Новости Артёма Пронина

Пишет мама:

«Мы с Темой входим в обычный режим. После болезни и праздников он ужасно соскучился по занятиям с Олей. Во вторник занимался с огромным удовольствием, а сам все старался поймать взгляд и улыбку Оли и поворачивал голову в её сторону и строил глазки. Был в хорошем настроении и сегодня. Тяжеловато ему входить в обычный ритм, но Тема очень старается.

Самая проблемная часть это ножки. Мы сами дома с ним стараемся делать растяжки, занимаемся позиционированием. Ведь любые занятия будут бесполезны, если ребёнок находится в неправильных позах в течение дня и особенно ночью.

Нам нужно сделать рентген тазобедренных суставов и позвоночника в двух проекциях. Но пока не получается, мы одни с ним в течение дня, а сначала нужно поехать в поликлиннику за направлением, а потом уже ехать делать рентген за город, в Детскую Областную больницу. Но мы обязательно это сделаем, потому что на приём к ортопеду нужно ехать с результатами снимков.

К Теме в среду приезжала Ольга Владимировна с плановым визитом. Все нормально у Темы, единственное, что похудел после болезни, кушает неважно. А в дни, когда было , и снег шёл, сонный весь и вялый и превращается в Подольскую коалу, весь день на маминых, руках.

Ольга Владимировна Тему всегда осматривать очень внимательно, особенно дыхание слушает. Лёжа всегда у Темы хрипы, а сидя все чисто. Голова не выросла в объёме, тонус не нарос. И это очень хорошо.

После перерыва опять начали пить Диакарб с аспаркамом, в силу Теминого заболевания может накапливаться жидкость в голове, т. к. н-ацетиласпартат как водяной насос притягивает жидкость в мозг. От этого могут быть и вздрагивания, и плохой сон, и головная боль, и гипертермия.

Диакарб выводит жидкость, но вместе с ней и магний с калием. Можно вкупе с литием свалиться в ацидоз. Чтобы этого не допускать, даю Теме аспаркам, вернее панангин, и минеральную щелочную воду, выпаиваю Тему. Слежу, чтобы всегда он был напоен. Профессор Леоне всегда говорит об этом, чтобы ребёнок был напоен well-hydrated. Дело в том, что н-ацетиласпартат очень токсичный и его нужно вымываться из организма. Чем мы и занимаемся, с кружечками из комнаты в комнату переходим. С ложки Тема пьёт и чай и воду.

В остальном по препаратам все так же, ничего не добавили. От желудка Нексиум раз в день и Фосфалюгель по мере необходимости.

Вчера подстригли нашего кудряшика, так легче мыть голову Теме и ему самому легче, меньше голова потеет.

Теперь что касается лечения. Я знаю, что вы все переживаете вместе со мной за Тему и многие пишут и спрашивают как у нас дела. Мы ждём новостей от производителя. К началу февраля должен быть готов наш генный продукт , конечно понадобится время, чтобы оформить все документы на генный продукт, но главное, чтобы он был готов и все получилось »

Станьте благотворителем
Важен каждый вклад, даже небольшой
Ваше пожертвование:
Однократно
700 ₽
Выбранные подопечные

    Помогите через Сбер
    Отправьте SMS на номер 900 с текстом ДОБРО пробел СУММА ПОЖЕРТВОВАНИЯ
    Например: ДОБРО 500

    Чтобы сделать пожертвование, отправьте SMS:
    ПОДВИГ [пробел] СУММА
    на короткий номер 3434.
    Например: ПОДВИГ 500

    *Допустимый размер пожертвования от 10 до 15 000 рублей. Комиссия с абонента — 0%. Ограничения и лимиты для оператора T2

    **В случае если число будет указано прописью или сообщение будет содержать только текст, суммой пожертвования будет автоматически считаться 100 рублей.

    ***Стоимость отправки SMS на номер 3434 – бесплатно.

    ****Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, T2, Yota, Т‑Мобайл.

    Ограничения операторов

    Оферты: Мегафон, Билайн, МТС, T2, Yota, Т‑Мобайл

    Подробнее

    Полное наименование: Благотворительный фонд «Марафон добра»
    Сокращенное наименование: БФ «Марафон добра»
    Юридический адрес: 614039, Пермский край, г. Пермь, пр-кт Комсомольский, стр. 34Б, оф. 7
    ИНН/КПП:
    5904364339 / 590201001
    ОГРН: 1185958022436
    Расчётный счёт: 40703810149770003540
    Корр. счёт: 30101810900000000603
    БИК: 042202603
    Банк: ВОЛГО-ВЯТСКИЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК г. НИЖНИЙ НОВГОРОД
    Президент: Крылов Алексей Сергеевич действует на основании Устава
    Назначение платежа: «Благотворительное пожертвование»
    Скопировать Скачать

    С компьютера:
    — войти в приложение «Сбербанк Онлайн»;
    — выбрать кнопку «QR-код Сканировать»;
    — навести камеру телефона на картинку кода.

    С мобильного телефона:
    — сохранить картинку с кодом заранее в телефон или сделать скриншот экрана;
    — войти в приложение «Сбербанк Онлайн»;
    — выбрать кнопку «QR-код Сканировать»;
    — выбрать «Сканировать из файла» и «Фото»;
    — ввести сумму

    QR-код