«Вы тревожная мамочка», — сказали Ирине, когда она требовала госпитализировать своего сына в больницу с лихорадкой неясного происхождения. Бесконечные хождения к педиатру, гастроэнтерологу, хирургу, УЗИ брюшной полости и почек, всевозможные анализы.. . Каждый доктор ставил свой диагноз и прописывал всё новые лекарства, но Серёже не становилось лучше. Только то, что мама добилась своего, спасло Серёже жизнь. Оказалось, что в грудной клетке прячется огромная опухоль, забирающая у малыша все силы, и выяснили это только в больнице, во время полноценного обследования.
● Серёжа Пантин. Возраст 4 года
● Россия, г. Вологда
● Основной диагноз: нейробластома заднего средостения, IV стадия, с метастазами в костный мозг. Группа высокого риска.
● Открыт сбор на иммунотерапию в университетской клинике Галле, Германия.
● Сумма к сбору фондом: 1,5 млн рублей.
В апреле 2020 г. четырёхлетнему Сергею поставили страшный диагноз, который поверг всю семью Пантиных в шок: нейробластома заднего средостения с метастазами в костный мозг, 4 стадия, высокий риск.
Описать состояние мамы и папы в этот момент просто не хватит слов, так как эмоции до сих пор их не отпускают. Но ради ребенка приходится брать себя в руки и стараться мыслить адекватно. Ведь до последнего момента Сережа чувствовал себя хорошо, посещал футбольную секцию, детский сад. Ничего не предвещало такой беды. А так как мама — сама медицинский работник, то здоровье сына всегда было у неё на первом месте. Но никаких, совершенно никаких настораживающих симптомов не было.
В конце марта, придя из сада, Серёжа пожаловался на боли в животе. В этот же день они поехали к хирургу, который исключил аппендицит, назначил лечение от дисфункции кишечника. На следующий день Серёжа пошёл к своему педиатру, которая сказала, что это желчный пузырь. Через пару дней на фоне лечения у Серёжи начала подниматься температура, сначала до 37.2, потом до 39, снижалась на короткое время и повышалась вновь.
Начались повторные хождения к педиатру, гастроэнтерологу, вновь к хирургу, малыш прошёл УЗИ брюшной полости, почек, сдали кучу анализов, пытаясь понять причину такого состояния. Каждый доктор ставил свой диагноз, прописывал очередное лечение, которое не помогало, а самочувствие Сережи ухудшалось, появилась слабость, он практически не вставал, все время плакал, похудел. Каждый день Серёжа ходил к врачам, которые его осматривали, слушали легкие (именно в грудной полости расположена опухоль), но никто ничего не заподозрил.
03.04.2020 г мама с папой настояли на госпитализации, и Серёжа попал в инфекционное отделение Вологодской областной детской больницы с диагнозом: «Лихорадка неуточненного генеза» (хотя врачи считали, что мама — очередная «тревожная мамочка» и зря паникует, направление выдали со словами: «Ну идите раз хотите»).
В больнице малышу назначили антибиотики, но состояние не улучшалось. Началось обследование и… 09.04.2020 г на рентгенограмме грудной полости было выявлено гигантское образование заднего средостения, осложненное плевритом. Именно этот день разрушил спокойную, размеренную жизнь семьи Пантиных, разделил её на «до» и «после».
Серёжу в этот же день перевели в отделение гематологии и онкологии для уточнения диагноза, лечения. Последовали МРТ, КТ, биопсия, многочисленные анализы, наркозы, пункции костного мозга.
В конце концов диагноз был уточнен. Как же в этот момент стало страшно маме! Она испытала сильный животный страх, растерянность. До последнего все надеялись, что это ошибка, что это доброкачественная опухоль… Но, к сожалению, надежды не оправдались.
Мама с папой прочувствовали всё: начиная от чувства злости («Почему мы? Наша семья?») до чувства безысходности, вины, вдруг они что-то делали не так, а что если бы сделали раньше рентген, почему они или врачи не догадались это сделать. Психологически принятие того, что ребенок болен, тем более такой серьезной, опасной болезнью, происходило очень сложно. Мама рыдала в туалете, рыдала, пока Серёжа спит. Папа сходил с ума дома, так как не видел маму с сыном всё это время, все тяжелые вести он узнал по телефону (пандемия коронавируса внесла в это свою лепту).
Практически сразу малышу начали химиотерапию, так как ждать было нельзя, состояние Сергея ухудшалось, показатели крови падали.
В Вологде Серёжа прошёл 3 блока химиотерапии по германскому протоколу NB2004, стала отмечаться положительная динамика.
Химию Сережа переносил с переменным успехом. Побочные эффекты не обошли стороной. Тошнота, рвота, падение гемоглобина, тромбоцитов.. Но Серёжа — настоящий боец. Ему столько пришлось пройти в свои годы, что не пожелаешь и врагу. Мама смотрит на него и поражаюетя: он еще такой малыш, много не понимает, но терпит, старается. Как же ей тяжело в такие моменты, зная сколько ему еще предстоит! Но больше всего хочется, чтоб все это закончилось, и Серёжа вновь жил обычной жизнью. Такой, которой живут здоровые детки. А главное желание — чтоб это никогда больше не повторилось…
После 3 блока химиотерапии Серёжу пригласили в Центр имени Д.Рогачева (Москва) для дальнейшего лечения и обследования в условиях федерального центра. Серёжа очень тяжело переживает все переезды, каждый раз думает, что мама собирает вещи домой, ему тяжело принимать, что он опять едет в больницу. Плачет, что не может видеть папу. Вспоминает детский сад, футбол. Мама держится, хотя для этого ей требуется много усилий. Только вера в то, что все будет хорошо, и её сын будет жить, придает сил.
С 16.06.2020 г Серёжа находится в Москве в НИМЦ ДГОИ им. Д. Рогачева. Здесь на данный момент он прошёл 4 (четвертый) блок химиотерапии и операцию (которую несколько раз откладывали из-за отсутствия мест в реанимации).
Изучив информацию по болезни, поговорив с мамами деток с этим же диагнозом, мама знает, что шансы у Серёжи есть. И этот шанс стоит огромных для семьи средств – закончить лечение прохождением иммунотерапии.
Как любые родители, они просто обязаны сделать все, что в их силах, чтобы спасти своего единственного малыша.
Поэтому родители обратились в немецкую клинику Галле, так как в России препарат для иммунотерапии Динутуксимаб бета не зарегистрирован. А провести иммунотерапию необходимо на сотый день после трансплантации костного мозга.
«Сумма для нас просто запредельная и нам одним ее не найти. Если бы могли продать все, что у нас есть, мы бы это сделали, но квартира в обремении у банка (ипотека), папа временно не работает, я постоянно с ребенком в больнице.
Время в случае с нейробластомой играет важную роль.
Поэтому мы умоляем вас помочь нам в сборе средств на оплату иммунотерапии, чтобы начать ее вовремя!»
Спасите Серёжу!
Отправьте прямо сейчас СМС на номер 3434: с текстом ЗВЕЗДА пробел СУММОЙ ПОЖЕРТВОВАНИЯ . Например: ЗВЕЗДА 200
СБЕРБАНК ОНЛАЙН ПО НОМЕРУ ТЕЛЕФОНА (номер карты водить не надо), Apple Pay, Google Pay
https://марафондобра.рф/campaign/seryozha-pantin/#ley..
для Android и компьютеров через приложение сбербанк онлайн. (очень просто)
Заходите в приложение, в строке поиска вводите название организации «БФ Марафон добра» или по ИНН 5904364339
«Назначение платежа» укажите «Благотворительное пожертвование».
ФИО указываете свои
Для iPhone через приложение сбербанк онлайн : (очень просто)
Заходите в приложение => Переводы => Клиенту Сбербанка => Счёт => Вводите данные счета фонда:
Номер счета — 40703810149770003540
ИНН — 5904364339
БИК — 042202603
=> Выбираете «Перевод организации»
На следующем шаге в поле «Назначение платежа» укажите «Благотворительное пожертвование».
ФИО и адрес указываете свои.
Безопасное пожертвование через приложение ВК любой картой: https://vk.cc/9gfop8
Чтобы сделать пожертвование, отправьте SMS:
ПОДВИГ [пробел] СУММА
на короткий номер 3434.
Например: ПОДВИГ 500
*Допустимый размер пожертвования от 10 до 15 000 рублей. Комиссия с абонента — 0%. Ограничения и лимиты для оператора Tele2
**В случае если число будет указано прописью или сообщение будет содержать только текст, суммой пожертвования будет автоматически считаться 100 рублей.
***Стоимость отправки SMS на номер 3434 – бесплатно.
****Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota, Тинькофф Мобайл.
Организация: Благотворительный фонд «Марафон добра» ИНН: 5904364339 КПП: 590401001 ОГРН: 1185958022436 Счёт (расчётный): 40703810149770003540 БИК: 042202603 Банк: ВОЛГО-ВЯТСКИЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК Корр. счёт: 30101810900000000603 Наименование платёжa: «Благотворительное пожертвование»
С компьютера:
— войти в приложение «Сбербанк Онлайн»;
— выбрать кнопку «QR-код Сканировать»;
— навести камеру телефона на картинку кода.
С мобильного телефона:
— сохранить картинку с кодом заранее в телефон или сделать скриншот экрана;
— войти в приложение «Сбербанк Онлайн»;
— выбрать кнопку «QR-код Сканировать»;
— выбрать «Сканировать из файла» и «Фото»;
— ввести сумму
г. Пермь, «20» июля 2018 года
Благотворительный фонд «Марафон добра» (БФ «Марафон добра»), в лице Президента Крылова Алексея Сергеевича, действующего на основании Устава, именуемый в дальнейшем «Фонд», настоящим предлагает физическим и юридическим лицам или их представителям, именуемым в дальнейшем «Благотворитель», совместно именуемые «Стороны», каждый в отдельности «Сторона», заключить Договор о добровольном благотворительном пожертвовании на нижеследующих условиях:
5.1. В случае возникновения споров и разногласий между Сторонами, они будут по возможности разрешаться путем переговоров. В случае невозможности разрешения спора путем переговоров, они могут быть переданы для разрешения в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации в судебные инстанции по месту нахождения Фонда.
Фонд является юридическим лицом, учрежденным и действующим в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации.
Полное наименование: Некоммерческая организация Благотворительный фонд «Марафон добра» Почтовый адрес: 614010, г. Пермь, а/я 30 для БФ «Марафон добра» ИНН: 5904364339 КПП: 590401001 Расчетный счет: 40703810149770003540 БИК: 042202603 Банк: ВОЛГО-ВЯТСКИЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК Корр. счёт: 30101810900000000603 Электронный адрес: marafondobra@list.ru Президент: Крылов Алексей Сергеевич Назначение платежа: Пожертвование на уставную деятельность
Пользователь сайта Фонда, осуществляя действия по перечислению благотворительного пожертвования или действия по оформлению подписки на интернет-сайте https://марафондобра.рф в соответствии с Федеральным законом от 13.03.2006 № 38-ФЗ «О рекламе», Федеральным законом от 07.07.2003 г. № 126-ФЗ «О связи», ч. 4 ст. 9 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных», подтверждает свое согласие на обработку персональных данных Благотворительным фондом «Марафон добра», юридический адрес: 614039, Пермский край, г. Пермь, пр-т Комсомольский 34Б, 3 этаж, оф. 7, ИНН 5904364339, ОГРН 1185958022436 (Оператор) и направление со стороны Оператора, на указанный Пользователем контактный адрес электронной почты, сообщений в информационных, рекламно-информационных целях о деятельности Фонда (подопечных Фонда, партнерах Фонда, программах, открытых сборах, проводимых мероприятиях и иной деятельности) в виде электронных писем.
Пользователь сайта Фонда дает согласие на обработку своих персональных данных как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Основанием для сбора, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), использования, передачи третьим лицам для осуществления обмена информацией, обезличивания, блокирования персональных данных являются:
Согласие дается на обработку следующих персональных данных:
Персональные данные Пользователя сайта Фонда не являются общедоступными.
В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача, обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
Пользователь сайта Фонда подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
Пользователь сайта Фонда подтверждает, что владеет информацией о том, что в любой момент в течение всего срока действия согласия он имеет право отказаться от получения писем на электронную почту. Для этого Пользователю необходимо осуществить одно из следующих действий:
Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд «Марафон добра»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону от 22.10.2004 № 125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативным правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
Согласие, переданное Фонду посредствам использования функционала сайта Фонда, может быть отозвано путем письменного уведомления по установленной форме, направленного в адрес Фонда заказным почтовым отправлением по почтовому адресу: 614010, Абонентский ящик 30 для БФ «Марафон добра» или посредством электронной почты на электронный адрес: marafondobra@list.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных».
В случае отзыва Пользователем сайта Фонда согласия на обработку персональных данных организация Благотворительный фонд «Марафон добра» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Заявителя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 ч. 1 ст. 6, ч. 2 ст. 10 и ч. 2 ст. 11 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных».
Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента отзыва согласия и прекращения обработки персональных данных субъекта персональных данных.
Пользователь сайта Фонда, осуществляя действия по перечислению благотворительного пожертвования на интернет-сайте https://марафондобра.рф , настоящим в соответствии с ч. 4 ст. 9 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных», подтверждает свое согласие на обработку персональных данных Благотворительным фондом «Марафон добра», юридический адрес: 614039, Пермский край, г. Пермь, пр-т Комсомольский 34Б, 3 этаж, оф. 7, ИНН 5904364339, ОГРН 1185958022436 (Оператор) своих данных в целях обработки операций, связанных с перечислением добровольного благотворительного пожертвования.
Пользователь сайта Фонда дает согласие на обработку своих персональных данных как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Основанием для сбора, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), использования, передачи третьим лицам для осуществления обмена информацией, обезличивания, блокирования персональных данных являются:
Согласие дается на обработку следующих персональных данных:
Целью обработки персональных данных является осуществление обработки операций, связанных с перечислением благотворительных пожертвований.
В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача, обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
Пользователь сайта Фонда подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд «Марафон добра»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону от 22.10.2004 № 125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативным правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
Согласие, переданное Фонду посредствам использования функционала сайта Фонда, может быть отозвано путем письменного уведомления по установленной форме, направленного в адрес Фонда заказным почтовым отправлением по почтовому адресу: 614010, Абонентский ящик 30 для БФ «Марафон добра» или посредством электронной почты на электронный адрес: marafondobra@list.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных».
В случае отзыва Пользователем сайта Фонда согласия на обработку персональных данных организация Благотворительный фонд «Марафон добра» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Заявителя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 ч. 1 ст. 6, ч. 2 ст. 10 и ч. 2 ст. 11 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных».
Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента отзыва согласия и прекращения обработки персональных данных субъекта персональных данных.
Заявитель (Пользователь сайта Фонда), подавая заявку на оказание благотворительной помощи с использованием функционала сайта: https://марафондобра.рф , настоящим в соответствии с ч. 4 ст. 9 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных», подтверждает свое согласие на обработку персональных данных Благотворительным фондом «Марафон добра», юридический адрес: 614039, Пермский край, г. Пермь, пр-т Комсомольский 34Б, 3 этаж, оф. 7, ИНН 5904364339, ОГРН 1185958022436 (Оператор) своих данных, а также данных нуждающегося в помощи (в случае подачи заявки законным представителем нуждающегося в помощи).
Заявитель дает согласие на обработку своих персональных данных, а также данных нуждающегося в помощи (в случае подачи заявки законным представителем нуждающегося в помощи), как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Основанием для сбора, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), использования, передачи третьим лицам для осуществления обмена информацией, обезличивания, блокирования персональных данных являются:
Согласие дается на обработку следующих персональных данных:
Персональные данные заявителя и лица нуждающегося в помощи не являются общедоступными.
Целью обработки персональных данных является рассмотрение заявки на оказание благотворительной помощи, заключение и исполнение договора на оказание благотворительной помощи, организация сбора благотворительных пожертвований, а также иные действия, связанные с оказанием помощи нуждающемуся.
В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
Заявитель подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему, а также лицу, нуждающемуся в помощи, в чьих интересах совершает действия заявитель.
Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд „Марафон добра“». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону от 22.10.2004 № 125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативным правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
Заявитель, подавая заявку на оказание благотворительной помощи, отправкой заявки подтверждает согласие на получение информационных сообщений с сайта https://марафондобра.рф , а также в официальных мессенджерах по официальным контактным данным Фонда, в информационных, рекламно-информационных целях о деятельности Фонда (подопечных Фонда, партнерах Фонда, программах, открытых сборах, проводимых мероприятиях и иной деятельности) в виде электронных писем. Подача заявки является достаточной формой Согласия и позволяет подтвердить сторонами факт получения такого Согласия, при этом доказательств для дополнительного подтверждения свободного волеизъявления Заявителя Фонду не потребуется.
Заявитель подтверждает, что владеет информацией о том, что в любой момент в течение всего срока действия Согласия он имеет право отказаться от получения писем на электронную почту. Для этого необходимо осуществить следующее действие — в электронном письме с использованием функционала — «Отписаться от рассылки».
Согласие, переданное Фонду посредствам использования функционала сайта Фонда, может быть отозвано путем письменного уведомления по установленной форме, направленного в адрес Фонда заказным почтовым отправлением по почтовому адресу: 614010, Абонентский ящик 30 для БФ «Марафон добра» или посредством электронной почты на электронный адрес: marafondobra@list.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных».
В случае отзыва Заявителем согласия на обработку персональных данных организация Благотворительный фонд «Марафон добра» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Заявителя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 — 11 ч. 1 ст. 6, ч. 2 ст. 10 и ч. 2 ст. 11 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных».
Отзыв согласия на обработку персональных данных в процессе рассмотрения заявки на оказание благотворительной помощи, ее исполнения, заключения и исполнения договора на оказание благотворительной помощи, влечет невозможность рассмотрения заявки на оказание благотворительной помощи, заключения и исполнения договора на оказание благотворительной помощи, а также доступа к полной версии функционала сайта: https://марафондобра.рф .
Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента отзыва согласия и прекращения обработки персональных данных субъекта персональных данных.
Осмотритесь! На что тратится жизнь?
Сериалы, сёрфинг в интернете, просмотр новостей...
А можно всего за 20 минут в день в соцсетях спасти жизнь.Это правда!
За 2 года волонтёры фонда «Марафон добра» помогли получить лечение и спасти жизнь более 150 детям.
Главное – ваше желание помогать!
Станьте частью доброй команды прямо сейчас – подарите шанс на жизнь больным детям!