Никто и никогда не думает, что ребёнок может заболеть раком. Мы ставим профилактические прививки и защищаемся от гриппа, но когда в дом приходит серьёзная беда, мы как родители оказываемся один на один со страшным диагнозом, разделившим жизнь на «до» и «после». И кажется, лучше уж заболеть самим, но не дать своим детям так страдать! Но судьба всегда распоряжается так, как хочет…
● Настя Кологривова. Возраст 4 года
● Россия, г. Томск
● Основной диагноз: Низкодифферецированная нейробластома правого надпочечника. 2 стадия по INSS. Группа высокого риска. Амплификация гена MYCN
● Открыт сбор на иммунотерапию в Юниклиник, Кёльн.
● Сумма к сбору фондом: 1,5 млн рублей
Пишет мама:
«Здравствуйте, меня зовут Екатерина. Я хочу поделиться с Вами историей встречи с болезнью… Встречи, которую никто, конечно же, не ждет…
Наша семья состоит из трёх человек – я, мой муж Евгений и наша доченька Настя, которой совсем недавно исполнилось четыре года. Настя – долгожданный ребёнок, и мы были бесконечно рады её появлению. Она очень жизнерадостная, открытая и любознательная. В два года пошла в садик, быстро адаптировалась и с удовольствием в него ходила. Параллельно занималась художественной гимнастикой, пением и танцами. Без сомнения мы были очень счастливой семьей…
29 ноября 2018 года я как обычно привела Настю в сад и пошла на работу. Через полчаса мне позвонила воспитатель и сказала, что у Настеньки рвота и боль в животе. Я сразу забрала её и повезла в больницу скорой помощи. Подозрения были на ротавирусную инфекцию, которая уже блуждала в детском саду.
В больнице нам сделали УЗИ и обнаружили объемное образование в животике. От такой новости я едва не лишилась чувств.
Дальше всё было как во сне: госпитализация, анализы, обследования. В голове была только одна мысль: «Это какая-то ошибка! Этого не может быть!»… В итоге мы попали в отделение детской гематологии ОКБ г. Томска, где был поставлен предварительный диагноз– нейробластома правого надпочечника. Это злокачественная опухоль, проще говоря РАК.
Силу такого удара невозможно описать. Мы с мужем были просто раздавлены этим известием. Невозможно было поверить, что наша крошечка, любимая, ласковая девочка больна раком. Это не укладывалось в голове, хотелось открыть глаза и понять, что это просто страшный сон.
Наши анализы и результаты обследования направили в Москву и — о чудо! Нам ответили через пару дней, несмотря на приближающиеся новогодние праздники. И уже 17 декабря 2018 года мы прилетели в Москву в ФНКЦ им. Дмитрия Рогачева. Там нам взяли биопсию и поставили окончательный диагноз- нейробластома правого надпочечника, 2 стадия, N-MYC позитивная, делеция 1p, группа высокого риска. Нас оставили на основное лечение и уже 3 января 2019 года была начата химиотерапия.
В Москве мы провели девять месяцев, прошли немецкий протокол лечения NB2004 по высокой группе риска:
— 6 блоков химиотерапии,
— операция по удалению опухоли вместе с надпочечником,
— высокодозная химия с трансплантацией костного мозга
— 20 сеансов лучевой терапии на остаточную опухоль (около 5 %).
Настенька стойко перенесла все эти нелегкие испытания. Она мужественно пережила все побочные эффекты химии: от потери волос до сильнейшей рвоты и пареза кишечника. После всего этого она мой настоящий герой.
И вот вроде бы все позади и надо жить и радоваться… Но группа высокого риска, к которой мы относимся, означает, что очень высок риск рецидива, то есть велика вероятность, что болезнь вернется снова. По статистике вероятность рецидива в ближайшие два года 70%!!!!!!! То есть семеро деток из десяти возвращаются обратно!!! От этой информации кровь стынет в жилах. Я боюсь даже представить, что моей маленькой девочке придется пройти все это снова!!!
Есть только одно решение – иммунотерапия. Иммунотерапия – это лечение антителами, которые активируют иммунную систему и побуждают атаковать оставшиеся в организме раковые клетки. Проведенные клинические испытания этой методики уже доказали ее эффективность и целесообразность применения для лечения даже тяжелых случаев нейробластом. В США и Европе иммунотерапия является стандартом лечения нейробластомы высокой группы риска. К сожалению, антитела (динутуксимаб бета) пока что в России не зарегистрированы и проведение иммунотерапии всем нуждающимся детям невозможно.
К сожалению, некоторые из тех деток, кто лечился с нами, уже вернулись с рецидивом.
Наша семья просит всех неравнодушных людей откликнуться на наш крик о помощи! Пожалуйста, помогите Настюше обрести шанс жить и больше не вспоминать об этой страшной болезни!»