Пишет мама: «Дорогие друзья!
Мы с Мишенькой легли на второй курс иммунотерапии. Как же быстро пролетело время! Кажется только вчера нас выписали после первого курса, а уже подошло время следующего.
Без приключений не обходится. Наш венозный стационарный доступ, который называется порт-система не захотел сразу заработать. Этот доступ очень удобный и мы его очень бережем. Игла убирается при выписки из больницы и вся система остаётся под кожей. Так что можно не бояться ее повредить, выдернуть и намочить, чтобы не пошла инфекция. С ним даже купаться можно, когда игла убрана. Вот такой волшебный доступ порт. И я очень переживала, чтобы он заработал и не пришлось ставить менее удобные системы.
Проблема была не в самом порте и не в игле, т.к. ток жидкости внутрь был лёгким, а обратно кровь получить не удавалось. Скорее всего из-за жаркой погоды там скопились сгустки и образовался «фебриновый футляр». Сначала долго пытались промыть порт физраствором и гепарином. Не вышло. Принесли специальный разжижающий препарат Тауролок. Это сложный препарат, он должен быть введен только на длинну порт-системы и разбить тромбики в ней. Затем через 2 часа Тауролок забирают назад и в организм он попадать не должен. Слава Богу все получилось! Наш венозный доступ был спасён, а вместе с ним и мы.
Нам не хотелось задерживать начало курса иммунотерапии ни на один день по многим причинам. Во первых есть протокол для наибольшей эффективности работы Динутуксимаба. Во вторых эта задержка означала бы, что порт всё-таки не заработал и требуется очередной нежелательный наркоз для постановки другого венозного доступа.
И в третьих наш 10-дневный курс иммунотерпии должен будет закончится 1 августа, аккурат перед днём рождения нашей старшей доченьки Полечки. Ее день рождения — 2 августа. Ей пришлось не просто. Весь год без мамы и братика в таком маленьком возрасте — это сложно. Она большая умничка, все время нас поддерживала и никогда не жаловалась! И нам очень хочется в этом году подарить ей настоящий праздник. И главный подарок для ребенка, конечно, чтобы вся семья была вместе. Полечка это уже понимает. Никакие куклы, игрушки и сладости не заменят близких людей. Как же здорово, что теперь нам удастся приехать вовремя и подарить ей море радости, смеха и веселья в такой важный для нее день.
К вечеру наш первый день второго курса иммунотерпии начался. Сперва, как и в прошлый раз, подключили морфин, а через 2 часа включили Динутуксимаб. Сегодня никаких побочных эффектов мы не почувствовали. Надеюсь так и будет дальше. Все: и врачи, и пациенты, проходившие это лечение, говорят, что второй и последующие курсы переносятся легче первого. Верю, что так и будет у Мишеньки».