Пишет мама Киры: «Здравствуйте, дорогие друзья!
+ 243 день.
В воскресенье мы прилетели в Израиль, а в понедельник пошли на приём к доктору Эладу в клиникe.
Мы писали, что на кануне вылета у нас была срочная консультация с доктором о том, что по анализу MRD клетки начали расти, болезнь планирует вернуться
На приёме в понедельник доктор проговорил варианты, которые нам можно использовать для лечения.
Он рассказал, что несколько дней назад он участвовал в Европейской конференции докторов FEDRALL и на этой конференции выступил с нашей ситуацией. Доктора обсудили наш вопрос и пришли к выводу, что лучше начать лечение не с таблеток Венетоклаб, а с DLI (доливка донорского костного мозга) и курса Блинатумомаб. Но это при условии чистого костного мозга при первичном анализе пункции.
Во вторник мы пришли на пункцию костного мозга и началось бесконечное ожидание и переживание. На консультацию по результатам анализов нас позвали на четверг.
Сегодня утром пришли сдали анализы крови (эта тоже отдельная история, так как вены у Киры совсем плохие и при введении катетера просто лопаются), сделали замеры и стали ждать, когда нас позовёт доктор. Время ожидания казалось бесконечным.
На консультации доктор сообщил, что по первому анализу пункции видно, что клетки растут. Их процент составил 0.022, их дальнейшее поведение непредсказуемо.
Пока ждали результата пункции, что только не пришло в голову!
Опять нужны средства на лечение. Думала, может возможно сделать Блинатумомаб в России? Но это не так просто. Нужно назначение на этот препарат, плюс этот препарат не вводят бесплатно, тоже нужны деньги. НО... когда мы пришли на приём и узнали результаты анализов, доктор сказал, что откладывать Блинатумомаб нельзя, нужно как можно скорее начинать терапию.
После консультации мы пошли в дневной стационар и нам ввели первую дозу DLI (донорский костный мозг). В воскресенье госпитализация, в понедельник утром установили порт – это имплантируемый катетер для инфузии, вечером уже подключат Блинатумомаб.
Спасибо огромное каждому из вас! Спасибо за поддержку, за теплые слова, за молитвы. Спасибо, что вы с нами!»