Новости Киры Капрановой
Пишет мама: «Я давно не видела слез своего ребёнка.»
«У Киры глаза – это зеркало ее души, как вода отражает солнце в ясный день, глаза отражают счастье, но, когда на небе находят тучи, тогда и вода становится темной и мрачной.
С тех пор, как Кира стала здоровой и мы были уверены, что победили навсегда, в глазах ребёнка было счастье, они сияли, как огоньки.
Узнав о рецидиве я не могла найти слов, чтобы рассказать Кире.
Знаете, как тяжело смотреть, как тухнет огонёк и глаза вместо счастья наполняются слезами, нет слов, нет возможности успокоить ее боль.
Теперь мы приняли эту новость, слёзы ушли, но я не знаю, когда опять сможет зажечься огонёк в ее глазах.
Кира сильная, она пройдёт этот путь снова, я верю в неё и буду рядом каждую секунду.
У Киры началась подготовка к блоку химиотерапии. Первая неделя циторедукции (введение гормонов - дексаметазон) с круглосуточным введением физраствора и глюкозы. Кира теперь «привязана» к капельнице и палате. Назначили дополнительный препарат аллопуринол. На данный момент, она принимает валацикловир, бисептол, дексаметазон, аллопуринол и эстрадиол в наклейках. Сделали УЗИ брюшной полости и эхо сердца (без патологий).
Была консультация с клиникой Шиба с доктором Эладом Якоби. Он нам предложил пройти у них химиотерапию и трансплантацию костного мозга от неродственного донора. Мы запросили счёт на лечение.
Параллельно подавали документы в клинику Швейцарии и в три клиники Америки для того, чтобы узнать второе мнение по нашей ситуации. От Швейцарии пришёл отказ, от Америки пока нет ответа.
Наш врач в Ярославле готовит документы по нашему лечению в Москву. Скорее всего там нам предложат пересадку костного мозга от 50%-ого родителя. Так как пересадка у Киры уже была от родственного 100%-ого донора (от родного брата), доктор в Израиле считает эффективнее сделать пересадку от неродственного донора.
Почему мы 3 года назад шли к лечению CAR-t терапией?
На тот момент прошло 2 года после пересадки костного мозга и врачи говорили о том, что её организм мог не выдержать, так как все это время были постоянные осложнения и РТПХ, которые ослабили её организм. Москва на тот момент рекомендовала CAR-t. Сам процесс CAR-t терапии у Киры прошел без осложнений и организм Киры восстановился за это время.
На данный момент Кира чувствует себя хорошо. Единственное беспокойство – это боль от установки катетера.
Начали заниматься с учителями в больнице. В основном Кирюша рисует и читает книги. Просит привезти ей из дома бисер (очень любит плести из бисера браслеты, кольца, колье). Очень старается не думать, что ей предстоит снова пройти.
Спасибо огромное каждому из Вас!
Спасибо за поддержку, за теплые слова, за молитвы.
Спасибо, что вы с нами!»
«У Киры глаза – это зеркало ее души, как вода отражает солнце в ясный день, глаза отражают счастье, но, когда на небе находят тучи, тогда и вода становится темной и мрачной.
С тех пор, как Кира стала здоровой и мы были уверены, что победили навсегда, в глазах ребёнка было счастье, они сияли, как огоньки.
Узнав о рецидиве я не могла найти слов, чтобы рассказать Кире.
Знаете, как тяжело смотреть, как тухнет огонёк и глаза вместо счастья наполняются слезами, нет слов, нет возможности успокоить ее боль.
Теперь мы приняли эту новость, слёзы ушли, но я не знаю, когда опять сможет зажечься огонёк в ее глазах.
Кира сильная, она пройдёт этот путь снова, я верю в неё и буду рядом каждую секунду.
У Киры началась подготовка к блоку химиотерапии. Первая неделя циторедукции (введение гормонов - дексаметазон) с круглосуточным введением физраствора и глюкозы. Кира теперь «привязана» к капельнице и палате. Назначили дополнительный препарат аллопуринол. На данный момент, она принимает валацикловир, бисептол, дексаметазон, аллопуринол и эстрадиол в наклейках. Сделали УЗИ брюшной полости и эхо сердца (без патологий).
Была консультация с клиникой Шиба с доктором Эладом Якоби. Он нам предложил пройти у них химиотерапию и трансплантацию костного мозга от неродственного донора. Мы запросили счёт на лечение.
Параллельно подавали документы в клинику Швейцарии и в три клиники Америки для того, чтобы узнать второе мнение по нашей ситуации. От Швейцарии пришёл отказ, от Америки пока нет ответа.
Наш врач в Ярославле готовит документы по нашему лечению в Москву. Скорее всего там нам предложат пересадку костного мозга от 50%-ого родителя. Так как пересадка у Киры уже была от родственного 100%-ого донора (от родного брата), доктор в Израиле считает эффективнее сделать пересадку от неродственного донора.
Почему мы 3 года назад шли к лечению CAR-t терапией?
На тот момент прошло 2 года после пересадки костного мозга и врачи говорили о том, что её организм мог не выдержать, так как все это время были постоянные осложнения и РТПХ, которые ослабили её организм. Москва на тот момент рекомендовала CAR-t. Сам процесс CAR-t терапии у Киры прошел без осложнений и организм Киры восстановился за это время.
На данный момент Кира чувствует себя хорошо. Единственное беспокойство – это боль от установки катетера.
Начали заниматься с учителями в больнице. В основном Кирюша рисует и читает книги. Просит привезти ей из дома бисер (очень любит плести из бисера браслеты, кольца, колье). Очень старается не думать, что ей предстоит снова пройти.
Спасибо огромное каждому из Вас!
Спасибо за поддержку, за теплые слова, за молитвы.
Спасибо, что вы с нами!»
