласие (далее – «Согласие») Благотворительному фонду «Марафон добра», юридический адрес: 614039, Пермский край, г. Пермь, пр-т Комсомольский 34Б, 3 эт., оф. 7 (далее – «Фонд») на направление мне на указанные мной на сайте: https://марафондобра.рф (далее – «сайт Фонда») контактные данные (адрес электронной почты) при совершении благотворительного пожертвования или иных действий на сайте Фонда в целях направления сообщений в информационных, рекламно-информационных целях о деятельности Фонда (подопечных Фонда, партнерах Фонда, программах, открытых сборах, проводимых мероприятиях и иной деятельности) в виде электронных писем.
Настоящим Пользователь сайта Фонда, действуя свободно, своей волей и в своём интересе, а также подтверждая свою дееспособность, даёт Согласие на обработку персональных данных Благотворительным фондом «Марафон добра» (далее – «Оператор»).
Принятием (акцептом) настоящего согласия является совершение благотворительного пожертвования с использованием функционала сайта Фонда, а также совершение иных действий на сайте Фонда, связанных с передачей своих контактных данных Фонду (адреса электронной почты).
Согласие даётся на:
4.1. Обработку персональных данных — ФИО Пользователя, даты рождения, адреса электронной почты с целью направления информации, указанной в п. 5 Согласия.
4.2. Получение рекламной и информационной рассылки Оператора посредством электронных писем на указанный адрес электронной почты.
5. Информационные сообщения могут включать: информацию о подопечных Фонда, открытых сборах, партнерах Фонда, полезную информацию, советы, инструкции, статьи и т.д. Рекламные сообщения могут включать: информацию рекламного характера о продуктах, услугах, акциях, розыгрышах, мероприятиях и т.д.
6. Пользователь подтверждает, что совершая действия по нажатию на кнопки «Спасти жизнь», «Помочь», «Отправить», проставление отметки «V» на соответствующих блоках сайта Фонда, ознакомлен с Согласием, и принимает его условия. Указанные действия являются достаточной формой Согласия и позволяют подтвердить сторонами факт получения такого Согласия, при этом доказательств для дополнительного подтверждения свободного волеизъявления Пользователя сайта Фонда не потребуется.
7. Пользователь подтверждает, что владеет информацией о том, что в любой момент в течение всего срока действия Согласия он имеет право отказаться от получения писем на электронную почту. Для этого Пользователю необходимо осуществить одно из следующих действий:
8. Настоящее согласие является бессрочным. Согласие может быть отозвано посредствам использования одного из функционалов, описанных в п. 7 Согласия.
9. Актуальная версия Согласия размещена на сайте Фонда - https://марафондобра.рф.
Благотворительный фонд «Марафон добра»
Юр. адрес: 614039, Пермский край, г. Пермь, пр-т Комсомольский 34Б, 3 эт., оф. 7
ОГРН 1185958022436
ИНН 5904364339
КПП 590201001
Пользователь сайта Фонда, осуществляя действия по перечислению благотворительного пожертвования на интернет-сайте https://марафондобра.рф , настоящим в соответствии с ч. 4 ст. 9 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных», подтверждает свое согласие на обработку персональных данных Благотворительным фондом «Марафон добра», юридический адрес: 614039, Пермский край, г. Пермь, пр-т Комсомольский 34Б, 3 этаж, оф. 7, ИНН 5904364339, ОГРН 1185958022436 (Оператор) своих данных в целях обработки операций, связанных с перечислением добровольного благотворительного пожертвования.
Пользователь сайта Фонда дает согласие на обработку своих персональных данных как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Основанием для сбора, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), использования, передачи третьим лицам для осуществления обмена информацией, обезличивания, блокирования персональных данных являются:
Согласие дается на обработку следующих персональных данных:
Целью обработки персональных данных является осуществление обработки операций, связанных с перечислением благотворительных пожертвований.
В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача, обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
Пользователь сайта Фонда подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд «Марафон добра»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону от 22.10.2004 № 125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативным правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
Согласие, переданное Фонду посредствам использования функционала сайта Фонда, может быть отозвано путем письменного уведомления по установленной форме, направленного в адрес Фонда заказным почтовым отправлением по почтовому адресу: 614010, Абонентский ящик 30 для БФ «Марафон добра» или посредством электронной почты на электронный адрес: marafondobra@list.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных».
В случае отзыва Пользователем сайта Фонда согласия на обработку персональных данных организация Благотворительный фонд «Марафон добра» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Заявителя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 ч. 1 ст. 6, ч. 2 ст. 10 и ч. 2 ст. 11 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных».
Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента отзыва согласия и прекращения обработки персональных данных субъекта персональных данных.
Заявитель (Пользователь сайта Фонда), подавая заявку на оказание благотворительной помощи с использованием функционала сайта: https://марафондобра.рф , настоящим в соответствии с ч. 4 ст. 9 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных», подтверждает свое согласие на обработку персональных данных Благотворительным фондом «Марафон добра», юридический адрес: 614039, Пермский край, г. Пермь, пр-т Комсомольский 34Б, 3 этаж, оф. 7, ИНН 5904364339, ОГРН 1185958022436 (Оператор) своих данных, а также данных нуждающегося в помощи (в случае подачи заявки законным представителем нуждающегося в помощи).
Заявитель дает согласие на обработку своих персональных данных, а также данных нуждающегося в помощи (в случае подачи заявки законным представителем нуждающегося в помощи), как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Основанием для сбора, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), использования, передачи третьим лицам для осуществления обмена информацией, обезличивания, блокирования персональных данных являются:
Согласие дается на обработку следующих персональных данных:
Персональные данные заявителя и лица нуждающегося в помощи не являются общедоступными.
Целью обработки персональных данных является рассмотрение заявки на оказание благотворительной помощи, заключение и исполнение договора на оказание благотворительной помощи, организация сбора благотворительных пожертвований, а также иные действия, связанные с оказанием помощи нуждающемуся.
В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
Заявитель подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему, а также лицу, нуждающемуся в помощи, в чьих интересах совершает действия заявитель.
Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд „Марафон добра“». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону от 22.10.2004 № 125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативным правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
Заявитель, подавая заявку на оказание благотворительной помощи, отправкой заявки подтверждает согласие на получение информационных сообщений с сайта https://марафондобра.рф , а также в официальных мессенджерах по официальным контактным данным Фонда, в информационных, рекламно-информационных целях о деятельности Фонда (подопечных Фонда, партнерах Фонда, программах, открытых сборах, проводимых мероприятиях и иной деятельности) в виде электронных писем. Подача заявки является достаточной формой Согласия и позволяет подтвердить сторонами факт получения такого Согласия, при этом доказательств для дополнительного подтверждения свободного волеизъявления Заявителя Фонду не потребуется.
Заявитель подтверждает, что владеет информацией о том, что в любой момент в течение всего срока действия Согласия он имеет право отказаться от получения писем на электронную почту. Для этого необходимо осуществить следующее действие — в электронном письме с использованием функционала — «Отписаться от рассылки».
Согласие, переданное Фонду посредствам использования функционала сайта Фонда, может быть отозвано путем письменного уведомления по установленной форме, направленного в адрес Фонда заказным почтовым отправлением по почтовому адресу: 614010, Абонентский ящик 30 для БФ «Марафон добра» или посредством электронной почты на электронный адрес: marafondobra@list.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных».
В случае отзыва Заявителем согласия на обработку персональных данных организация Благотворительный фонд «Марафон добра» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Заявителя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 — 11 ч. 1 ст. 6, ч. 2 ст. 10 и ч. 2 ст. 11 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных».
Отзыв согласия на обработку персональных данных в процессе рассмотрения заявки на оказание благотворительной помощи, ее исполнения, заключения и исполнения договора на оказание благотворительной помощи, влечет невозможность рассмотрения заявки на оказание благотворительной помощи, заключения и исполнения договора на оказание благотворительной помощи, а также доступа к полной версии функционала сайта: https://марафондобра.рф .
Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента отзыва согласия и прекращения обработки персональных данных субъекта персональных данных.
Осмотритесь! На что тратится жизнь?
Сериалы, сёрфинг в интернете, просмотр новостей...
А можно всего за 20 минут в день в соцсетях спасти жизнь.Это правда!
За 2 года волонтёры фонда «Марафон добра» помогли получить лечение и спасти жизнь более 150 детям.
Главное – ваше желание помогать!
Станьте частью доброй команды прямо сейчас – подарите шанс на жизнь больным детям!