Сердце матери всегда чувствует, что что-то не так с ребёнком. К сожалению, врачи так не умеют. О существовании опухоли у Стёпы мама знала с того момента, как Стёпе исполнилось 1,5 месяца. Врачи в один голос говорили, что это просто киста. Сейчас, когда малышу 2 года, он борется с раком, опухоль в его теле уже выросла до 12 см.

● Стёпа Потапов. Возраст 2 года.
● Россия, г. Курск.
● Основной диагноз: недифферинцированная нейробластома левого надпочечника с высоким МКИ, стадия 4 по INSS

● Открыт сбор на на иммунотерапию в г.Грайфсвальд (Германия).
● Сумма сбора фондом: 3 млн руб.

История от мамы Стёпы
Моему любимому сыну Степану 2 года (11.04.2018 г.р). Он самый весёлый, ласковый мальчик, любит смотреть мультики про Синий трактор и танцевать под веселые песенки. В свой второй день рождения мой несчастный малыш оказался на больничной койке со страшным диагнозом: недифференцированная нейробластома (рак) левого надпочечника, 4 стадия, высокий риск с метастазами в лимфатические узлы, костный мозг, шейку левой бедренной кости, в правую бедренную кость.

Сказать что наша жизнь остановилась — это ничего не сказать… Наш мир рухнул и дни превратились в бесконечные душевные страдания и огромные реки пролитых слёз!

Болезнь обнаружили поздно, на 4 стадии, так как наши местные врачи не могли долгое время определить правильный диагноз. Ещё в 1,5 месяца у Стёпочки нашли новообразование на левом надпочечнике.

Мы прошли множество больниц и врачей, которые единогласно ставили диагноз — киста левого надпочечника. Даже детский онколог после получения повышенного результата онкомаркера НСЕ не приняла этот факт во внимание, не отправила для более детального обследования на КТ-исследование и отправила нас на самонаблюдение кисты в динамике каждые 3 месяца.

По достижении ребёнком 1 года, новообразование на УЗИ перестало визуализироваться. Врачи уверяли, что киста исчезла. Что повода для беспокойства нет. Только сейчас я узнала, что нейробластома такая коварная опухоль, которая как внезапно появляется, так и внезапно может исчезнуть. А потом не появиться совсем или появиться позже.

Стёпу стали периодически беспокоить боли в области брюшной полости, появились проблемы со стулом. Врачи всё списывали на проблемы с поджелудочной железой. К 2 годам вдобавок ко всему у малыша появились водянки яичек, стало наблюдаться беспричинное повышение температуры до субфебрильных значений, снижение аппетита, хотя у нашего Стёпочки всегда был отменный аппетит; одышка при физических нагрузках. И внезапно появилось прихрамывание на левую ножку. Стали проходить обследования — рентген показал некроз левой головки бедренной кости. Врачи объяснили всё это многообразием причин, не уточнив каких именно.

Тогда по своей инициативе мы оказались в Москве у врачей института ортопедии и травматологии, которые нам пояснили, что некроз — это вторичное заболевание, возникшее на фоне какого-то другого заболевания. На последнем контроле УЗИ 7 марта 2020 специалист из нашего города увидела, что развёрнута левая почка и увеличена печень, но по существу ничего не сказала, пояснив, что у маленьких деток такое может быть из-за особенности строения органов.

Мы отправились делать КТ исследование, чтобы понять причину некроза, тогда и выяснилось, что у ребёнка в животе опухоль огромных размеров (12 см.). А состояние ребёнка было осложнено скоплением жидкости в плевральной полости (плеврит) из-за сдавления опухолью лёгкого, вследствие чего после госпитализации и постановки правильного диагноза малышу делали дренирование полости для отвода лишней жидкости.

С 6 апреля мы проходили лечение по европейскому протоколу лечения нейробластомы NB-2004 в НКМЦ им Зои Круглой в г. Орёл. Врачи отделения онкологии очень постарались, они очень помогли Стёпочке.

Первый блок химии был очень тяжелым для нашего сына, он потерял много в весе, его постоянно рвало и тошнило, не пил даже капельки воды, совсем не кушал, долгое время был на обезболивающих. Ребёнок просто таял на глазах. Но наш малыш справился, выкарабкался, он — настоящий борец. И теперь с огромной верой в счастливое беззаботное детство, которого болезнь лишила Стёпочку, мы идём дальше.

В Орле мы прошли 3 блока химиотерапии из положенных 6-ти. И в результате опухоль уменьшилась в несколько раз, метастазы ушли, органы стали на места, очистился костный мозг. Сейчас нас госпитализировали в НМИЦ ДГОИ им. Д.Рогачева.

Впереди нас ждёт:
— удаление опухоли,
— высокодозная химиотерапия,
— трансплантация костного мозга.

Так как наш ребёнок находится в высокой группе риска, после прохождения основного лечения нам потребуется терапия антителами, которая повышает шансы безрецидивной выживаемости на 20%. Все зарубежные клиники уже давно используют иммунотерапию как завершающий этап лечения. В России же препараты для иммунотерапии не зарегистрированы, а в зарубежных клиниках лечение исчисляется миллионами.

Мы получили счёт на иммунотерапию от Университеской клиники в г.Грайфсвальд (Германия). К сожалению, при всем желании и при всем стремлении для нашей обычной Российской семьи — это неподъёмная сумма!

Муж остался без работы в связи с пандемией, для него было сильнейшим и страшным ударом известие о болезни его единственного, долгожданного сына. А я, находясь в декрете по уходу за сыном, узнала о том, что организация, в которой я работала, ликвидирована. К тому же, у меня ещё есть старшая 16-летняя дочка, которая тоже сейчас осталась одна на попечении бабушки.

Мы просим помощи у всех неравнодушных людей, просим оказать содействие и помощь в сборе средств для прохождения иммунотерапии, так как с ней у малыша есть шансы на полное излечение.

Опухоль очень агрессивная и непредсказуемая, мы не знаем, как она может повести себя на любом из этапов лечения! Иммунотерапия потребуется после трансплантации костного мозга и наше время будет ограничено! Поэтому мы обращаемся к вам — помогите спасти самое дорогое, что есть в этом мире — нашего любимого сыночка Стёпочку!