Матвей родился здоровым ребёнком и рас счастливым малышом. Но в результате генетического заболевания в его организме накапливался яд, который привёл к печальным последствиям. У Матвея появилась аутичность, он стал забывать слова, перестал обслуживать себя. К сожалению, диагноз не поставили сразу, и теперь приходится бороться и с болезнью, и со всеми осложнениями.

● Матвей Салангин. Возраст 10 лет
● г. Соликамск, Пермский край
● Основной диагноз: классическая фенилкетонурия, обусловленная мутациями в генах. Умеренная умственная отсталость.

● Открыт сбор на курс реабилитации со стимуляцией отделов мозга в центре «ПрогнозМед».
● Сумма сбора фондом: 198 150 руб.

 История Матвея
Матвей болен редким генетическим заболеванием — фенилкетонурия. Он третий ребёнок в семье. У мальчика есть старшие братья-близнецы. Период его новорожденности протекла спокойно, не считая атопического дерматита, который появился к 6 месяцам. Он то исчезал, то опять появлялся. А так он был игривым, весёлым, жизнерадостным малышом.

Первые диагнозы у Матвея появились ближе к 1,5 годам. После визита к врачу у Матвея обнаружили сниженный мышечный тонус и синдром гипервозбудимости. После 1,5 лет мама стала замечать, что словарный запас у Матвея не увеличивается, и он сам не пытается произносить какие-либо слова. Наоборот, начали пропадать слоги.

С этого времени начался отсчёт нескольких кошмарных лет.
У Матвея один за одним стали исчезать наработанные навыки. Он стал хуже контактировать с окружающим миром, исчезли те несколько слов, которые он произносил, мышцы продолжали слабеть.

После каждого посещения врачей Матвею ставили новые диагнозы (ЗРП, ЗППР, аутический синдром, энурез, энкопорез, поражение ЦНС). Речи нет, поведение неадекватное, самообслуживания нет, расторможенность. Почему это происходит с Матвеем — никто не мог сказать. Все врачи только разводили руками. Мальчик продолжал наблюдаться у невролога и принимать назначенные им препараты.

В 3,5 года невролог направил Матвея к психиатру, а психиатр — к генетику. И только после его приёма и полного секвенирования генома нашлась причина всех несчастий. У Матвея выявили редкое генетическое заболевание — фенилкетонурию. Анализы показали, что уровень одной из аминокислот (фенилаланина) в крови превышен в несколько раз. При его заболевании белок в организме не расщепляется, а накапливается и превращается в высокотоксичный яд, отравляя все органы и очень сильно действуя на мозг.

Вот почему у Матвея нет речи, понимания обращённой речи, самообслуживания, зато есть расторможенность и агрессия. Все продукты c общего стола (мясо, рыба, хлеб, молочные продукты), что раньше ел Матвей, были для него ядом. После того, как Матвею поставили диагноз, его посадили на специализированную безбелковую диету и начали вводить аминокислотную смесь.

Матвея было очень тяжело перевести на безбелковые продукты, так как они очень отличаются по вкусу и качеству. Он стал очень избирателен в еде, его стало сложно кормить. Отказы в еде становятся всё чаще и чаще.

От поставленного диагноза мама была в шоке, чувствовала бесконечную панику. Ведь если бы родители сразу узнали о диагнозе и отказались от продуктов, содержащих белок, Матвейка сейчас был бы обычным ребёнком, как все дети.

Сейчас упущено много времени, Матвей потерял много навыков, и их нужно изучать заново. На фоне поздно диагностированного заболевания у Матвея развились сопутствующие заболевания, появилось аутичное поведение, стереотипные движения.

Благодаря систематическим реабилитациям Матвей сейчас частично понимает обращённую к нему речь, может себя понемногу обслуживать: сам держит ложку, ест с помощью взрослого, может сам сходить в туалет. Но пока не может сам одеваться.

Матвей не может сам сказать, где болит, не знает, как организовать свободное время, ему постоянно нужно присутствие мамы рядом. Он с удовольствием смотрит мультики, но боится громких звуков, даже пылесос его пугает. У Матвея бывают частые перепады настроения.

Сейчас мальчику нужны постоянные курсы реабилитации, которые давали бы толчки его развитию и стимулировали его собственную речь и понимание речи окружающих. Курсы реабилитаций помогают Матвею выбраться из его кокона, учиться жить в нашем мире, развиваться, радоваться жизни и расти полноценным человеком.

Цель мамы сейчас — восстановить как можно больше потерянного здоровья Матвея. После каждого курса малыш буквально заново узнаёт окружающий мир и осваивается в нём.

«Наша семья многодетная, пенсия Матвея уходит на его специализированное безбелковое питание, которое стоит в 10 раз больше обычных продуктов, а суммы на реабилитации просто заоблачные! Нашей семье их не в силах оплатить. У нас не остаётся другого выбора, кроме как просить вас о помощи. Пожалуйста, помогите нам восстановить Матвея!»