Новости Артёма Пронина

12.03.2020

Пишет мама:
«Здравствуйте, мои дорогие!

Спасибо Вам огромное за письма и поддержку! Я знаю, что многие из вас переживают за нас с Темочкой и ждут вместе с нами начала лечения. Я в постоянном контакте с профессором Леоне, чтобы знать на каком этапе сейчас мы находимся. Работы у неё очень много, помимо технических вопросов, должны быть оформлены все документы на генный продукт, технологическая часть которого уже завершена. Теперь идёт так называемый vector clearance — процесс тестирования на чистоту и безопасность.

Я попросила профессора Леоне записать видео для нас, наших помощников, для всех волшебников, кто помогал и участвовал в сборе,чтобы было понятно какая работа проведена и сколько сил вложено в эту уникальную работу учёных.

Конечно, если бы продукт был на рынке как Золгензма или Yescarta или Luxturna, то было бы легче и намного быстрее. Мы же движемся с самого начала, для наших детей по индивидуальному заказу изготавливается генный продукт. Мы своего рода первопроходцы и сталкиваемся со многими препятствиями. На все этапы требуется время. Все, что зависело от нас мы сделали. Теперь наша задача быть здоровыми, сильными и крепкими для поездки и операции.
Мы ездили с Темой на приём к ортопеду в Москву в Дом с Маяком. Предварительно сделали рентген тазобедренных суставов. Вывихов и подвывихов нет, но как у всех детей, которые не ходят, недоразвит сустав и единственное, что может исправить ситуацию, это нагрузка на него, т. е. как можно больше стоять в вертикализаторе. В остальном все нормально. Также из рекомендации купить ортопедические ботинки с высоким берцем, выкладывать Тему на живот с подушечкой под грудь, т. к. мышечный корсет у него довольно крепкий и на животе он может удерживать голову, поднимать и поворачивать ее.

Все рекомендации выполняем. Стараемся затаиться и спрятаться от любых вирусов и инфекций. Серёжа дома на карантине, т. к. очень много недолеченных детей ходят в школу. Выполнение домашних заданий контролирую в полном объёме. Надеюсь, что переживём этот период без болячек.

Занятия сейчас тоже не посещаем, все по той же причине и у нашей Оли тоже дочка болеет. Желаем скорейшего выздоровления Илоне и Оле

Наконец-то «приехал» наш литий из США. Литий путешественник. Нью-Джерси — Флорида- Москва — Нижний Новгород — Подольск. Спасибо всем, кто участвовал в операции «доставка лития». Как раз вовремя, наш почти уже закончился.

По препаратам мы по прежнему принимаем конвулекс с баклосаном, курсами Диакарб с панангином, литий, по добавкам это ресвератрол и МСТ масло. Стараемся понемногу разнообразить Темин рацион. Но он жуткий консерватор. Понравился разведенный сироп шелковицы. Он очень полезен для желудка. Пить это наше все. Пьём воду, минералку без газа, чай, шелковицу. Чем больше пьёт ребёнок, тем лучше. С жидкостью выводится вредный н-ацетиласпартат.
Анализ мочи проводим дома сами. У нас есть тест полоски на разные показатели : билирубин, кетоны, глюкозы, белок и т. д. Пока все нормально

Ждём когда станет тепло и сможем выходить на улицу подольше. Вот так и живём. Ждём, ждём, молимся о скорейшее лечении и ждём

С уважением,
Алла Пронина»

#АртёмПронин@bfmarafondobra

✅ Благодаря регулярным поступлениям мы можем оказывать помощь в те моменты, когда счёт жизни идёт на дни;
✅ Это позволяет помогать без выгорания. Вы можете спать спокойно, ведь Ваши средства точно дойдут до того, кому помощь нужна срочно;
✅ В непростое время, зная количество поступлений наперёд, мы можем эффективно планировать помощь детям;
✅ Подписка на пожертвование позволит не задумываться о его совершении и экономит время. Можете быть уверенным, что оно будет списано и пойдёт по назначению;
✅ Регулярное пожертвование – это про осознанность. Оформляя подписку, Вы подписываетесь под важностью и необходимостью этого дела.
Пожертвование будет списываться раз в месяц. Вам не придётся заходить на сайт и вводить карту.
Спасибо за Ваше доброе сердце!

Я понял

г. Пермь, «20» июля 2018 года

Благотворительный фонд «Марафон добра» (БФ «Марафон добра»), в лице Президента Крылова Алексея Сергеевича, действующего на основании Устава, именуемый в дальнейшем «Фонд», настоящим предлагает физическим и юридическим лицам или их представителям, именуемым в дальнейшем «Благотворитель», совместно именуемые «Стороны», каждый в отдельности «Сторона», заключить Договор о добровольном благотворительном пожертвовании на нижеследующих условиях:

1. Общие положения о публичной оферте

1.1. Настоящее предложение является публичной офертой в соответствии с пунктом 2 статьи 437 Гражданского Кодекса Российской Федерации.
1.2. Акцептом настоящей оферты является осуществление Благотворителем перечисления денежных средств на расчётный счёт Фонда в качестве добровольного благотворительного пожертвования на уставную деятельность Фонда. Акцепт данного предложения Благотворителем означает, что последний ознакомился и согласен со всеми условиями договора о добровольном благотворительном пожертвовании.
1.3. Оферта вступает в силу со дня, следующего за днём её публикации на официальном сайте Фонда https://марафондобра.рф – именуемом в дальнейшем «Сайт».
1.4. Текст настоящей оферты может быть изменен Фондом без предварительного уведомления и действуют со дня, следующего за днём его размещения на Сайте. Принимая условия настоящей оферты, Благотворитель подтверждает добровольный и безвозмездный характер благотворительного пожертвования. В случае несогласия или непонимания условия настоящей оферты Фонд предлагает Благотворителю отказаться от совершения действий предусмотренных настоящей Офертой .
1.5. Оферта является бессрочной и действует до дня, следующего за днем размещения на Сайте извещения об отмене Оферты. Фонд вправе отменить Оферту в любое время без объяснения причин.
1.6. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечёт недействительности всех остальных условий Оферты.
1.7. Выполнение Благотворителем действий по перечислению денежных средств признается пожертвованием в соответствии со статьей 582 Гражданского кодекса Российской Федерации.

2. Заключение договора

2.1. Акцептовать Оферту и тем самым заключить с Фондом договор может любое физическое или юридическое лицо.
2.2. Датой акцепта Оферты является совершение благотворительного пожертвования, а соответственно датой заключения Договора является дата зачисления денежных средств на расчетный счёт Фонда.
2.3. Местом заключения Договора считается город Пермь Российской Федерации. В соответствии с пунктом 3 статьи 434 Гражданского кодекса Российской Федерации Договор считается заключенным в письменной форме.
2.4. Условия Договора определяются Офертой в редакции (с учётом изменений и дополнений), действующей (действующих) на день оформления платёжного поручения или день внесения Благотворителем наличных денежных средств в кассу Фонда.

3. Внесение пожертвования

3.1. Благотворитель самостоятельно определяет размер суммы благотворительного пожертвования и перечисляет его Фонду любым платёжным методом, указанным на сайте или иными доступными методами на условиях настоящего Договора.
3.2. Благотворитель может оформить на сайте http://www.марафондобра.рф поручение на регулярное (ежемесячное) перечисления пожертвования путем автоматического списания указанной суммы с банковской карты.
1. 3.2.1. Благотворитель в соответствующей форме на сайте http://www.марафондобра.рф может выбрать сумму регулярного списания из предлагаемых вариантов или определить сумму самостоятельно.
2. 3.2.2. Поручение считается оформленным после успешного завершения первого списания с карты с применением 3DS аутентификации в случае, если Благотворитель подключил соответствующую услугу в своем банке для обеспечения дополнительной безопасности при осуществлении онлайн-платежей, и получении уведомления об успешном списании на электронный адрес Благотворителя, указанный при оформлении поручения.
3. 3.2.3. В случае отсутствия средств на счете Благотворителя в момент проведения очередного ежемесячного списания будет сделано несколько попыток списания указанной Благотворителем суммы с интервалом в несколько дней.
4. 3.2.4. Поручение на регулярное списание действует до момента окончания срока действия карты владельца или до подачи Благотворителем письменного уведомления о прекращении действия поручения. Уведомление должно быть направлено на электронный адрес Фонда: marafondobra@list.ru, не менее чем за 15 (пятнадцать) календарных дней до даты очередного автоматического списания. Уведомление должно содержать следующие данные: фамилия и имя, указанные на карте; четыре последних цифры номера карты, с которой осуществляется автоматическое списание денежных средств в целях идентификации; электронный адрес, на который Фонд отправит подтверждение о прекращении регулярного списания.
3.3. Перечисление благотворительного пожертвования на расчетный счёт Фонда путём списания денежных средств со счёта мобильного телефона допускается только с номеров телефонов, оформленных на физическое лицо.
3.4. При перечислении благотворительного пожертвования через систему терминалов моментальной оплаты, для правильной идентификации плательщика Благотворителю необходимо указать свой телефонный номер.
3.5. При перечислении благотворительного пожертвования путём оформления списания с банковского счёта через личный кабинет на интернет-сайте банка Благотворителя, в назначении платежа следует указать «Пожертвование на уставную деятельность».

4. Права и обязанности сторон

4.1. Фонд обязуется использовать полученные от Благотворителя денежные средства строго в соответствии с действующим законодательством РФ в рамках уставной деятельности.
4.2. Благотворитель даёт согласие на обработку и хранение персональных данных, используемых Фондом исключительно для исполнения договора благотворительного пожертвования.
4.3. Фонд обязуется не раскрывать третьим лицам личную и контактную информацию Благотворителя без его письменного согласия, за исключением случаев, предусмотренных действующим законодательством РФ.
4.4. Полученное от Благотворителя благотворительное пожертвование, по причине закрытия потребности частично или полностью не израсходованное согласно назначению пожертвования, указанному Благотворителем в платежном поручении, не возвращается Благотворителю, а перераспределяется Фондом самостоятельно на действующие программы Фонда.
4.5. Фонд вправе извещать Благотворителя о текущих программах с помощью электронных, почтовых и СМС-рассылок, а также с помощью телефонных обзвонов.
4.6. По запросу Благотворителя (в виде письма, отправленного на электронную почту Фонда или почтовым отправлением) Фонд обязан предоставить Благотворителю информацию о совершенных Благотворителем пожертвованиях.
4.7. Фонд не несет перед Благотворителем иных обязательств, кроме обязательств, указанных в настоящем Договоре.

5. Прочие условия

5.1. В случае возникновения споров и разногласий между Сторонами, они будут по возможности разрешаться путем переговоров. В случае невозможности разрешения спора путем переговоров, они могут быть переданы для разрешения в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации в судебные инстанции по месту нахождения Фонда.

6. Реквизиты

Фонд является юридическим лицом, учрежденным и действующим в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации.

Полное наименование: Некоммерческая организация Благотворительный фонд «Марафон добра»
Почтовый адрес: 614010, г. Пермь, а/я 30 для БФ «Марафон добра»
ИНН: 5904364339
КПП: 590201001
Расчетный счет: 40703810149770003540
БИК: 042202603
Банк: ВОЛГО-ВЯТСКИЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК
Корр. счёт: 30101810900000000603
Электронный адрес: marafondobra@list.ru
Президент: Крылов Алексей Сергеевич
Назначение платежа: Пожертвование на уставную деятельность

Пользователь сайта Фонда, осуществляя действия по перечислению благотворительного пожертвования или действия по оформлению подписки на интернет-сайте https://марафондобра.рф в соответствии с Федеральным законом от 13.03.2006 № 38-ФЗ «О рекламе», Федеральным законом от 07.07.2003 г. № 126-ФЗ «О связи», ч. 4 ст. 9 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных», подтверждает свое согласие на обработку персональных данных Благотворительным фондом «Марафон добра», юридический адрес: 614039, Пермский край, г. Пермь, пр-т Комсомольский 34Б, 3 этаж, оф. 7, ИНН 5904364339, ОГРН 1185958022436 (Оператор) и направление со стороны Оператора, на указанный Пользователем контактный адрес электронной почты, сообщений в информационных, рекламно-информационных целях о деятельности Фонда (подопечных Фонда, партнерах Фонда, программах, открытых сборах, проводимых мероприятиях и иной деятельности) в виде электронных писем.

Пользователь сайта Фонда дает согласие на обработку своих персональных данных как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.

Основанием для сбора, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), использования, передачи третьим лицам для осуществления обмена информацией, обезличивания, блокирования персональных данных являются:

Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
Гражданский кодекс Российской Федерации;
Федеральный закон от 27.07.2006 № 149-ФЗ «Об информации, информационных технологиях и о защите информации»;
ст. 18 Федерального закона от 13.03.2006 № 38-ФЗ «О рекламе»;
Устав Благотворительного фонда «Марафон добра»;
Политика в отношении обработки персональных данных;
договоры, соглашения, заключаемые между Фондом и субъектом персональных данных;
согласие субъектов персональных данных на обработку персональных данных.

Согласие дается на обработку следующих персональных данных:

- фамилии, имени, отчества;
- номера(ов) телефона(ов);
- адреса(ов) электронной(ых) почт(ы);
- иные персональные данные, указанные в форме.

Персональные данные Пользователя сайта Фонда не являются общедоступными.

В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача, обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

Пользователь сайта Фонда подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

Пользователь сайта Фонда подтверждает, что владеет информацией о том, что в любой момент в течение всего срока действия согласия он имеет право отказаться от получения писем на электронную почту. Для этого Пользователю необходимо осуществить одно из следующих действий:

- в электронном письме рассылки путем использования функционала - «Отписаться от рассылки»;
- посредством отправки письма на электронную почту: marafondobra@list.ru с пометкой «Отзыв согласия на получение информационной рассылки».

Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд «Марафон добра»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону от 22.10.2004 № 125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативным правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

Согласие, переданное Фонду посредствам использования функционала сайта Фонда, может быть отозвано путем письменного уведомления по установленной форме, направленного в адрес Фонда заказным почтовым отправлением по почтовому адресу: 614010, Абонентский ящик 30 для БФ «Марафон добра» или посредством электронной почты на электронный адрес: marafondobra@list.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных».

В случае отзыва Пользователем сайта Фонда согласия на обработку персональных данных организация Благотворительный фонд «Марафон добра» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Заявителя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 ч. 1 ст. 6, ч. 2 ст. 10 и ч. 2 ст. 11 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных».

Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента отзыва согласия и прекращения обработки персональных данных субъекта персональных данных.

Пользователь сайта Фонда, осуществляя действия по перечислению благотворительного пожертвования на интернет-сайте https://марафондобра.рф , настоящим в соответствии с ч. 4 ст. 9 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных», подтверждает свое согласие на обработку персональных данных Благотворительным фондом «Марафон добра», юридический адрес: 614039, Пермский край, г. Пермь, пр-т Комсомольский 34Б, 3 этаж, оф. 7, ИНН 5904364339, ОГРН 1185958022436 (Оператор) своих данных в целях обработки операций, связанных с перечислением добровольного благотворительного пожертвования.

Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
Гражданский кодекс Российской Федерации;
Федеральный закон от 27.07.2006 № 149-ФЗ «Об информации, информационных технологиях и о защите информации»;
ст. 18 Федерального закона от 13.03.2006 № 38-ФЗ «О рекламе»;
Устав Благотворительного фонда «Марафон добра»;
Политика в отношении обработки персональных данных;
договоры, соглашения, заключаемые между Фондом и субъектом персональных данных;
согласие субъектов персональных данных на обработку персональных данных.

Согласие дается на обработку следующих персональных данных:

фамилии, имени, отчества;
номера(ов) телефона(ов);
адреса(ов) электронной(ых) почт(ы);
иные персональные данные, указанные в форме.

Целью обработки персональных данных является осуществление обработки операций, связанных с перечислением благотворительных пожертвований.

Пользователь сайта Фонда подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

Заявитель (Пользователь сайта Фонда), подавая заявку на оказание благотворительной помощи с использованием функционала сайта: https://марафондобра.рф , настоящим в соответствии с ч. 4 ст. 9 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных», подтверждает свое согласие на обработку персональных данных Благотворительным фондом «Марафон добра», юридический адрес: 614039, Пермский край, г. Пермь, пр-т Комсомольский 34Б, 3 этаж, оф. 7, ИНН 5904364339, ОГРН 1185958022436 (Оператор) своих данных, а также данных нуждающегося в помощи (в случае подачи заявки законным представителем нуждающегося в помощи).

Заявитель дает согласие на обработку своих персональных данных, а также данных нуждающегося в помощи (в случае подачи заявки законным представителем нуждающегося в помощи), как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.

Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года № 152-ФЗ «О персональных данных»;
Гражданский кодекс Российской Федерации;
Федеральный закон от 27.07.2006 № 149-ФЗ «Об информации, информационных технологиях и о защите информации»;
ст. 18 Федерального закона от 13.03.2006 № 38-ФЗ «О рекламе»;
Устав Благотворительного фонда «Марафон добра»;
Политика в отношении обработки персональных данных;
договоры, соглашения, заключаемые между Фондом и субъектом персональных данных;
согласие субъектов персональных данных на обработку персональных данных.

Согласие дается на обработку следующих персональных данных:

фамилии, имени, отчества;
даты рождения;
места рождения;
номера (ов) телефона (ов);
адреса (ов) электронной (ых) почт (ы);
пола;
гражданства;
данных паспорта;
данных свидетельства о рождении лица нуждающегося в помощи, в том числе данных свидетельства о рождении родственников нуждающегося в помощи (если применимо);
адреса регистрации по месту жительства и адреса фактического проживания;
специальных персональных данных: сведений о состоянии здоровья, в том числе медицинские диагнозы, результаты медицинских обследований, медицинские справки, эпикризы, выписки из медицинских и реабилитационных центров;
семейного положения (в том числе даты заключения брака, если применимо) и состава семьи;
сведений о социальном обеспечении и социальном статусе;
индивидуальном номере налогоплательщика;
страховом номере индивидуального лицевого счета;
места работы и должности;
автобиографических сведений;
сведений о доходах (в том числе членов семьи);
номера расчетного счета и банковских реквизитов;
изображений (фото и видео);
иных персональных данных, предоставляемых заявителем, необходимых для заключения и исполнения договоров пожертвования и/ или получения благотворительной помощи.

Персональные данные заявителя и лица нуждающегося в помощи не являются общедоступными.

Целью обработки персональных данных является рассмотрение заявки на оказание благотворительной помощи, заключение и исполнение договора на оказание благотворительной помощи, организация сбора благотворительных пожертвований, а также иные действия, связанные с оказанием помощи нуждающемуся.

В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

Заявитель подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему, а также лицу, нуждающемуся в помощи, в чьих интересах совершает действия заявитель.

Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд „Марафон добра“». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону от 22.10.2004 № 125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативным правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

Заявитель, подавая заявку на оказание благотворительной помощи, отправкой заявки подтверждает согласие на получение информационных сообщений с сайта https://марафондобра.рф , а также в официальных мессенджерах по официальным контактным данным Фонда, в информационных, рекламно-информационных целях о деятельности Фонда (подопечных Фонда, партнерах Фонда, программах, открытых сборах, проводимых мероприятиях и иной деятельности) в виде электронных писем. Подача заявки является достаточной формой Согласия и позволяет подтвердить сторонами факт получения такого Согласия, при этом доказательств для дополнительного подтверждения свободного волеизъявления Заявителя Фонду не потребуется.

Заявитель подтверждает, что владеет информацией о том, что в любой момент в течение всего срока действия Согласия он имеет право отказаться от получения писем на электронную почту. Для этого необходимо осуществить следующее действие — в электронном письме с использованием функционала — «Отписаться от рассылки».

В случае отзыва Заявителем согласия на обработку персональных данных организация Благотворительный фонд «Марафон добра» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Заявителя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 — 11 ч. 1 ст. 6, ч. 2 ст. 10 и ч. 2 ст. 11 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных».

Отзыв согласия на обработку персональных данных в процессе рассмотрения заявки на оказание благотворительной помощи, ее исполнения, заключения и исполнения договора на оказание благотворительной помощи, влечет невозможность рассмотрения заявки на оказание благотворительной помощи, заключения и исполнения договора на оказание благотворительной помощи, а также доступа к полной версии функционала сайта: https://марафондобра.рф .