Эта статья о тех и для тех, в чью жизнь постучалось тяжёлое испытание — болезнь ребёнка. Болезнь, для лечения которой необходима сложная операция.
Мы попросили трёх мам рассказать, как прошли операции у их деток. Что они чувствовали, о чем думали и как сами пережили этот трудный день. Пусть их слова станут поддержкой и дадут надежду тем, кому только предстоит этот непростой опыт.
Мы не освещаем медицинских подробностей из историй болезни, но чувства и эмоции здесь настоящие — из первых уст.
Рассказывает Наталья К., мама Анисии. У её дочки врождённый порок сердца — атрезия лёгочной артерии, 4-й тип. Это самая тяжёлая форма, которая требует многоэтапной хирургической коррекции. Операцию делали в 1.5 года и в 3 года.
Вы знаете, что такое реанимация — не с точки зрения медицины, а глазами матери?
Это место, где твой ребёнок один на один борется со смертью, а ты ничего не можешь сделать и только бьёшься, как беспомощная птица в окно. Хочешь защитить, укрыть крыльями, забрать себе всю боль, но туда не пускают.
Такие чувства описывает Наталья, рассказывая их с дочкой историю. Перед глазами до сих пор встаёт длинный, как в кошмарном сне, больничный коридор до операционной. И он кажется самой сложной в мире дорогой.
Ты несёшь своё дитя на руках или сопровождаешь рядом, а в голове рой из тысячи плохих мыслей. И только у самой двери ты чуть ли не кричишь: «Я буду ждать тебя, слышишь?! Буду ждать!..»
Такие дни оставляют шрамы, даже если всё закончилось хорошо. Наталья до сих пор помнит, как на ватных ногах вернулась в отель, села на диван и просто замерла. В тот момент казалось, что жизнь остановилась.
Не сможет забыть наша героиня и то, как летела в палату реанимации после завершения операции, а знакомый коридор вновь казался бесконечным. И как увидела свою дочку — неподвижную, хрупкую, как фарфоровая статуэтка.
То, что моя Анисия жива, выдавало только движение грудной клетки. Провода, датчики, трубки, пластырь на грудине… Но больше пугало её застывшее, словно кукольное, лицо.
Даже сейчас мама не может сдержать слёз: умом понимала, что это из-за наркоза, но материнское сердце разрывалось от боли и ужаса.
Мама поделилась трогательным и символичным моментом, который стал добрым знаком в тот тревожный день.
Дочка играла моим кошельком с карточками, а между ними была вложена небольшая иконка. Когда за Анисией пришли, чтобы забрать на операцию, она просто не выпустила её из рук.
А «сопровождал» малышку по пути в операционную Лука Крымский — покровитель всех, кто молится об исцелении, и талантливый хирург в мирской жизни.
С командой врачей от Бога и с верой в него — Наталья надеялась только на положительный исход.
Благодарю Бога, что у нас был шанс прооперироваться. Мы верим, что всё у нас будет хорошо и мы со всем справимся.
Так и произошло: Анисии проведена вторая операция. Девочка растёт, развивается, с удовольствием помогает маме на даче и обожает рисовать. Её сердечко уверенно бьётся и ждёт следующей плановой операции.
Рассказывает Наталья С., мама Кости. У малыша тот же сложный порок — атрезия лёгочной артерии 4 типа. Первая операция была проведена Косте на 6-м месяце жизни, вторая — в 2 года, третья — в 3,5 года.
И в горле ком, и боль, и страх,
Тревоги чёрный цвет в глазах…
Я за него сейчас боюсь,
И всё молюсь, молюсь, молюсь…
Как тень по улице брожу.
Господь, услышь меня, прошу!
Позволь на миг мне ветром стать,
Чтоб сына своего обнять.
Боль на себя забрать позволь.
Я ненавижу эту боль!
Я на колени упаду,
Ты только отведи беду!
Ты знаешь, что значит любить,
Ты можешь чудо сотворить!
Кричу тебе средь бела дня:
Спаси его — спасёшь меня!..
Иногда она приходит утешить мам, ждущих новостей из операционной. Тихонько садится рядом и помогает прожить бурю эмоций в словах и рифмах.
Это стихотворение неизвестного автора будто бы неслучайно встретилось Наталье на просторах сети. Оно очень точно — как зеркало — отразило ее состояние души в тот день, когда маленького Костю забрали на вторую операцию. Операцию, которая длилась 8,5 часов, казавшиеся тягостной вечностью.
Страх, тревога, отрицание… В голове слова хирурга: «Вы опытная мама, сами всё прекрасно знаете». Речь шла о рисках…
Наталья гнала от себя эти мысли, потому что знала: её сын сильный, он не раз это доказывал. Уже после операции она узнала, что в процессе у малыша была остановка сердца.
У меня подкосились ноги, больше никаких слов хирурга я не слышала. Я просто была счастлива увидеть Костю живым. Да, он в реанимации. Да, первые благополучные сутки после реанимации не гарантия того, что всё будет хорошо. Но он жив и показатели на мониторе неплохие.
Наталья вспоминает, что во время первой операции она просто не понимала, чего ожидать. И это отчасти даже помогало. Во второй раз всё иначе.
В сознании всплывают картины, которые мозг пытался забыть после первой операции. Добавляются новые страхи. Ведь сейчас перед тобой не пятимесячный беспомощный малыш, а двухлетний человек со сложившимся характером.
Как бы ни было тогда страшно, больно и тяжело, мама с Костей справились и продолжают справляться.
С этого дня прошло полтора года. Сейчас Костя готовится к четвертой плановой операции и продолжает бороться за здоровое детство. Мальчик развивается, радует своих родителей успехами в плавании и помогает воспитывать младшую сестричку.
Рассказывает Людмила, мама Марселя. У малыша был диагностирован редкий врождённый порок сердца — общий артериальный ствол вместо двух полноценных сосудов.
Утром, в день операции, Людмилу с малышом перевели из отделения патологии новорождённых в детскую кардиохирургию. Она никогда не забудет тот лютый страх — до дрожи по всему телу, когда врач произносит судьбоносное: «Пора, давайте ребёнка».
За секунду успеваешь полюбоваться и попытаться запомнить все черты, поцеловать в носик и как в тумане передаёшь ребёнка.
Заведующий реанимацией в очередной раз объяснил Людмиле сложности порока и напомнил, что врачи не боги. Сколько бы усилий ни было приложено — результат зависит от организма ребёнка.
А в кабинете кардиохирурга снова ждала порция суровой реальности из терминов и статистики выживаемости детей с подобным пороком.
В эти моменты каждая клетка отказывается воспринимать безжалостные факты, а сердце кричит: «Он справится! Он сможет! Других вариантов просто нет!» И на эмоциях начинаешь давать волю слезам.
Далее маму попросили пройти в палату и ждать окончания операции. Пять часов, которые в обычной жизни пролетают незаметно, тянулись здесь по ощущениям год.
Ходишь как беспомощный зверёк в клетке из угла в угол. Все мысли и силы пытаешься направить своему сыночку, лелея надежду, что всё пройдёт так, как должно.
Наконец в палату заходит самый главный человек, который столько времени боролся за жизнь Марселя. И хочется прочитать по его лицу хоть что-то…
«Не переживайте! Операция прошла успешно. Выполнили всё, что запланировали, грудная клетка пока открыта. Первые сутки после операции самые сложные, решающие, вам нужно набраться терпения».
Впервые за это время Людмила будто снова разрешает себе дышать. Пелена перед глазами рассеивается, мама начинает осознавать, что всё закончилось. И прошло успешно!
Благодаришь доктора каким-то набором путающихся слов. Звонишь родным с хорошими новостями. Наконец-то позволяешь себе глоток воды…
Вечером приходит дежурный врач с новостями из реанимации: «Состояние тяжёлое, но стабильное».
Успокаиваешься. Ложишься. Пытаешься уснуть, чтобы набраться сил для нового дня.
С того момента прошло почти четыре года. Голубоглазый обаяшка Марсель восстановился, развивается по возрасту и готовится к следующей операции, которая будет совсем скоро. Необходимо будет заменить ранее установленный кондуит — искусственный сосуд с клапаном, который со временем становится «мал» растущему ребёнку.
Три разных материнских взгляда, три разных боли и один счастливый финал, вернее — продолжение. Теперь их дети могут дальше проживать своё беззаботное детство. Бегать по лужам, играть, обнимать маму с папой, мечтать, дружить, иногда разбивать коленки. Их жизни больше ничего не угрожает.
Это стало возможным благодаря помощи обычных людей, которые жертвуют деньги на операции и другие виды лечения для подопечных фонда «Марафон добра».
Давайте вместе продолжать делать всё возможное, чтобы хорошие истории не заканчивались, а у детей было здоровое и счастливое детство!
________________________________________
Да, мы знаем мам, которых пугали диагнозом ребёнка ещё до его рождения. Мам, которые не раз слышали фразы, звучавшие как приговор: ваш случай неоперабелен, ребёнок неизлечим, а исход предрешён. Но они не сдавались, боролись и искали варианты, как бы ни было страшно.
Если вы тоже столкнулись с такой бедой, помните: вы не одни и выход есть. Благотворительный фонд «Марафон добра» готов прийти на помощь.
Заполняйте заявку на нашем сайте.
Мы всегда внимательно изучаем каждую историю и стараемся дать ответ в течение 7 дней.
Чтобы сделать пожертвование, отправьте SMS:
ПОДВИГ [пробел] СУММА
на короткий номер 3434.
Например: ПОДВИГ 500
*Допустимый размер пожертвования от 10 до 15 000 рублей. Комиссия с абонента — 0%. Ограничения и лимиты для оператора Tele2
**В случае если число будет указано прописью или сообщение будет содержать только текст, суммой пожертвования будет автоматически считаться 100 рублей.
***Стоимость отправки SMS на номер 3434 – бесплатно.
****Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota, Тинькофф Мобайл.
Организация: Благотворительный фонд «Марафон добра» ИНН: 5904364339 КПП: 590201001 ОГРН: 1185958022436 Счёт (расчётный): 40703810149770003540 БИК: 042202603 Банк: ВОЛГО-ВЯТСКИЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК Корр. счёт: 30101810900000000603 Наименование платёжa: «Благотворительное пожертвование»
С компьютера:
— войти в приложение «Сбербанк Онлайн»;
— выбрать кнопку «QR-код Сканировать»;
— навести камеру телефона на картинку кода.
С мобильного телефона:
— сохранить картинку с кодом заранее в телефон или сделать скриншот экрана;
— войти в приложение «Сбербанк Онлайн»;
— выбрать кнопку «QR-код Сканировать»;
— выбрать «Сканировать из файла» и «Фото»;
— ввести сумму
г. Пермь, «20» июля 2018 года
Благотворительный фонд «Марафон добра» (БФ «Марафон добра»), в лице Президента Крылова Алексея Сергеевича, действующего на основании Устава, именуемый в дальнейшем «Фонд», настоящим предлагает физическим и юридическим лицам или их представителям, именуемым в дальнейшем «Благотворитель», совместно именуемые «Стороны», каждый в отдельности «Сторона», заключить Договор о добровольном благотворительном пожертвовании на нижеследующих условиях:
5.1. В случае возникновения споров и разногласий между Сторонами, они будут по возможности разрешаться путем переговоров. В случае невозможности разрешения спора путем переговоров, они могут быть переданы для разрешения в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации в судебные инстанции по месту нахождения Фонда.
Фонд является юридическим лицом, учрежденным и действующим в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации.
Полное наименование: Некоммерческая организация Благотворительный фонд «Марафон добра» Почтовый адрес: 614010, г. Пермь, а/я 30 для БФ «Марафон добра» ИНН: 5904364339 КПП: 590201001 Расчетный счет: 40703810149770003540 БИК: 042202603 Банк: ВОЛГО-ВЯТСКИЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК Корр. счёт: 30101810900000000603 Электронный адрес: marafondobra@list.ru Президент: Крылов Алексей Сергеевич Назначение платежа: Пожертвование на уставную деятельность
Пользователь сайта Фонда, осуществляя действия по перечислению благотворительного пожертвования или действия по оформлению подписки на интернет-сайте https://марафондобра.рф в соответствии с Федеральным законом от 13.03.2006 № 38-ФЗ «О рекламе», Федеральным законом от 07.07.2003 г. № 126-ФЗ «О связи», ч. 4 ст. 9 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных», подтверждает свое согласие на обработку персональных данных Благотворительным фондом «Марафон добра», юридический адрес: 614039, Пермский край, г. Пермь, пр-т Комсомольский 34Б, 3 этаж, оф. 7, ИНН 5904364339, ОГРН 1185958022436 (Оператор) и направление со стороны Оператора, на указанный Пользователем контактный адрес электронной почты, сообщений в информационных, рекламно-информационных целях о деятельности Фонда (подопечных Фонда, партнерах Фонда, программах, открытых сборах, проводимых мероприятиях и иной деятельности) в виде электронных писем.
Пользователь сайта Фонда дает согласие на обработку своих персональных данных как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Основанием для сбора, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), использования, передачи третьим лицам для осуществления обмена информацией, обезличивания, блокирования персональных данных являются:
Согласие дается на обработку следующих персональных данных:
Персональные данные Пользователя сайта Фонда не являются общедоступными.
В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача, обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
Пользователь сайта Фонда подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
Пользователь сайта Фонда подтверждает, что владеет информацией о том, что в любой момент в течение всего срока действия согласия он имеет право отказаться от получения писем на электронную почту. Для этого Пользователю необходимо осуществить одно из следующих действий:
Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд «Марафон добра»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону от 22.10.2004 № 125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативным правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
Согласие, переданное Фонду посредствам использования функционала сайта Фонда, может быть отозвано путем письменного уведомления по установленной форме, направленного в адрес Фонда заказным почтовым отправлением по почтовому адресу: 614010, Абонентский ящик 30 для БФ «Марафон добра» или посредством электронной почты на электронный адрес: marafondobra@list.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных».
В случае отзыва Пользователем сайта Фонда согласия на обработку персональных данных организация Благотворительный фонд «Марафон добра» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Заявителя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 ч. 1 ст. 6, ч. 2 ст. 10 и ч. 2 ст. 11 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных».
Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента отзыва согласия и прекращения обработки персональных данных субъекта персональных данных.
Пользователь сайта Фонда, осуществляя действия по перечислению благотворительного пожертвования на интернет-сайте https://марафондобра.рф , настоящим в соответствии с ч. 4 ст. 9 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных», подтверждает свое согласие на обработку персональных данных Благотворительным фондом «Марафон добра», юридический адрес: 614039, Пермский край, г. Пермь, пр-т Комсомольский 34Б, 3 этаж, оф. 7, ИНН 5904364339, ОГРН 1185958022436 (Оператор) своих данных в целях обработки операций, связанных с перечислением добровольного благотворительного пожертвования.
Пользователь сайта Фонда дает согласие на обработку своих персональных данных как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Основанием для сбора, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), использования, передачи третьим лицам для осуществления обмена информацией, обезличивания, блокирования персональных данных являются:
Согласие дается на обработку следующих персональных данных:
Целью обработки персональных данных является осуществление обработки операций, связанных с перечислением благотворительных пожертвований.
В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача, обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
Пользователь сайта Фонда подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд «Марафон добра»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону от 22.10.2004 № 125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативным правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
Согласие, переданное Фонду посредствам использования функционала сайта Фонда, может быть отозвано путем письменного уведомления по установленной форме, направленного в адрес Фонда заказным почтовым отправлением по почтовому адресу: 614010, Абонентский ящик 30 для БФ «Марафон добра» или посредством электронной почты на электронный адрес: marafondobra@list.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных».
В случае отзыва Пользователем сайта Фонда согласия на обработку персональных данных организация Благотворительный фонд «Марафон добра» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Заявителя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 ч. 1 ст. 6, ч. 2 ст. 10 и ч. 2 ст. 11 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных».
Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента отзыва согласия и прекращения обработки персональных данных субъекта персональных данных.
Заявитель (Пользователь сайта Фонда), подавая заявку на оказание благотворительной помощи с использованием функционала сайта: https://марафондобра.рф , настоящим в соответствии с ч. 4 ст. 9 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных», подтверждает свое согласие на обработку персональных данных Благотворительным фондом «Марафон добра», юридический адрес: 614039, Пермский край, г. Пермь, пр-т Комсомольский 34Б, 3 этаж, оф. 7, ИНН 5904364339, ОГРН 1185958022436 (Оператор) своих данных, а также данных нуждающегося в помощи (в случае подачи заявки законным представителем нуждающегося в помощи).
Заявитель дает согласие на обработку своих персональных данных, а также данных нуждающегося в помощи (в случае подачи заявки законным представителем нуждающегося в помощи), как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Основанием для сбора, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), использования, передачи третьим лицам для осуществления обмена информацией, обезличивания, блокирования персональных данных являются:
Согласие дается на обработку следующих персональных данных:
Персональные данные заявителя и лица нуждающегося в помощи не являются общедоступными.
Целью обработки персональных данных является рассмотрение заявки на оказание благотворительной помощи, заключение и исполнение договора на оказание благотворительной помощи, организация сбора благотворительных пожертвований, а также иные действия, связанные с оказанием помощи нуждающемуся.
В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
Заявитель подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему, а также лицу, нуждающемуся в помощи, в чьих интересах совершает действия заявитель.
Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд „Марафон добра“». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону от 22.10.2004 № 125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативным правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
Заявитель, подавая заявку на оказание благотворительной помощи, отправкой заявки подтверждает согласие на получение информационных сообщений с сайта https://марафондобра.рф , а также в официальных мессенджерах по официальным контактным данным Фонда, в информационных, рекламно-информационных целях о деятельности Фонда (подопечных Фонда, партнерах Фонда, программах, открытых сборах, проводимых мероприятиях и иной деятельности) в виде электронных писем. Подача заявки является достаточной формой Согласия и позволяет подтвердить сторонами факт получения такого Согласия, при этом доказательств для дополнительного подтверждения свободного волеизъявления Заявителя Фонду не потребуется.
Заявитель подтверждает, что владеет информацией о том, что в любой момент в течение всего срока действия Согласия он имеет право отказаться от получения писем на электронную почту. Для этого необходимо осуществить следующее действие — в электронном письме с использованием функционала — «Отписаться от рассылки».
Согласие, переданное Фонду посредствам использования функционала сайта Фонда, может быть отозвано путем письменного уведомления по установленной форме, направленного в адрес Фонда заказным почтовым отправлением по почтовому адресу: 614010, Абонентский ящик 30 для БФ «Марафон добра» или посредством электронной почты на электронный адрес: marafondobra@list.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных».
В случае отзыва Заявителем согласия на обработку персональных данных организация Благотворительный фонд «Марафон добра» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Заявителя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 — 11 ч. 1 ст. 6, ч. 2 ст. 10 и ч. 2 ст. 11 Федерального закона от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных».
Отзыв согласия на обработку персональных данных в процессе рассмотрения заявки на оказание благотворительной помощи, ее исполнения, заключения и исполнения договора на оказание благотворительной помощи, влечет невозможность рассмотрения заявки на оказание благотворительной помощи, заключения и исполнения договора на оказание благотворительной помощи, а также доступа к полной версии функционала сайта: https://марафондобра.рф .
Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента отзыва согласия и прекращения обработки персональных данных субъекта персональных данных.
Осмотритесь! На что тратится жизнь?
Сериалы, сёрфинг в интернете, просмотр новостей...
А можно всего за 20 минут в день в соцсетях спасти жизнь.Это правда!
За 2 года волонтёры фонда «Марафон добра» помогли получить лечение и спасти жизнь более 150 детям.
Главное – ваше желание помогать!
Станьте частью доброй команды прямо сейчас – подарите шанс на жизнь больным детям!